Ser mamá y tener SFC

[kitty]

¡¡Hola a todos!!
Hace ya unos días que os leo y me parece que este foro es increíble, pues siempre está actualizado y es muy interesante todo lo que ponéis, felicidades!!!
Me presento: soy Gemma, tengo 36 años y en el 2008 me diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica; me diagnosticó el Dr. Fernández-Solà, aunque ya mucho antes sospechábamos que algo tenía porque me cansaba mucho al hacer ejercicio o por cualquier cosa... También me ha visitado el Dr. Alegre, que me hizo diversas pruebas (esfuerzo, analíticas, etc). Actualmente estoy medicándome por ansiedad y también tomo un complejo vitamínico, pero nada más.

El caso es que mi marido y yo deseamos tener un bebé (llevamos más de un año intentándolo) y mi mayor preocupación ahora es cómo podré hacerme cargo de él si apenas tengo energía para nada.....
Mi peor síntoma (vamos, lo que yo más me noto) es, a parte de la ansiedad que no me deja vivir en paz, el cansancio si no duermo mis 9 ó 10 horas como mínimo y la imposibilidad de levantarme por la mañana (suelo levantarme hacia las 13 horas), si me levanto antes me encuentro mal toooodo el día -sensación de fiebre, dolor articulaciones, cansancio extremo.. me voy arrastrando como una zombie-, y si algún día debo levantarme temprano por lo que sea, aguanto como puedo y a la noche siguiente duermo más horas. ¿Creéis que esto es compatible con un bebé en casa? ¡¡Te despiertan a todas horas!! Nos hace mucha ilusión y quizá podría aguantar un par o tres de días sin dormir bien, pero tarde o temprano voy a caer exhausta.... pero un bebé no entiende de enfermedades!!!! El Dr. Jordi Robert Olalla de la clínica Dexeus nos dijo a mi y a mi marido que tenemos que mentalizarnos de que vamos a necesitar ayuda...¡¡ pero una ayuda cuesta dinero, y no sé si vamos a poder pagarla!!
Por todo esto, a las que habéis sido mamás, quería preguntaros cómo os las habéis ingeniado para cuidar a vuestros bebés... No sé, veo que habláis de tratamientos que os van bien, quizá exista algo que me de energía y pueda encontrarme bien aun sin dormir... ¿qué me aconsejáis?
Y para colmo tendremos que someternos a un tratamiento de FIV (que ya son lo bastante caros), porque yo estoy operada dos veces de endometriosis y es poco probable que nos quedemos embarazados de manera natural....

[EndSFC]

Hola Kitty,

La cuestión de los hijos y el SFC es compleja, y no ya por el hecho de cuidarlos, si no porque las posibilidades de que los hijos desarrollen enfermedades similares son altas.

De esto creo que sólo hay algún estudio, o simplemente estimación por parte de médicos. Así pues, sin evidencia, no se puede afirmar nada, y ojalá me equivoque.

Mira, no sé si es vuestra experiencia. La mía es que la mayoría de enfermos con SFC que conozco, tienen hijos con problemas neurocognitivos (autismo, SFC, esclerosis múltiple, trastornos del comportamiento, etc.). Esto sobre todo es más cierto en la madres, quizás porque los genes de las mitocondrias los pasa la mujer. De nuevo, es todo especulación. No obstante, también son muchos los padres con hijos enfermos, pues también pasan infecciones y la mitad de los genes.

Lo que sabemos de la etiología del SFC es que hay un gran componente genético, y en cuanto a la epigenética, son ciertas infecciones, bien por bacterias como la borrelia que causa Lyme, o virus, que se sabe se pasan verticalmente por la placenta.

Sé que esto es duro, pero no sólo afecta a mujeres. Personalmente adoro los niños, y pese a no tener pareja, desearía algún día en el futuro, encontrarla, mejorar, y si se dan las circunstancias, ser padre. No obstante, hoy por hoy, y hasta que no se descubra la causa exacta e la enfermedad, sencillamente, por mucho que me duela pensarlo, no me la jugaría.

Es sólo mi opinión. Ojalá los demás tengan otra impresión que la mía.

Sergio

[lacruco]

Hola Gemma!!

Soy Laura, y como enferma de SFC y madre sólo puedo aconsejarte viendo mi propia experiencia, aunque no es el mismo caso.
Yo tuve a mi hija con 27 años, y al año empecé a encontrarme mal, y bueno , como la mayoría de nosotros , al cabo de 2 años llegué al diagnóstico actual también de manos del Dr. Fdez Solà.

Mi caso entonces , como él mismo me dijo podía haber sido el embarazo o parto el desencadenante o virus etc... como no se sabe ahí queda.

Aparte de todo esto y de la posible parte genética y/o hereditaria de la cuál no sé mucho yo solo puedo darte consejo sobre mi experiencia.

Ahora llevo 5 años enferma, tengo 32 años y mi hija está a punto de cumplir los 6.
No me arrepiento para nada de tenerla, lógicamente, es más, reconozco que gracias y por ella intento hacerme más fuerte que la enfermedad.

Pero no nos engañemos, es muy duro, criar a un niño estando mal.
Imagino que depende del grado , de lo que más te afecte a ti , cada uno somos un mundo al igual que cada uno sabe manejar las situaciones de mejor manera o de otra.
Ahora , después de 6 años la cosa es diferente, ya es mayor y es bastante autosuficiente, pero cuándo era bebe para mi fue muy duro, no podía con ella y tuve la suerte de tener siempre a mi familia cerca para ayudarme.

Sigo diciendo , que no lo cambiaría por nada del mundo, pero debes ser consciente de que no será fácil.

Recuerdo la visita con el Dr. Solà, una de las primeras cosas que le pregunté es si podría volver a ser madre.
Él me dijo que poder podía, que eso quedaba en mi elección, no hay nada demostrado.Me dijo que muchas mujeres con SFC durante el embarazo se encuentran mucho mejor, casi incluso asintomáticas, pero que durante el postparto vuelven a estar como antes o peor. me habló de una mayoría pero también me habló de casos que después incluso mejoraron y estaban mejor que antes del embarazo...

Mi objetivo no es , ni mucho menos quitarte la idea de la cabeza o no, simplemente es que tengas muy claro que es duro, y que por ejemplo, en mi caso , aunque me considero muy buena madre , muchas veces me he perdido y me sigo perdiendo muchas cosas de mi hija, muchos de los cuidados que necesita yo no se los puedo dar y un largo etc..
Pero también es verdad que si una tiene claro lo que quiere, y conoce su realidad con sus limitaciones , pues simplemente es aprender a vivir con ello, y una vez mayores deberán entender la situación de su madre.

Por otro lado y muy importante también está la parte médica, que como te dice Sergio, también hay que tener en cuenta.

te aconsejo que lo pongas en una balanza y entonces decidas, yo repito que aún y los pesares volvería a pasar por ello.

un besote y si os decidís, adelante!!!!

[EndSFC]

Aclarar que hay dos situaciones muy distintas, y es tener hijos cuando estás sano, y al contrario. Yo me refería en mi mensaje a lo último.

Además, más allá de "meter miedo", simplemente quería mandar un mensaje de precaución, para al menos hacer un seguimiento del peque o la peque más exhaustivo, tener cuidadito con las vacunas, etc.

Y sí lalucro, el patrón es el mismo que en las enfermedades autoinmues, y es que en el embarazo se mejora y luego hay una gran caída. Esto es obviamente hormonal.

Un abrazo,
Sergio

[lacruco]

Si Sergio!

está claro, por eso digo que mi caso es distinto, así que mi consejo es solo desde el punto de vista de el "hacer de mami" estando enferma.
Yo no pasé el embarazo con la enfermedad o eso creo!!

En cuánto a lo de "meter miedo" al contrario, creo que es muy importante tenerlo en cuenta, por si en un futuro nuestros hijos podrían tener problemas.

Lo del tema hormonal lo tengo clarísimo también!!

gracias!!

[Amapola]

Yo creo en mi humilde opinión y sin el ánimo de ofender, ni herir a nadie, que no debemos tener hijos porque las posibilidades de que enfermen son altas, estoy con Sergio, de hecho yo no me he atrevido nunca, es algo en lo que ni me he permitido pensar, otra cosa es que tengas hijos y luego enfermes, pero estando enferma-o no es una buena idea, ya que los niños pueden tener enfermedades del espectro autista, Esclerosis múltiple, SFC.
Siento si alguien se siente molesto, pero lo pienso así.

[lacruco]

Amapola, para nada es molestia, son opiniones y humildes consejos!!

Es un tema delicado, yo , tengo la suerte de haber tenido ya a mi hija y enfermar después.
y aunque me ha costado aceptarlo , porque me encantaría darle un hermanito a mi hija no está en mis planes estando enferma.

Pero también entiendo , que como mujer, tiene que ser difícil tomar la decisión o asimilarlo.

Aunque por encima de todo, yo no podría soportar que mi hija tuviera que vivir una enfermedad como la mía, jamás...

[elipoarch]

Bienvenida al foro, Gemma. Me temo que mi mensaje no te va a gustar. Te pido disculpas por adelantado...

En respuesta a tu pregunta, yo caí enferma cuando la niña tenía dos años, ahora tiene 13... y ha sido y sigue siendo muy duro. Haces más de lo que puedes y siempre te sientes una mala madre.

Si tengo que ser sincera, yo te lo desaconsejaría totalmente, porque no sólo vas a tener que cuidarla cuando sea un bebé, vas a tener que correr tras ella cuando empiece a caminar, posiblemente acompañarle al cole, llevarla al parque primero, acompañarla a las actividades extraescolares cuando sea más mayor, cuidarla cuando esté enferma, ayudarle con los deberes... y cuando te necesita HAS DE ESTAR AHÍ, aunque te estés muriendo... Además cuando empieza a crecer, hay otros problemas: cómo le dices a la niña preadolescente que tiene que ir a dormir pronto cuando tú estás hasta la 3 de la madrugada despierta o que tiene que levantarse temprano cuando tú duermes hasta la 1? O, en mi caso por ejemplo, la envías a la cama, y al cabo de dos horas te das cuenta de que la luz de su habitación está abierta... cuando puedes, te levantas y ahí está, tan tranquila... cuando era pequeña jugando con sus muñecas, ahora, con su teléfono móbil o chateando por el ordenador... para matarla!!!

Por otra parte, puede ocurrir que tu hijo o hija también hereden tu SFC... entonces, necesitarás cuidarle tú... cuando tú necesitas que te cuiden! A parte, cuando empiezas a reconocer los síntomas en tu hijo o hija, mucha gente a tu alrededor se cree que "no puede ser", "eres tú, que crees que todo es lo mismo", o "no será que te imita?" Y no son sólo los demás que se hacen estas reflexiones y preguntas... tú también dudas y te haces mil preguntas y haces mil pruebas "a ver qué"...

Te aseguro que quiero a mi hija más que a nada en el mundo, pero por mucho que sabía que criar a un hijo es duro, nadie imagina lo que es criar a un hijo cuando tienes SFC... y no te quitas la duda de si, con todos los "ahora no puedo", "espera, que no me encuentro bien", "un momentito, que no me puedo levantar", "hoy no puedo ayudarte con los deberes porque no puedo ni pensar", etc, etc... conseguirá salir adelante. Cuando ya la tenías, como es mi caso, no te queda otra que apechugar y confiar que, a pesar de todo, tendrás suerte, pero no sé qué hubiera hecho si hubiera tenido el SFC antes de tener a mi hija...

Espero que, por lo menos, tengas abuelos disponibles bien cerca... y un marido dispuesto a cargar con todo el peso de la crianza... por si acaso. A mi marido le toca trabajar (evidentemente), pero también comprar, limpiar y llevar a la niña arriba y abajo, además de sacarla de paseo los fines de semana o llevarla e irla a buscar cuando queda con sus amigos, ahora que es más mayor... parece un viudo la mayor parte del tiempo... y su salud, también se resiente, ahora que ya tenemos casi 50 años...

Antes de tomar una decisión, ten todo esto en cuenta... y háblalo tanto con tu pareja como con los posibles (y previsibles) "canguros"... que nadie te diga luego "yo ésto no me lo imaginaba" o "es que, como te hacía tanta ilusión tener un hijo, cualquiera te decía que no"... que a la hora de prometer, todo el mundo se apunta, pero a la hora de currar... no tanto.

Por supuesto, es mi punto de vista, seguro que habrá quien tendrá otro punto de vista contrario. Yo sólo puedo aconsejarte que tengas en cuenta todo y lo medites bien... no es una decisión que sea reversible... Así que, si sigues adelante, tienes que estar muy segura de lo que haces, para no sentir más adelante que deberías haberlo pensado mejor. Si cualquier madre hay momentos en que está de acuerdo con el chiste de
"qué mono, es para comérselo" - "qué pena no habérmelo comido",
cuando además tienes una enfermedad como ésta, en que dejas de hacer muchas cosas que siempre tenías muy claro que harías, se mezcla lo que sea que te haya hecho la "criaturita" con tu propio sentimiento de culpabilidad de no estar al 100%. Lo que te haya hecho el crío lo olvidas, pero ese sentimiento de "no poder", es bastante más duradero...

Lamento ser tan cruda, pero "alguien tenía que decirlo"

Un abrazo,
Eli

[elipoarch]

Bueno, en cuanto a lo que decís de tener un hijo estando "sana"... yo tuve a mi hija estando "sana", cuando la nena tenía dos años tuve un cáncer, y tras la quimio y la radio, el cáncer desapareció, pero el SFC y la SQM aparecieron para quedarse... luego, vino la Fibro, a unirse a la fiesta (supongo que porque no supe parar a tiempo).

A poco de nacer, la niña tenía piel atópica... bueno, muchos niños lo tienen, no pasa nada.

A los 7 años, apareció el asma... bueno, la família de su padre es propensa... no pasa nada...

Mi hija, a los 9 años tuvo un "amago" de SFC... hablé con Alegre de ello, y me hizo notar que tanto la dermatitis atópica como el asma son autoinmunes... "mientras vaya bien en el colegio, no pasa nada... vigílala" ...con un poco de LDN y suplementos, la cosa volvió a su cauce... el año pasado, empezó a tener síntomas otra vez... ahora un "estoy muy cansada"... otro día un "me duele todo", de vez en cuando "me noto rara"... bueno, probióticos y suplementos otra vez... se espacian los episodios, pero... no está como antes.

Hace unos meses, tiene un quiste enorme en el ovario (con 12 años)... y empieza a tener aquello de "me he quedado en blanco", se queda dormida a media tarde, no hay modo que se vaya a dormir cuando toca... o sea... que no "me llega la camisa a la piel", como decimos por aquí. Por ahora, pasando de vez en cuando un montón de horas durmiendo, parece que funciona más o menos "normal"...

Para navidades, nos "regalamos" un análisis genético: si mis polimorfismos son malos, los de la niña dan miedo, porque mi marido también tiene algún gen "puñetero"... y la niña parece que se ha llevado lo mejor de cada casa...

Repito, mi SFC apareció cuando la niña tenía casi tres años, pero la genética de mi niña no es mejor que la mía, al contrario. Os diré que la hermana gemela de mi padre tuvo 4 hijos (todos mucho más mayores que yo) y murió de cáncer bastante joven, los chicos están bien, las dos chicas están enfermas: la mayor tiene Esclerosis Múltiple, la otra tiene Fibromialgia y SFC. La mayor tiene una hija, y una nieta y un nieto... aparentemente todos sanos. La que tiene FM y SFC, tiene 4 hijos, aparentemente todos sanos... una de sus hijas ha tenido 4 hijos (mi família es de tener muchos hijos, como podéis apreciar, mi padre eran 14 hermanos ). Tiene 1 chico y 3 niñas. La mayor y el niño están sanos, la tercera, nació con un cáncer intrauterino (tuvieron que darle quimio "in uterus") y luchó contra ese cáncer hasta los 3 años, si no recuerdo mal, ahora tiene 6 y está bien... la más pequeñita, que acaba de hacer 2 años, nació con las válvulas del corazón invertidas... cada dos por tres está en el hospital... Es muy curioso que todo se concentre en el mismo "trozo" de la família... si llego a saber que tenía estos genes...

Desde luego, visto lo visto, creo que vale la pena tener en cuenta la genética.

[Náufrago]

Yo no soy mujer (aunque tengo bastantes cualidades y sensibilidades comunes con ellas), pero mi opinión va un poco en la línea que han apuntado Eli, Amapola y Sergio (por cierto, no puede ser que no tengas pareja, con lo atractivo e inteligente que eres! Además futuro Doc! ).

Igual algunas cosas que voy a decir son políticamente incorrectas pero es mi opinión. Antes de nada decir que primero voy a hablar de forma generalizada, no quiero que Gemma se de por aludida, pero soy bastante crítico a la hora de ver que muchas veces, lo que yo considero algo sumamente importante y delicado como la decisión de tener descendencia, obedece a cuestiones que deberían ser un poco más racionales y conscientes.

Muchas veces la decisión se toma en base al reloj biológico, el instinto maternal, la intención de mejorar la situación de pareja mediante algo que tener en común, las pautas sociales...etc. Creo que eso no es muy acertado y de hecho muchas veces genera gran sufrimiento.

Por otro lado, cuando alguna vez he visto en televisión alguna madre con 3 ó 4 hijos (muchas veces recién nacidos ó muy peques), diciendo que no llega a fin de mes y que sus criaturas no tienen qué comer, me hago la inevitable pregunta de cómo en un panorama de crisis como el actual, en el que llevamos ya unos cuantos años, se ha decidido ampliar la familia de esa manera. Creo que en esos casos no hablamos de padres "coraje", sino de padres irresponsables.

Ahora bien, aunque el caso de Gemma no es el mismo que los anteriores, de cierto modo pueden estar relacionados. Creo que una decisión así debe estar muy meditada y racionalizada porque aunque la solidez de la pareja o las cuestiones económicas puedan no ser un problema, hay una enfermedad de por medio y por tanto no sólo puede ser muy duro para la persona enferma, sino para la pareja y la propia criatura que nazca.

Yo soy jóven y ya he descartado completamente la idea de tener hij@s, considero que no estoy preparado para atenderlos, cuidarlos y darles la vida que creo deberían merecer. Y el hecho de que genéticamente puedan desarrollar un SFC u otra enfermedad inmune es algo que creo que no podría soportar. Hay quien pudiera pensar que mi actitud es egoista, yo considero que lo egoista sería lo contrario.

Otra cosa es que encontrásemos la manera de mejorar o incluso curarnos, entonces no dudaría en éste caso. Como contrapunto a mi propio argumento, también es cierto que incluso estando sanos podemos tener hijos que desarrollen enfermedades al margen de que las condiciones y el contexto sean los adecuados. Nadie puede garantizarnos lo contrario, pero si además tenemos las papeletas pues...

En fin, igual he sido muy duro e injusto, pero hoy por hoy es lo que pienso al respecto.

Un abrazo

[EndSFC]

Eli, siento lo de tu hija, y te agradezco que lo cuentes, pues es la situación en la que la mayoría de madres con SFC o con enfermedades similares, como la esclerosis múltiple, con la que tengo cierta relación, suelen hallarse, desafortunadamente.

Naúfrago, chico, me has hecho reír de lo lindo! , Las chicas sanas huyen cuando conocen mi situación: sencillamente no quieren problemas. Por otra parte si no compras lotería, complicado que toque... Debiéramos montar un "meeting" o alguna plataforma similar para personas enfermas. Es algo que llevo diciendo años, de broma, aunque en realidad creo que es una demanda para la que no hay oferta. Y no hablo únicamente de encontrar parejas, si no de amigos con los que tomar un té, ir al cine, o sencillamente hablar por teléfono...

En fin, no quiero desviar el tema. continúo con la maternidad/paternidad y el SFC. Parece que si ponemos en la palestra motivos lógicos por los que no sería "responsable" plantearse ser padre en nuestras condiciones, hayamos de pedir disculpas. No es así, es lo que hay. Una persona con VIH sabe a lo que se expone su hijo. Nosotros estamos en mucha peor situación, pues no sabemos a lo que nos enfrentamos, pero sí que las posibilidades de que enfermen nuestros hijos es bastante alta.

Y de veras, reitero, no caigamos en el tópico de que esto es una cuestión de mujeres, pues pese a que seguro lo es en un porcentaje mayor, os aseguro que son muchos los hombres, entre los que me incluyo, a los que también afecta este tema.

Bona nit!
Sergio

[kitty]

Hola de nuevo, chicos!! Muchísimas gracias por vuestros consejos y opiniones.. No tenéis porqué disculparos, vuestras reflexiones me son de mucha ayuda.

Tenéis razón cuando decís que no es una decisión nada fácil, y no lo está siendo, la verdad... Hay días en que me siento optimista, y pienso que sí podremos con todo lo que venga, que ya nos organizaremos y que nuestros padres nos ayudarán (mis padres están relativamente cerca, aunque no los veo muy dispuestos, mi madre no es la que era antes -sufrió un derrame cerebral-, quizá podrían ayudarnos económicamente o viniendo a casa de vez en cuando); pero hay otros días en que hablamos con mi marido y surgen muchas dudas: seremos capaces? Y si nuestro niño/a desarrolla también la enfermedad? Y si estamos siendo unos egoístas y no somos lo bastante realistas? Y entonces te preguntas si estamos haciendo lo correcto...

Los médicos solamente nos dicen que es nuestra elección, el Dr. Alegre nos comentó que existe un 18% de probabilidad de que nuestro hijo/a tenga SFC. Sabía que durante el embarazo pueden remitir los síntomas y que después se pueden agravar. Pero desconocía que los niños pueden desarrollar una esclerosis múltiple, o un autismo, etc. Existe algún estudio al respecto?

Como bien comentas, lacruco, tenemos que poner tanto los aspectos positivos como los negativos en una balanza y decidir... Pero claro, y como bien decía también náufrago, el instinto maternal está ahí!! Y continuamente te bombardean con anuncios dedicados a los bebés, las familias, y vayas donde vayas te encuentras a madres con sus cochecitos, niños,.... Y es inevitable no tener la ilusión.... Por no hablar de la presión que recibimos por parte de familia y amigos: "para cuándo el bebé??!", "vengaaa, cuándo van a venir los niñooss???"....

En fin, que es muy difícil....

[EndSFC]

Hola Kitty,

Me eh explicado mal. De mujeres con SFC y con enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiples, los niños parece suelen desarrollar también SFC, FM, SQM, y además de estas "primas hermanas", lo más común son problemas tanto inmunológicos (como explicaba Eli), intestinales, o de espectro autista.

No hay estudios al respecto. Sé que doctores como creo fue el Dr. Cheney explicaba que sobre un 50% de sus pacientes tenían hijos enfermos. En fin, si te apañas en inglés, podrás encontrarlo en Internet fácilmente.

Mira, si todo va como espero, creo que en un par de años es posible que haya un medicamento para tratar el origen de esta enfermedad, que creo vendrá por el camino de los endoretrovirus. Habrá que ver cómo funciona. En tal caso ya no habrá problemas de ningún tipo. Pero para que esto fructifique hemos de tener suerte, pues son muchas las condiciones que han de darse, pese a que los medios y el conocimiento parece que están.

Mientras tanto, lo que hay no es más que la experiencia. Te aconsejo que acudas a varios médicos ESPECIALISTAS Y BUENOS, que sólo vean pacientes con SFC, y que ellos te digan con sinceridad más o menos el porcentaje de nenes afectados. Así podrás hacerte una idea y decidir con más datos. Ya tienes el 18% que te ha dicho el Dr. Solá. Yo hablaría con otros.

No me meto en cuanto al tema de cuidar del enano/a, pues en eso no tengo experiencia. Muchos compañeros te pueden contar sus experiencias en este terreno como ya lo han hecho algunos.

Mucha suerte y un abrazo!
Sergio

[Paula]

Hola,

Kitty, coincido con la mayoría de comentarios y, en especial, con lo que ha dicho Naufrago. En mi caso, que tengo síntomas desde niña que me han ido limitando cada vez más hasta llegar a un grado incapacitante con 28 años, la decisión de no tener hijos (ahora tengo 43) la entiendo como un ejercicio de responsabilidad.

Me gustan los niños y me hubiera gustado tenerlos, pero quizá de algún modo mis limitaciones han ido "frenando mi instinto", pues siempre he sentido que mi estado de salud era totalmente incompatible con el "trabajo" de ser madre. A ratos, muy esporádicos, puedo tener cierto sentimiento nostálgico por no tener hijos, pero es algo totalmente insignificante comparado con la sensación de alivio por no tenerlos dadas mis circunstancias. No consigo imaginarme cómo se puede vivir con esta enfermedad y criando un niño al mismo tiempo, al menos cuando ya se tiene la enfermedad en un grado claramente incapacitante.

Si a esto se suma el riesgo de que el niño pueda nacer ya con problemas, el ejercicio de responsabilidad es doble, pues me partiría el alma que mi hijo tuviera que pasar por lo que yo he pasado, aún sabiendo que iba a tener todo el apoyo y comprensión en su enfermedad que yo no tuve.

El sentimiento de renuncia (hijos, trabajo, relaciones sociales...) es muy duro de asimilar, pero para mi es muchísimo peor la frustración y el sentimiento de culpa de no poder cumplir con responsabilidades, obligaciones y compromisos adquiridos que están por encima de nuestra capacidad, tremendamente limitada por esta enfermedad.

Pienso que debemos ser muy realistas en este tipo de decisiones, para discernir cuándo toca aparcar nuestras ilusiones y ser muy responsables, sobre todo cuando no sólo nos la "jugamos" con nuestra salud, sino que además estamos implicando a terceras personas. Y no me refiero sólo a ser realistas con nuestro estado, ya que cuando debemos renunciar a algo siempre nos "engañamos" pensando en cuando estamos un poco mejor, y no en cuando estamos peor. También ser realistas sobre la situación actual de nuestra enfermedad, sin reconocimientos, asistencia médica adecuada, sin apoyos institucionales... Hay casos dramáticos de madres enfermas, con hijos enfermos, a los que se les está negando la enfermedad e incluso amenazando con retirar la custodia por no querer obligar a su hijo a ir al colegio cuando éste no puede ni con su alma.

Un abrazo

[cacoya]

Kitty, yo te cuento mi experiencia desde otra perspectiva.

Fui madre muy joven con 19 y 21 años respectivamente, y no desarrolle la enfermedad hasta los 28/29. Mi hijos ahora tienen 32 y 30 años respectivamente.

Yo no pude decidir si quería tener hijos o no por estar enferma, lo que sí te puedo contar es que cuando mi enfermedad empezó a pegarme fuerte, ellos eran preadolescentes y encima a mi me decía que no tenía nada, las pocas ocasiones en que me planteaba ir al médico. Además mi marido murió joven, y si me decían algo era que tenía depresión. Ellos solo me han tenido a mi como madre y como padre.
Mis esfuerzos en mi trabajo, porque soy una mujer en un hombre que antes era solo de hombres, y además casi todos procedentes de clases medias altas, mientras que yo vengo del "arroyo" como se suele decir, me han consumido casi todo mi vida, pero aún así he conseguido mantener una buena relación con ellos.
Me han ayudado a no perder la cordura en algunos momentos, y a no hacer alguna tontería en otros.

Pero también soy consciente de que no haberlos tenido, quizá hubiera hecho que mi enfermedad no degenerase tanto, por cuidar más de mí. Es algo que no puedo saber.
Lo que sí sé, es que ahora que tengo diagnostico ellos no lo quieren asumir, siguen pensando que es un problema psicológico, a pesar de que tengo nueva pareja.

Por otro lado "la maternidad", y el instinto maternal, en esta sociedad que nos ha tocado vivir, está magnificado. Creo que durante generaciones las mujeres no han tenido otro "bien" para diferenciarse y sentirse más poderosas que los hombres en algo. Y ese algo es "ser madre".

Hubo una época en que esta presión parece que había cedido, pero socialmente otra vez vuelven a la carga, y generan en las mujeres jóvenes (y hombres como puntualiza Sergio) esa sensación de si no tienes hijos no eres nada.

Sé que puede sonar fuerte, pero la realidad es que estamos aquí, porque nuestro ADN se empeña en replicarse en infinitas combinaciones, esperando encontrar la combinación perfecta.
No tiene nada de lógica, que se recurra a nuestro instinto, cuando la propia naturaleza en otros momentos de la historia, nos hubiera quitado del medio por pura selección natural.

Encima, sospecho que mi hija tiene una base para ser SFC de libro, y aunque no quiere saber ni entender nada, siempre que se pilla aunque sea un triste resfriado, la llamo cada día para ayudarle a que se cuide bien, y no reinicie sus actividades hasta que no lo esté.
Si tan solo por un minuto hubiera sabido lo que me esperaba, y que a uno de mis hijos podría pasarle lo mismo, pongo la mano en el fuego que nos los hubiera tenido. Pero a toro pasado es fácil hablar.

Solo sé que además de estar enferma, estoy siempre inquieta y vigilante por si a alguno le toca la china.

Perdonad el rollo que he soltado.
Estoy mayor.
Besos

[Amapola]

Mira, si todo va como espero, creo que en un par de años es posible que haya un medicamento para tratar el origen de esta enfermedad, que creo vendrá por el camino de los endoretrovirus. Habrá que ver cómo funciona. En tal caso ya no habrá problemas de ningún tipo. Pero para que esto fructifique hemos de tener suerte, pues son muchas las condiciones que han de darse, pese a que los medios y el conocimiento parece que están.

Me quedo con este párrafo, que nos dá al menos, un poco de esperanza y de ilusión para aguantar tanto como aguantamos, Sergio danos más datos sobre lo de los endoretrovirus y sobre todo si sabes algo de algún tratamiento que se esté gestando para nosotros. Gracias.

[laiz32]

El respeto es fundamental, y creo que aquí siempre lo hay,yo tampoco quiero ofender a nadie,si lo hago pido disculpas de antemano.

Yo soy un hombre que cumpliré en unos meses 40 años,vivo con mi pareja no tenemos hijos,pero queremos tener,yo tengo SFC en grado II.
La situación económica es muy gustita la verdad,tenemos trabajo los dos,pero yo estoy de bajá desde hace más de 15 meses,y no se cómo acabara la situación de mi baja,como podéis ver mi caso es diferente a los es puestos aquí .

Pero sobre todo,lo que más preocupa es tener un bebé que desarrolle SFC o enfermedades similares,después de leer a Eli , Cacoya,Víctor , Naufrago y alguna que otra información,parece que por no se qué motivó,siendo la madre la enferma la probabilidad es más grande , que si el padre es el enfermo.

Es una auténtica faena,espero no desanimar a nadie.

[cacoya]

No sé los demás, pero yo no he dicho nunca que haya más posibilidades de que tus hijos padezcan SFC si el enfermo es la madre o el padre. No tengo ni idea.

Besos

[lotto1]

Yo también soy madre de dos niños de 8 y 10. Lo cierto es que antes de nacer no tenía diagnóstico pero creo recordar que tendía a estar muy cansada con frecuencia. Mis siestas eran sagradas.
De todas maneras mi grado actual aún me deja momentos para disfrutar de ellos y no lo cambiaría por nada. Cuando estoy muy mal me cuidan y se preocupan como nadie. También tengo una pareja que hace de todo por mí aunque a veces se cree (la verdad es que yo también) que todo va a ir bien.
Si me hija ha heredado los genes que la predisponen... muchas veces creo que sí porque sufre de mis mismos dolores de cabeza, dolores de estómago, dermatitis, asma... Pero de momento la veo bien. Un día de estos encargaré el test genético para los dos.
Cualquier decisión es complicada. Valora mucho la comprensión de tu entorno. Es vital. Mi padre me apoya y comprende, mi marido también, mis hijos se preocupan... Lo cierto es que cuando estoy verdaderamente mal, sin todos ellos sería insufrible.

[Imma]

Hola a todos,
siguiendo con el tema maternidad, yo hace dieciseis años tuve trillizos (2 niñas y un niño). Aún no estaba diagnosticada del SFC pero ya lo tenía como se confirmó años más tarde. Digamos que mi maternidad fue "la guinda del pastel" que me faltaba: 5 años sin apenas dormir!....

No podia "permitirme" estar enferma, no sé de donde saqué las fuerzas (recuerdo una vez que sentados los niñitos en sus tronas, les iba dando las papillas con una mano y con la otra tenía sujeta una palangana e iba vomitando)...en fín podría escribir un libro de anécdotas (hasta un día que ya eran más mayorcitos, le voy a dar un medicamento a una de las niñas y va y me lo tomé yo!!).
En fin en lugar de poner "Imma" en el foro lo voy a cambiar por "hechapolvo".

Me habeis asustado con la herencia genetica (que es la única que les voy a dejar ). Cuando me dicen que estan cansados (son muy estudiosos) ya me saltan las alarmas.

Creeis que tenemos que hacerles una analitica genética? (lo financiaría la S.S.?)

SERGIO: Te das cuenta que en el foro debe haber chicas con tus mismos "intereses"?
y estan en el foro!! te entenderán!! Podriais organizar un encuentro los solter@s del foro!!

Siempe va bien un poco de broma.

GEMMA: la ciencia avanza y quiza no tardará es saberse el remedio para la SFC. Estudia con tu pareja las ayudas que podriais tener y, sobre todo, informaros con medicos especializados.
En mi caso volvería a hacerlo PERO SOLO CON UN NIÑO.

Un abrazo a todos,

Imma (Barcelona) álias "hechapolvo".