Por primera vez, la FDA ha escuchado a los pacientes y plasmado en un documento sus conclusiones respecto al Síndrome de Fatiga Crónica. Por primera vez, se hace un planteamiento sistemático de lo relatado por los pacientes por parte de un estamento oficial.
El documento resultante, aparte de tener una fuerza extraordinaria, resulta -por fín- en un documento de un estamento importante de la administración de EEUU dónde el relato de los síntomas de esta enfermedad se transcribe de un modo que los médicos pueden entender como "oficial". Aparte de mencionar lo típico, se hace eco de la lucha de los pacientes en buscar todo tipo de tratamientos (oficiales y alternativos); de la gravedad de los síntomas (menciona más de 50); de la limitación en la vida cotidiana de los enfermos, incluyendo una diferenciación entre días buenos (que, cuando se lee, se ve que no son tan buenos) y días malos; en la especificidad de la Fatiga Post-esfuerzo en el SFC (única en esta enfermedad, es decir, que no se da en otras enfermedades que cursan con "fatiga crónica", sólo en el SFC/EM), incluso mencionando que las personas que han estado relatando su experiencia ante la comisión eran plenamente conscientes que de "iban a pagarlo"....
En definitiva, han comprendido que, tantos pacientes explicando prácticamente lo mismo tenía que ser una realidad.
Estiman la incidencia en un número de 1 a 4 millones de personas sólo en EEUU y mencionan que, aunque hay una incidencia mayor en mujeres de 40 a 60 años, se da también en hombres y en la infancia y adolescencia, y en todas las procedencias, razas y clases sociales.
Analiza también diversos tratamientos mencionados por los enfermos y sus resultados, hablando de que hay pacientes que han conseguido grandes mejoras, y que otros no consiguen que les funcione ninguno. Al final del documento, hay un completísimo cuadro de todos los tratamientos mencionados.
La FDA, tras esto, parece ser que se compromete a buscar un tratamiento seguro y eficaz para el SFC/EM {"We share the patient community’s commitment to facilitate the development of safe and effective drug therapies for this disease"} tras llegar a la conclusión siguiente: El SFC/ME es una enfermedad grave. Es una enfermedad muy variable y puede manifestarse de modo diferente según la persona. Afecta seriamente el funcionamiento diario, y algunos pacientes tienen serios problemas con las actividades más simples de la vida diaria. EL SFC/EM tienen efectos devastadores en las vidas de muchos pacientes {"CFS and ME is a serious disease. It is a highly variable disease and may manifest in different ways from person to person.It severely affects day-to-day functioning, and some patients struggle with the simplest tasks of daily life.CFS and ME has had devastating effects on many patients’ lives"}...
Realmente, parece toda una declaración de principios.La verdad, el documento me parece extraordinariamente importante. Desgraciadamente, es muy largo, y no me veo con fuerzas de traducirlo
Cort Johnson hace un análisis muy bueno en su blog http://www.cortjohnson.org/blog/2013/11 ... -document/" onclick="window.open(this.href);return false;
El documento original se puede bajar aquí: http://www.fda.gov/downloads/ForIndustr ... 368806.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
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Por si acaso, lo adjunto aquí.
CFS-ME-The Voice of the PatientFINAL-Sept2013 (2).pdf- (267.03 KiB) Descargado 112 veces
