Lo pongo en el foro general porque tiene mas visibilidad.
Seria interesante que los afectados de Lyme pongamos ahi un comentario en el articulo porque sino pasara sin pena ni gloria, nadie se hara eco y lo veran como una enfermedad aislada. Cuantos mas comentarios pongamos en dicho articulo, mas oportunidad de que se reconozca y salga en mas medios para concienciar a la poblacion y los medicos.
Comprendo tu frustación, pero ten en cuenta vaias cuestiones, y es que la mayoría de compañeros del foro están diagnosticados de Síndrome de Fatiga Crónica, como es lógico por el nombre y objetivos del mismo.
El papel del Lyme en la EM/SFC es en estos momentos desconocido a nivel científico, y de hecho el propio Lyme crónico no existe oficialmente. Por tanto, somos muy pocos los que en este foro (y fuera de él) creemos en la vinculación entre ambas condiciones, y además es verano, esto es, la fecha en la que menos participa la gente.
Desafortunadamente estamos separados en esta cuita. Hay asociaciones, foros, etc., de fibromialgia, de SFC, de SQM, de Lyme, de afectados por mercurio, de afectados por timerosal de las vacunas, y podría seguir. Es más, dentro de cada categoría existen vertientes que únicamente abogan por un enfoque únicamente alopático y otras por lo opuesto.
Para más inri, es muy complicado que una persona que ha aceptado un diagnóstico tras tantos años de lucha, desazón y zozobra, acepte que su diagnóstico pudiera ser otro, o mejor dicho, sólo parte de un todo aún no definido...
Este foro es, de los que conozco, el de habla hispana de SFC en el que hemos conseguido tratar la mayor cantidad de temas, con una mente abierta, y con una capacidad de aceptar nuevos conceptos, alta, para ser de habla hispana.
La barrera linguística nos hace muchísimo daño. Aquellos que tenemos la suerte de manejarnos en Inglés con un mínimo de solvencia, podemos apreciar este hecho. Es más, incluso en el día a día en mi estudio, ni me planteo buscar dudas o documentación en Español...
Sumando todo esto, que no es más que un somero remarque de dos puntos sobre el gran problema de desunión en este país en una gran diversidad de temas, y desde luego en el que aquí nos atañe, nos encontramos con manifestaciones de 6 personas, o con la poca implicación del colectivo vinculado a la EM/SFC.
Desde mi punto de vista la solución no pasa por rendirse, sino por comprender que esta desunión y esta falta de un activismo que tanto requerimos y de lo que tanto adolecemos, responde sin duda a muchos factores y personas, donde desde mi humilde punto de vista no se incluye a ningún enfermo en particular.
Así pues, te pido que sigas aportando como lo llevas haciendo ya tiempo, ya que, sé que esas "pequeñas contribuciones" a la realidad que no se ve, pese a parecer que a nadie llegan, calan poco a poco, y mucho más de lo que nos imaginamos.
Termino poniéndote un ejemplo. En 2009 di una conferencia de 2 horas sobre el ciclo de metilación, y su papel en el SFC. Hice lo propio con el LDN por la misma fecha (en este caso en formato escrito), con respuesta aparentemente nula. Bien, para mi sorpresa, conozco una chica cuyo médico de cabecera le prescribió suplementos para este ciclo, y ahora está casi recuperada y consiguió terminar medicina. Lo mismo ocurrió con el LDN. Son muchos los pacientes y médicos que están utilizándolo, con muy buenos resultados en algunos. Y por rematar este argumento, el propio tratamiento de la doctora Yasko, enfocado a restaurar el ciclo de metilación en niños con autismo, es utilizado por una doctora en su día a día, con también buenos resultados, excelentes en algunos peques.
Hay otros muchos ejemplos; ya son una mayoría los que se quitan las amalgamas y/o las evitan, y por descontado pocos terapeutas desconocen ya la importancia de la dieta, de eliminar el gluten y la lactosa, de una dieta ancestral o al menos cercana... Esto era ciencia ficción 10 años atrás cuando caí enfermo.
Cada vez las novedades llegan antes, y doctor@s con peso en estas enfermedades que jamás habían prescrito un suplemento, ahora lo hacen de rutina, y están tratando el Lyme, para mi muy grata sorpresa...
En definitiva, ten presente que más allá de las personas que reaccionen a un mensaje o a una propuesta en un momento puntual, está el trabajo de fondo que no se aprecia de inmediato, pero que llega, cala y forja un conocimiento cada vez más cercano a la realidad de esta enfermedad.
Disculpa la perorata, he aprovechado tu mensaje para lanzar una reflexión personal en un asunto que afronto a diario.
Ánimo a todos, a seguir luchando, y aprovecho para desearos feliz verano, dentro de las circunstancias.
Un abrazo,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
