experiencia personal

[Hapy]

Hola, ya hace mucho que no escribo aqui en el foro, y me apetece contaros como va mi vida despues de un tiempo sufriendo esto, hoy en dia estoy muchisimo mejor casi haciendo vida normal, despues de tirarme en cama casi 4 meses, tener desmayos, infecciones recurrentes, ataques de panico, ansiedad, febricula de vez en cuado, un agotamiento brutal, dolores musculares articulares, problemas digestivos, bueno ya sabeis, la cantidad de sintomas que causa esto, bueno pues a raiz de un ataque de panico brutal con ansiedad, tuve que ir a urgencias y me mandaron a un psiquiatra, muy bueno por cierto y con consciencia de el SFC, me receto un antidepresivo, y anseoliticos, para cuando los necesitara, el me dijo que estas medicinas no me iban a curar, pero que me iban a mejorar, yo exceptico, pense que ni de coña, pero mi sorpresa, me han mejorado bastante casi todos los sintomas, y el psiquiatra me explico que el SFC altera el sistema nervioso y al tomar estos medicamento lo regula un poco y por eso la mejora, pero claro, no estoy curado, ya que esto solo controla los sintomas del sistema nervioso, pero me sigue pasando que si hago mas ejercicio del debido, que entes de tomar las medicinas era impensable, me sigue entrando fatiga, ansiedad, dolores musculares problemas, digestivos etc... pero he descubierto un truco para poder hacer ejercicio sin al dia siguiente estar to jodido. El truco es hacer ejercicio unas dos horas antes de acostarse, y habiendo comido 30 minutos antes cosas proteicas para ayudar a recuperarse el musculo, no hacer ejercicio demasiado intenso, una vez terminado el ejercicio darse una ducha alternando agua caliente y fria para aliviar la fatiga muscular, y tomar un antinflamatorio para bloquear la respuesta inmune y las correspondientes inflamaciones, tomar medio loracepan para poder dormir y descansar bien ya que el ejercicio en gente con SFC crea ansiedad y nerviosismo, bueno esto a mi me funciona y lo queria compartir, ya os digo que estoy mucho mejor, aunque hay dias como hoy que estoy un poco peor,pero es lo unico que de verdad me ha hecho estar mejor, no suplementos ni medicamento homeopaticos, creo que todo eso no me hace absolutamente nada, un saludo y perdonar el tocho

[Náufrago]

Me alegra que hayas mejorado con los antidepresivos y ansiolíticos.

En mi caso los he probado durante largo tiempo (incluidos los antipsicóticos) y mi experiencia ha sido bastante desagradable, sino a corto plazo, a largo.

Parece claro que el Sistema Nervioso Central está alterado en ésta y muchas otras enfermedades y que por tanto, ése tipo de medicaciones pueden ayudar de algún modo (cosa que de todas formas no está demostrada) pero el precio a pagar puede ser bastante alto: dependencia, efectos secundarios y en mi caso particular puedo decir que hasta tuve brotes de ideas suicidas que no había tenido nunca.

No es que esté en contra de ellos, aunque podríamos hablar del grotesco negocio que suponen y la sobre-medicación que se está llevando a cabo con gran parte de la población. Sencillamente creo que existen alternativas, y proliferarán otras.

Yo, a título personal, tengo bastante claro que el SFC es una enfermedad inmune y por tanto éstas medicaciones funcionarán igual que con un Cáncer o la Esclerosis.

Tampoco creo demasiado en los suplementos o la homeopatía, al menos como piedra angular de tratamiento, me decanto más por algunos tipos de plantas, el LDN (sobre el que hay información en éste foro) y algunas otras cosillas que estoy valorando.

Saludos!

[rociogy]

Me alegro que hayas encontrado una forma de mejorar o por lo menos de tapar un poco la enfermedad. En mi caso, la verdad es que nunca he tenido ansiedad ni temas relacionados por lo que dudo que los ansioliticos o antidepresivos me sirviesen para algo ( de hecho ya los tomé durante 6 meses y más bien me empeoraron ).
Pero bueno si a ti te funcionan estupendo, solo te doy un consejo, es cierto que crean dependencia y que a la larga los efectos secundarios no son nada buenos, por lo que siempre es mucho mejor tratar de superar estos tipos de trastorno por ti mismo con ayuda psicológica más que con pastillas...pero bueno, es una tarea difícil. Eso si, el día que decidas dejarlos si es que llega el día hazlo muy muy muy poco a poco pues los brotes pueden volver y multiplicados.

Tampoco tengo ninguna duda de que esto es un problema inmunológico, yo sigo con Nexavir (4ME ), probioticos, inyecciones de B12, Q10 y Vitamina C.

Pero bueno, mucha suerte con tu tratamiento!

[Hapy]

Hola chicos, Bueno yo os lo he contado por si alguno lo quiere probarlo, y Ro, no creo que se pueda controlar psicologicamente, ya que las alteraciones del sistema nervioso no son causadas por nada psicologico, sino inmune u hormonal, y lo unico que hacen las pastillas es poner ciertos niveles hormonales dentro del rango correcto, otra cosa, cuando hablais de efectos secundarios a largo plazo, a cuales os referis? se que los anseoliticos si crean adiccion, pero el psiquiatra me dijo que en la cantidad que los tomo yo, es muy raro, y el antidepresivo no crea adiccion, si es verdad que hay que dejarlo muy poco a poco para que no se desregularice otra vez todo el tema hormonal,y creo que mas efectos secundarios tiene el encontrarse mal todo el dia, el tener ansiedad, el no poder dormir y descansar bien, y yo tambien creo que esto es todo inmunologico.
Por cierto Rocio que tal vas entonces con tu tratamiento? mejor o que?

[raquelilla]

Hola Hapy,

me alegro mucho de cómo te encuentres y lo compartas.
Te escribo porque me identifico totalmetn contigo.lo único que me ha funcionado son moduladores del sistema nervioso (otra forma de llamar antidepresivos,son una etiqueta.si dijeran sirven para curar sfc sin mas,no habria tanta reticencia a tomarlos y la tipica relacion con depresion).
el sfc está más relacionado con el sistema nervioso autónomo que lo que se pueda pensar (si bien puede estar alterado por un problmea inmune).en todas mis aportaciones lo suelo comentar porque es clave.
claro está que no todas las personas los pueden tolerar y a veces lo dejan sin haber seguido un solo dia (es atroz los efectos secundarios,lo sé´,muy desagardables,pero si no son ADVERSOS)pasan o cambias.

a mi eso es lo que me esta funcionando.lo tengo más que claro y garcias a eso estoy incorporandome cada vez más a mi trabajo,tomando decisiones que hubiera sido impensable,yendo a sitios,cogiendo peso,limpiando...

nada de la ansiedad y angustia puedes controlar psicologicamente,va a su bola (de ahi su nombre,autónomo)asi que puedes hacer todas las terapias que existen para eso que no te va a funcionar.de hecho por eso decidi ir al medico y aunque me mandara antiderpesivos,pensando que me dejarian zumbada me negaba,porque la mente no habia forma de manejarla y era una pesadilla la sucesion de pensamientos amontonados en un cuerpo agotado.

por otro lado,el tema de la adicción,con todos mis respetos pero tampoco es tanto como se suele temer,por lo mismo,etiquetar,y si bien hay personas que al retirar sufren esos sintomas,suelen ser por que algo esta fallando que te regulan si no los necesitas,no tienes que crear sindorme.me explico poco bastante mal,lo siento.
pero mas bien pienso...y la vida que llevoes vida????o paso un calvario por no tener una hipotetica adicción????y que supondria tener esa adición de por vida???permitirme tener un minimo de vida y no haberte suicidado,porque es asi en muchos casos.no viviria si no saliera de esa condicon de vegetal,lo digo clarito.

bueno,pues una opinión al respecdto queria dejar porque es verdad que no veo que haya ora salida hoy por hoy en mejorar calidad de vida.
un abrazo.

[rociogy]

Si el de la terapia reversa pudo...... pq no vas a poder tu!!!pero bueno ya es cuestión de cada uno, mucha suerte con tu tratamiento y espero que a la larga no te produzca efectos secundarios ( mira el prospecto de los efectos de los antidepresivos ).
En mi opinión no es un tratamiento para toda la vida.

Yo voy poquito a poco, ya no tengo el estado gripal continuo horrible pero procuro no hacer nada que luego tenga que pagar con 12 días de cama.
Sigo sin poder currar pero por lo menos ya no tengo días horribles, algo es algo!! En sept vuelvo a Bruselas y ya creo que me mandarán el GcMaf, que espero que haga que esto siga arreglándome un poquito más.
Pero en general voy a mejor, lo que más noto son los días que tengo inyección de B12, me canso menos, me recupero antes y los dolores disminuyen.
Ahora estoy con la lucha de la incapacidad, de momento tengo 6 meses más de baja...

Te seguiré informando!!

Un besote!!!!!

[Náufrago]

Hola chicos, Bueno yo os lo he contado por si alguno lo quiere probarlo, y Ro, no creo que se pueda controlar psicologicamente, ya que las alteraciones del sistema nervioso no son causadas por nada psicologico, sino inmune u hormonal, y lo unico que hacen las pastillas es poner ciertos niveles hormonales dentro del rango correcto, otra cosa, cuando hablais de efectos secundarios a largo plazo, a cuales os referis? se que los anseoliticos si crean adiccion, pero el psiquiatra me dijo que en la cantidad que los tomo yo, es muy raro, y el antidepresivo no crea adiccion, si es verdad que hay que dejarlo muy poco a poco para que no se desregularice otra vez todo el tema hormonal,y creo que mas efectos secundarios tiene el encontrarse mal todo el dia, el tener ansiedad, el no poder dormir y descansar bien, y yo tambien creo que esto es todo inmunologico.
Por cierto Rocio que tal vas entonces con tu tratamiento? mejor o que?

El principal problema que yo he tenido, es que no es un tratamiento que puedas seguir por demasiado tiempo. El cuerpo acaba desarrollando tolerancia al fármaco y al final tienes que subir la dosis y es ahí cuando pueden venir los problemas. Hablo de mi caso, no puedo generalizar.

Por otro lado sigo pensando que no son un tratamiento específico para el SFC, que me parece una condición más compleja y profunda. En algunos casos perjudican y en otros, ayudan colateralmente.

Yo por ejemplo, con los ansiolíticos/inductores del sueño, noté que me costaba menos conciliar el sueño pero la calidad del mismo era igual de mala y me levantaba como siempre. Además pronto me acostumbré y dejaron de hacer efecto, teniendo que aumentar rápido la dosis y al dejarlos el insomnio de rebote fue importante, aunque lo hice paulatinamente.

Con los antidepresivos mi ánimo mejoró pero he constatado que mejora mucho más con una buena noticia o una consecución de algún objetivo. Imaginemos ahora que el contexto del SFC no fuera el que es y no tuviéramos que enfrentarnos a lo que nos enfrentamos, evidentemente no estaríamos tan abatidos y deprimidos, con los neurotransmisores tan tocados (no todos los enfermos están así, pero muchos sí).

Y con el antipsicótico, a parte de engordar, no noté nada más.

Como digo, me parecen más bien "parches transitorios" que soluciones pero lo importante es que si a alguien le van bien, los siga tomando con precaución y criterio.

Yo creo que ésta enfermedad, como muchas otras, es multisistémica y se intentan tratar sus síntomas por separado, con fármacos y suplementos diversos pero mientras no se ataque la causa principal, seguiremos más o menos igual.

Saludos

[Mikel]

Yo iría con cuidado con no cabrear mucho al cuerpo, al snc, sin saber exactamente lo que tenemos, por mucho médico locuaz que nos acabe convenciendo y nos quiera enchufar lo que sea sin saber que está tocando, aunque crea que sí, sólo me fiaría de los especializados.... Sin ir más lejos, he leido por el foro que algún médico receta y "aconseja" tomar DHEA, bien, os aseguro por experiencia propia, que este medicamento puede empeorar los síntomas, y mucho, incluso a dosis bajas.

[Hapy]

Hola, como ya os digo esto no es una cura para el SFC, ojala, pero si es una forma de mejorar los sintomas relacionados con el sistema nervioso, que en mi caso era unos de los que mas me jodian, ahora puedo pensar con mas claridad,menos mareos, menos dolores musculares, he incluso la fatiga me ha mejorado mucho, tengo hasta los ganglios menos inflamados. supongo que al regular un poco el sistema nervioso se mejora casi todo, el inmune y el hormonal, pero repito, esto no cura la enfermedad y esto me lo dejo bien claro el psiquiatra, bueno tambien comentaros que me hice un estudio de alimentos a los que me he vuelto intolerantes o alergico, con unos analisis puenden ver si estas creando anticuerpo anti ciertos alimento, y nada eliminandolos de la dieta tambien consigues una mejora, claro esta. El ejercicio muy moderado y con grandes momentos de reposo, tambien parece mejorar un poco la fatiga, aunque si te pasa, la has cagado, estaras peor jejej, todo lo que digo es en mi caso, no se si a todos les pasara igual, pero a mi me ha mejorado la vida de tal modo que puedo disfrutar de ella. y tengo dias malos ehh. un saludo

[Náufrago]

Hola, como ya os digo esto no es una cura para el SFC, ojala, pero si es una forma de mejorar los sintomas relacionados con el sistema nervioso, que en mi caso era unos de los que mas me jodian, ahora puedo pensar con mas claridad,menos mareos, menos dolores musculares, he incluso la fatiga me ha mejorado mucho, tengo hasta los ganglios menos inflamados. supongo que al regular un poco el sistema nervioso se mejora casi todo, el inmune y el hormonal, pero repito, esto no cura la enfermedad y esto me lo dejo bien claro el psiquiatra, bueno tambien comentaros que me hice un estudio de alimentos a los que me he vuelto intolerantes o alergico, con unos analisis puenden ver si estas creando anticuerpo anti ciertos alimento, y nada eliminandolos de la dieta tambien consigues una mejora, claro esta. El ejercicio muy moderado y con grandes momentos de reposo, tambien parece mejorar un poco la fatiga, aunque si te pasa, la has cagado, estaras peor jejej, todo lo que digo es en mi caso, no se si a todos les pasara igual, pero a mi me ha mejorado la vida de tal modo que puedo disfrutar de ella. y tengo dias malos ehh. un saludo

Podrías decirnos qué antidepres y ansiolíticos estás tomando? (Creo que he probado de todos, pero por curiosidad).

Lo del test de intolerancia a alimentos he pensado en hacerlo yo también.

Enhorabuena por la mejoría y espero sigas así

[Hapy]

Sii, tomo paroxetina, una por la noche, y medio Loracepan cuando sienta nerviosismo o ansiedad o cansancio. pero por la noche junto a la parosetina por la mañana me levanto mucho mejor

[espurnaviva]

Hola!

Me alegro de que hayas mejorado. Como si fuera bebiendo agua!! Si en tu caso ha funcionado la cosa sería saber realmente qué causa ha atacado esa medicación y cómo (en plan científico, quiero decir) para poder paliar así los síntomas en enfermos con un cuadro parecido.

Yo he tomado trazodona (Deprax) para regular el sueño. Al principio me fue muy (muy!) bien. Noté que estaba haciendo algo. El profundo agotamiento parecía poder mejorar. Y dormía. Luego el problema fue regular la dosis, que ya pasó a ser ridícula, porque me dejaba durmiendo demasiadas horas. Tomo todavía duloxetina (Cymbalta). Me lo recetó el psiquiatra para el dolor al saber que tenía fibromialgia.

Como para regular el sueño me parecía que lo indicado era visitar al psiquiatra, estoy siguiendo con él. Hace mucho que descartó que estuviera deprimida y en las últimas visitas ya me ha dicho que él poco puede hacer, porque lo que tengo no es psiquiátrico. El pobre tiene mucho trabajo y debe de pensar que me ayuda lo mismo que un podólogo. Lo que pasa es que es buen profesional, es buena gente y encima le tengo confianza. Por eso sigo visitándome con él para este tipo de medicación (o más o menos, porque la última vez fue solo mi marido, porque yo no podía ni levantarme).

A pesar de la medicación que tomo o he tomado el cuadro se mantiene. Efectivamente, creo que esto son paliativos (a igual que en otro sentido lo es también el Tramadol, por ejemplo) y no tengo nada claro que en adelante quiera seguir tomando paliativos (con sus efectos secundarios) de por vida, especialmente si nadie me ha dicho que ésta vaya a durar apenas unos meses. Casi prefiero seguir el teniendo hígado y alguna otra viscerilla funcionando un tiempo más.

En el fondo siento no poder decirte que sí, que tomamos más o menos lo mismo y también nos funciona. Sería más fácil...

Gracias por tus consejos sobre el ejercicio. Traduciré tu planificación a mis posibilidades para ver si me funciona. Sí que he notado que resisto mejor el "ejercicio" si es poco antes de ir a dormir. Es que si el esfuerzo físico es por la mañana el dolor es más difícil de manejar.

Gracias de nuevo por compartir tu experiencia

[Hapy]

Hola espurnaviva, ojala tambien mejores con las cosas que a mi me han funcionado, lo unico que hacen esas pastillas es reequilibrar los neurotransmisores para que funcionen de forma mas correcta, mucha gente piensas que estas enfermedades son unicamente causadas por desequilibrios bioquimicos del cerebro, por alguna causa emocinal o trauma o algun pensamiento obsesivo que causa el desorden y que no nos damos ni cuenta, y por lo que he leido de varia gente que afirma que se a curado, ha sido asi, regulando los neurotransmisores con varios medicamentos y con terapias emocionales, yo personalmente pienso que si que es eso, pero tengo mis dudas al ver que el rituximab, tambien ha mejorado y curado a gente, tambien pienso que como los neurotransmisores actuan regulando el sistema inmune, puede ser que al estar estos alterados, el sistema inmune tambien se altera y crea anticuerpos contra cosas que no deberia, como en mi caso la celiaquia, ya que no deberia tenerla por que nadie de mi familia la tiene, y se supone que es una enfermedad que se transmite geneticamente

[acuarela]

Yo iría con cuidado con no cabrear mucho al cuerpo, al snc, sin saber exactamente lo que tenemos, por mucho médico locuaz que nos acabe convenciendo y nos quiera enchufar lo que sea sin saber que está tocando, aunque crea que sí, sólo me fiaría de los especializados.... Sin ir más lejos, he leido por el foro que algún médico receta y "aconseja" tomar DHEA, bien, os aseguro por experiencia propia, que este medicamento puede empeorar los síntomas, y mucho, incluso a dosis bajas.

Mikel, puedes aclarar qué sintomas te ha empeorado la dhea, y de qué dosis hablas? y si antes de tomarla te hicieron los análisis necesarios para saber que la necesitabas?
Lo digo porque eso del médico locuaz que lo aconseja me ha sonado un poco mal, creo que , precisamente ,lo aconsejan los pocos especialistas que hay de verdad en estos temas.
En serio, me gustaría conocer tu experiencia, no quiero hacerle más daño a mi cuerpo
Muchas gracias

[Mikel]

Yo iría con cuidado con no cabrear mucho al cuerpo, al snc, sin saber exactamente lo que tenemos, por mucho médico locuaz que nos acabe convenciendo y nos quiera enchufar lo que sea sin saber que está tocando, aunque crea que sí, sólo me fiaría de los especializados.... Sin ir más lejos, he leido por el foro que algún médico receta y "aconseja" tomar DHEA, bien, os aseguro por experiencia propia, que este medicamento puede empeorar los síntomas, y mucho, incluso a dosis bajas.

Mikel, puedes aclarar qué sintomas te ha empeorado la dhea, y de qué dosis hablas? y si antes de tomarla te hicieron los análisis necesarios para saber que la necesitabas?
Lo digo porque eso del médico locuaz que lo aconseja me ha sonado un poco mal, creo que , precisamente ,lo aconsejan los pocos especialistas que hay de verdad en estos temas.
En serio, me gustaría conocer tu experiencia, no quiero hacerle más daño a mi cuerpo
Muchas gracias

Hola Acuarela, mira te comento, análisis de sangre básicos y hormonales me los hago desde que tenía unos veinte años, ahora tengo casi treinta, desde que estoy enfermo, hará un "par", diagnosticado en BarnaClinic, la hormona DHEA me ha caído en picado (aunque sigue estando dentro de los parámetros) y el cortisol aumentado (por encima de los niveles normales), al ser un "suplemento" y ver como a muchos les estaba funcionando incluso a gente del mismo foro pensé que podía ser una buena idea para aumentar aunque fuera un mínimo la energía, al principio todo iba bien, me encontraba algo mejor, más enérgico, con más resistencia para hacer según que cosas, me aumentó ligeramente la líbido, la cara se me engrasó un pelín más, antes la tenía sequísima, estaba algo más concentrado, en general estaba muy contento, pero poco a poco fuí notando algo que al principio no me llamó mucho la atención, pensé que sería pasajero, y que después asocié al primer síntoma que tuve de la enfermedad, antes incluso que la propia fatiga, cierta inestabilidad, una sensación de estar como embotellado, ido... al cabo de pocos días ya me desperté con un dolor terrible en la cabeza y mucho más inestable, hasta tal punto que ahora me tengo que estirar porque el estar mucho rato de pie me deja bobo y el cuerpo me zarandea (incluso sentado también estoy inestable), me costaba incluso hablar y pensar con claridad y fijar la mirada en un punto en concreto, también tuve esa sensación como de estar algo más enfermo, como si estuviera pasando por un resfriado (estaba a unos 37-37,5 de temperatura), lógicamente dejé las pastillas ese mismo día, ahora pasado un tiempo, también noto que me duelen algo más los músculos de las piernas y gemelos, y los olores son algo molestos, la fatiga depende del día, tampoco sabría decir si ha empeorado mucho, lo que si tengo claro, es que síntomas que ya tenía han empeorado, sobretodo la inestabilidad y mareos, otros no. Respecto a la dosis que usé, fué mínima y más siendo hombre, 5 mg, sumando a lo que ya producía mi cuerpo, imagino que a "dosis globales" sería mucho menor de la que uno que tiene esta hormona bajo mínimos usa 25-50 mg, en mi caso, estoy casi convencido que aunque fuera casi irrisoria desestabilizó el sistema lo suficiente como para dejarme peor, el por qué a mí y a otro no, no tengo ni idea, me podría haber salido bien, pero no fué así; no me la recetó ni recomendó ningún médico, pero si es cierto que los hay que la aconsejan, hay casos en este mismo foro, y otros que la venden a modo de suplementación como la gran panacea, un saludo.

[acuarela]

Gracias, Mikel
Por favor, los demás que tomáis Dhea, a parte de la voz un poco ronca o algo más de vello ¿habéis tenido algún problema? ¿no tenéis algo más de energia?
Os agradezco vuestras contestaciones
Un saludo

[Montseniana]

Me alegro de que estos medicamentos hayan sido favorables en tu caso... de verdad que me alegro...

pero yo me identifico totalmente con naufrago... mi enfermedad ha pasado años y años como un cuadro depresivo-ansioso, por lo que he tomado de todo... y no he hecho mas que empeorar...

Dicho por mi ultimo expsiquiatra, que tambien conoce bastante bien el tema, una vez tuve mi diagnostico correcto, pues fui a contarselo, "todos los antidepresivos, ansiolitocos y calmantes que se te han recetado antes de venir a esta consulta y aqui, son perjudiciales para tu enfermedad, porque dejan peor las celulas del musculo de lo que estaban, entre otras cosas"

a parte, que si hubiera sabido de antemano que mis fases epaticas de detoxificacion estan descompensadas, por lo que mi fase I va muy rapida y mi fase II muy lenta, creando un monton de metabolitos hipertoxicos en la fase I al metabolizar los medicamentos, metabolitos que no elimino correctamente en mi fase II intoxicandome a lo bruto..

por lo que a raiz de mi ultimo tratamiento psiquiatrico acabe con una SQM de grado III a los 30 años, cuando probablemente hubiera empezado a tener sintomas importantes a los 40 o 50...

yo solo queria que me curaran la depresion que decian que tenia... y acabe peor de como estaba...

y he conseguido mejorar, haciendo control ambiental estricto (incluye cambio de domicilio, deshacerme de todas mis cosas toxicas, ropa, muebles, recuerdos), comiendo ecologico y muy variado, con nutricion ortomolecular, etc...

evidentemente si no hubiera caido en picado con la SQM, no se me habria pasado por la cabeza hacer control ambiental igualmente... ahora, sabiendo todo lo que se, estoy segura de que sin sintomas de SQM, digamos que con "solo" (ejem) SFC i FM, haciendo control ambiental como he hecho i hago, tambien habria conseguido mejorar...

tambien he mejorado mucho de dolores musculares, he cambiado mi manera de vestir, nunca uso tejanos, siempre uso ropa holgada o que no apriete en caso de ser ajustada, my comoda siempre, como son pijama vaya... intento comprar la ropa pijamosa

llevo el pelo corto para que no me duela ni la raiz ni el cuero cabelludo ni el cuello de aguantar el peso...

nunca llevo pulseras, o reloj de pulsera ni nada en las muñecas que hagan peso, pues se me resiente el hombro y el codo...

nunca llevo colgantes por lo mismo...

ya no llevo pendientes ni piercings ni nada por mi intolerancia a los metales, menos peso pa mi body..

siempre llevo zapato plano, bambas cosas comodas..

todo esto ha minimizado mis dolores musculares un tanto % muy elevado...

a veces, para mejorar, tenemos que hacer un cambio de chip importante... en mi caso ha venido forzado por la SQM... aunque ya habia cosas que hacia por inercia, como lavar la ropa con bicarbonato, o comprar limpiadores de suelo sin lejias y que olieran lo menos quimico posible...

porque lo de limpiar el suelo de casa con una bufanda de 2 metros enrollada en la cabeza para no ahogarme con la lejia, no era muy practico... jjuujuju

sobre el verme "obligada" a no poder tomar medicamentos alopaticos, tambien he notado sus efectos positivos...


ah!! y una cosa importante!! minimizar los toxicos de mi alrededor, ha casi extinguido los ataques de panico.

ahora entiendo porque sin venir a cuento y estando yo la mar de bien tenia ataques de panico en hora punta en la estacion de tren, en los cambios de clase en el instituto, en las discotecas... colonias, perfumes, suavizantes, lacas, cosmeticos varios, jabones, humo de tabaco, aftershaves... etc etc a tutiplen...

[Mikel]

Me alegro de que estos medicamentos hayan sido favorables en tu caso... de verdad que me alegro...

pero yo me identifico totalmente con naufrago... mi enfermedad ha pasado años y años como un cuadro depresivo-ansioso, por lo que he tomado de todo... y no he hecho mas que empeorar...

Dicho por mi ultimo expsiquiatra, que tambien conoce bastante bien el tema, una vez tuve mi diagnostico correcto, pues fui a contarselo, "todos los antidepresivos, ansiolitocos y calmantes que se te han recetado antes de venir a esta consulta y aqui, son perjudiciales para tu enfermedad, porque dejan peor las celulas del musculo de lo que estaban, entre otras cosas"

a parte, que si hubiera sabido de antemano que mis fases epaticas de detoxificacion estan descompensadas, por lo que mi fase I va muy rapida y mi fase II muy lenta, creando un monton de metabolitos hipertoxicos en la fase I al metabolizar los medicamentos, metabolitos que no elimino correctamente en mi fase II intoxicandome a lo bruto..

por lo que a raiz de mi ultimo tratamiento psiquiatrico acabe con una SQM de grado III a los 30 años, cuando probablemente hubiera empezado a tener sintomas importantes a los 40 o 50...

yo solo queria que me curaran la depresion que decian que tenia... y acabe peor de como estaba...

y he conseguido mejorar, haciendo control ambiental estricto (incluye cambio de domicilio, deshacerme de todas mis cosas toxicas, ropa, muebles, recuerdos), comiendo ecologico y muy variado, con nutricion ortomolecular, etc...

evidentemente si no hubiera caido en picado con la SQM, no se me habria pasado por la cabeza hacer control ambiental igualmente... ahora, sabiendo todo lo que se, estoy segura de que sin sintomas de SQM, digamos que con "solo" (ejem) SFC i FM, haciendo control ambiental como he hecho i hago, tambien habria conseguido mejorar...

tambien he mejorado mucho de dolores musculares, he cambiado mi manera de vestir, nunca uso tejanos, siempre uso ropa holgada o que no apriete en caso de ser ajustada, my comoda siempre, como son pijama vaya... intento comprar la ropa pijamosa

llevo el pelo corto para que no me duela ni la raiz ni el cuero cabelludo ni el cuello de aguantar el peso...

nunca llevo pulseras, o reloj de pulsera ni nada en las muñecas que hagan peso, pues se me resiente el hombro y el codo...

nunca llevo colgantes por lo mismo...

ya no llevo pendientes ni piercings ni nada por mi intolerancia a los metales, menos peso pa mi body..

siempre llevo zapato plano, bambas cosas comodas..

todo esto ha minimizado mis dolores musculares un tanto % muy elevado...

a veces, para mejorar, tenemos que hacer un cambio de chip importante... en mi caso ha venido forzado por la SQM... aunque ya habia cosas que hacia por inercia, como lavar la ropa con bicarbonato, o comprar limpiadores de suelo sin lejias y que olieran lo menos quimico posible...

porque lo de limpiar el suelo de casa con una bufanda de 2 metros enrollada en la cabeza para no ahogarme con la lejia, no era muy practico... jjuujuju

sobre el verme "obligada" a no poder tomar medicamentos alopaticos, tambien he notado sus efectos positivos...


ah!! y una cosa importante!! minimizar los toxicos de mi alrededor, ha casi extinguido los ataques de panico.

ahora entiendo porque sin venir a cuento y estando yo la mar de bien tenia ataques de panico en hora punta en la estacion de tren, en los cambios de clase en el instituto, en las discotecas... colonias, perfumes, suavizantes, lacas, cosmeticos varios, jabones, humo de tabaco, aftershaves... etc etc a tutiplen...

Y la de enfermos que van a empeorar... Es una lástima, yo recuerdo cuando empecé con los primeros sintomas, inestabilidad, presíncopes y ansiedades debido a los dos anteriores, me mandaron directo al psiquiatra, si bien es cierto aún no estaba fatigado, y cualquier médico o persona, por tendencia, hubiera pensado lo mismo, tampoco les culpo, y me recetaron un medicamento llamado "anafranil", según el psiquiatra, un estimulante parecido a lo que se suele recetar para las personas con "déficit de atención", pues bien, al día siguiente estaba que me temblaban las piernas de la sobreestimulación, lo tomé un par de días y lo dejé, y el médico seguía insistiendo en que debía seguir tomándolo, y me negué, probablemente otro hubiera continuado, no sé que hubiera podido pasar, pero desde luego nada bueno, pienso que la psiquiatría está sumamente sobrevalorada y por eso muchos como nosotros seguirán pagando el pato, como gente con enfermedades diferentes a la nuestra, una auténtica pena.

[Hapy]

Pues es una pena que a todos no nos haga el mismo efecto estas madicinas, yo al principio esta muy reacio a tomarme los antidepresivos y ansioliticos ya que habia leido en este foro malas esperiencias de algunos, pero bueno confie en el medico, el primer mes me puso peor pero bueno se ve que es normal, son lo efectos secundarios de los antidepresivos, pero despues poco a poco casi sin darme cuenta empezo la mejora, no me ha curado ni de coña, pero ahora lo puedo llevar todo mucho mejor, y nada a esperar que de una vez encuentre la causa real de estas enfermedades de sensibizacion central y sobre todo la cura o algun tratamiento que nos quite los sintomas

[cacoya]

Eli, sinceramente creo que ha llegado el momento de que te plantees dar de baja a este "gran" Investigador.

Ya no diré nada más.