SFC/EM Investigación

Hola a tod@s, llevo leyendo este apartado desde su inicio ya que parece interesante, pero me gustaría preguntaros si estáis perdiendo peso con la dieta. Yo soy una chica delgada, me he mantenido siempre en el mismo peso (56) incluso cuando me volví vegetariana hace unos años. Ahora ya he perdido 4 k...

Hola a tod@s, Inicio este hilo para los que queráis formar un grupo de whatsapp dentro de los que tenemos disautonomia. Está claro que dentro de esta patología hay subgrupos y me gustaría poder reunir a todos los del foro que tengamos esta característica y contrastar información y posibles terapias ...

Yo también estaría interesada en saber como vais mejorando el tema de la permeabilidad intestinal. Una vez realizado el primer paso de dieta estricta sin gluten y lácteos, qué vendría después? He estado leyendo por el foro sobre enzimas digestivas, glutamina y probióticos, pero me gustaría conocer v...

A mi me pasa igual que a ti @me men100 misma variación de pulsaciones de sentado/tumbado a de pie, incluso lo que comentas mientras comes, también me suben. Probé Ivabradina y no noté mucha mejoría, esperando que me vuelva a ver el cardiólogo.....Yo también creo que es autoinmune, en el estudio inic...

Mañana llamo a ver qué me dicen!

Muchas gracias @poetessinmotion @coco os iré contando

Después de tomar la medicación (hora-2 horas) en lo que es levantarme ir al baño(5 pasos) llego a casi 130. Sentada no he probado a la hora de tomarlo, unas horas después, para cenar me puedo sentar y comer llegando a 100.

Tomo Q10 desde el inicio, lo que no se es si hay diferencias entre unas y otras formas de Q10. He leído por el foro que es mejor en forma ubiquinol y creo que la que tomo es ubiquinona. Si me recomendáis alguna en particular...aparte tomo vit C y NAC en un litro de agua que bebo durante el día. Camb...

Pues la verdad no he notado mucha diferencia, sigo en cama y subí la dosis a 5mg. Por las mañanas fatal, es levantarme y sin hacer nada llego a 140ppm por la noche es cuando mejoro algo, y me puedo levantar algo pero en las mismas casi y con mucho cuidado. La verdad es que estoy bastante desanimada,...

Hola coco, no creo que el problema sea que deje de hacer efecto, es un fármaco antianginoso que influye en la frecuencia, dosis-dependiente, cuanto más tomes más te baja...mi miedo es la bradicardia...de mínimo para tomarla hay que tener 70lpm y yo en reposo tumbada, que viene siendo lo que hago aho...

Muy buena noticia!
Entonces cuando estará disponible el análisis del biomarcador!?

Un saludo

Gracias por tu respuesta coco, La Ivabradina empezaré la semana que viene, solo me da un poco de respeto por los posibles efectos secundarios...y quería saber vuestras experiencias si las había antes de iniciar. Tú por ejm en que has notado mejoría? Te permite caminar más sin tener después PEM? Y lo...

Soy Gema, tengo 30 años y mi historia comienza a finales del año pasado con sintomatología similar a una gripe aunque más light y a raíz de ese momento nada volvió a ser como antes. Actualmente tengo fatiga, aunque no es lo más llamativo, que es el PEM y disnea, supongo en relación a la disautonomia...

Alguien del foro que lo haya probado ya?

Hola a tod@s,
Soy nueva en el foro y por desgracia una más en esta batalla. Me podríais decir en qué consiste la terapia neural?