SFC/EM Investigación

Hola Paco , Pues tengo que hablar con él el 14 pero será por correo electrónico. Me dijo que le enviara mis análisis de anticuerpos de celltrend (que confirman mi disautonomia) y una vez ajustado el tratamiento con mi neurólogo retomariamos el tema de reintroducir hemovás. Le puedo preguntar por cor...

Un abrazo Katai 🤗 En 21 dias volveré a verlo. Le preguntaré de nuevo y lo anotaré. Estaba tan en shock con toda la información que me había dado y con la desesperanza de eliminar de la lista otra posible cura que no he podido quedarme con todo. 😅 Pero además de para la fibro y SFC, me ha hablado de ...

Hola chicxs, Llevo un tiempo preocupada porque mis problemas cognitivos son brutales, acúfenos, niebla, vértigos, visión borrosa... y por mis sintomas podría encajar perfectamente con una inestabilidad craneoencefálica, además, antes de enfermar (hace dos años y medio), hacía telas acrobáticas, gimn...

Jajajaj eso parece, el fármaco onmipotente, jajaja pero ya te digo que yo me sentí horriblemente mal con él... aunque espero darle una nueva oportunidad cuando haya pasado un tiempo. Estaba muy reciente mi cirugía. Siii, Sergio habló del cytomegalovirus, pero al ser un virus herpes también, me dió m...

Hola Paco , Pues estaba tan jodida el dia que hablé con él que no terminaba de enterarme bien de todo lo que me decía, pero sí que me quedó claro que era un estudio donde se analizaba a los pacientes por su depresión y añadir hemovás a la fluoxetina dió unos resultados bastante interesantes, por las...

Gracias a ti Náufrago por tantísima información. Siii, he pensado retomarlo con una dosis más baja, pero cuando haya pasado un poco mas de tiempo para evitar al máximo posibles recaidas debidas a mi pobre sistema inmunológico. Por cierto, leí este hilo de 2010 en el foro de phoenix donde sergio decí...

Ah! Imagino que estás al corriente pero tanto @sassenach como @Katia Goiz, respondieron de forma espectacular al fármaco hasta cumplir los 3/4 meses (respectivamente) que tuvieron que parar debido a una infección. Con Sassenach no he hablado del tema pero Katia mantuvo mejoría respecto a su estado b...

Hola @Naufrago! La verdad que estoy teniendo unos dias complicadetes, pero si no te respondo ahora me olvidaré luego jej Aún no tiro la toalla con hemovás porque la conversación con Javier Carbone me animó bastante. Me gustaría intentarlo más adelante. Cuando mi sistema inmune esté un poco más fuert...

Ah! Y otra cosa. He leído vuestros hilos sobre el tema, pero no termino de formar una opinión. ¿Qué opinais sobre el papel que pueda tener la espalda/cervicales en el SFC? ¿Podría ser que en el caso de ser causa (como jen brea), la fluoxetina+hemovás también ayude? O esto no tiene ningún sentido...?...

Aish chicos, voy a dejar hemovás un tiempo porque me noto demasiado mal. Me da rabia porque se necesita más de un mes, incluso dos para notar el efecto, pero los efectos en mi no son soportables...:( Hablé con el doctor Javier Carbone y me dijo que se había hecho un estudio a gran escala con hemovas...

No sé si habeis leído este artículo pero me ha parecido muy interesante: 《Pentoxifilina podría frenar el envejecimiento de los riñones》 https://www.icua.es/otras-enfermedades-urologicas/un-farmaco-podria-frenar-el-envejecimiento-de-los-rinones/#:~:text=La%20pentoxifilina%2C%20seg%C3%BAn%20un%20estud...

Gracias por tu respuesta Ferliper , y qué alegría da leerte. Espero que la mejoría se mantenga! En tu caso, crees saber qué originó la enfermedad?Intento entender el subgrupo al que podríais pertenecer los respondedores. Yo sólo llevo 3 dias pero de momento me noto muy mareada, aunque intentaré cont...

Gracias por responder!

Hola chicos,
Sabeis el motivo por el que suelen recomendar tomar complejos vitamínicos con hemovás (imunoferón, multicentrum...)? Es que empecé a tomarlo ayer y no sé si añadir estos suplementos o no, porque por lo general todos los suplementos suelen sentarme mal...

JRipoll gracias por responder. Me alegro mucho de que se mantenga tu mejoría. Me preocupa el tema de la pérdida de funcionalidad de las NK y linfocitos T. Ya de por sí los tenía bajos. ¿En tu caso era así? ¿Tenias linfocitopenia? Si no os importa adjunto marcadores de algunos de mis análisis por si...

Hola chicos, Me gustaría saber si la mejora que experimentasteis JRipoll y @feliper se mantiene. Yo tengo miastenia gravis y he visto este estudio en fase IV (en animales): https://www.researchgate.net/publication/51406755_Suppression_of_experimental_autoimmune_myasthenia_gravis_by_combination_thera...

Anda, qué curioso!! Gracias por la info! ❤

Hola chicos, Os quería hacer una consulta. Disculpad si no es el lugar, nunca sé dónde abrir el tema 😅 Alguna vez habiais oído hablar de esto? https://www.healthrising.org/blog/2017/04/15/saline-pots-chronic-fatigue-syndrome/ ¿Cómo la solución salina puede ayudar en el POTS? Me preguntaba si quizá p...

Hola Julio, Estás diagnosticado de Sindrome de fatiga crónica? Es curioso lo que cuentas, quizá se deba al caos hormonal que tenemos o alguna respuesta exagerada del sistema inmune. Creo que en este síndrome todo es posible. A veces, cuando el sistema inmune se 'estresa' puede causar diarrea, no sé ...

Hola chicos, Me parece super interesante lo que contais, y jripoll, que te hayan desaparecido los acúfenos... qué maravilla!! Quería contaros que tengo una amiga con sfc (supuestamente) y el factor lúpico siempre le sale positivo (y a vecez los ANA). Empezó este medicamento y además de bastante mejo...