SFC/EM Investigación

Seosam, Lamento leerte, pero te quiero decir que estuve exactamente asi, igual que tú. Mi sfc es severo, y también llevo una vida extremadamente solitaria, no salgo de casa excepto urgencias, y por la total falta de energía no pude sostener a la mayoría de mis amistades. Hace unos años se sumó tambi...

Es mi pensamiento recurrente, casi una obsesión jaja. El problema es que mi grado es severo, no veo cómo podría lograrlo, porque para mejorar me debería mudar muy lejos (algún lugar de Canarias, o en su defecto algun pueblo de Andalucía con no tanto bochorno. si es que existe). Pero la diferencia de...

Hola Lilian A mí me ha servido para poder dormir la hidroxicina (ataraxone es el nombre comercial aqui). Es un antihistaminico de primera generacion, por lo que ademas del efecto antihistaminico es muy sedante (tambien tiene efecto ansiolitico). Yo soy muy sensible a los farmacos, por lo que pequeña...

Hola Roberto, El articulo que mencionas en realidad es una (pésima) traducción de otro de The Guardian. Lo que Linda Tannembaum de OMF criticaba como "ridiculo" es que todavía se financien ensayos para EM/SFC y Covid Prolongado de terapia fisica gradual y terapia cognitiva conductual. No s...

Hola antonin35 Bienvenido al foro, espero que te sientas a gusto por aquí. Tengo sintomas muy similares, te sugiero que de a poco, investigues un poco acerca de disautonomia/POTS por un lado y de MCAS (sindrome de activacion mastocitario) por el otro. Hay bastante info en este foro, puedes buscar co...

Hola trastevere, qué alegría leerte :wave: ! Muy util lo del nuevo baremo, ideal para la consulta de cuidador , lo ideal sería entonces esperar a que se implemente en los Centros Base dado que -y esperemos que así sea- debería ayudar a una mejor baremación de nuestras limitaciones. Adjunto el BOE pa...

Estimado cuidador, Solo unas lineas para comentarle que entiendo de qué está hablando. Hay un abismo de diferencia entre las posibilidades de un paciente con EM/SFC leve, uno moderado y un paciente en grado severo. También es cruel e injusto que dado que es prácticamente imposible que los pacientes ...

Hola! Coincido con algunos de los compañeros, la visita al Dr. Fernandez Sola te podría servir en caso de necesitar iniciar un procedimiento de IP, o discapacidad. Tambien te serviría para confirmar el diagnostico de EM/SFC o descartarlo, pero yo en tu lugar, cuidaría el dinero (no lo usaría solo pa...

Hace un mes, comenzaron a demoler la casa de al lado (medianera de por medio). Compré estos y funcionaron de maravilla: https://www.amazon.es/3M-Peltor-H520A-407-GQ-Orejeras-protecci%C3%B3n/dp/B004RANCEA/ref=sr_1_5?__mk_es_ES Hay un modelo con mayor proteccion aun (el H540), pero para el nivel de ru...

El litio en España suele comercializarse como carbonato de litio (nombre comercial Plenur) es super barato (está fuera de patente) y -------------------------------- es de 400 mg el plenur. ¿ de este carbonato litio cual seria la dosis para tratar lo nuestro? si son 5mg ,es complicado obtener 5 mg ...

Me gustaría advertirle a todos que el litio es tóxico y que debe tener un seguimiento médico con analíticas (litemias) (...) En fin, me he extendido excesivamente, lo siento. Mi intención es que tomeis todas las precauciones posibles con el litio. Muchas gracias Crisis por la aclaración, es exactam...

Dejo enlace a una excelente crónica de un paciente de EM/SFC (que también publicó un libro) publicada ayer en el periódico The Guardian:

https://www.theguardian.com/society/202 ... om-my-life

Estoy muy deprimida a raíz de esta enfermedad, y no sé qué tomar ya para mejorar mi estado de ánimo. Además sospecho que lo que tengo es ciclotímia o incluso bipolar 2, pero no está diagnosticado, estoy en ello. Hoy he estado en urgencias psiquiatricas y me han recetado Quetiapina. A alguien le ha ...

Saludos @veronique :) Dejo cosas que pueden interesar. Mascarillas, filtros y purificadores para SQM. Resumen 2021 de SQM-SFC Euskadi AESEC Muchas gracias compi! (recién veo el post...) Como nota de color, os comento algo bastante increible: pasé el covid, entre muchos sintomas, perdí gran parte de...

Enhorabuena coco por la mejoría! Lo de engordar mucho, es verdad que lamentablemente muchos de los medicamentos de tipo psiquiátrico lo generan...Espero puedas quitarte los kilos extra mientras suspendes (no estoy nada puesta en el tema, pero te sugiero tambien que averigues si se puede dejar de gol...

Hola Neshita27 Me sumo a la recomendación de mi compañero Náufrago . Es muy importante que puedas hablar de la ideación suicida con las personas más cercanas, con tu marido, la psicologa y especialmente con el psiquiatra, que es quien puede evaluar el nivel de riesgo y actuar en consecuencia (a vece...

Hola Veronique, gracias por tu sugerencia sobre las sales de rehidratación oral, las conozco, se las he dado a mi hijo por recomendación de su pediatra cuando era chiquito y tenía diarreas por gastroenteritis. (...) Bueno, ya te contaré más. Un gran abrazo y mi deseo de que mejores al igual que tod...

"En 2021, ¿en qué punto se encuentra la investigación sobre el EM/SFC? El Dr. Komaroff lo explica" "Desde el sistema nervioso central, pasando por el COVID persistente, hasta la disminución de la energía, el Dr. Anthony Komaroff ofrece su perspectiva sobre más de 30 años de investiga...

Hola Veronique, ante todo muchísimas gracias por responder! (...) También te agradezco tu recomendación con respecto a la compra de suplementos, es muy cierto lo que decís y en muchas cosas la diferencia de precio es muy significativa. Un gran abrazo y mi deseo de que estés bien!!! Y nuevamente gra...

Cierto @Inma , a mí personalmente se me suele hacer muy duro el mirarlos, pero al menos se agradece cuando la información que se transmite acerca de la enfermedad es la correcta, que ya de gilipoll....estamos llenos.