¡Me siento tan impotente!

[Silvia1977]

Hola a todas/os,
Perdonad que abra un hilo para hablar de cómo me siento pero es que no puedo más. Me he "vuelto a pasar", he intentado hacer una vida pseudonormal estos últimos días (algo de jardinería, comidas con familia y amigos, noche de Sant Joan) y llevo dos días pagando las consecuencias... No estoy diagnosticada de nada, he visitado a traumas, medicina deportiva, reumas... y nada, todo está bien, según ellos.
La verdad es que nada está bien. Hoy había planeado un día normal, quería pasar por el trabajo a solucionar unos temas informáticos (aunque estoy de baja llevo unas semanas recomiéndome por dentro de que tengan esos problemas), quería ir a comprar, visitar a mis sobrinos, ir a renovar la baja, y... nada, aquí estoy, llorando de rabia de no poner ni ponerme en pie. Los dolores me la repamplinflan, se puede vivir con dolor. Me da igual que me duelan las plantas de los pies y los dedos al caminar, que no pueda abrir una botella de agua del dolor en los dedos de la mano, que me duela la espalda cada vez que respiro, hasta me la suda que no me he podido dormir hasta las 6:30h de la mañana. Pero el agotamiento extremo que estoy sufriendo.... con eso si que no puedo!!!.
Y si para colmo intento compartir con mi pareja cómo me encuentro (he de decir que me aguanto los dolores y los síntomas, ¡no sabe de la misa la mitad!) y me dice que claro, que llevo 4 meses en casa y que quedarme ahí sentada tomando magnesio no va a solucionar mis problemas, que haga la dieta de Savia, que haga deporte para coger fondo!!!. Sabeis lo que pienso... OJALÁ pudiese hacer deporte y levantarme al día siguiente como una rosa, pero qué os voy a contar... NO PUEDO!!.
Os juro que me gustaría coger el coche e ir al trabajo, a comprar, a ver a mis sobrinos... y si me desmayo de agotamiento me la suda!!!, ya me recogerá alguien y me llevará al hospital, o no, me da exactamente igual. Me muero de ganas de tener una vida normal. Me apetece tanto hacer tantas cosas y no puedo hacerlas .
Bueno, perdonad que os haya dado el tostón. Supongo que vosotras/os habéis pasado por esto, si alguien quiere darme algún consejo se lo agradecería enormemente. Ésto me ha servido de catarsis.
Gracias por estar ahí, un beso enorme.
Silvia.

[zelsa]

Hola Silvia, creo que casi todos los que escribimos en este foro hemos pasado por lo mismo que tu
Lo primero que tienes que hacer es PARAR Y DESCANSAR el tiempo que necesites
luego pensar en ir a un médico que sepa ver más allá, a lo mejor algún reumátologo que sea capaz de escuchar
O alguno de los que se nombran en el foro
no intentes luchar contra tu cuerpo, todo lo contrario hazle caso
Los dolores seguro que amainan si tu no te fuerzas tanto, aunque ahora te parezca que puedes con ellos , todo tiene un límite ,y con el tiempo son insoportables y sobre todo , incapacitantes
No sé si te he ayudado en algo,pero aqui estamos para apoyarnos en los momentos bajos,
y de desesperación por los que todos pasamos , y como en tu caso , sobre todo al principio
Todos necesitamos un periodo de adaptación y sobre todo , cambiar nuestra manera de vivir
Un saludo y mucho ánimo

[cacoya]

Silvia, yo te entiendo perfectamente. Llevo enferma más de 25 años, y tan solo hace 2 que tengo un diagnóstico.
No te queda otra que asumirlo primero tú. Todos queremos hacer cosas, hasta que aprendemos que el mero hecho de quererlo ya es un esfuerzo que no nos podemos permitir. Sobre todo si nadie a tu lado te entiende.

Yo perdí a mi marido, que sí me creía, y tuve que enfrentarme sola a todo con 2 preadolescentes dependiendo de mí.
Yo ni sabia que era el SFC, y trabajaba más de 10 horas diarias, que luego alternaba con periodos de faltar 1 ó 2 días al trabajo cada semana.

Mis hijos siempre pensaron que mi problema era depresivo, y yo ya no sabía que pensar, pero poco a poco y con mucho martirio interior no me quedó más remedio que buscar coartadas para adaptar mi vida laboral y familiar e ir reduciendo paulatinamente mi actividad.

La impotencia, la rabia, y sentimientos parecidos también son esfuerzos que no te puedes permitir. Pero solo el tiempo te ayudará a entenderlo. Y espero que nosotros también te ayudemos en tu camino y te sea un poco más llevadero.

Dado que hoy no has podido hacer nada de lo que te habías propuesto, intenta no hacer propósitos para mañana que no puedas cumplir, y dedícale un ratito al foro de suplementos, por informarte y ver si algo de lo que compartimos te puede ayudar.

Ninguna persona que no tenga SFC, ni ningún médico que no sea especialista en SFC, entenderá ese agotamiento extremo que nos cuentas. Y mucho menos que sea menos llevadero que un dolor insoportable.

De hecho muchos médicos que tratan la FM y las propias enfermas de FM tampoco lo entienden, lo ven como un síntoma de la propia FM, donde lo peor es el dolor.

Yo he dicho varias veces que no hay una palabra que lo defina.

En fin, a lo práctico, si el agotamiento es tan extraordinario, lo primero que creo podrías abordar es el protocolo de la dra. Myhill para el fallo mitocondrial.

Y empezar a limpiar tu dieta de productos elaborados y azúcar.

Besos

[Silvia1977]

Muchas gracias a las dos. Gracias por los consejos. Voy a leer más sobre los complementos. También deciros que me cuesta entender a veces de lo que habláis. Me suena un poco a chino, jajajaja.
Gracias por el apoyo, si no os parece mal os iré haciendo preguntas.

[holapollo]

Hola Silvia.
No te digo bienvenida porque, bueno, se entiende que no es un destino grato.
Pero como otros "enfermos de largo recorrido" valoro el que exista un sitio como este, algo impensable cuando yo caí enfermo.
Yo llevo con esta carga 18 años, y no te diré qué he pasado, porque ya lo has leído de cacoya y tendrás ocasión de leerlo más veces.
Yo personalmente no tengo mucha experiencia con tratamientos, y he tenido que sobrellevarlo a pelo.
Me llama la atención que digas que hay cosas que te suenan a chino. Pregunta, uno u otro, te contestaremos en lo que sepamos.
Algo que creo importante como consejo es que no te obsesiones con la sensación de que los olores te molestan más de lo normal; es un síntoma en muchas enfermedades, igual que la fatiga. Por sí solo no significa gran cosa, sólo, que tu cuerpo está alterado. Las embarazadas se quejan también de eso, y no creo que se pueda decir que están enfermas (o sí, eso lo dirá mejor una mujer... yo no he pasado por ese trance)
A mí me molestan también, y de momento, no he desarrollado ninguna sensibilidad.
Esto no quiere decir que no seas prudente y evites perfumes, tóxicos, pero el olfato más sensible no indica que tengas algo más que SFC.
Hay otros miembros del foro que sí tienen Sensibilidad Química, ellos te guiarán mejor, pero estoy seguro que ninguno tratará de alarmarte con esto.

Y, si te puede servir de ánimo, que es lo más seguro que hoy se puede dar, aunque todos creemos que se ha hecho poco por nosotros, no cabe duda que se sabe hoy mucho más que hace unos años.
Todo está muy pendiente de un hilo, pero hay en marcha investigaciones, que yo quiero ver como prometedoras.
Pero eso, el tiempo lo dirá.
Mientras tanto, paciencia, en lo que se pueda.

[espurnaviva]

Un beso, Silvia1977. Te comprendo perfectamente. Es justo así.

Me gustaría matizar algo sobre la fibromialgia y el SFC. Creo que, al estar médicamente vinculadas de alguna manera, algunos enfermos se han sumergido en una especie de competición. Alguien que sufre un dolor inmenso, superior a su fatiga, puede creer que nada puede haber que sea peor y alguien que sufre una fatiga devastadora, superior a su dolor, puede creer también que nada puede ser ya peor. Del mismo modo que un tetrapléjico que no se canse ni tenga dolores horribles puede pensar que nada de lo que nos sucede es comparable a su afección. Sin embargo, no creo que tengamos que poner las cosas en una balanza: solo concibo un avance desde la comprensión y el respeto hacia los otros tipos de enfermedad, exigiendo, por supuesto, el mismo trato con la nuestra.

[holapollo]

Un beso, Silvia1977. Te comprendo perfectamente. Es justo así.

Me gustaría matizar algo sobre la fibromialgia y el SFC. Creo que, al estar médicamente vinculadas de alguna manera, algunos enfermos se han sumergido en una especie de competición. Alguien que sufre un dolor inmenso, superior a su fatiga, puede creer que nada puede haber que sea peor y alguien que sufre una fatiga devastadora, superior a su dolor, puede creer también que nada puede ser ya peor. Del mismo modo que un tetrapléjico que no se canse ni tenga dolores horribles puede pensar que nada de lo que nos sucede es comparable a su afección. Sin embargo, no creo que tengamos que poner las cosas en una balanza: solo concibo un avance desde la comprensión y el respeto hacia los otros tipos de enfermedad, exigiendo, por supuesto, el mismo trato con la nuestra.

espurnaviva, has escrito en palabras algo que yo he tenido mucho tiempo a media conciencia, sin acabar de explicármelo bien a mi mismo, y sin atreverme nunca a plantearlo.
La respuesta válida (válida para mí) a la pregunta que a veces he escuchado en mi cabeza, más retórica que real:

"No sé que es peor, si esto, o el SIDA"

Gracias.

[Silvia1977]

Hola espurnaviva, entiendo perfectamente tu matiz. No he intentado decir que la fatiga sea peor que el dolor, ni mucho menos, yo tengo la suerte que mis dolores son "soportables" casi siempre. Sólo intentaba expresar como se siente mi cuerpo. Por supuesto que debe ser horrible sufrir dolores fuertes continuos!! No me lo quiero ni imaginar!!!. No creo q sea peor el sfc que la fm. Lo que es peor de todo es que no sea una enfermedad reconocida al menos por los médicos.

[espurnaviva]

Mira, yo te entiendo, obviamente... Para mí, en la cabecita humana que tengo, esto "es peor" que cualquier otra cosa... Entiendo la rabia, la impotencia, las ganas de todo y el no poder hacer nada o casi nada.

Intervine para decir eso porque me vino a la cabeza un vídeo que vi hace mucho por la red, de un chico joven que se había suicidado por la fibromialgia porque ya no podía soportar el dolor. Luego recordé el caso de Ramón Sampedro, el tetrapléjico que dio pie a la película "Mar adentro" y pensé que para él nada podía haber peor. Y me fueron viniendo a la mente casos que conozco, personas encamadas durante años, alimentadas con sonda, sin poder hablar... Casos a veces semejantes a los de un SFC grave. Como lo que decíasi también del SIDA. Pensé que andamos todos equivocados comparando. Y que eso se ha dado mucho entre enfermos de FM y de SFC. Como si no tuviésemos ya bastante con lo que se nos ha venido encima...

Seguramente con el tiempo irás aprendiendo dónde están tus límites y verás que plantearte siquiera un día haciendo todo lo que tú comentabas es una fuente de desilusiones que hay que evitar. Tenemos que plantearnos actividades asequibles. Aunque resulta que lo asequible para ti no es lo asequible para el de al lado, y que tú misma no tienes siempre la misma capacidad. Siempre poca, eso sí, pero fluctuante. Hay que evitar pasarse cuando parece que estás algo mejor. Y eso tan bonito te lo dice una que todavía va dando bandazos por lo difícil que resulta semejante previsión, pero bueno, que no se diga, chicos, por lo menos lo intento

[Náufrago]

espurnaviva, has escrito en palabras algo que yo he tenido mucho tiempo a media conciencia, sin acabar de explicármelo bien a mi mismo, y sin atreverme nunca a plantearlo.
La respuesta válida (válida para mí) a la pregunta que a veces he escuchado en mi cabeza, más retórica que real:

"No sé que es peor, si esto, o el SIDA"

Gracias.

Si mi memoria no me falla (cosa probable), creo que fue la Dra. Nancy Klimas, que conoce y trata ambas enfermedades, quien declaró que si ella tuviera que escoger, escogería padecer SIDA antes que SFC.

Y dejando a un lado las comparativas sintomatológicas, me parece razonable, por el contexto, la comprensión de la sociedad, los tratamientos existentes y la inversión en investigación. Si bien también ha costado varias décadas y muchas humillaciones, que los enfermos de SIDA tengan ese reconocimiento.

Saludos.

[espurnaviva]

Pues sí. Y es que puestos a escoger, unos y otros querríamos estar SANOS.

[Launeva]

¡Hola a todos!
Aprovecho este hilo (si es mejor que vaya en otro sitio, decídmelo), porque el título me define por cómo estoy ahora, aunque por otros motivos.
Hace años que os leo, aunque no me he presentado. Brevemente: llevo 7 años enferma, tengo 37 y tengo SFC III, FM II, SQM y unas cuantas cosas más. Lo llevo bastante bien y hago control ambiental en casa, pero ahora me he topado con una vecina que me infesta a ambientador. Compartimos patio interior, y el año pasado le dio por poner barras de incienso porque le molestaba el olor a comida de otros vecinos. Fui a hablar con ella y se puso como una moto, diciendo que lo necesitaba "para respirar". Le quise dar el folleto explicativo del blog Mi estrella de mar, pero por dos veces me lo rechazó diciendo que ya sabía del tema. Cambió el incienso por ambientador, así que ya se ve lo que entendía del tema...
Con el tiempo dejó de ponerlo, pero hace un par de meses que ha vuelto con otro más penetrante y me está afectando mucho. Ahora como hace calor tenemos todas las ventanas abiertas (ella incluida), así que de vez en cuando llegan las rachas de olor. Estoy desesperada, porque no quiero obligar a mi familia a tener la casa cerrada ni yo a tener que llevar mascarilla en casa, pero no sé cómo afrontar el tema. Intentaría hablar con ella otra vez, llevarle documentación, ofrecerle alternativas, pero puede que ni me abra. ¿Se os ocurre alguna manera de afrontar este tema?
Muchas gracias a todos, y siento la parrafada!!!

[María D]

Hola, Lanueva, mi observación es que no es recomendable gastar la ya escasa energía en discusiones que aumentan el estrés.

Esto es prioritario para nuestra salud. El estrés aumenta las citoquinas, baja la serotonina y empeora los síntomas.

No es nuestra función educar a los vecinos. Tampoco corresponde que tu familia tenga que padecer el calor con ventanas cerradas.

Pónte la máscara y a otra cosa mariposa...

[Esteban976]

Ánimo Silvia. Una de las pocas cosas que ayuda es saber que hay gente que está como nosotros...de alguna manera, aunque sea de forma anónima, por internet, yo creo que de alguna manera reconforta. Porque como bien dices, muchas veces ni la pareja imagina por lo que pasamos.

Hay días mejores y peores. Yo hoy sólo tengo ganas de llorar de fustración. He ido a pagar el almancén del kayak (sin usar hace meses, uno de los últimos juguetes que mantengo de mi vida deportiva) y he llegado a la conclusión de que tengo que venderlo...pero sólo la tarea de pensar en hacerlo me agota.

Hay que asumir que esta en nuestra vida. Yo muchos días me sobrepongo y hago bastantes cosas, pero en días como hoy tengo claro que no quiero vivir así.

Una de las cosas peores es ver la evolución. Pasa que como cuando te miras al espejo...vas envejeciendo pero apenas lo notas. Sin embargo, si ves una foto de hace 5 años, tomas consciencia del proceso. Yo hace 8 años escalaba, montaba en bici, hacia kayak, pesas...hace 3 escalaba...el verano pasado sólo pude con el kayak y no mucho. Este verano, me cuesta pasear con la perra. No sé dónde puede acabar. A veces me gustaría caerme al suelo y no poder levantarme más. Pero no, eso sería muy fácil para esta puta enfermedad. Le gusta hacernos sufrir pero no quiere que acabe. Es como en las pelis de malos...les gusta alargar la tortura...

En fin. En resumen...los días malos hay que pasarlos como cuando llueve...y esperar a que salga el sol, aunque sea un sol de invierno.

Al menos aquí, podemos desahogarnos, porque no quiero ni que mi familia ni mi pareja sepan cómo estoy. Así que ya sabes...grita aquí toda tu rabia.

Un beso

[elipoarch]

Cómprate un purificador y ponlo en la habitación que dé al patio, o si son varias, en el pasillo o sala donde confluyan. Por otra parte, no puedes cerrar esa ventana y abrir las que no den a ese patio?

Otra solución, un aire acondicionado. A ser posible, lo pones en el patio, así el calor que despide se lo comerá ella, y tendrá que cerrar sus ventanas jeje...

[espurnaviva]

Uf... Qué plan.

¿Te ha visto con la máscara? ¿O en uno de tus momentos peores? A veces una buena imagen.... No digo que tenga que dar resultado, pero yo no soy muy partidaria de esconderse, porque escondiéndonos nunca nos van a llegar a comprender. Esteban... yo no podría vivir sin decirles nada ni a los míos. ¿Tú crees que eso hace bien? ¿Viven contigo o con una imagen de ti? Bueno, no quiero meterme, que igual te organizo un lío peor...

Veamos, también puedes sugerirle a ella, de buen rollo, el uso del purificador. Puedes hablarle de su salud y no de la tuya. Le interesará más.

Si tú te pones un trasto de esos, ten cuidado, porque hay unos aparatos que sueltan más porquería de la que quitan. Creo que en el blog sobre SQM que comentas está explicada la diferencia entre unos y otros.

Yo no tengo problema con un poco de incienso, qué cosas. Lo tolero bien y hasta me resulta agradable. Será por la composición. Los ambientadores típicos sí que me molestan, pero entiendo que cada cual reacciona diferente.

[elipoarch]

El problema del incienso, aunque sea natural, es la combustión, que despide pirobenzenos, es decir, que es cancerígeno.

Mejor no usar nada, o un poco de aceite esencial.

Tal vez debas regalarle a tu vecina un dispensador de aceite esencial y un buen aceite

[Launeva]

Muchas gracias por vuestros consejos. Alivia mucho la tensión del día a día ver gente que te entiende.
Mi versión cutre que tengo ahora del purificador es que cuando entra el olor, cierro y pongo el ventilador para que escampe, aparte de un platito con bicarbonato, que también ayuda, pero sí, miraré lo del purificador. Sería sólo para esta habitación, porque al patio da otra pero suele estar cerrada, y luego da la cocina. Lo del aire acondicionado no puede ser, pero a veces me dan ganas de poner un alargue al extractor de la cocina hasta su patio y cocinar pescado o verduras para que vea lo que es el mal olor, jeje.
Lo curioso de esta chica es que dijo que se dedicaba a terapias naturales, miedo me da...
Respecto al incienso, es lo que dice Eli, que el problema es los componentes añadidos que le ponen y la combustión. Salió un estudio de la OCU que habla de ello: http://www.ocu.org/organizacion/prensa/ ... ientadores" onclick="window.open(this.href);return false;

Y sí, yo también pienso que no hay que esconderse. No había pensado en que me vea con la mascarilla, pero me ha recordado que un vecino me vio con ella y le impactó mucho, y desde entonces se ha interesado y se ha vuelto más comprensivo. Igual me planto en su puerta con la mascarilla y un surtido de aceites esenciales o cosas por el estilo, jeje.
¡Muchas gracias de nuevo!

[Launeva]

Y ya que le he "usurpado" el hilo a Silvia, quería decirle algunas cosas.
Entiendo perfectamente cómo te sientes. Todos intentamos agarrarnos a la forma de vida que hemos conocido hasta que enfermamos, y junto a la rabia que sentimos por ello, se une la incomprensión de quien se supone que debería ser nuestro gran apoyo. Con el tiempo he visto que si yo estaba frustrada intentando adaptarme a esta nueva vida, la gente de mi alrededor estaba igual de perdida, sin saber cómo reaccionar, y lo primero que les sale es dar consejos para que mejores (aunque no tengan ni pies ni cabeza), porque tampoco saben cómo asimilar la nueva situación. Hace mucho daño ver que además de que no entienden lo que te pasa, además se ofendan porque no sigues sus consejos, como lo de hacer deporte.
Por mi experiencia, hay que darse tiempo para asimilar todo esto. Yo empecé a llevarlo un poco mejor cuando asumí que había empezado una nueva vida, con sus condiciones y normas, y que debía dejar de tener como referencia mis 30 años anteriores. Es muy difícil, pero recrearse en el pasado sólo sirve para hundirse más.
Y para las dificultades cotidianas, tengo dos frases que me ayudan: "deja para mañana lo que no puedas hacer hoy" (aunque el mañana puede convertirse en semanas ) y "ya queda menos para que termine este día" (cuando ha sido uno de los chungos). Nada es infalible, porque como ves, yo también me frustro, pero a veces me sirve para tranquilizarme un poco. Y también escribir, que aunque hasta ahora no lo había hecho en este foro, parece que me hayan dado cuerda!!
Muchos ánimos y paciencia...

[espurnaviva]

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