Me encuentro en una etapa de mucha angustia por cuanto aún en mi país (Chile) no puedo dar con un médico que pueda diagnosticarme esta enfermadad que tengo la certeza que padezco por más de 10 años.
Mi pregunta para el foro es si existen estudios de seguimiento de los primeros paciente diagnosticados de SFC en el mundo, sobre:
1. Cómo esta enfermedad afecta las Expectativas de Vida, si efectivamente se viven menos años que una persona que no la padece.
2. ¿Cuál es la evolución del síndrome. Empeora hasta la invalidez total, hasta la postración en cama?
3. Cuál es la condición terminal de un paciente de SFC. Los enfermos de SFC de qué fallecen? hay una alteración multisistémica, corazón, alteración neurológica, demencia, etc?
Disculpen que ponga este tema sobre la mesa, sé que para muchos de ustedes no es nada alentador hablar de muerte y condición treminal en un foro de este tipo, pero creo que es de suma importancia atenerse a la realidad y estar informado para hacer frente a este padecimiento con toda la teconología que esté a disposición. Desde ya gracias.
Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
A mi también me interesa el tema.
Un beso
Un beso
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Que sepamos no hay ningún estudio en este sentido, porque en muchos paises no se reconoce ni como enfermedad, ni como incapacitante, ni mucho menos como causa de muerte.
Nosotros intuimos que un porcentaje de pacientes, sobre todo los no diagnosticados pueden huir de la vida, y se achacará a una depresión.
Sobre la vejez real de nuestro cuerpo, vi un día que en el laboratorio de análisis hacen una prueba de telómeros de las células (creo) que te dice tu edad biológica real. Lo que ocurre que no sé hasta que punto es fiable, puesto que la han desarrollado para clínicas de estética, qué valor le daría un médico, y además cuesta una pasta gansa (500 €) demasiado dinero para hacer algo solo por curiosidad.
Cuando mi madre vivía conmigo, con 84 años, tenía más energía y mejor aspecto que yo, con 44.
Besos
Nosotros intuimos que un porcentaje de pacientes, sobre todo los no diagnosticados pueden huir de la vida, y se achacará a una depresión.
Sobre la vejez real de nuestro cuerpo, vi un día que en el laboratorio de análisis hacen una prueba de telómeros de las células (creo) que te dice tu edad biológica real. Lo que ocurre que no sé hasta que punto es fiable, puesto que la han desarrollado para clínicas de estética, qué valor le daría un médico, y además cuesta una pasta gansa (500 €) demasiado dinero para hacer algo solo por curiosidad.
Cuando mi madre vivía conmigo, con 84 años, tenía más energía y mejor aspecto que yo, con 44.
Besos
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Intentaré responderte Felipe, desde mi ignorancia.
1. Sí, se viven menos años con un SFC/EM en comparación con gente sana. No recuerdo cuántos años menos pero creo que unos cuantos.
2. Aquí tengo muchas dudas, creo que depende del caso, de la prontitud del diagnóstico, de los tratamientos que se lleven a cabo y de la adaptación que cada uno haga. Creo que hay casos incluso de remisiones espontáneas, pero son la escepción.
3. Enlazando con la primera pregunta y por lo que tengo entendido, los pacientes de SFC/EM tienen una tasa significativamente más alta de fallecimiento por Linfomas, Infartos y Suicidio. Esto creo recordar que está bastante bien descrito.
A ver si alguien puede aportar alguna fuente más fiable que mi mermada memoria. La verdad es que es un tema delicado y francamente preocupante ya que no sé hasta qué punto se han hecho estudios suficientes y es que, la mayoría de los médicos ni conocen éstas enfermedades ni creen que conlleven mayor tasa de mortalidad.
De nuevo es un daño colateral más de la ignorancia, la desidia, los tópicos y la falta de respeto e investigación a las que estamos sometidos.
Un saludo.
Aunque no dispongo de enlaces o estudios que sirvan de referencia, sé que he leído más de una vez y me suena que hay estadísticas realizadas al respecto:Felipe escribió:
1. Cómo esta enfermedad afecta las Expectativas de Vida, si efectivamente se viven menos años que una persona que no la padece.
2. ¿Cuál es la evolución del síndrome. Empeora hasta la invalidez total, hasta la postración en cama?
3. Cuál es la condición terminal de un paciente de SFC. Los enfermos de SFC de qué fallecen? hay una alteración multisistémica, corazón, alteración neurológica, demencia, etc?
1. Sí, se viven menos años con un SFC/EM en comparación con gente sana. No recuerdo cuántos años menos pero creo que unos cuantos.
2. Aquí tengo muchas dudas, creo que depende del caso, de la prontitud del diagnóstico, de los tratamientos que se lleven a cabo y de la adaptación que cada uno haga. Creo que hay casos incluso de remisiones espontáneas, pero son la escepción.
3. Enlazando con la primera pregunta y por lo que tengo entendido, los pacientes de SFC/EM tienen una tasa significativamente más alta de fallecimiento por Linfomas, Infartos y Suicidio. Esto creo recordar que está bastante bien descrito.
A ver si alguien puede aportar alguna fuente más fiable que mi mermada memoria. La verdad es que es un tema delicado y francamente preocupante ya que no sé hasta qué punto se han hecho estudios suficientes y es que, la mayoría de los médicos ni conocen éstas enfermedades ni creen que conlleven mayor tasa de mortalidad.
De nuevo es un daño colateral más de la ignorancia, la desidia, los tópicos y la falta de respeto e investigación a las que estamos sometidos.
Un saludo.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Eran 25 años antes... Sí hay un estudio al respecto, pero no tengo tiempo para buscarlo. En inglés sería fácil de hallarlo.
Sergio
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Causas de muerte en pacientes con SFC (USA)
http://media.wix.com/ugd/bb48a3_678b169 ... eca78c.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
No obstante, hace poco murió Blake Edwards, director de "La Pantera Rosa", con SFC desde los 80s, ¡a los 88 años!.
Y Felipe, años de grandes y constantes cantidades de antioxidantes (q10, vitC, vitE), probióticos y B12, osteopatía, tratamiento de la disbiosis y todo bicho que me ha habitado, control de la alimentación, evitación de brotes y paciencia infinita cuando han llegado, y cuidarme mucho me están permitiendo sentirme algo mejor y hacer una vida muuuuy tranquila, pero vida.
http://media.wix.com/ugd/bb48a3_678b169 ... eca78c.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
No obstante, hace poco murió Blake Edwards, director de "La Pantera Rosa", con SFC desde los 80s, ¡a los 88 años!.
Y Felipe, años de grandes y constantes cantidades de antioxidantes (q10, vitC, vitE), probióticos y B12, osteopatía, tratamiento de la disbiosis y todo bicho que me ha habitado, control de la alimentación, evitación de brotes y paciencia infinita cuando han llegado, y cuidarme mucho me están permitiendo sentirme algo mejor y hacer una vida muuuuy tranquila, pero vida.
-
Esteban976
- Mensajes: 560
- Registrado: 30 Oct 2013, 12:44
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Preferiría vivir hasta los 60 sano que hasta los 80 con fc. Vamos, que no o es un tema que me preocupe. Al contrario...
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Un dato positivo de esto. Comparaban los fallecidos por las tres causas más frecuentes, esto es, cáncer, suicidio y enfermedades cardiovasculares. Bueno, la mayoría de los tratamientos efectivos para el SFC son anti-cancerígenos (mejoran la respuesta Th1), y con una buena dieta y unos suplementos, disminuimos mucho los posibles problemas del sistema cardiovascular. Por último en cuanto al suicidio, cada vez hay más esperanzas, más tratamientos, más conocimiento, y por ende, estamos menos solos, y menos desamparados (en ello estamos). Así que esto también habría de ir bajando.
Así pues, creo que el problema principal como bien apunta el compañero, no es la longevidad, si no la calidad de vida, y también es algo en lo que estamos.
Me apetecía un poco de optimismo, para quitar hierro al asunto, no por ello incierto lo que he dicho
Bona nit!
Sergio
Así pues, creo que el problema principal como bien apunta el compañero, no es la longevidad, si no la calidad de vida, y también es algo en lo que estamos.
Me apetecía un poco de optimismo, para quitar hierro al asunto, no por ello incierto lo que he dicho
Bona nit!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
No estoy en condiciones de buscar, pero respondiendo:
- EndSFC ha dicho bien, hay un estudio que habla de 25 años menos de esperanza de vida
- Que yo sepa, hay pocos casos (poquísimos como para contarlos con los dedos de una mano) considerados médicamente como muertes por SFC. Sofia Mirza fué el primer caso así descrito. Por lo que sé, se conservan tejidos de su cerebro, donde se encontraron lesiones (ahora no puedo recordar exactamente, pero era tipo "vacas locas")
- Hay una web donde están recogiendo casos de muertos de SFC y las causas oficiales de su muerte... sé que lo escribí en el foro... y solicitaban que si alguien sabía de la muerte de algún enfermo de SFC, de cualquier lugar del mundo, que se pusiera en contacto con ellos.
- Hay un médico (tampoco recuerdo cuál, creo que es uno de los que tienen renombre en esta enfermedad en EEUU) que ha empezado un estudio al respecto... tanto de esperanza de vida, como de muertes por SFC como de si es una enfermedad degenerativa con el tiempo...
Desde luego, yo el año pasado supe de 23 muertes de enfermos de SFC de los que tenía noticia por Facebook... unos por cáncer, otros por accidente cardiovascular, otros se han consumido poco a poco (casos extremadamente graves, con alimentación por sonda... que al final su cuerpo ha dicho basta), otros "no se sabe" o "la família no quiere decirlo"... así que imagino que suicidio, uno que murió de hambre porque vivía sólo y un buen día no pudo ir a comprar ni hacerse comida... para cuando le echaron de menos, había muerto de desnutrición sólo en casa...
Vamos, que el tema es feo, pero que si no lo explicamos, pasa que nos dicen "bueno, nadie se muere de eso"... Pues sí, los hay que se mueren...
No sé si es una enfermedad degenerativa, pero yo sí he ido empeorando. Por ejemplo, tras mi operación de vesícula (diciembre-enero), pegué otro bajón del que no me recupero... físicamente estoy más o menos como antes, pero cognitivamente, (tras un repunte que me permitió incluso leer una novela), he dado un bajón considerable, y me cuesta horrores leer (más que antes, que ya es decir!). Lo de retener lo que leo, ya hace años que lo dí por imposible
Mi sensación es que, tras determinados "bajones" de salud, no consigo volver al punto de partida, sino que me quedo algún escalón por debajo... Algunos de los "conocidos de FB" que se suicidaron, comentaban que habían ido bajando cada vez más, hasta decidir que no valía la pena convertirse en una carga tan grande para su família. Un par de ellos insinuaron cosas así, dias o semanas antes de su muerte.
Lo que sí está claro es que hay casos extremadamente graves (se estima que un 25%) que han de permanecer encamados, a oscuras, en silencio, que suelen acabar teniendo que ponerles una sonda para alimentarse (yo lo describo como un "coma consciente")... algunos de estos casos pasan años así, y luego mejoran, otros, se quedan por el camino... Esos casos no necesariamente son enfermos que llevan más tiempo con SFC, más bien tiene que ver con el hecho de seguir adelante a pesar de estar enfermos... forzando la maquinaria hasta que se rompe...
O sea que tal vez no se puedan interpretar los bajones de los que hablábamos antes como un bajón definitivo... quién sabe! Lo único que sé es que espero sinceramente que este foro pueda evitar a muchos enfermos llegar a ese extremo, para evitar cosas así.
Con los protocolos de suplementos, el LDN y otros tratamientos, más el "pacing" y el mantenerse dentro de las "ventanas de actividad" y manteniéndonos al día de "lo que se cuece" en materia de investigación sobre SFC, incluso promoviendo iniciativas como la del Estudio de Biomarcadores de Asssem / IrsiCaixa y siguiendo los avances de aquellos que se han convertido en nuestros "conejillos de indias" particulares con tratamientos como el GcMaf... seguro que podremos mantenenos un paso por delante de la enfermedad
(al menos, eso espero )
- EndSFC ha dicho bien, hay un estudio que habla de 25 años menos de esperanza de vida
- Que yo sepa, hay pocos casos (poquísimos como para contarlos con los dedos de una mano) considerados médicamente como muertes por SFC. Sofia Mirza fué el primer caso así descrito. Por lo que sé, se conservan tejidos de su cerebro, donde se encontraron lesiones (ahora no puedo recordar exactamente, pero era tipo "vacas locas")
- Hay una web donde están recogiendo casos de muertos de SFC y las causas oficiales de su muerte... sé que lo escribí en el foro... y solicitaban que si alguien sabía de la muerte de algún enfermo de SFC, de cualquier lugar del mundo, que se pusiera en contacto con ellos.
- Hay un médico (tampoco recuerdo cuál, creo que es uno de los que tienen renombre en esta enfermedad en EEUU) que ha empezado un estudio al respecto... tanto de esperanza de vida, como de muertes por SFC como de si es una enfermedad degenerativa con el tiempo...
Desde luego, yo el año pasado supe de 23 muertes de enfermos de SFC de los que tenía noticia por Facebook... unos por cáncer, otros por accidente cardiovascular, otros se han consumido poco a poco (casos extremadamente graves, con alimentación por sonda... que al final su cuerpo ha dicho basta), otros "no se sabe" o "la família no quiere decirlo"... así que imagino que suicidio, uno que murió de hambre porque vivía sólo y un buen día no pudo ir a comprar ni hacerse comida... para cuando le echaron de menos, había muerto de desnutrición sólo en casa...
Vamos, que el tema es feo, pero que si no lo explicamos, pasa que nos dicen "bueno, nadie se muere de eso"... Pues sí, los hay que se mueren...
No sé si es una enfermedad degenerativa, pero yo sí he ido empeorando. Por ejemplo, tras mi operación de vesícula (diciembre-enero), pegué otro bajón del que no me recupero... físicamente estoy más o menos como antes, pero cognitivamente, (tras un repunte que me permitió incluso leer una novela), he dado un bajón considerable, y me cuesta horrores leer (más que antes, que ya es decir!). Lo de retener lo que leo, ya hace años que lo dí por imposible
Mi sensación es que, tras determinados "bajones" de salud, no consigo volver al punto de partida, sino que me quedo algún escalón por debajo... Algunos de los "conocidos de FB" que se suicidaron, comentaban que habían ido bajando cada vez más, hasta decidir que no valía la pena convertirse en una carga tan grande para su família. Un par de ellos insinuaron cosas así, dias o semanas antes de su muerte.Lo que sí está claro es que hay casos extremadamente graves (se estima que un 25%) que han de permanecer encamados, a oscuras, en silencio, que suelen acabar teniendo que ponerles una sonda para alimentarse (yo lo describo como un "coma consciente")... algunos de estos casos pasan años así, y luego mejoran, otros, se quedan por el camino... Esos casos no necesariamente son enfermos que llevan más tiempo con SFC, más bien tiene que ver con el hecho de seguir adelante a pesar de estar enfermos... forzando la maquinaria hasta que se rompe...
O sea que tal vez no se puedan interpretar los bajones de los que hablábamos antes como un bajón definitivo... quién sabe! Lo único que sé es que espero sinceramente que este foro pueda evitar a muchos enfermos llegar a ese extremo, para evitar cosas así.
Con los protocolos de suplementos, el LDN y otros tratamientos, más el "pacing" y el mantenerse dentro de las "ventanas de actividad" y manteniéndonos al día de "lo que se cuece" en materia de investigación sobre SFC, incluso promoviendo iniciativas como la del Estudio de Biomarcadores de Asssem / IrsiCaixa y siguiendo los avances de aquellos que se han convertido en nuestros "conejillos de indias" particulares con tratamientos como el GcMaf... seguro que podremos mantenenos un paso por delante de la enfermedad
(al menos, eso espero )VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Gracias Eli
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Un par de enlaces:
http://www.hfme.org/medeaths.htm" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.ncf-net.org/library/CausesOfDeath.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
La web que mencionaba con los nombres de los muertos y la causa de su muerte
http://www.ncf-net.org/memorial.htm" onclick="window.open(this.href);return false;
Sobre Sophia Mirza (lo que encontraron en la autopsia fue ganglionitis, inflamación en los ganglios de la espina dorsal)
http://www.newscientist.com/article/dn9 ... 4G-n_l_vw8" onclick="window.open(this.href);return false;
http://en.wikipedia.org/wiki/Sophia_Mirza" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.sophiaandme.org.uk/" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.hfme.org/medeaths.htm" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.ncf-net.org/library/CausesOfDeath.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
La web que mencionaba con los nombres de los muertos y la causa de su muerte
http://www.ncf-net.org/memorial.htm" onclick="window.open(this.href);return false;
Sobre Sophia Mirza (lo que encontraron en la autopsia fue ganglionitis, inflamación en los ganglios de la espina dorsal)
http://www.newscientist.com/article/dn9 ... 4G-n_l_vw8" onclick="window.open(this.href);return false;
http://en.wikipedia.org/wiki/Sophia_Mirza" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.sophiaandme.org.uk/" onclick="window.open(this.href);return false;
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Gracias por responder el tema y por sus valiosísimos aportes, especialmente a Sergio y Eli.
Pues el tópico no es nada agradable y al enterarme de vuetros datos me ha venido una gran angustia. La infromación por usyedes recolectada parece marcar una dura tendencia que sería imposible ignorar: 25 años es casi la edad que me separa de mis padres, por lo tanto pensar que moriré antes que ellos es algo que no puedo evitar. Y esto me obliga a hablarlo con ellos cuanto antes poniendo todas las cartas sobre la mesa y buscando la forma que entiendan mi real estado. En todo caso no es agradable informarle a tus padres "eyy, ustedes me van a enterrar a mí, estén preparados", "seré una carga para ustedes en su vejez".
Por otro lado ya he perdido muchos años buscando un médico que me diagnostique, sin iniciar un tratamiento, y creo que lo mejor es comenzar a consumir lo que indican los protocolos, antes que siga deteriorandome más.
Por miestras he estado leyendo el foro de Tratamientos y sumplementos pero me mareo un poco viendo tanto nombre y producto. Les pido por favor me orienten y puedan mencionarme qué suplementos son los de primera necesidad para comprarlos a la brevedad.
Nuevamente gracias!
Pues el tópico no es nada agradable y al enterarme de vuetros datos me ha venido una gran angustia. La infromación por usyedes recolectada parece marcar una dura tendencia que sería imposible ignorar: 25 años es casi la edad que me separa de mis padres, por lo tanto pensar que moriré antes que ellos es algo que no puedo evitar. Y esto me obliga a hablarlo con ellos cuanto antes poniendo todas las cartas sobre la mesa y buscando la forma que entiendan mi real estado. En todo caso no es agradable informarle a tus padres "eyy, ustedes me van a enterrar a mí, estén preparados", "seré una carga para ustedes en su vejez".
Por otro lado ya he perdido muchos años buscando un médico que me diagnostique, sin iniciar un tratamiento, y creo que lo mejor es comenzar a consumir lo que indican los protocolos, antes que siga deteriorandome más.
Por miestras he estado leyendo el foro de Tratamientos y sumplementos pero me mareo un poco viendo tanto nombre y producto. Les pido por favor me orienten y puedan mencionarme qué suplementos son los de primera necesidad para comprarlos a la brevedad.
Nuevamente gracias!
Felipe
-
Esteban976
- Mensajes: 560
- Registrado: 30 Oct 2013, 12:44
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
en el "Protocolo Myhills", se basa el conjunto de suplementos que tomamos muchos.
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... p?f=6&t=37" onclick="window.open(this.href);return false;
Yo empecé a tomarlos hace un mes. No con todos de golpe porque me dijeron que podría tener intolerancia a alguno (debe de ser frecuente). E Hice caso, pero no lo suficiente, ya que llevo un mes con diarreas. Así que he tenido que dejar todos y ahora empezaré uno por uno, a ver cuál es el que no tolero.
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... p?f=6&t=37" onclick="window.open(this.href);return false;
Yo empecé a tomarlos hace un mes. No con todos de golpe porque me dijeron que podría tener intolerancia a alguno (debe de ser frecuente). E Hice caso, pero no lo suficiente, ya que llevo un mes con diarreas. Así que he tenido que dejar todos y ahora empezaré uno por uno, a ver cuál es el que no tolero.
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Además del protocolo de Myhill, empieza con un suplemento de vitaminas B, hay muchos B-50, y otro de vitaminas y minerales, pero selectivo, evita el hierro salvo que sepas realmente que lo tienes bajo. La vitamina C, y lla vitamina A y Omega 3
Ve con todo poco a poco, que tu cuerpo se vaya adaptando, y si algo no lo toleras lo dejas y ya volverás a ello.
Por ejemplo el Ndah del protocolo Myhill yo hace 5 años cuando empecé no podía, me moría literalmente congelada de frío. Ahora empecé hace un par de meses con él y ya me va bien.
Si tienes algún síntoma concreto que es el que más te agobia, dinoslo y te podemos sugerir por donde ir.
Piensa que ninguno somos médicos y hablamos desde la experiencia, aunque todos estos suplementos han sido recomendados por unos médicos u otros en cualqier momento, y en el foro hemos ido constatando su efectividad.
Besos
Ve con todo poco a poco, que tu cuerpo se vaya adaptando, y si algo no lo toleras lo dejas y ya volverás a ello.
Por ejemplo el Ndah del protocolo Myhill yo hace 5 años cuando empecé no podía, me moría literalmente congelada de frío. Ahora empecé hace un par de meses con él y ya me va bien.
Si tienes algún síntoma concreto que es el que más te agobia, dinoslo y te podemos sugerir por donde ir.
Piensa que ninguno somos médicos y hablamos desde la experiencia, aunque todos estos suplementos han sido recomendados por unos médicos u otros en cualqier momento, y en el foro hemos ido constatando su efectividad.
Besos
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
¿Se podría entonces resumir en que el deterioro progresivo se puede enlentecer, o incluso mejorar si se usan los suplementos y en caso contrario la enfermedad seguirá su curso? o cada caso es un mundo distinto y no se puede generalizar? por que si son imprescindibles los suplementos las personas que no tengan acceso a la información, o el dinero suficiente para comprarlos estaríamos sentenciados.
En mi caso si estoy notando un deterioro progresivo, me cuesta cada vez mas recuperarme.
Un beso
En mi caso si estoy notando un deterioro progresivo, me cuesta cada vez mas recuperarme.
Un beso
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Yo tampoco estoy tomando nada en concreto para el SFC, tan solo paroxetina (para la ansiedad), zolpidem para dormir y un suplemento de vitaminas.. ¿Existe algún tratamiento para no encontrarse mal si no duermes lo suficiente? 
Me leeré el protocolo de Myhill.
Me leeré el protocolo de Myhill.
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Esteban, gracias por el link, ya tengo anotado todos los suplementos y mañana paso a la farmacia a ver precios. Creo que comenzaré con la CO Q10.
Kitty y Hanna, creo que este protocolo es lo último que ha salido para hacerle frente al SFC y ha dado resultado a un importante número de miembros del foro; y aunque es muy cierto que cada uno es un mundo aparte, creo que no podemos dejar de probarlo al menos de modo preventivo, ya sea para mejorar, mantenernos, o no agudizar nuestro estado. Como se dice por acá no hay peor trámite que el que no se hace.
Cacoya, gracias por tu ayuda. Este año empecé a inyectarme Neurobionta (complejo vitamina B) de forma mensual y me hace muy bien. Respecto a las vitaminas C estoy tomando jugo de limón y naranja en las mañanas. Me falta Vitamina A y Omega 3.
A probarlos!
Kitty y Hanna, creo que este protocolo es lo último que ha salido para hacerle frente al SFC y ha dado resultado a un importante número de miembros del foro; y aunque es muy cierto que cada uno es un mundo aparte, creo que no podemos dejar de probarlo al menos de modo preventivo, ya sea para mejorar, mantenernos, o no agudizar nuestro estado. Como se dice por acá no hay peor trámite que el que no se hace.
Cacoya, gracias por tu ayuda. Este año empecé a inyectarme Neurobionta (complejo vitamina B) de forma mensual y me hace muy bien. Respecto a las vitaminas C estoy tomando jugo de limón y naranja en las mañanas. Me falta Vitamina A y Omega 3.
A probarlos!
Felipe
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
No sé que le pasa a una persona que está en un grado uno o dos de la enfermedad, pero en mi experiencia personal, yo estuve dos años en grado 4, necesité asistencia (de esos casos que se describen que dicen que hay pocos...) Bueno, es mentira que dura de uno a 15 días como leí por ahí que dijo algún médico.
La cosa es que tomar suplementos me cambió la vida. No es que esté hecha una rosa Actualmente estoy en un grado 3 ya que por lo menos puedo sentarme a leer todo los días las novedades del foro y hasta puedo algunos días escribir, aunque después desfallezca. No salgo de mi casa hace 5 años, no puedo permanecer parada más de 5 a 15 minutos ni caminar más que al baño o por dentro de mi casa pero para mí es un progreso grandísimo a como estaba.
Y el mayor cambio son los dolores que mermaron muchísimo, mientras no intente esforzarme.
Si yo intentara dejar los suplementos (que en un par de oportunidades lo he hecho), los dolores, el cansancio y la confusión mental son tales que, en mi caso me devuelven inexorablemente al grado 4 en pocos días. Lo cual , luego de haber pasado por ese infierno y haber salido, me hace pensar seriamente que debo evitar a toda costa prescindir de los suplementos.
Aprovecho para agradecer a Eli y SErgio que fueron los iniciadores de este maravilloso foro y quienes me ayudaron y me orientaron hace más de 4 años cuando yo no sabía nada de SFC Y todos los demás Cacoya, Náufrago y muchos otros que injustamente ahora escapan de mi memoria.
Ninguno de ustedes lo sabe, porque yo me inscribí en el foro a fines de 2013 y comencé a participar este año muy de vez en cuando, pero los leía de a cinco minutos sosteniéndome los párpados desde fines del 2009. Con ustedes aprendí. Con ustedes supe que tenía SFC. Con ustedes conocí los suplementos. Con ustedes salí del infierno.
Gracias. Gracias. Gracias.
La cosa es que tomar suplementos me cambió la vida. No es que esté hecha una rosa
Actualmente estoy en un grado 3 ya que por lo menos puedo sentarme a leer todo los días las novedades del foro y hasta puedo algunos días escribir, aunque después desfallezca. No salgo de mi casa hace 5 años, no puedo permanecer parada más de 5 a 15 minutos ni caminar más que al baño o por dentro de mi casa pero para mí es un progreso grandísimo a como estaba.Y el mayor cambio son los dolores que mermaron muchísimo, mientras no intente esforzarme.
Si yo intentara dejar los suplementos (que en un par de oportunidades lo he hecho), los dolores, el cansancio y la confusión mental son tales que, en mi caso me devuelven inexorablemente al grado 4 en pocos días. Lo cual , luego de haber pasado por ese infierno y haber salido, me hace pensar seriamente que debo evitar a toda costa prescindir de los suplementos.
Aprovecho para agradecer a Eli y SErgio que fueron los iniciadores de este maravilloso foro y quienes me ayudaron y me orientaron hace más de 4 años cuando yo no sabía nada de SFC Y todos los demás Cacoya, Náufrago y muchos otros que injustamente ahora escapan de mi memoria.
Ninguno de ustedes lo sabe, porque yo me inscribí en el foro a fines de 2013 y comencé a participar este año muy de vez en cuando, pero los leía de a cinco minutos sosteniéndome los párpados desde fines del 2009. Con ustedes aprendí. Con ustedes supe que tenía SFC. Con ustedes conocí los suplementos. Con ustedes salí del infierno.
Gracias. Gracias. Gracias.
-
Esteban976
- Mensajes: 560
- Registrado: 30 Oct 2013, 12:44
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
De nada, mujer. Unas veces te ayudan y otras ayudas tú. A mí me guiaron y ayudaron (y siguen haciéndolo) mucha gente por aquí. En el tema de los suplementos fue Cacoya mi mentora :-)Felipe escribió:Esteban, gracias por el link, ya tengo anotado todos los suplementos y mañana paso a la farmacia a ver precios. Creo que comenzaré con la CO Q10.
Cacoya, gracias por tu ayuda. Este año empecé a inyectarme Neurobionta (complejo vitamina B) de forma mensual y me hace muy bien. Respecto a las vitaminas C estoy tomando jugo de limón y naranja en las mañanas. Me falta Vitamina A y Omega 3.
A probarlos!
Lo que sí que te recomiendo es que busques por internet los suplementos. Es más fácil encontrarlos y con seguridad bastante más baratos. Yo lo pedí a Puritan,s Pride, para un par o tres de meses, y me dejé unos 200 euros.
Lo que pedí:
000730 Niacinamide 500 mg (100 Tablets) 3
002091 Co Q-10 200 mg (30 Softgels) 5
005535 Magnesium 500 mg (100 Tablets) 3
013326 Omega-3 Fish Oil 1200mg (100 Softgels) 3
016830 L-Carnitine 500 mg (120 Caplets) 5
022995 D-Ribose Powder (200 g Powder) 5
Ahora no estoy tomando nada porque algo me sentaba mal. Pero, aún así, casualidad o no, te puedo asegurar que sentí mejoría a los 10-15 días de empezar a tomarlo. Estoy esperando que se estabilicen mis tripas para poder empezar de nuevo a tomarlos.
Yo también he ido empeorando con el tiempo. De ser deportista a pasear con la perrita como mucho...ahora sólo aspiro a poder tocar la guitarra sin que me duela la mano o el cuello.
Suerte!!!
Re: Evolución y Expectativas de Vida con SFC
Yo sé que los suplementos son caros. Pero si optamos por comprarlos en USA en sitios de confianza, deben hacer la cuenta de que ustedes no gastan en ir al cine, ni a cenar y tomar copas con los amigos. Ni comen ninguna delicatesen porque no podemos, y cuando no tienes que trabajar no gastas tanto en ropa, en desayunos con los compañeros, etc....
Ahorramos en productos de limpieza para la ropa, la vajilla, ambientadores, geles, champús, colonias, limpiadores generales, etc...
No podemos comer cocina precocinada, que es muy cómoda, pero mala y cara.
En fin si suman todo eso, verán que tomar suplementos es un gasto más accesible y mucho más necesario. Mi chico me lo tiene que decir cada vez que hago un pedido, porque siempre me parece muuuuuuuuuuuuuuuuuucho (no crean).
Besos
Ahorramos en productos de limpieza para la ropa, la vajilla, ambientadores, geles, champús, colonias, limpiadores generales, etc...
No podemos comer cocina precocinada, que es muy cómoda, pero mala y cara.
En fin si suman todo eso, verán que tomar suplementos es un gasto más accesible y mucho más necesario. Mi chico me lo tiene que decir cada vez que hago un pedido, porque siempre me parece muuuuuuuuuuuuuuuuuucho (no crean).
Besos