colaboracion

[esthermas]

Hola a todos,
quiero pediros un favorcito.
Mi hijo mayor ha decidido hacer el trabajo de Investigación de segundo de
bachillerato, sobre el SFC.
Una buena nota en este trabajo tiene mucho valor en la nota final del curso, por
lo que se está empleando a fondo, usando mis archivos y leyendo todo lo que le
cae entre manos, de hecho este foro le está siendo de gran ayuda para entender
un poco mas la enfermedad. La verdad es que la ha vivido siempre muy de cerca
porque a mí, no me ha conocido sana, pero aún así,está aprendiendo un montón (e
indignándose un montón también con algunas lecturas...)
Ahora está en un punto donde necesita conocer de un modo mas personal nuestras
vivencias, por lo que me ha pedido que cuelgue una pequeña entrevista, para que
los que podais y queráis, contestéis y me lo mandéis a traves del privado.
No es necesario que os extendáis mucho, aunque alguna pregunta es difícil de
contestar de forma escueta, pero os ruego que hagáis lo que podáis.
Este trabajo lo van a valorar los profesores de su Instituto (su tutora ya
empieza a alucinar con la información que le va pasando para que lo vaya
guiando ), y posteriormente lo tiene que presentar personalmente a sus
compañeros. Aunque sea un grupo reducido, no deja de ser una forma de llegar a
un pequeño colectivo, lo que siempre nos puede ir bien. No me hace especial
ilusión que se exponga de esta manera, pero por otro lado me enorgullece que no
se corte delante de sus compañeros ni profesores, y tenga el valor de hablar de
cosas políticamente incorrectas como la infeccion del XMRV (aunque en la
entrevista no encontrareis nada sobre el virus)que posiblemente suframos todos
los enfermos de SFC, la falta de subvenciones y las dificultades para obtener
las pensiones para nuestra supervivencia.

En fin, allá van las preguntas:

PREGUNTAS PARA AFECTADOS DE SFC

NOMBRE (no hace falta el nombre completo)
EDAD
PROFESION
-¿Cuánto hace que está enfermo de SFC?
-¿Cuánto tiempo tardó desde que contrajo la enfermedad hasta que le fue
diagnosticada?
-¿Cuántos médicos le visitaron hasta que le diagnosticaron?
-¿Se ha sentido tratado correctamente por los profesionales dela medicina?
-¿Podría decirme qué le decían los médicos cuando les explicaba sus síntomas?
-¿Cómo le ha afectado la enfermedad en el ámbito social?
¿Se siente discriminado?
-¿Cree que los médicos tienen bastatne información sobre la enfermedad? Y la
población en general?
-¿Puede llevar una vida con un mínimo de normalidad? ¿podría decirme cuáles son
sus principales limitaciones?
-¿Ha intentado conseguir la incapacidad permanente?
-En caso de que así sea,¿ lo ha conseguido? ¿qué respuestas ha obtenido?
-¿Qué cree que podria hacerse para mejorar la atención a los enfermos de SFC?

Hasta aquí.

Supongo que la mejor forma de hacerla es copiar las preguntas en un documento de
Word y luego mandármelas a mí como documento adjunto. Me da igual la forma en
que lo hagais, sea como sea os lo agradeceré de todas formas.

Y muchísimas gracias por leer todo este rollo !!

[EndSFC]

Ostras, toy ya muertecito, pero me parece una idea genial. Eva hizo algo parecido en una clase de niños bastante pequeños, y fue más que emocionante ver su respuesta...

Mañana le contesto a tu hijo con gusto.

¿porqué no va a hablar del XMRV? Puede ser la causa del SFC (secundaria a un estresante), y según primeros reportes de Dr. Cheney y De Meirleir, la mejoría de los pacientes XMRV+ está siendo asombrosa...Just curious...

S.

[esthermas]

Y tanto que va a hablar del XMRV !! incluso tiene una entrevista concertada con la dra. Cabrera !. Lo que queria decir es que en las preguntas de la entrevista a los enfermos no hay ninguna referente al retrovirus,porque intenta enfoncar esta parte del trabajo hacia los problemas sociales y económicos, pero no te preocupes que una buena parte del trabajo tratara del retrovirus. Por eso decia que me preocupa un poco que se exponga tanto... todos sus amigos van a saber que su madre ha dado positivo, y por tanto, probablemente el también lo sea....
Besos guapeton, espero tus respuestas con ansia

[CHESCA]

Tengo etendido que en el instituto que hizo el bachillerato mi hija hubo un chico que también hizo el trabajo sobre el SFC, si consiguo saber quién era, igual te puedo pasar algo de su trabajo y saber como lo enfocó él, asi como la nota final que le pusieron.
Bueno, hoy no estoy para hacer el formulario, pero cuenta conmigo OK!!!!
chesca

[esthermas]

Muchísimas gracias Chesca, toda ayuda es buena.
Besos

[Rosa Rosario]

Esther no tengas miedo va a ser un momento precioso, para tu hijo, sus compañeros y por supuesto para ti. En todos los aspectos de la vida no hay nada más saludable que poder hablar de cualquier cosa con naturalidad, sacarlo a la luz es hacerlo luminoso.

Y lo que no tenemos que hacer es dramatizar empezando por nosotros mismos. Que tengas el virus no te convierte en una apestada, por favor no repitamos los mismos errores que sucedieron con el sida. Que tu tengas un virus no significa que tu hijo lo tenga. No adelantemos acontecimientos sobre todo en lo negativo.

Me parece una idea maravillosa, así que ahora mismo hago el cuestionario y te lo envío.
Un abrazo,
Rosa

[esthermas]

Gracias Rosa, por el cuestionario y por tus palabras.
No deja de ser difícil para una madre evitar la sobreprotección de los hijos, y cuando te temes que puedas ser la responsable de su futura salud...en fin, seguro que tod@s los que estamos aquí lo hemos pensado, así que no añado nada mas.
Estoy muy orgullosa de él, como te puedes imaginar, pero será su primera incursión en la dura realidad, veremos como le sale y cómo lo encaja, principalmente...
Un abrazo.

[Rosa Rosario]

Por un lado te entiendo Esther, pero por otro no puedo evitar hacerte un comentario:

Tu no eres ni la responsable ni la culpable de su salud, tu ahí no has hecho nada ni has decidido nada, si hubiera estado en tu mano lo hubieras evitado. La responsable es la vida, el río de la vida es quien decide qué le toca a cada uno. Nadie es tan importante.

Yo de algún modo heredé esta enfermedad de mi padre, he juntado todos los hilos de lo mío, lo de él y hace poco que me he dado cuenta, de hecho él murió (cuando le llegó su hora) sin enterarse de lo que padecía, simplemente tenía sus rarezas.
¿Crees que puedo culpar a mi padre? en absoluto, más bien todo lo contrario, el caer en la cuenta de todo ésto, el ser consciente al fin me ha servido para reinterpretar mi vida primero y reinterpretar la suya después. Ahora soy más tolerante, más comprensiva y más indulgente, primero conmigo y también con él. Después de lo difícil que fue nuestra relación ahora siento una gran compasión por su sufrimiento, por él, y una gran ternura.

Lo mejor que puedes hacer por tu hijo es no trasmitirle tus miedos.
La realidad es dura a veces y a veces maravilloso, y desde luego que nuestra realidad es muy dura, pero irremediablemente yo soy optimista (quizá más ahora que cuando estaba menos enferma) y siempre saco una parte positiva de cualquier experiencia, negativa o positiva. Mi experiencia con la enfermedad, así como con otras me ha enseñado muchas cosas y no sólo he perdido, también he ganado. He ganado en profundidad, en empatía, en respeto por el sufrimiento ajeno, en valorar más las cosas importantes y pequeñas, en desacerte de lo superfluo, en no perder el tiempo con tonterías, o con personas no nutritivas, etc. Ahora vivo más conectada a la esencia, ahora tengo más calidad humana.
He adquirido un sentido trascendente de la vida y pienso que cada uno vive lo que tiene que vivir.
Un abrazo,
Rosa

[elipoarch]

Unas reflexiones muy profundas, Rosa, y muy reales.

Esther, mañana miraré de enviarte el cuestionario. Hoy no puedo ni pensar... llevo unos días de meneo, con esto del ICAM... Me parece fantástico que tu hijo haga esto. No podemos olvidar que la escuela es el "horno" de los futuros médicos, abogados, jueces, políticos, periodistas, etc. Concienciar de un modo tan directo (el hijo de un enfermo de SFC, que convive con esta enfermedad y con tus limitaciones dia a dia) es realmente importante, sobre todo con el enfoque que le quiere dar tu hijo. Felicidades.

[esthermas]

Muchas gracias a las dos.
Tienes razón Rosa, pero cuesta, el corazón a veces no atiende a razones, y una cosa es la teoria, que la tengo muy clara, y otra la práctica...de todas formas lo que he dicho eran reflexiones mias entre compañeros de fatiga, al nene no le digo nada de eso, ni mucho menos, tan solo le observo de cerca, lo cuido, lo vigilo....lo normal de una mamá!!

Besitos y buenas noches

[EndSFC]

Esther, probablemente sólo por no ponerle amalgamas a tu hijo (imagino), ya le habrás evitado que caiga enfermo. Además, por lo que se sabe del XMRV, no parece que se pase por la genética, si no que infecte de forma exógena. Así pues, las probabilidades de que tu hijo tenga el virus, serán un poco más altas de lo normal, que recuerda es de un 10%. Nada que ver con el SIDA. En otras palabras, en su clase, quizás de 30 niños, unos 3 estarán o serán infectados...Es decir, que este virus puede causar enfermedad, pero ha de darse algún evento que lo precipite, y es MUY común...

De veras, creo que es MUCHO mejor que se descubra que el SFC se debe a una infección que a un gen o grupo de genes específicos, pues eso sí se lo has pasado seguro. La infección puede tenerla o no, pero incluso si la tuviese, no habría mucho de qué preocuparse, pues la mayoría de gente infectada está sana...

Un abrazo,
Sergio

[esthermas]

Ojalá tengas razón.
No puedo decir exactamente en qué momento me puse enferma, aunque lo achaco a una infección por CMV. Si ése fuera el momento en que caí (posterior a los embarazos),y la causa del SFC fuera el retrovirus, entonces tal vez mis crios se habrian librado de una infección directa, pues ambos mamaron, y el niño es el mayor, o sea que tiene menos posibilidades de haberse contagiado.
Por otro lado, veo cosillas, mas en él que en ella, pero en los dos, que me recuerdan mucho a mis síntomas o a mis problemas de siempre (dolores de cabeza habituales, poca resistencia al ejercicio aeróbico, agujetas bestias despues del deporte, dolores articulares, infecciones víricas frecuentes...y ya no son tan niños como para eso) Supongo que incluso si la causa de enfermedad fuera el retrovirus, posiblemente haya algún dato genético que favorece que éste nos machaque a unos y a otros no, de hecho tengo entendido que Judi Mikovits está estudiando esta opción...podría estar en las mitocondrias, con lo cual ya estamos en lo mismo puesto que las mitocondrias que llevan son las mias (dicho a lo bruto) o una debilidad en el sistema defensivo ante los virus, o lo que sea. Como ves yo sigo en mi línea, comiéndome el coco por todo , jeje.
Besos

[maria josé]

Esther , está claro que los sentimientos de culpa :por estar enfermos y no cuidar de los nuestros y por la posibilidad de haber podido transmitir una enfermedad a nuestros hijos la mayoria de nosotros los hemos tenido en algun momento. Por otro lado como somos tan listas y tan emocionalmente estables que son ideas pasajeras. Yo tambien las he experimentado pero debemos intentar quitar la palabra culpa de nuestro vocabulario. Muchos besos .

[EndSFC]

Hola Esther, como sabes ya te he enviado el cuestionario. Te contesto para posicionar el mensaje arriba, y que haya más opciones de que otros lo lean.

Un besote,
S.

[elipoarch]

... y que otros lo recuerden



Por cierto, voy a mover el mensaje, porque el foro de preguntas técnicas es para problemas con el funcionamiento, y la mayor parte de gente no lo sigue...

[esthermas]

Muchas gracias Sergio, ya se lo he pasado al nene,lo tenemos bien ocupado entre todos...

[iotinma]

Hola Esther.

Soy nueva en el foro, estoy intentando enviarte un mensaje privado contestando a las preguntas para el trabajo de tu hijo, pero soy incapaz de encontrar la manera. He mirado la explicación de Eli en preguntas técnicas pero no he encontrado los iconos a los que hace referencia. Seguramente es algo muy evidente y muy sencillo pero ahora mismo es como si no existiese.

Os agradeceré mucho que me aclaréis desde dónde puedo enviar el correo privado.
Inma.

[elipoarch]

Hola Inma, lamento no haber visto tu mensaje antes

Los iconos estan al final de cada uno de los mensajes, justo debajo del cuerpo del mensaje. Cuando quieres escribir un mensaje privado, sólo tienes que buscar un mensaje de la persona y apretar el botón que corresponde al mensaje privado (lo mismo si quieres enviarle un correo electrónico)

Si quieres enviar un mensaje privado a estermas, clica aquí:
ucp.php?i=pm&mode=compose&action=quotepost&p=3549" onclick="window.open(this.href);return false;

debería funcionarte.

Un beso, y bienvenida.

[Sanat Kumara]

Hola Inma, lamento no haber visto tu mensaje antes

Los iconos estan al final de cada uno de los mensajes, justo debajo del cuerpo del mensaje. Cuando quieres escribir un mensaje privado, sólo tienes que buscar un mensaje de la persona y apretar el botón que corresponde al mensaje privado (lo mismo si quieres enviarle un correo electrónico)

Si quieres enviar un mensaje privado a estermas, clica aquí:
ucp.php?i=pm&mode=compose&action=quotepost&p=3549" onclick="window.open(this.href);return false;

debería funcionarte.

Un beso, y bienvenida.

A mi me pasa exactamente lo mismo,no consgo mandar mensajes privados ni veo por ningun lado esos iconos de los que hablas,elipoarch.Yo creo que debe faltarnos activar alguna cosa o al registrarnos algo no salio bien.

Saludos.

[iotinma]

Muchas gracias Eli por tu aclaración y por darme la bienvenida.

Te vas a reir pero ni aún así he sido capaz (y aún te reirías más si supieras que cuando trabajaba era analista informática, aunque hace tantos años......).

He seguido el link que me apuntas y nada, me lleva a la pantalla de escribir mensaje pero no veo la forma.
¿Tendré que activar algo en el perfil o configuración de cuenta?.

Gracias otra vez.
Inma.