Bueno, ya es oficial, el ICAM me ha curado

[cacoya]

Hola, no te asustes. Como dice siempre Eli, esta enfermedad no es para cobarde.

Yo enfermé con más o menos 28 años, pero era tan dura y fuerte, y como no me veían nada, no sospeché que realmente tenía algún problema serío hasta los 46 años, es decir, cuando ya llevaba dos años sin fumar (porque todo lo que me ocurría se lo achacaban al tabaco). Y aquí sigo. Tengo 50. Así que te aseguro que se sobrevive, aunque a veces ni queramos.

Hay que irse adaptando, renunciando a "tu forma de ser y de hacer las cosas", y si no encuentras ayuda en los médicos utiliza tu instinto e intuición para ir digiriendo la rabia, y buscar alternativas que realmente te ayuden. Pero eso sí, no dejes que te arruinen en la medicina privada. (es un consejo)

Eres muy jove aún. Con tu edad yo perdí a mi marido, que murió de una enfermedad fulminante, y pensé que no podría sobrevivir, y que nunca podría ocurrirme algo peor. Asumir que tu yo anterior también se ha ido, no sé si peor, pero parecido.

En este foro, y en general en internet, puedes ver qué tipo de suplementos, fitoterapia, ejercicio ligero y masajes suaves, el yoga, etc.... pueden ayudarte.

Yo no tenía a nadie que puediera ocuparse de mi, tenía que cuidar de mis hijos, -que no han conseguido asumir lo que me pasa- y luego de mis padres, y cuando ya estaba en el final, y no veía mas que una salida, apareció un ángel en mi vida que me ayudó, cuidándome primero y enseñarme a que me cuidara después.

No desesperes, la vida es muy imprevisible, y algunos deben enfrertarse al final de bruces como ni querido marido, y otros tenemos que digerir un camino tortuoso, pero en el que se aprende mucho y se conoce a gente de verdad.

De momento, ya nos has encontrado. Y te aseguro que este foro a veces es el único soporte que tenemos.

Besos

[elipoarch]

Pajarrakus, la única opción es luchar. La situación es la que es, y nuestra salud también es la que es. Hacer ver que la enfermedad no está ahí no es una opción, porque la realidad te da una bofetada en la cara, tarde o temprano.

Si tienes una profesión que te permite una "adaptación", perfecto, pero si no, engañarse o hacer ver que no pasa nada no funciona, te lo aseguro. Hay que desprenderse de quien eras hasta ahora, porque el SFC es una carrera de fondo... si te adaptas rápidamente, aceptas todas tus limitaciones (por duro que sea) y dejas atrás todo aquello que te hace daño, estando como estás en un estadio leve o medio, tal vez puedas "levantarte" mediante suplementos y adaptación a un punto "medio normal". Si te escudas en que "bueno, tengo un nivel leve" y sigues haciendo lo que te daña, caerás en picado, aunque tomes suplementos o lo que quieras...

Y si percibes que, incluso adaptándote, no te recuperas del esfuerzo laboral, no te va a quedar otra que plantarte en juicios y tribunales... eres demasiado joven para decir aquello de "bueno, me queda poco para jubilarme". Y, que yo sepa, aún no hemos aprendido a vivir del aire, así que necesitamos un sueldo para vivir...

Sé por experiencia que la parte más dura de todo el proceso es asumir que tu vida "normal" se ha acabado: tus ambiciones, sueños, proyectos... Cuando crecemos e iniciamos el camino en la vida adulta nos hacemos una imagen de nosotros mismos, de cómo viviremos nuestra vida: nos planteamos metas en el trabajo, en la vida personal, en nuestro tiempo libre... el SFC llega y, de repente, te muestra como todo aquello se resquebraja... pero sigues revolviéndote como un gato panza arriba... sigues intentando ignorar que tu mundo debe cambiar. Pero la realidad es tozuda. Llega un día en que te das cuenta que no hay más opción. En mi caso, tuvo que entrar mi jefe en el despacho y decirme claramente "no puedes seguir, necesitas la invalidez". En aquel momento mi mundo se hundió. Ahora, que todavía estoy inmersa en el proceso de luchar por mis derechos, lo pienso fríamente y me doy cuenta de que era absurdo por mi parte pensar que podría seguir engañandome a mi misma y a mi enfermedad durante 20 años más...

Por terrible que sea el proceso que estoy viviendo ahora (que lo es, y no por culpa de la enfermedad únicamente, sino por culpa de la administración sanitaria, que me niega lo evidente de mi incapacidad y pretende despojarme de mis derechos) es la única opción que tengo. No quiero acabar encamada e intubada, en un estado de semi-coma porque unos ignorantes (o algo peor) pretenden negarme lo invalidante que es la enfermedad que sufro. Sólo hace falta navegar un poquito por internet para encontrar casos muy graves de SFC, que son poco más que vegetales porque algún idiota les dijo que "tenían que esforzarse más" y ellos, inocentes, obedecieron.

Visto con perspectiva: qué les hace pensar a esos "matasanos" que ellos son más inteligentes que el propio cuerpo? Porque, con más de 8 años de experiencia con el SFC, tengo muy claro que mi cuerpo no puede dejarme más claro lo que NO DEBO hacer. Cuanto más me esfuerzo, peor me encuentro. Cuando intenté saltarme mis propios límites tomando suplementos, acabé teniendo microinfartos cerebrales contínuos... ponerme de baja y, poco a poco, irse reduciendo. Volver a trabajar, volver a empezar... más claro, el agua, no?

Haz caso a tu cuerpo, que sabe lo que te conviene y vela por tu interés... los demás no viven dentro de tí, y velan por sus propios intereses, que pueden estar en conflicto directo con los tuyos (como recibir primas por dar el alta al mayor número de enfermos posible, por ejemplo...). Qué sentido tiene negar la evidencia, sinó? Si TODOS los especialistas en SFC en TODOS sus artículos y conferencias explican lo terriblemente invalidante de la enfermedad, si TODOS los estudios médicos y publicaciones científicas sobre SFC, en la exposición inicial hablan de lo invalidante que es esta enfermedad... ¿qué interés oculto hay en que, precisamente en esta enfermedad, se oculte Y SE NIEGUE su carácter invalidante? Eso, en mi pueblo, es alevosía. Nadie puede ser tan ignorante, y menos en la era de la información...

[Diana]

hola! soy nueva en este foro !!!
le cuento brevemente, estuve 6 meses de baja psicologica hasta que el ICAM de dio el alta para el dia siguiente.... despues de haber pasado las mil y unas me estoy recuperando poco a poco, se que ese dia me dieron un papel que decia no se que, de que no podia cojer baja antes de los 6 meses posteriores a dicha alta,... algo que aun no han pasado ya que esto fue el 30 de julio 2012. pero resulta que hoy me encuentro fatal, tengo fiebre, anginas, etc... que pasa no puedo cojer una baja por 3 o 4 dias??? como es por favor que alguien me diga algo,.... gracias!!! un saludo

[humbertus]

HOla Diana !
siento leerlo Creo que los 6 meses de baja no pueden ser por el mismo motivo que la tuviste, en tu caso psicológica, pero no debería impedirte cogerla por, por ejemplo, una lumbalgia o una gripe.
Creo que Eli sí que ha pasado por la experiéncia, pero en todo caso seguro que en la Agencia de la SS te lo aclararán.
Abrazo !

[Isasa]

Diana,estoy en tu misma situacion, y desde el mismo dia...
Tu medico de cabecera te tendra que desbloquer las bajas para cualquier otro tipo de enfermedad, no te lo hara para la que has tenido .
Por supuesto que te puedes dar la baja si no estas bien, pero por cualquier otro motivo...
Buscate, algun medico que te diagnostique....Para nosotros es muy importante saber lo que tenemos...
Un abrazo

[elipoarch]

Lo más probable es que el ICAM te llame inmediatamente, aunque sea por otro motivo. Lo que funciona en otras comunidades no funciona en Catalunya. Puedes conseguir que el médico te haga un justificante de reposo de 48 horas, si te vale con eso (si vas a trabajar un miércoles y vas al médico y te hace el justificante, tendrás 4 días para reponerte un poco, o tendrás que llamar al ICAM para preguntar si tendrías que ir al ICAM con la baja para que te la validen... si consideran que no tienes derecho a la baja y te dan un alta por inspección, vuelves a empezar los 6 meses. Si estás aguantando desde julio, yo no me arriesgaría... A mí, la primera vez que me dieron el alta por inspección no me dieron ningún papel, ni nadie me dijo nada de los 6 meses, fuí al médico tras unos meses en un estado penoso y el médico me dijo que no podía trabajar así y me dió una baja (la anterior era por cáncer, aunque se alargó porque desarrollé SFC, pero la causa que constaba era por cáncer), esa segunda baja fue por fatiga. El ICAM me llamó y, aparte de insultarme, me dieron el alta y al cabo de un tiempo recibí una carta que tenía que devolver la nómina de esos 20 y pico días que había estado de baja, porque, al no validar la baja el ICAM, se considera que no has ido a trabajar "por el morro" y la SS no se hace cargo.

Aguanta como sea hasta que esos 6 meses hayan pasado, si te encuentras mal, te estiras en el suelo de la oficina o del lavabo (sobre unos cartones, para no congelarte), a ser posible con los pies en alto, o pides permiso y te vas a casa hasta el día siguiente, si te lo dan. Estás demasiado cerca para arriesgarte. Si alguien tiene una experiencia distinta CON EL ICAM (lo que vale en otros sitios no es trasladable) y puede aconsejarte de otro modo, perfecto. Tal vez yo tuva mala suerte, porque yo iba con la verdad y la lógica por delante y sin tener la menor picardía... y así me fué... Otra gente parece saber jugar con las grietas del sistema y tal vez te pueda aconsejar diferente, yo, para eso, soy un zapato .

[Sara]

Te cuento mi experiencia por si te sirve, porque como te han dicho cada comunidad autónoma es distinta y cada caso también, a mi me dieron elalta el 24 de noviembre de 2011 de una baja por ansiedad, al poco el medico intento darme la baja por sfc pero se la denegaron por ser una enfermedad que ya me habian valorado en el tribunal cuando me dieron el alta, el 6 de junio me puse fatal por SFC/sqm así que el medico intento darme la baja por agravamiento del SFC y nueva patología sqm se la volvieron a denegar aludiendo a que no habían pasado los 6 meses, pero reclamamos que el sqm se trataba de una nueva patología y que aun así también se recogía que se pudiera dar la baja por un agravamiento de una enfermedad anterior. Nos la volvieron a denegar y puse una reclamación al gerente de área y al inspector, como tardaban en contestar puse otra en el ministerio de sanidad y en el sescam, que enseguida contactaron conmigo y me dieron la baja el dia 20 de junio con carácter retroactivo del dia 6.