SFC/EM Investigación

ya que sois 20 personas con distautonomia, solo por curiosidad, estaría itneresante saber si os habeis hecho la resonancia, cuantas teneis el tronco encefalico perfecto y cuantas os han encontrado como a mi que tengo POTS (por suerte ahora mas leve) el origen del problema ahí, en esa zona. Sería una...

Por cierto, cuando alguien venga a llevarme la contraria, que lo haga con resonancia por delante demostrando que no tiene nada. Pero eso de venir a negar que el origen de nuestros males esté en el tronco encefalico sin haberse hecho la resonancia es bastante penoso, lo digo sin ofender. Y si pedimos...

Yo no he venido a hablar de terapias aqui porque cada vez tengo menos claro que la cirugia sea la mia. Tampoco he venido a debatir ni mucho menos. He venido a poner un granito de arena y si sirve para cambiar la vida de alguien y sobretodo encontrar respuestas como yo he tardado 30 años en obtener m...

Imagino que a estas alturas ya tendras el resultado del informe del doctor Francis, otra cosa es lo que te proponga luego Gilete, exactamente a ti que te han visto? Cuentanos.

Mi intencion aqui no es alabar al operacion, pues con lo que me he enterado hoy se me han quitado las ganas, de hecho no soy ni a conciliar el sueño y eso que hacia ya tiempo que apenas tomaba nada para dormir, la chica esta Jenifer Brea ha tenido un empeoramiento muy grande porque ha tenido una fug...

Bueno, dejo mi ultimo mensaje en este foro, he entrado aquí con las mejores de las intenciones del mundo y se me ha puesto hasta de estafadora, en fin, que pena. Respondo por alusiones y aclaraciones y os deseo lo mejor a todos: -La operación no es una solución, eso quiero dejarlo claro desde el pri...

santi elche escribió: ↑27 Jul 2019, 16:50 La doctora Chedda me mandó para ir probando un par de antiestaminicos para ver si podemos mejorar sintomas de los MCAS.
Me causan más fatiga y los he dejado.

Supongo entonces que te devolvera el dinero, porque para dar palos de ciego no hace falta pagar 900 euros. Madre mia.

Hola chic@s, Hoy, por fin, y tras casi tres semanas de espera, he tenido mi cita con el Dr. Gilete. Más o menos lo que esperaba: me ha explicado (o le he entendido) que dentro de los pacientes que sufrimos EM/SFC hay un subgrupo los cuales tienen un problema de tipo mecánico en la zona del craneo d...

Imma escribió: ↑07 Sep 2019, 10:17 Virgencita dejame como estoy!

Eso es porque no estas severa o no tienes epocas de estar severa...

Se me olvidaba, cuando el radiologo de medserena te mande estirar la cabeza a los lados arriba y abajo o dentro de la jaula, hazlo lo mas que puedas aunque te duela algo, porque en esa posicion es cuando mejor se ve el daño, es un error que yo cometí porque no sabía de la importancia que tenía hacer...

Hola @riseira, muchas gracias por contarnos tu experiencia, y ojalá este nuevo hallazgo pueda suponer un punto de inflexión en tu vida (la decisión de operarse no es fácil, y la operación tampoco lo es). Yo no sé si quiero llevarme tu misma sorpresa. Tan solo estoy seguro de que es algo que he de d...

En tantos años enferma es la primera consulta que recupero mi dignidad y mi fe en un profesional de la medicina, y creedme que eso es dificil tras tantos años, el dato del 95% no lo a dicho el pero si se baraja entre enfermos que estan llevando seguimiento de todos los que se hacen el MRI y tienen S...

Yo me hice la resonancia en Londres y mi perfil era simiar al tuyo, jamas hubiera imaginado que el origen de mis problemas estaba en la zona del cuello, parece ser que ahi se regula nuestra motilidad intestinal y es donde se "atasca" la tuberia que genera la neblina cerebral, puede que te ...

A mi lo que me ha llenado de ilusión y lo que he visto con mis propios ojos que no puede negar nadie y por lo que esta vez si que no creo que sea uno de tantos tratamientos milagrosos como los del señor ese belga obsesionado con la efnermedad de las garrapatas, es que una chica que conocí en consult...

Se me ha borrado el mensaje que estaba escribiendo, no soy muy ducha en esto pero bueno, lo principal es que no se si es cierto o no, si se puede coger con pinzas o no, pero tras haber visitado a mi neurologo y algun especialista más, parece ser que el 95% de enfermos SFC realmente lo que tenemos es...

Supongo que como muchas otras enfermas que llevan tiempo leyendo este y otros foros llega un dia que te da por escribir, si nunca he escrito es porque no tenia nada que aportar para ser sincera. Tengo 58 años y llevo con SFC desde los 30 aproximadamente, por temporadas mejor o peor pero nunca bien, ...