Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Buenos días;
Soy nueva en este foro, me encuentro un poco desorientada y necesito apoyo de personas que esten en mi misma situación, es por esa razón que me dirijo a vosotro/as, ya que hasta hace unos días era un poco reacia a querer compartir mis problemas ya que en su gran mayoria no obtienes apoyo, mas bien incomprensión.
Empiezo desde el principio;
Hace aproximadamente seis años me diagnosticarón Fibromialgia, al principio a raiz de mi depresión inicie una terapia de grupo para poder sobrellebar enfermedades con una psicologa, pero me encontre con un par de personas en el grupo con enfermedades terribles (Cancer), que al explicar el problema me escuche decir que lo mio era totalmente psicologico.
Como podeis entender me quede muy tocada y decidi que aquel no era sitio para mi y abandone el grupo, ya que considere que que podia yo aportar a personas que lo estaban pasando tan terriblemente mal.
Total que durante cuatro años y medio lo he llebado en discreción y sin darle importancia, cuando la cosa apretaba iba a base de paracetamol, ibuprofeno etc... y punto.
A los 22 años sufri una trombosis venosa profunda lo que me ha comportado seqüelas importantes como ulceras en la pierna izquierda, y siempre estaba pendiente de las piernas,
llebando medias compresivas con hilo de plata para la cicatrización de las ulceras.
En Abril del 2013 tube crisis de ahogos que asociaba a la primavera, fui al medico de familia este me deribo al hospital y alli estube una semana ingresada por un tromboembolismo pulmonar, que al realizar el Tac aparecio por sorpresa un timoma (tumor en la glandula del Timo).
Siempre me he tomado a risa las cosas, aunque yo viera que no era muy normal que la gente normal realizara actividades diarias con normalidad y yo no era capaz, pero para entonces se agudizo muchisimo el cansancio, (mi argumento era que ya habia nacido cansada) por ese motivo me empezarón a realizar puebas y mas pruebas pensando que era una miastenia gravis, pero todas dierón negativo, tambien me realizarón las pruebas de trobofilia que dierón igual, pero sigo teniendo coagulos pegados a mis venas de la pierna derecha, (no os he comentado que mi ocupación es de dependienta de panaderia).
El diagnostico es de Fibromialgia 16/18 , Fatiga Cronica, seqúelas importantes en mi pierna izquierda y timoma benigno a controlar por el cirujano toracico periodicamente.
Pase por inspección medica a principios de Mayo, con una prorroga de 180 días porque todavia tenia pruebas a realizar por el tema de la Miastenia.
Ahora no se ha que me enfrento pues con todo este historial.
Me da miedo de que me den el alta, pues hay días que no me puedo ni levantan de la cama, pues no puedo con mi alma, y otros que los dolores son muy fuertes.
Estoy tomando Lyrica, Sintrom, lorazepan, paracetamol y cuando no puedo mas metamizol.
Por cierto mi edad es 41 años.
Espero poder encontrar qui el apoyo que necesito con gente que esta pasando lo mismo que yo.
Gracias
Soy nueva en este foro, me encuentro un poco desorientada y necesito apoyo de personas que esten en mi misma situación, es por esa razón que me dirijo a vosotro/as, ya que hasta hace unos días era un poco reacia a querer compartir mis problemas ya que en su gran mayoria no obtienes apoyo, mas bien incomprensión.
Empiezo desde el principio;
Hace aproximadamente seis años me diagnosticarón Fibromialgia, al principio a raiz de mi depresión inicie una terapia de grupo para poder sobrellebar enfermedades con una psicologa, pero me encontre con un par de personas en el grupo con enfermedades terribles (Cancer), que al explicar el problema me escuche decir que lo mio era totalmente psicologico.
Como podeis entender me quede muy tocada y decidi que aquel no era sitio para mi y abandone el grupo, ya que considere que que podia yo aportar a personas que lo estaban pasando tan terriblemente mal.
Total que durante cuatro años y medio lo he llebado en discreción y sin darle importancia, cuando la cosa apretaba iba a base de paracetamol, ibuprofeno etc... y punto.
A los 22 años sufri una trombosis venosa profunda lo que me ha comportado seqüelas importantes como ulceras en la pierna izquierda, y siempre estaba pendiente de las piernas,
llebando medias compresivas con hilo de plata para la cicatrización de las ulceras.
En Abril del 2013 tube crisis de ahogos que asociaba a la primavera, fui al medico de familia este me deribo al hospital y alli estube una semana ingresada por un tromboembolismo pulmonar, que al realizar el Tac aparecio por sorpresa un timoma (tumor en la glandula del Timo).
Siempre me he tomado a risa las cosas, aunque yo viera que no era muy normal que la gente normal realizara actividades diarias con normalidad y yo no era capaz, pero para entonces se agudizo muchisimo el cansancio, (mi argumento era que ya habia nacido cansada) por ese motivo me empezarón a realizar puebas y mas pruebas pensando que era una miastenia gravis, pero todas dierón negativo, tambien me realizarón las pruebas de trobofilia que dierón igual, pero sigo teniendo coagulos pegados a mis venas de la pierna derecha, (no os he comentado que mi ocupación es de dependienta de panaderia).
El diagnostico es de Fibromialgia 16/18 , Fatiga Cronica, seqúelas importantes en mi pierna izquierda y timoma benigno a controlar por el cirujano toracico periodicamente.
Pase por inspección medica a principios de Mayo, con una prorroga de 180 días porque todavia tenia pruebas a realizar por el tema de la Miastenia.
Ahora no se ha que me enfrento pues con todo este historial.
Me da miedo de que me den el alta, pues hay días que no me puedo ni levantan de la cama, pues no puedo con mi alma, y otros que los dolores son muy fuertes.
Estoy tomando Lyrica, Sintrom, lorazepan, paracetamol y cuando no puedo mas metamizol.
Por cierto mi edad es 41 años.
Espero poder encontrar qui el apoyo que necesito con gente que esta pasando lo mismo que yo.
Gracias
Re: Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Hola Anna, ahora no tengo demasiadas fuerzas, pero quería darte la bienvenida al grupo.
Espero que te encuentres a gusto entre nosotros!
Un abrazo!
Espero que te encuentres a gusto entre nosotros!
Un abrazo!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Hola Eli;
Muchas gracias, y espero que mañana tengamos un día mejor.
Yo soy de Girona capital, y hoy aqui el día y yo estamos igual.
Un abracito de algodon.
Muchas gracias, y espero que mañana tengamos un día mejor.
Yo soy de Girona capital, y hoy aqui el día y yo estamos igual.
Un abracito de algodon.
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- Mensajes: 249
- Registrado: 16 Nov 2011, 01:01
Re: Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Hola, AnnaQ Llevo algún tiempo por aquí y te aseguro que he encontrado ese apoyo del que hablas. Simplemente, todo el mundo pasa por algo semejante y entiende muy bien lo que explicas. No verás los ojos de sorpresa o incredulidad que ves en la gente cuando les cuentas algo porque las historias que vivimos son realmente parecidas, a pesar de las lógicas diferencias entre unos y otros.
¿Te han diagnosticado SFC, fatiga crónica asociada a Fibromialgia o ambas cosas? Lo digo solo porque, en los aspectos médicos, las dos enfermedades (SFC y FM) suelen abordarse con enfoques diferentes, a pesar de sus similitudes. La reacción de los enfermos ante el ejercicio, por ejemplo, suele ser bien distinta. En cuanto a la parte anímica, estas enfermedades creo que se parecen bastante, tanto por la incapacidad de hacer lo que uno quiere como por la incomprensión social.
Besos.
¿Te han diagnosticado SFC, fatiga crónica asociada a Fibromialgia o ambas cosas? Lo digo solo porque, en los aspectos médicos, las dos enfermedades (SFC y FM) suelen abordarse con enfoques diferentes, a pesar de sus similitudes. La reacción de los enfermos ante el ejercicio, por ejemplo, suele ser bien distinta. En cuanto a la parte anímica, estas enfermedades creo que se parecen bastante, tanto por la incapacidad de hacer lo que uno quiere como por la incomprensión social.
Besos.
Re: Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Hola, Anna.
Por hacer las cosas con un poquito de orden, me presento:
Me llamo Emilio y tengo EM-SFC desde hace 18 años (o sea, tiene edad de buscarse las lentejas por sí solo; ojalá sea así pronto)
Ya ves que también me intento tomar las cosas con buen humor.
No sé si puedo ayudarte en algo, hablas de varios problemas, y en ninguno de ellos tengo yo experiencia.
Más allá de los consejos de sentido común, que tras el tiempo que llevas, ya habrás seguido, como todos (buscar ayuda médica).
Me sorprende la reacción de los participantes en la ayuda psicológica, y más me sorprende que quien la guiase no dijera nada al respecto. No creo que la forma de abordarlo sea "mi problema es peor que el tuyo";
pero me parece que lo de "grupos de ayuda" se queda, para todos nosotros, en el nombre.
En todo caso, aquí no te cortes en preguntar, muchos estamos ya de vuelta de muchas cosas y entendemos la confusión a la que se enfrenta cualquiera con estas enfermedades.
Si algo se puede hacer por ayudarte, cuenta con ello.
Un saludo.
Por hacer las cosas con un poquito de orden, me presento:
Me llamo Emilio y tengo EM-SFC desde hace 18 años (o sea, tiene edad de buscarse las lentejas por sí solo; ojalá sea así pronto)
Ya ves que también me intento tomar las cosas con buen humor.
No sé si puedo ayudarte en algo, hablas de varios problemas, y en ninguno de ellos tengo yo experiencia.
Más allá de los consejos de sentido común, que tras el tiempo que llevas, ya habrás seguido, como todos (buscar ayuda médica).
Me sorprende la reacción de los participantes en la ayuda psicológica, y más me sorprende que quien la guiase no dijera nada al respecto. No creo que la forma de abordarlo sea "mi problema es peor que el tuyo";
pero me parece que lo de "grupos de ayuda" se queda, para todos nosotros, en el nombre.
En todo caso, aquí no te cortes en preguntar, muchos estamos ya de vuelta de muchas cosas y entendemos la confusión a la que se enfrenta cualquiera con estas enfermedades.
Si algo se puede hacer por ayudarte, cuenta con ello.
Un saludo.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Re: Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Hola espurnaviva;
La Fibromialgia la tengo diagnosticada desde hace seis años aproximadamente, y ahora me han hecho todas las pruebas para descartar la Miastenia Gravis por el cansancio extremo al que estoy sometida.
A parte de esto tengo fuertes dolores en las manos, rodillas, mandibula, oido i sien bilateral.
En Abril del 2013 me hospitalizarón por embolia pulmonar y encuentro casual de un tumor en el timo.
Llevo de baja 14 meses, pase por el Icam a primeros de Mayo, y me prorrogaron a 180 días más.
La verdad es que en la visita al Icam me atendieron muy bien, dio por hecho que no podia trabajar en pie (los especilistas lo indicaban en los informes) pero al haber pruebas ara descartar la Miastenia me prorrogo 6 meses para ver resultados.
La internista a parte del tema de la fibromilagia, pronostica la Fatiga cronica que me limita en mi dia a dia.
A los cuatro meses de estar de baja y estando indefinida me despidieron, todo correcto, despido improcedente 45 días por año trabajado y a la Mutua.
Si me dan el alta, donde voy yo???
Llevaba 2 años en la empresa y el paro se me ha ido con la mutua.
Soy dependienta, 8 horas seguidas en pie de Lunes a Sabado.
Mis piernas no me aguantan, todo el dia me arrastro, y los dolores son muy bestias el dia que estan xulos.
Estoy aterrorizada.
La Fibromialgia la tengo diagnosticada desde hace seis años aproximadamente, y ahora me han hecho todas las pruebas para descartar la Miastenia Gravis por el cansancio extremo al que estoy sometida.
A parte de esto tengo fuertes dolores en las manos, rodillas, mandibula, oido i sien bilateral.
En Abril del 2013 me hospitalizarón por embolia pulmonar y encuentro casual de un tumor en el timo.
Llevo de baja 14 meses, pase por el Icam a primeros de Mayo, y me prorrogaron a 180 días más.
La verdad es que en la visita al Icam me atendieron muy bien, dio por hecho que no podia trabajar en pie (los especilistas lo indicaban en los informes) pero al haber pruebas ara descartar la Miastenia me prorrogo 6 meses para ver resultados.
La internista a parte del tema de la fibromilagia, pronostica la Fatiga cronica que me limita en mi dia a dia.
A los cuatro meses de estar de baja y estando indefinida me despidieron, todo correcto, despido improcedente 45 días por año trabajado y a la Mutua.
Si me dan el alta, donde voy yo???
Llevaba 2 años en la empresa y el paro se me ha ido con la mutua.
Soy dependienta, 8 horas seguidas en pie de Lunes a Sabado.
Mis piernas no me aguantan, todo el dia me arrastro, y los dolores son muy bestias el dia que estan xulos.
Estoy aterrorizada.
Re: Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Gracias Emilio;
Mi principal problema, es el de no querer aceptar el problema (ya ves suena un poco mal, pero es asi)
Mi cabeza va mas deprisa que mi cuerpo y eso no acabo de saber llevarlo.
Al princio, cuando queria hacer algo y no podia lo rebotaba todo, hasta que me di cuenta
que luego me costaba mucho mas esfuerzo recoger y limpiar todo lo que habia pataleado, y las faltas de fuerzas hacian que me pusiera ha llorar desconsoladamente.
Cuesta mucho asimilar que hace unos meses hacias muchas cosas, y ahora no puedes.
Es que ni subir ni bajar escaleras, algo tan simple, que cuando estas en plenas facultades
no le das la minima importancia, y lo "jodido" que es no poder realizar algo tan simple.
No puedo hacerle una trenza a mi hija porque a la mitad el dolor es insoportable y se acalambran.
Como te decia soy muy activa (ahora mentalmente, claro).
Y mi inquietud es la que es, si me dan el alta, que hago yo, diosss...!!!
Siempre he presumido de ser optimista, de darle la vuelta a los problemas, pero ahora me supero.
Me siento en muchas ocasiones que no sirvo para nada, tengo 41 años y en un año he envejecido 40 mas.
Mi principal problema, es el de no querer aceptar el problema (ya ves suena un poco mal, pero es asi)
Mi cabeza va mas deprisa que mi cuerpo y eso no acabo de saber llevarlo.
Al princio, cuando queria hacer algo y no podia lo rebotaba todo, hasta que me di cuenta
que luego me costaba mucho mas esfuerzo recoger y limpiar todo lo que habia pataleado, y las faltas de fuerzas hacian que me pusiera ha llorar desconsoladamente.
Cuesta mucho asimilar que hace unos meses hacias muchas cosas, y ahora no puedes.
Es que ni subir ni bajar escaleras, algo tan simple, que cuando estas en plenas facultades
no le das la minima importancia, y lo "jodido" que es no poder realizar algo tan simple.
No puedo hacerle una trenza a mi hija porque a la mitad el dolor es insoportable y se acalambran.
Como te decia soy muy activa (ahora mentalmente, claro).
Y mi inquietud es la que es, si me dan el alta, que hago yo, diosss...!!!
Siempre he presumido de ser optimista, de darle la vuelta a los problemas, pero ahora me supero.
Me siento en muchas ocasiones que no sirvo para nada, tengo 41 años y en un año he envejecido 40 mas.
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Re: Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Puede entonces que no tengas SFC. No sé... Ten cuidado con los consejos de salud que veas por aquí, para poder adaptarlos lo mejor posible a tu situación.
No parece sensato que puedas seguir adelante en el trabajo con la FM y con todo lo que tienes. Pero claro, no soy yo la que se tiene que convencer... Si buscas por el foro (incluso mejor desde Google), verás que hay mucha información sobre pruebas, discapacidad, gestiones para evitar tener que volver al trabajo y demás. Yo no puedo ayudarte con eso.
Te mando un abrazo cariñoso.
No parece sensato que puedas seguir adelante en el trabajo con la FM y con todo lo que tienes. Pero claro, no soy yo la que se tiene que convencer... Si buscas por el foro (incluso mejor desde Google), verás que hay mucha información sobre pruebas, discapacidad, gestiones para evitar tener que volver al trabajo y demás. Yo no puedo ayudarte con eso.
Te mando un abrazo cariñoso.
Re: Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Yo espero que si, no es por quitarle importancia a SFC, pero cuando te hacen pruebas para descartar Miastenia gravis o lo peor, Esclerosis multiple, me quedo con el ultimo diagnostico que es el que ha plasmado en los informes la internista, sindrome de fatiga cronica y fibromialgia.
Ya se que tengo que esperar a pasar por els Icam de nuevo, mi esperanza es que me concedan la total, al 55%, que es para la que me ha propuesto la mutua.
Soy consciente de que la cosa esta muy mal, pero si se tiene que batallar, batallare.
Gracias.
Ya se que tengo que esperar a pasar por els Icam de nuevo, mi esperanza es que me concedan la total, al 55%, que es para la que me ha propuesto la mutua.
Soy consciente de que la cosa esta muy mal, pero si se tiene que batallar, batallare.
Gracias.
Re: Soy nueva en el Foro. Hola!!!
Desde luego, no se trata de desconfiar por sistema de los diagnósticos.
Que tienes FM, parece indiscutible, por los puntos dolorosos, ¿no?
Que tengas SFC además... bueno, con un tumor en el timo, quizá no necesariamente, pero, Anna,
que quede clara una cosa, al menos sobre mí:
eso no es algo que yo pueda poner en duda; que la mayoría de médicos no nos sepan tratar, no quiere decir que yo lo sepa.
Creo que por ahí va el comentario de espurnaviva, en el sentido que no te agobies por tener "otra cosa más"
Por lo que yo he ledo de otros miembros del foro que las han pasado bien crudas, el problema es más bien el contrario: que tengas SFC y no te lo diagnostiquen, con lo que acabas forzando, ya no por cabezonería propia, que tiene un límite, sino por obligación: en forma de un alta forzosa.
El problema con SFC es que no hay un marcador que la señale, como los puntos gatillo en FM, o las trasaminasas elevadas de las hepatitis, los anticuerpos... el diagnóstico se hace por descarte, es clínico, y está sujeto a error.
A ver si esto acaba, pero de momento, es lo que hay.
Respecto de tus reacciones: iguales que las mías.
He pateado algunas cuantas veces de rabia lo que tenía cerca, he llorado de desesperación al verme incapaz de subir una mínima cuesta en un paseo (soy una cabra con cuerpo humano, imagínate qué significa eso). También le he soltado alguna buena respuesta a algún médico prepotente.
Genio no falta, pero por desgracia, eso, que puede ser útil para salir de un atasco cuando se está bien, no ayuda mucho cuando estamos así de vulnerables.
No sé si o demás que has dicho tiene arreglo, pero si la mutua no se "hace la orejas", es bastante lo que tienes ganado sin luchar.
En mi última visita, hace de esto cuatro años, el médico me dijo simplemente "no están las cosas para bajas" y yo me callé lo que se me pasó por la cabeza responderle. Ya tenía experiencia en estos temas, y sabía que no iba a ganar nada. Silencio y adiós, muy buenas.
Bueno, y también, si te han hecho una prórroga de seis meses, por falta de diagnóstico, no sé si te lo revisarán antes del plazo. A mí me hicieron una por un tratamiento, lo acabé antes del fin de la prórroga, y me la respetaron. Hace ya tiempo de eso, no sé si aún es igual.
Yo creo que por ahí puedes estar tranquila.
Espero que puedas solucionar los problemas, en todo caso.
Un saludo.
Que tienes FM, parece indiscutible, por los puntos dolorosos, ¿no?
Que tengas SFC además... bueno, con un tumor en el timo, quizá no necesariamente, pero, Anna,
que quede clara una cosa, al menos sobre mí:
eso no es algo que yo pueda poner en duda; que la mayoría de médicos no nos sepan tratar, no quiere decir que yo lo sepa.
Creo que por ahí va el comentario de espurnaviva, en el sentido que no te agobies por tener "otra cosa más"
Por lo que yo he ledo de otros miembros del foro que las han pasado bien crudas, el problema es más bien el contrario: que tengas SFC y no te lo diagnostiquen, con lo que acabas forzando, ya no por cabezonería propia, que tiene un límite, sino por obligación: en forma de un alta forzosa.
El problema con SFC es que no hay un marcador que la señale, como los puntos gatillo en FM, o las trasaminasas elevadas de las hepatitis, los anticuerpos... el diagnóstico se hace por descarte, es clínico, y está sujeto a error.
A ver si esto acaba, pero de momento, es lo que hay.
Respecto de tus reacciones: iguales que las mías.
He pateado algunas cuantas veces de rabia lo que tenía cerca, he llorado de desesperación al verme incapaz de subir una mínima cuesta en un paseo (soy una cabra con cuerpo humano, imagínate qué significa eso). También le he soltado alguna buena respuesta a algún médico prepotente.
Genio no falta, pero por desgracia, eso, que puede ser útil para salir de un atasco cuando se está bien, no ayuda mucho cuando estamos así de vulnerables.
No sé si o demás que has dicho tiene arreglo, pero si la mutua no se "hace la orejas", es bastante lo que tienes ganado sin luchar.
En mi última visita, hace de esto cuatro años, el médico me dijo simplemente "no están las cosas para bajas" y yo me callé lo que se me pasó por la cabeza responderle. Ya tenía experiencia en estos temas, y sabía que no iba a ganar nada. Silencio y adiós, muy buenas.
Bueno, y también, si te han hecho una prórroga de seis meses, por falta de diagnóstico, no sé si te lo revisarán antes del plazo. A mí me hicieron una por un tratamiento, lo acabé antes del fin de la prórroga, y me la respetaron. Hace ya tiempo de eso, no sé si aún es igual.
Yo creo que por ahí puedes estar tranquila.
Espero que puedas solucionar los problemas, en todo caso.
Un saludo.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición