Hola:
Soy una asidua a este foro, al que recurro muy a menudo, y el cual me ha aportado mucha información y soporte, por ello quiero compartir con vosotros la evolución de mi enfermedad, en esta etapa en la cual, me he puesto en manos del doctor Meirleir.
Estoy diagnostica de Sindrome de Fatiga Crónica, desde hace aproximadamente 4 años, si bien mis síntomas empezaron años atrás.
Tras una larga andadura, con tratamientos varios, y puesto que mi situación, si bien tenia etapas breves de “bienestar”, consistía en pasar en cama la mayor parte del día., decidi acudir a la Clinica Himmunitas, del doctor K. De Meirleir en Bruselas (Belgica).
Tras solicitar cita vía mail, me la dan para al cabo de dos meses, citándome en dos días, continuos. Lo cual suele ser su protocolo en la primera visita.
PRIMERA VISITA MEIRLEIR
Día 1, cita a las 8 empieza prueba de la lactosa, (beber un vaso de agua con lactosa, periódicamente te hacen mediciones de oxigeno,) duración aproximada tres horas y media, a las 9 Visita con el doctor. Antes te piden rellenar un cuestionario con valoraciones del estado de salud, valorando del 0 al 3 tu estado, lo cual, a veces te hace dudar, pues muchos síntomas los he pasado con anterioridad pero no los tengo en la actualidad.
El doctor es un hombre serio, pero muy profesional y educado. Empieza haciendo una serie de preguntas, y uno se empeña en decirle que esta todo escrito, lo cual obvia, porque el busca con sus preguntas datos puntuales, ha tenido alguna operación?, inflamación bucal? Contacto con animales?...
Día 2, prueba de la fructosa, duración 3 horas, y extracción de sangre, para las analíticas solicitadas por el doctor en función a tu perfil, de hecho el día anterior me dieron unos frascos para recoger muestras de orina y de heces, y uno de ellos lo desecharon, puesto que esos valores no los requería el Profesor, como se le llama en la clínica.
Te informa por escrito de los precios de las analíticas a realizar, en distintos laboratorios (Redlab, Biotek y otros) y firmas tu consentimiento. En seis semanas estarán los resultados, y tú, ya decides si quieres continuar visitándote con el doctor o hacer uso de los test según tu criterio (Visitar otro especialista)
Prueba lactosa y fructosa negativas ( o sea sin intolerancias)
Continua...
Mi evolución con Meirleir...
Re: Mi evolución con Meirleir...
Muchas gracias por esta aportación...
Estoy pendiente de la evolución, de las personas que estáis en tratamiento con EL....
Estoy pendiente de la evolución, de las personas que estáis en tratamiento con EL....
Re: Mi evolución con Meirleir...
Gracias PavoReal por compartir tu experiencia!! 
Yo también soy su paciente. Llevo casi 4 meses con antibióticos para lyme. Tu entonces todavía no has empezado el tratamiento? Mucha suerte!!
Yo también soy su paciente. Llevo casi 4 meses con antibióticos para lyme. Tu entonces todavía no has empezado el tratamiento? Mucha suerte!!
Re: Mi evolución con Meirleir...
SEGUNDA VISITA
Tras dos meses, de nuevo acudo a la consulta, entro como en la anterior ocasión, acompañada de una traductora, lo cual en cierto modo es una desventaja, ya que la preguntas a veces no se realizan con el énfasis, que uno podría reflejar, así como las respuestas, en las cuales pueden quedar pequeños matices en el aire (apunto en mi libreta “solicitar a … que trasmita preguntas y repuestas lo mas literalmente posible”).
Según las pruebas realizadas, estos son los parametros alterados:
1,25 diOH Vid D: Elevada
Helicobacter pylori anticuerpos: positivo
ESAT-6: positivo
PGE2: elevado
Soluble CD14: elevados
Citokinas en serúm: mARN para IL-6, IL-8, IL10 y TGF-beta, elevadas
Actividad de elastasa leucocitaria: elevada
Actividad Natural Killer: Elevada
Test urinario de neurotóxicos: Positivo
Algunas intolerancias alimentarias
Calciprotectina y transferrina: positivo
Presencia de guardias y entamoeba histolistica (parásitos)
Ante estos resultados el Profesor De Meirleir, considera que la presencia de bacterias, parásitos, e inflamación intestinal, podrían explicar mis síntomas, y como primer paso, resuelve confirmar dichos resultados, realizando nuevas extracciones de sangre, además de muestras de orina y heces.
Ante la pregunta obligada, ¿Usted cree que con mi perfil, puede ayudarme?, una respuesta sorprendente “Recuerdo una mujer con unas características similares a las suyas, que consiguió reponerse al completo”. A partir de estas palabras, se nos cambiaron las caras, las sonrisas abarcaban todo el rostro y si teníamos más preguntas preparadas, ya no vimos la necesidad de hacerlas.
Consideraba este como un caso que un tratamiento de aproximadamente 6 meses podía resolverse, si bien nos advirtió que durante dicho tratamiento habría un empeoramiento general.
Nos recomienda continuar con el tratamiento habitual, antidepresivos, y complementos varios, solicita para realizar en España, la prueba de aliento para el Helicobacter. Y nos cita para dentro de dos meses.
Es curioso la fuerza de la mente, ya que a partir de estas palabras, tuve una subida de energia notable y en días posteriores pude salir alguna noche, e incluso conducir.
Continúa…
Tras dos meses, de nuevo acudo a la consulta, entro como en la anterior ocasión, acompañada de una traductora, lo cual en cierto modo es una desventaja, ya que la preguntas a veces no se realizan con el énfasis, que uno podría reflejar, así como las respuestas, en las cuales pueden quedar pequeños matices en el aire (apunto en mi libreta “solicitar a … que trasmita preguntas y repuestas lo mas literalmente posible”).
Según las pruebas realizadas, estos son los parametros alterados:
1,25 diOH Vid D: Elevada
Helicobacter pylori anticuerpos: positivo
ESAT-6: positivo
PGE2: elevado
Soluble CD14: elevados
Citokinas en serúm: mARN para IL-6, IL-8, IL10 y TGF-beta, elevadas
Actividad de elastasa leucocitaria: elevada
Actividad Natural Killer: Elevada
Test urinario de neurotóxicos: Positivo
Algunas intolerancias alimentarias
Calciprotectina y transferrina: positivo
Presencia de guardias y entamoeba histolistica (parásitos)
Ante estos resultados el Profesor De Meirleir, considera que la presencia de bacterias, parásitos, e inflamación intestinal, podrían explicar mis síntomas, y como primer paso, resuelve confirmar dichos resultados, realizando nuevas extracciones de sangre, además de muestras de orina y heces.
Ante la pregunta obligada, ¿Usted cree que con mi perfil, puede ayudarme?, una respuesta sorprendente “Recuerdo una mujer con unas características similares a las suyas, que consiguió reponerse al completo”. A partir de estas palabras, se nos cambiaron las caras, las sonrisas abarcaban todo el rostro y si teníamos más preguntas preparadas, ya no vimos la necesidad de hacerlas.
Consideraba este como un caso que un tratamiento de aproximadamente 6 meses podía resolverse, si bien nos advirtió que durante dicho tratamiento habría un empeoramiento general.
Nos recomienda continuar con el tratamiento habitual, antidepresivos, y complementos varios, solicita para realizar en España, la prueba de aliento para el Helicobacter. Y nos cita para dentro de dos meses.
Es curioso la fuerza de la mente, ya que a partir de estas palabras, tuve una subida de energia notable y en días posteriores pude salir alguna noche, e incluso conducir.
Continúa…
Re: Mi evolución con Meirleir...
Tras el subidón de Bruselas, vuelvo a mi estado habitual, si bien al tiempo, y aún sin tratamiento alguno, experimento “una mejoría” para mí, muy estimulante, durante un mes, tiempo en el cual y para entendernos, yo calificaría esta mejora con un 6 ó 7, sobre 10, cuando mi situación habitual, varía de entre 1 a 4, según el día, o a veces según el momento del día. No obstante me gustaría aclarar, que un 4 para mi puede significar estar en cama 20 ó 22 horas al día, pero teniendo la mente despejada.
No obstante y midiendo los tiempos, creo que esta mejoría no esta directamente relacionada con nada que yo pueda descifrar.
Faltando dos semanas para mi siguiente consulta, tras la cual esperaba comenzar mi tratamiento. Recibo una carta de KMD, confirmándome los resultados anteriores, pero añadiendo una importante novedad: Positivo para Lyme, por el test Elispot-LTT. (El nombre de la bacteria Borrelia burgdorferi)
Si bien ya me había realizado una analítica anterior con resultado negativo, al igual que otra analítica Melisa aportada por mi y realizada en España. Parece ser, que aunque los tests en busca de anticuerpos no sean reactivos, no significa la no existencia de la bacteria.
Por ello KMD solicita este test más sensible (si bien no tengo claro, porque no lo pide directamente en la primera visita) al laboratorio Infectolab, en Alemania.”Es la única tecnología que detecta con precisión medidas y realiza el análisis funcional de las células inmunitarias de baja frecuencia. La sensibilidad de ELISPOT es mucho mayor que la de ELISA y citometría de flujo”, copiado literalmente de la información de la pagina web.
A partir de aquí todo cambia.
Diagnostico:
-Enfermedad inflamatoria intestinal
-Infección por Helicobacter activa
-Borreliosis crónica en estado tardío.
Continua…
No obstante y midiendo los tiempos, creo que esta mejoría no esta directamente relacionada con nada que yo pueda descifrar.
Faltando dos semanas para mi siguiente consulta, tras la cual esperaba comenzar mi tratamiento. Recibo una carta de KMD, confirmándome los resultados anteriores, pero añadiendo una importante novedad: Positivo para Lyme, por el test Elispot-LTT. (El nombre de la bacteria Borrelia burgdorferi)
Si bien ya me había realizado una analítica anterior con resultado negativo, al igual que otra analítica Melisa aportada por mi y realizada en España. Parece ser, que aunque los tests en busca de anticuerpos no sean reactivos, no significa la no existencia de la bacteria.
Por ello KMD solicita este test más sensible (si bien no tengo claro, porque no lo pide directamente en la primera visita) al laboratorio Infectolab, en Alemania.”Es la única tecnología que detecta con precisión medidas y realiza el análisis funcional de las células inmunitarias de baja frecuencia. La sensibilidad de ELISPOT es mucho mayor que la de ELISA y citometría de flujo”, copiado literalmente de la información de la pagina web.
A partir de aquí todo cambia.
Diagnostico:
-Enfermedad inflamatoria intestinal
-Infección por Helicobacter activa
-Borreliosis crónica en estado tardío.
Continua…
Re: Mi evolución con Meirleir...
Ante este nuevo diagnostico, pospongo mi visita a Bruselas para poder aportar al doctor: prueba de aliento (helicobacter), radiografía de tórax y prueba matoux (tuberculosis) y colonoscopia (inflamación intestinal).
Excepto la prueba de aliento que dio positivo, el resto de exploraciones fueron sin anormalidades.
A partir de aquí ya puedo empezar el tratamiento pautado:
Antibiótico: Claritomizina 500 mg dos veces al día durante un mes. Enfocado a la erradicación del Helicobacter. Si bien también forma parte del protocolo contra la Borreliosis crónica (Lyme).
Omeprazol 20 mg uno al día, combinado con antibiótico, para erradicar helicobacter
Hidroxicobalamina 10 mg intramuscular, 2 veces a la semana, como soporte sistema
nervioso, inmunológico, cardiovascular, gastrointestinal, y niveles de energía en general. Si bien yo no tengo deficiencia de b12 en analíticas, más bien parámetros por encima de lo normal. Ya anteriormente tomaba complementos sublinguales de Methylcobalamina.
Tinidazol 500 mg, uno al día durante dos semanas, para eliminar parásitos (giardias y entamoeba histolistica)
Mesalazina, 1 gr. tres veces al día, antiinflamatorio intestinal.
Lactoferrin complex (lactoferrina y calostro) mejora la función del sistema inmune e intestinal. Equilibrio de la flora intestinal.
Casi todas las prescripciones de KDM son más agresivas y largas de las que habitualmente, otro medico sin su visión global del problema, recetaría.
Continua…
Excepto la prueba de aliento que dio positivo, el resto de exploraciones fueron sin anormalidades.
A partir de aquí ya puedo empezar el tratamiento pautado:
Antibiótico: Claritomizina 500 mg dos veces al día durante un mes. Enfocado a la erradicación del Helicobacter. Si bien también forma parte del protocolo contra la Borreliosis crónica (Lyme).
Omeprazol 20 mg uno al día, combinado con antibiótico, para erradicar helicobacter
Hidroxicobalamina 10 mg intramuscular, 2 veces a la semana, como soporte sistema
nervioso, inmunológico, cardiovascular, gastrointestinal, y niveles de energía en general. Si bien yo no tengo deficiencia de b12 en analíticas, más bien parámetros por encima de lo normal. Ya anteriormente tomaba complementos sublinguales de Methylcobalamina.
Tinidazol 500 mg, uno al día durante dos semanas, para eliminar parásitos (giardias y entamoeba histolistica)
Mesalazina, 1 gr. tres veces al día, antiinflamatorio intestinal.
Lactoferrin complex (lactoferrina y calostro) mejora la función del sistema inmune e intestinal. Equilibrio de la flora intestinal.
Casi todas las prescripciones de KDM son más agresivas y largas de las que habitualmente, otro medico sin su visión global del problema, recetaría.
Continua…
Re: Mi evolución con Meirleir...
Cierto, pero también es verdad que la infección principal es crónica (Borreliosis) y no aguda, por lo que la cantidad y duración del tratamiento debe ser mayor.PavoReal escribió:Casi todas las prescripciones de KDM son más agresivas y largas de las que habitualmente, otro medico sin su visión global del problema, recetaría.
Saludos!
Re: Mi evolución con Meirleir...
Tengo una duda: ¿ los que os tratáis con KDM habéis dado todos positivo para Lyme? Es para la borrelia, verdad? ¿aquí os habían hecho esos análisis? A mí la dra Ceacero me lo mandó y no llega al límite positivo. ¿tengo que descartarlo o allí usan otra técnica distinta?
Tenía entendido que el tener la enfermedad de Lyme, por picadura de garrapata, era incompatible con tener sfc, aunque ya vi que end lo tiene y parece que él es un sfc de libro...
uf, cada día me cuesta más enterarme bien de las cosas, os agradezco si algún@ podéis contestarme.
Gracias
Tenía entendido que el tener la enfermedad de Lyme, por picadura de garrapata, era incompatible con tener sfc, aunque ya vi que end lo tiene y parece que él es un sfc de libro...
uf, cada día me cuesta más enterarme bien de las cosas, os agradezco si algún@ podéis contestarme.
Gracias
Re: Mi evolución con Meirleir...
Sajafra, en este comentario anterior me refería, a ciencia cierta, al tratamiento de giardias y entamoeba, donde la pauta habitual de Tinidazol, es una dosis única de 2 gr. ó 500 mg de tres a cinco días, sin embargo, la prescripción para mí ha sido de 500 mg durante dos semanas. El tratamiento de Helicobacter y Lyme crónico, en mi caso aún no puedo valorarlo, pero va por la misma línea.
Acuarela, aprovecho tu pregunta para hacer una reflexión, sobre mi nuevo rumbo, encauzado por De Meirleir. La mayoría de los usuarios de este foro, ya hemos pasado una criba inicial, de internistas, psicólogos, psiquiatras, neurólogos, reumatólogos… que antes o después ha acabado desembocando en el diagnostico de Síndrome de Fatiga Crónica.
Y aquí es donde KDM, sabedor de que aún quedan otras muchas patologías a descartar, juega su primera baza.
No se conforma con todas las pruebas y analíticas que aportamos, si no que solicita su propia batería de pruebas en función de la historia clínica personal, los resultados de sus test y las respuestas a las preguntas formuladas en su consulta.
Para confirmar el Lyme y como ya he comentado anteriormente, el remite las muestras de sangre a un laboratorio alemán, Infectolab, que realiza un test más sensible y patentado, Borrelia Elispot LTT, supongo que de manera independiente se puede acceder al mismo, a través de su página web http://www.infectolab.de" onclick="window.open(this.href);return false;, el precio pagado por mí, fue de 244 euros.
Este nuevo diagnostico, me plantea un bombardeo de nuevas dudas. Te sumerges, por completo en otra enfermedad (o por lo menos tiene un nuevo nombre) tan compleja como el SFC. Con un sinfín de tratamientos, todos muy largos en el tiempo, con los cuales, no siempre se obtiene la misma respuesta.
Si bien en un estudio del 2011, de la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey Steven Schutzer como autor principal de este estudio, los investigadores analizaron el liquido cefalorraquídeo de 25 pacientes de Lyme crónica, 43 diagnosticados de síndrome de fatiga crónica, y 11 personas sanas, Steven Schutzer como autor principal de este estudio, afirmo haber encontrado grupos de proteínas específicos para cada enfermedad. En la actualidad no se si se está trabajando en esta línea. Pero quedaba bastante claro que no son la misma enfermedad.
Aun así, todavía digo ”tengo Síndrome de Fatiga crónica”, tendrá que pasar el tiempo y ser tratada de Lyme, entonces puede que mis síntomas no remitan, y sí lo haga el marcador de espiroletas de borrelia, o quizás mejore en parte, o quizás quede asintomática. Puede que me cure de Lyme, y aún tenga SFC... Esa es mi principal duda hoy por hoy (pregunta obligada para KMD en mi próxima visita).
Acuarela, aprovecho tu pregunta para hacer una reflexión, sobre mi nuevo rumbo, encauzado por De Meirleir. La mayoría de los usuarios de este foro, ya hemos pasado una criba inicial, de internistas, psicólogos, psiquiatras, neurólogos, reumatólogos… que antes o después ha acabado desembocando en el diagnostico de Síndrome de Fatiga Crónica.
Y aquí es donde KDM, sabedor de que aún quedan otras muchas patologías a descartar, juega su primera baza.
No se conforma con todas las pruebas y analíticas que aportamos, si no que solicita su propia batería de pruebas en función de la historia clínica personal, los resultados de sus test y las respuestas a las preguntas formuladas en su consulta.
Para confirmar el Lyme y como ya he comentado anteriormente, el remite las muestras de sangre a un laboratorio alemán, Infectolab, que realiza un test más sensible y patentado, Borrelia Elispot LTT, supongo que de manera independiente se puede acceder al mismo, a través de su página web http://www.infectolab.de" onclick="window.open(this.href);return false;, el precio pagado por mí, fue de 244 euros.
Este nuevo diagnostico, me plantea un bombardeo de nuevas dudas. Te sumerges, por completo en otra enfermedad (o por lo menos tiene un nuevo nombre) tan compleja como el SFC. Con un sinfín de tratamientos, todos muy largos en el tiempo, con los cuales, no siempre se obtiene la misma respuesta.
Si bien en un estudio del 2011, de la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey Steven Schutzer como autor principal de este estudio, los investigadores analizaron el liquido cefalorraquídeo de 25 pacientes de Lyme crónica, 43 diagnosticados de síndrome de fatiga crónica, y 11 personas sanas, Steven Schutzer como autor principal de este estudio, afirmo haber encontrado grupos de proteínas específicos para cada enfermedad. En la actualidad no se si se está trabajando en esta línea. Pero quedaba bastante claro que no son la misma enfermedad.
Aun así, todavía digo ”tengo Síndrome de Fatiga crónica”, tendrá que pasar el tiempo y ser tratada de Lyme, entonces puede que mis síntomas no remitan, y sí lo haga el marcador de espiroletas de borrelia, o quizás mejore en parte, o quizás quede asintomática. Puede que me cure de Lyme, y aún tenga SFC... Esa es mi principal duda hoy por hoy (pregunta obligada para KMD en mi próxima visita).
Re: Mi evolución con Meirleir...
Esa es la gran duda...el tema de los positivos. Hasta dónde yo se, al menos 6 de los que hemos ido allí desde España con nuestros diagnósticos anteriores de SFC, hemos dado positivo por InfectoLabs para Borrelia y negativo por el test Elisa. Menos una, que anteriormente había dado positivo también en otras prueba años atrás.acuarela escribió:Tengo una duda: ¿ los que os tratáis con KDM habéis dado todos positivo para Lyme? Es para la borrelia, verdad? ¿aquí os habían hecho esos análisis? A mí la dra Ceacero me lo mandó y no llega al límite positivo. ¿tengo que descartarlo o allí usan otra técnica distinta?
Tenía entendido que el tener la enfermedad de Lyme, por picadura de garrapata, era incompatible con tener sfc, aunque ya vi que end lo tiene y parece que él es un sfc de libro...
uf, cada día me cuesta más enterarme bien de las cosas, os agradezco si algún@ podéis contestarme.
Gracias
Todo eso te hace plantearte la cuestión de si, es realmente el test Elispot (el de InfectoLabs) mucho más sensible que los otros y de ahí que detecte la Borrelia que otros no habían arrojado.
Si fuera así, podríamos estar hablando de muchos Sfc con falsos negativos en Borrelia por el Elisa, pero que potencialmente podrían tener Lyme y por tanto, un tratamiento. La cuestión es importante. Mi internista me dijo que sabiendo todo esto, ya no podía fiarse del Test Elisa que le había realizado a sus pacientes y que en algunos casos, iba a recomendar éste otro análisis por privado.
Respecto a tener Lyme y SFC, yo misma estoy perdida. Según KDM, al haber dado positivo para Borrelia, yo no tengo SFC, pues el propio Lyme crónico explicaría toda la sintomatología y descartaría el SFC. Yo no se que pensar. Al fín y al cabo los síntomas son casi iguales, de hecho al Lyme le llaman "la gran imitadora", pues solapa los síntomas de enfermedades como la Esclerosis múltiple o el propio SFC. Aunque sean enfermedades diferentes. Cómo bien dice Pavoreal, no podremos saberlo aún, cómo tampoco sabemos si quedaremos asintomáticas o remitirán definitivamente algunos síntomas. El Lyme es un mundo aparte también...
Algún día abriré un hilo con ciertos aspectos de esta enfermedad, cómo los síntomas detallados, porque hay algunos que se diferencian del SFC y son muy claros en el Lyme.
Sólo una cosa más, KDM afirma que según su experiencia, casi un 80% de los SFC que le llegaban, tenían en realidad Lyme.
-
santi elche
- Mensajes: 580
- Registrado: 07 Ene 2013, 00:35
Re: Mi evolución con Meirleir...
Es muy interesante el tema del que estais hablando.
Podiais explicar vuestros sintomas para ver si son todos comunes o parecidos a los nuestros.
Yo no me he hecho aun la prueba del Lyme , pero tengo cita en noviembre con la doctora Rigau para que me diagnostique y me de algun tratamiento para mejorar en lo posible mi fatiga.
Ya fui diagnosticado por el Doctor Fernandez Sola en 2012 pero quiero mas pruebas.
Saludos.
Podiais explicar vuestros sintomas para ver si son todos comunes o parecidos a los nuestros.
Yo no me he hecho aun la prueba del Lyme , pero tengo cita en noviembre con la doctora Rigau para que me diagnostique y me de algun tratamiento para mejorar en lo posible mi fatiga.
Ya fui diagnosticado por el Doctor Fernandez Sola en 2012 pero quiero mas pruebas.
Saludos.
Re: Mi evolución con Meirleir...
No me digas, PavoRealPavoReal escribió:Acuarela, aprovecho tu pregunta para hacer una reflexión, sobre mi nuevo rumbo, encauzado por De Meirleir. La mayoría de los usuarios de este foro, ya hemos pasado una criba inicial, de internistas, psicólogos, psiquiatras, neurólogos, reumatólogos… que antes o después ha acabado desembocando en el diagnostico de Síndrome de Fatiga Crónica
Es broma, es irónico, yo también he pasado por todo eso Gracias.
Sajafra, muchas gracias, por fin me he enterado, lo has puesto muy clarito.
¿Sabéis si la técnica CLIA y la ELISA son lo mismo? esa es la que pone en mis análisis.
Me encantaría que pusieras pronto ese hilo con las diferencias entre Lyme y sfc, porque las similitudes parecen tantas que ya pensaba que había encontrado el origen de nuestra enfermedad: la borrelia! Así, sin investigar, sin dinero para ello, sin tener ni idea de medicina...
Re: Mi evolución con Meirleir...
Hola,
Desconozco la técnica CLIA, pero cuándo en España te buscan el Lyme, suelen hacerlo casi siempre por el ELISA (si me equivoco, corregidme). Según estudios, se sospecha que éste test falla en el 40-60% de los casos.
Las similitudes entre SFC y LYME si son muchas, pero por supuesto son enfermedades distintas; la causa del SFC la desconocemos aún, pero en el Lyme está clarísimo el origen, aunque en el crónico la cosa varía, pues se dan otros factores. Me ha hecho gracia lo de "sin investigar ni nada"
De todos modos, para salir de dudas, siempre podéis haceros el test por Elispot desde España, llegado el caso.
Cómo soy un poco torpe con el tema archivos, me veo incapaz de subir los pdf con la sintomatología del Lyme y son al menos 5 páginas
Si lo copio aquí, podéis estar leyendo 1 día entero y ya sabemos que no estamos para eso.
Es que resulta que los tengo de un libro que amablemente me ha pasado pavorreal, y tampoco se dividir las páginas del pdf. ¿Alguna idea? También puedo copiarlos y tratar de resumir los síntomas en lo posible en otro hilo. ¿Lo veis apropiado? Y en caso afirmativo, ¿en que sección?
Desconozco la técnica CLIA, pero cuándo en España te buscan el Lyme, suelen hacerlo casi siempre por el ELISA (si me equivoco, corregidme). Según estudios, se sospecha que éste test falla en el 40-60% de los casos.
Las similitudes entre SFC y LYME si son muchas, pero por supuesto son enfermedades distintas; la causa del SFC la desconocemos aún, pero en el Lyme está clarísimo el origen, aunque en el crónico la cosa varía, pues se dan otros factores. Me ha hecho gracia lo de "sin investigar ni nada"
De todos modos, para salir de dudas, siempre podéis haceros el test por Elispot desde España, llegado el caso.
Cómo soy un poco torpe con el tema archivos, me veo incapaz de subir los pdf con la sintomatología del Lyme y son al menos 5 páginas
Si lo copio aquí, podéis estar leyendo 1 día entero y ya sabemos que no estamos para eso.Es que resulta que los tengo de un libro que amablemente me ha pasado pavorreal, y tampoco se dividir las páginas del pdf. ¿Alguna idea? También puedo copiarlos y tratar de resumir los síntomas en lo posible en otro hilo. ¿Lo veis apropiado? Y en caso afirmativo, ¿en que sección?
Re: Mi evolución con Meirleir...
Vale, al final lo he resuelto aprovechando un hilo existente:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 898#p16898" onclick="window.open(this.href);return false;
Gracias a pavorreal por aportarme información. Saludos!
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 898#p16898" onclick="window.open(this.href);return false;
Gracias a pavorreal por aportarme información. Saludos!
Re: Mi evolución con Meirleir...
TERCERA VISITA
Accedo a mi tercera visita con KMD, tras un mes de tratamiento para Helicobacter, parásitos, inflamación intestinal. En el contexto del tratamiento de Lyme, estas afecciones, se denominan co-infecciónes,
Tras un una breve introducción sobre la dificultar de encontrar información para un seguimiento de su tratamiento aquí en España, el doctor no se inmuta, conoce este dato, y cree que es suficiente con seguir sus indicaciones y acudir a su consulta cada dos meses, para la revisión de sus prescripciones.
Considera que siguiendo su tratamiento (personalizado) nos encontramos con un porcentaje de cura del 88%, y del resto piensa, que debido al empeoramiento, previo a la curación, algunos pacientes abandonan el tratamiento, o bien no lo realizan ante la incertidumbre de estas terapias por parte de otros profesionales.
.Yo le aporto este sencillo esquema de mis síntomas durante este mes (por supuesto traducido al ingles)
Día 11 empiezo de Septiembre del 2013
A los 4 días constipado leve durante 3 días
Noto calor interno por ráfagas no fiebre
Sabor metálico por las mañanas efecto secundario antibiótico
Día 24 septiembre 2013 empiezo b12, 2 a la semana.
Sabor metálico varias veces al día
Día 29 noto la lengua negra. Lo achaco al uso de antibiótico que reducen bacteria buenas de la boca. Tomo yogures y parece color de la lengua se aclara
Día 14 Cuarta semana de tratamiento, sin nada reseñable, días buenos y malos, pero todo dentro de mi rutina, no Herxh.
Tras comentar una poco sobre mi estado actual, una de mis primeras consultas fue si con este nuevo diagnostico descartaba el anterior de Síndrome de Fatiga Crónica. El sí fue rotundo.
Comente la posibilidad de corroborar este positivo para borrelia, pero lo descarto, un positivo con Elispot, parece no dar lugar a dudas sobre la infección crónica.
En mis anteriores comentarios sobre alteraciones analíticas, no hice referencia a la CD57, las cuales no estaban fueran de los parámetros limite, pero si eran bajas, lo cual al parecer el indicativo de infección crónica por Lyme.
No obstante al interesarme por algunos parámetros alterados, el muy amablemente me hace saber que no me preocupe por ello, ya que esos son los valores, que él controlara a lo largo del tratamiento para comprobar, que bajan los niveles de inflamación, infección y otros.
Tras las consulta solicita nuevas analíticas, panel de citokinas, CD14, Nagalase, control hígado, así como Serología de chlamydias y Yersinia.
Practicamente todas preguntas que tenía preparadas para esta consulta, quedan aclaradas.
Tras la visita no me entrega en persona el nuevo tratamiento, se toma su tiempo para prepararlo y lo enviara por correo.
Continúa…
Accedo a mi tercera visita con KMD, tras un mes de tratamiento para Helicobacter, parásitos, inflamación intestinal. En el contexto del tratamiento de Lyme, estas afecciones, se denominan co-infecciónes,
Tras un una breve introducción sobre la dificultar de encontrar información para un seguimiento de su tratamiento aquí en España, el doctor no se inmuta, conoce este dato, y cree que es suficiente con seguir sus indicaciones y acudir a su consulta cada dos meses, para la revisión de sus prescripciones.
Considera que siguiendo su tratamiento (personalizado) nos encontramos con un porcentaje de cura del 88%, y del resto piensa, que debido al empeoramiento, previo a la curación, algunos pacientes abandonan el tratamiento, o bien no lo realizan ante la incertidumbre de estas terapias por parte de otros profesionales.
.Yo le aporto este sencillo esquema de mis síntomas durante este mes (por supuesto traducido al ingles)
Día 11 empiezo de Septiembre del 2013
A los 4 días constipado leve durante 3 días
Noto calor interno por ráfagas no fiebre
Sabor metálico por las mañanas efecto secundario antibiótico
Día 24 septiembre 2013 empiezo b12, 2 a la semana.
Sabor metálico varias veces al día
Día 29 noto la lengua negra. Lo achaco al uso de antibiótico que reducen bacteria buenas de la boca. Tomo yogures y parece color de la lengua se aclara
Día 14 Cuarta semana de tratamiento, sin nada reseñable, días buenos y malos, pero todo dentro de mi rutina, no Herxh.
Tras comentar una poco sobre mi estado actual, una de mis primeras consultas fue si con este nuevo diagnostico descartaba el anterior de Síndrome de Fatiga Crónica. El sí fue rotundo.
Comente la posibilidad de corroborar este positivo para borrelia, pero lo descarto, un positivo con Elispot, parece no dar lugar a dudas sobre la infección crónica.
En mis anteriores comentarios sobre alteraciones analíticas, no hice referencia a la CD57, las cuales no estaban fueran de los parámetros limite, pero si eran bajas, lo cual al parecer el indicativo de infección crónica por Lyme.
No obstante al interesarme por algunos parámetros alterados, el muy amablemente me hace saber que no me preocupe por ello, ya que esos son los valores, que él controlara a lo largo del tratamiento para comprobar, que bajan los niveles de inflamación, infección y otros.
Tras las consulta solicita nuevas analíticas, panel de citokinas, CD14, Nagalase, control hígado, así como Serología de chlamydias y Yersinia.
Practicamente todas preguntas que tenía preparadas para esta consulta, quedan aclaradas.
Tras la visita no me entrega en persona el nuevo tratamiento, se toma su tiempo para prepararlo y lo enviara por correo.
Continúa…
Re: Mi evolución con Meirleir...
Hola PavoReal!
Gracias por contarnos tu caso... Me alegra muchísimo que al fin otros compañeros se decidan a ir a KDM. No por el hecho de ir a él, si no por buscar tratamientos que aquí no se ofrecen: ¡PORQUE HAY TRATAMIENTOS!
Habéis hecho la pregunta del millón: ¿Lyme es SFC? ¿Una excluye otra?, ¿Pueden darse ambas juntas?, y de ser así, cuando se elimina el Lyme, ¿puede desaparecer el SFC? y de ser así, se cumple en todos los casos?
Mi opinión es que KDM se reserva la suya para estudios futuros por publicar. En todo caso hay una cosa clara. La mayoría de pacientes bien diagnosticados según criterios canadienses de SFC, tienen Lyme, algo que no me sorprende pues ya el Dr. Tietelbaum decía que había una comorbilidad del 70% entre ambos...
Según lo que publicó KDM, mi visión del tema es: hay un mecanismo de autoinmunidad por mímica, iniciado por proteínas expresadas por endoretrovirus humanos, que se comportan como superantígenos, que sería el posible causante del SFC. El Lyme, pero también otras infecciones, sobre todo herpes virus, ayudan a perpetuar este mecanismo. Si eliminamos el Lyme, en muchos casos podremos curar el SFC. En otros será necesario atajar la expresión de estas proteínas. ¿Cómo? Creo que sobre esto también es algo en lo que KDM lleva trabajando tiempo, pero tardará varios años en salir.
Así que creo que tratando el Lyme muchos podremos curarnos, otros mejorar mucho, y algunos habremos de esperar a la otra terapia, que imagino será algún tipo de antiviral.
De todas maneras, para que no haya duda, al menos en mi caso, yo cumplo todos los criterios para el diagnóstico de SFC (Fukuda, Canadiense... El que me echen), mis síntomas se alejan bastante de los del Lyme "convencional", pero mi positivo es de libro, apoyado por las demás pruebas como las bajas CD57.
En cuanto a tratamiento, llevo ya 10 meses con antibióticos. En breve recibiré las pruebas de seguimiento, a ver qué decide...
Tengo visita el día 5 de Diciembre. ¿Alguien estará por allí ese día?
Un abrazote a tod@s y a seguir luchando,
Sergio
Gracias por contarnos tu caso... Me alegra muchísimo que al fin otros compañeros se decidan a ir a KDM. No por el hecho de ir a él, si no por buscar tratamientos que aquí no se ofrecen: ¡PORQUE HAY TRATAMIENTOS!
Habéis hecho la pregunta del millón: ¿Lyme es SFC? ¿Una excluye otra?, ¿Pueden darse ambas juntas?, y de ser así, cuando se elimina el Lyme, ¿puede desaparecer el SFC? y de ser así, se cumple en todos los casos?
Mi opinión es que KDM se reserva la suya para estudios futuros por publicar. En todo caso hay una cosa clara. La mayoría de pacientes bien diagnosticados según criterios canadienses de SFC, tienen Lyme, algo que no me sorprende pues ya el Dr. Tietelbaum decía que había una comorbilidad del 70% entre ambos...
Según lo que publicó KDM, mi visión del tema es: hay un mecanismo de autoinmunidad por mímica, iniciado por proteínas expresadas por endoretrovirus humanos, que se comportan como superantígenos, que sería el posible causante del SFC. El Lyme, pero también otras infecciones, sobre todo herpes virus, ayudan a perpetuar este mecanismo. Si eliminamos el Lyme, en muchos casos podremos curar el SFC. En otros será necesario atajar la expresión de estas proteínas. ¿Cómo? Creo que sobre esto también es algo en lo que KDM lleva trabajando tiempo, pero tardará varios años en salir.
Así que creo que tratando el Lyme muchos podremos curarnos, otros mejorar mucho, y algunos habremos de esperar a la otra terapia, que imagino será algún tipo de antiviral.
De todas maneras, para que no haya duda, al menos en mi caso, yo cumplo todos los criterios para el diagnóstico de SFC (Fukuda, Canadiense... El que me echen), mis síntomas se alejan bastante de los del Lyme "convencional", pero mi positivo es de libro, apoyado por las demás pruebas como las bajas CD57.
En cuanto a tratamiento, llevo ya 10 meses con antibióticos. En breve recibiré las pruebas de seguimiento, a ver qué decide...
Tengo visita el día 5 de Diciembre. ¿Alguien estará por allí ese día?
Un abrazote a tod@s y a seguir luchando,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Mi evolución con Meirleir...
Endsfc, Pavoreal, SAJAFRA gracias, por vuestras aportaciones...
¿ os encontráis mejor?
¿ os encontráis mejor?
Re: Mi evolución con Meirleir...
Hola Isasa,
Pues bastante mejor. Cuando fui al Dr. De Meirleir ya estaba tomando por mi cuenta el LDN, lo que me había mejorado de un 5% a un 15% aprox., aunque estaba encamado casi todo el día aún...
Con su tratamiento, tras casi tres años, estoy a un 50-70%, lo que me permite estudiar medicina (y vivir solo), que implica un mínimo de 2-5 horas diarias en la universidad u hospital, más el estudio, que es ingente... Los días buenos no me acuesto, aunque paso mucho tiempo sentado. Los días malos son pocos, quizás dos de cada 15, en los que mi cuerpo "se cura" del exceso y me paso en cama durmiendo casi todo el día...
Además voy al gimnasio a levantar pesas 2 h., 3 veces por semana.
Creo que en términos de trabajo, podría perfectamente trabajar media jornada. Una entera me costaría algunos días. Teniendo en cuenta que estaba encamado las 24 horas, la diferencia es abismal...
En cuanto a si con los antibióticos estoy mejor, eso es complicado. Estuve un poco mejor, luego 4 meses en cama, después dos meses genial, y ahora estoy estable, como antes de los mismos. Creo que hasta que no los quite no sabré cuál es mi estado real, pues el Die off que provocan, y su propia acción me dejan mucho peor de lo que probablemente estuviera sin ellos...
Eso sí, no quiero dar lugar a confusiones: Casi todo me cuesta hacerlo, pero lo hago... Salvo en contadas ocasiones, todavía no me siento "bien", pero sí lo suficiente para realizar mis quehaceres...
Espero que te sirva...
Sergio
Pues bastante mejor. Cuando fui al Dr. De Meirleir ya estaba tomando por mi cuenta el LDN, lo que me había mejorado de un 5% a un 15% aprox., aunque estaba encamado casi todo el día aún...
Con su tratamiento, tras casi tres años, estoy a un 50-70%, lo que me permite estudiar medicina (y vivir solo), que implica un mínimo de 2-5 horas diarias en la universidad u hospital, más el estudio, que es ingente... Los días buenos no me acuesto, aunque paso mucho tiempo sentado. Los días malos son pocos, quizás dos de cada 15, en los que mi cuerpo "se cura" del exceso y me paso en cama durmiendo casi todo el día...
Además voy al gimnasio a levantar pesas 2 h., 3 veces por semana.
Creo que en términos de trabajo, podría perfectamente trabajar media jornada. Una entera me costaría algunos días. Teniendo en cuenta que estaba encamado las 24 horas, la diferencia es abismal...
En cuanto a si con los antibióticos estoy mejor, eso es complicado. Estuve un poco mejor, luego 4 meses en cama, después dos meses genial, y ahora estoy estable, como antes de los mismos. Creo que hasta que no los quite no sabré cuál es mi estado real, pues el Die off que provocan, y su propia acción me dejan mucho peor de lo que probablemente estuviera sin ellos...
Eso sí, no quiero dar lugar a confusiones: Casi todo me cuesta hacerlo, pero lo hago... Salvo en contadas ocasiones, todavía no me siento "bien", pero sí lo suficiente para realizar mis quehaceres...
Espero que te sirva...
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Mi evolución con Meirleir...
Sergio, gracias
Re: Mi evolución con Meirleir...
...Recibo por correo mi nuevo tratamiento:
-Claritomicina 500 mg. 1 al día
-Doxiciclina 200 mg. 1 mañana.
-4ME 2cc. Subcutáneo. Una dosis diaria
El resto de prescripciones se mantienen: Hidroxicobalamina intramuscular, 10 mg (2 a la semana), mesazaline 500 mg (2x 3 veces día), Lactoferrin complex (2 una vez día), Omeprazol 20 mg (uno al día, si bien yo tomo uno por la mañana y otro por la noche, con cada uno de los antibióticos). Así como beber 2 litros de agua al día.
Además de los complementos que yo tomo de forma independiente y que a KDM le parecen bien: Omega 3, Magnesio, L Carnitina, Silimarina (extracto de Cardo Mariano) 300 mg. Vitamina D3 5000 IO. Vitamina c 1 gramo. Complemento multivitaminico. Cúrcuma como antiinflamatorio. Meletonina para dormir, y Citalopram por la mañanas.
Por cierto este tratamiento viene firmado por De Meirler como Director de Hinmunitas Fundación, así como Director Medico del Whittemore Peterson Institute, Universidad de Nevada, cargo que le fue otorgado en noviembre.
Tras ocho semanas como este nuevo tratamiento, generalizando, he estado prácticamente en cama las 24 horas, apenas me he levantado a andar de 5 a 10 minutos, siempre en el jardín de mi casa y con la bata, ya que si me visto es posible que me quede sin energía antes de salir de casa.
Y de una manera más detallada, esta ha sido mi evolución:
Primera semana
25 octubre , nuevo tratamiento de antibiótico, parece tengo más regulado ciclo del sueño, me duermo antes sobre las 11, aunque el sueño no es profundo despierto varias veces en la noche.
Aproximadamente 23 horas al día en cama, la otra hora está repartida a lo largo del día.
Segunda Semana
5 noviembre vuelvo a dormirme sobre las 3 de la mañana
6 noviembre añado 4ME
3 últimos días no camino. Cama 24 horas apenas me muevo
Tercera semana
Duermo tarde, todo día en cama 24 h.
Día 16 me encuentro mal vomito y tengo un dolor muy fuerte de cabeza durante toda la mañana
Cuarta semana
Día 20 dolor cabeza sien derecha tarde
Día 21 dolor cabeza dos lados sienes por la mañana
Quinta semana
Cama todo el día, únicamente me levanto para hacer terapias de desintoxicación.
Sexta semana
Cama
Séptima semana
Cama. Tengo la regla después de un retraso de 3 meses.
Octava semana
Día 11 y 12 dolor cabeza generalizado pero leve.
Si este periodo lo hubiera tenido antes de mi diagnostico de Lyme, diría que es un crisis en toda regla. Pero ahora y puesto que estoy atacando la bacteria con antibióticos, esta recaida puede ser una respuesta de exacerbación de lo síntomas, provocada por la muerte de las mismas y la intoxicación física que ello conlleva. O Bien porque al ir eliminando bacterias, se produce una estimulación de sistema inmune y es este mismo el que al activarse, provoca estos síntomas.
Continua...
-Claritomicina 500 mg. 1 al día
-Doxiciclina 200 mg. 1 mañana.
-4ME 2cc. Subcutáneo. Una dosis diaria
El resto de prescripciones se mantienen: Hidroxicobalamina intramuscular, 10 mg (2 a la semana), mesazaline 500 mg (2x 3 veces día), Lactoferrin complex (2 una vez día), Omeprazol 20 mg (uno al día, si bien yo tomo uno por la mañana y otro por la noche, con cada uno de los antibióticos). Así como beber 2 litros de agua al día.
Además de los complementos que yo tomo de forma independiente y que a KDM le parecen bien: Omega 3, Magnesio, L Carnitina, Silimarina (extracto de Cardo Mariano) 300 mg. Vitamina D3 5000 IO. Vitamina c 1 gramo. Complemento multivitaminico. Cúrcuma como antiinflamatorio. Meletonina para dormir, y Citalopram por la mañanas.
Por cierto este tratamiento viene firmado por De Meirler como Director de Hinmunitas Fundación, así como Director Medico del Whittemore Peterson Institute, Universidad de Nevada, cargo que le fue otorgado en noviembre.
Tras ocho semanas como este nuevo tratamiento, generalizando, he estado prácticamente en cama las 24 horas, apenas me he levantado a andar de 5 a 10 minutos, siempre en el jardín de mi casa y con la bata, ya que si me visto es posible que me quede sin energía antes de salir de casa.
Y de una manera más detallada, esta ha sido mi evolución:
Primera semana
25 octubre , nuevo tratamiento de antibiótico, parece tengo más regulado ciclo del sueño, me duermo antes sobre las 11, aunque el sueño no es profundo despierto varias veces en la noche.
Aproximadamente 23 horas al día en cama, la otra hora está repartida a lo largo del día.
Segunda Semana
5 noviembre vuelvo a dormirme sobre las 3 de la mañana
6 noviembre añado 4ME
3 últimos días no camino. Cama 24 horas apenas me muevo
Tercera semana
Duermo tarde, todo día en cama 24 h.
Día 16 me encuentro mal vomito y tengo un dolor muy fuerte de cabeza durante toda la mañana
Cuarta semana
Día 20 dolor cabeza sien derecha tarde
Día 21 dolor cabeza dos lados sienes por la mañana
Quinta semana
Cama todo el día, únicamente me levanto para hacer terapias de desintoxicación.
Sexta semana
Cama
Séptima semana
Cama. Tengo la regla después de un retraso de 3 meses.
Octava semana
Día 11 y 12 dolor cabeza generalizado pero leve.
Si este periodo lo hubiera tenido antes de mi diagnostico de Lyme, diría que es un crisis en toda regla. Pero ahora y puesto que estoy atacando la bacteria con antibióticos, esta recaida puede ser una respuesta de exacerbación de lo síntomas, provocada por la muerte de las mismas y la intoxicación física que ello conlleva. O Bien porque al ir eliminando bacterias, se produce una estimulación de sistema inmune y es este mismo el que al activarse, provoca estos síntomas.
Continua...