un blog interesante sobre Lyme

[jfp]

Lo escribe una paciente, claro. me ha parecido útil y por eso lo comunico aquí. muestra análisis y tratamientos de forma sumamanete generosa, comparte toda la información de lo que está viviendo y haciendo.

http://yotengolyme.blogspot.com.es" onclick="window.open(this.href);return false;

[Arsaytoma]

Buen aporte, J. Muchas gracias!

[Dandelion]

Hola!

He descubierto hoy el blog que comentaba jfp en este mensaje y me ha parecido interesante visibilizar de nuevo este hilo por toda la información y "lo ordenadito" que está todo.

La persona que lo escribe participó en el foro hasta Mayo del 2015 (Atoska) pero el blog está actualizado hasta finales del mes pasado (marzo 2017)

La protagonista del blog va a probar el tratamiento de células madre (ya comenté que a mi primo se lo habían aplicado para Esclerosis Múltiple en EEUU), así que creo que no debemos perdernos este proceso.


http://yotengolyme.blogspot.com.es/2017/?m=1

Bss

[Klass]

¡Hola!

Yo seguía este blog desde febrero que empecé con mi búsqueda personal de información y diagnóstico, y la semana pasada vi que habia continuado con ese nuevo post sobre tratamiento con células madre del que habláis. No lo escribí aquí porque soy tan nueva que creía que ya lo tendríais súper visto, sorry. Intentaré estar mas atenta y actualizar aquí lo que yo investigue y encuentre.

El caso es que en él la chica que lo escribe, había comunicado que dejaba los antibióticos a finales del verano pasado y que su salud estaba muy resentida y se encontraba peor que al comienzo del proceso (¡ha sido tratada por Jemsek, Marra, Montoya y KDM, entre otr@s!). Me quedé muy preocupada por ella y he ido entrando periódicamente para ver si actualizaba y poder saber cómo se encontraba. La semana pasada vi el nuevo post y me pareció súper interesante esta nueva línea de posible tratamiento aparte de alegrarme infinitamente por leerla tan contenta.

Del blog se desprende que ya ha hecho el tratamiento estando tres semanas en la clínica Villa MediGrun cerca de Frankfurt y que está muy satisfecha. Tiene que actualizarlo porque sólo ha llegado hasta la toma de decisión de elegir esa clínica frente a la otra posibilidad: Infusio (dice que el tratamiento en ésta es 10.000 € más caro...); ni idea de a cuánto puede ascender. Ojalá tuviéramos tanta pasta tod@s nosotr@s...

No he podido cotillear la clínica Villa MediGrun porque no tiene web, sólo perfil de FB, red en la que no estoy. He entrado, en cambio, en la web de Infusio y es realmente interesante el enfoque holístico de sus tratamientos en los que parece que no dejan nada al azar: dieta, detoxificación, suplementos, tratamiento específico para cada dolencia (entre los que está el de células madre), y otras técnicas coadyuvantes como hidroterapia de colon, por ejemplo. Su orientación teórica es interesante, parece que se basan en un equilibrio entre la medicina alopática, la natural y el mindfulness.

En relación a las celulas madre; hace años leí bastante sobre el tema por puro interés científico ya que no me sentía enferma (tenía síntomas aislados pero no la fatiga extrema que me atenaza desde hace unos meses y me ha hecho darme cuenta de que hay algo más) y es realmente interesante su aplicación en la medicina. Me dio por ahí a raíz del Nobel de Medicina a John B. Gurdon y Shinya Yamanaka en el año 2012. Os enlazo una noticia que se publicó entonces en la que se resume bastante bien el tema:

http://www.lavanguardia.com/vida/201210 ... anaka.html

Como una de las conclusiones importantes que saqué de todo lo que pude leer, que recuerde porque hace 5 años de esto y mi memoria no es lo que era, es que las células madres obtenidas de tejido adiposo de adultos son más "fiables" que las obtenidas del cordón umbilical, por ejemplo, ya que éstas últimas tienen mucha más tendencia a producir tumores al reproducirse. Ésta era una de las novedades que descubrieron estos dos ciéntíficos premiados: que las células madre de adultos "como que ya han aprendido a reproducirse de forma correcta en los diferentes tejidos". De ahí -supongo- que la chica del blog puntualizce el hecho de que quería células madre extraídas de ella misma. Además, el descubrimiento incluía el hecho de que hay células madre pluripotentes que "valdrían para todo", es decir que no estarían especializadas en reproducirse en un solo tejido específico.

No sé si me he explicado bien, aunque sea profesional de la comunicación, mis facultades se van reduciendo desde que no pienso con claridad, no duermo bien y estoy agotada. ¡Qué os voy a contar!

Espero que os sirva de algo.

Un abrazo fuerte,

Klass

[Lena]

Buen día Klass!

Muchas gracias por tu aportación!

La verdad es que la dieta, detoxificación y estas cosas que nombra ayudan, al menos en mi caso. Y tal vez puedan mejorar mucho a personas que tengan un grado leve o moderado del SFC.
Yo tengo grado severo y aunque siento mejoría no es la suficiente para tener calidad de vida.

Lo que sí puede ser un paso importante es lo de las células madre.
Últimamente se oye hablar de esto como un gran avance, aunque yo soy totalmente profana en el tema.
Ojalá fuera la cura a nuestra enfermedad y fuera asequible económicamente.

A mi me resulta muy difícil escribir porque estoy muy afectada cognitivamente. En estos momentos tienen que escribir por mí, pero voy a intentar transcribir la dieta y tratamiento que seguí.

Hidroterapia de colon. Barros. Masajes.

Dieta:
Caldos depurativos durante 3 semanas a base de varios productos naturales.
retirar gluten, lácteos y azúcar.
Comidas preparadas a la plancha y cocidas. Carne sólo blanca. No comer pescados grandes como atún, pez espada y similares.
Nada de conservas ni productos enlatados.

Suplementos: diferentes suplementos para regenerar la flora intestinal.

Si estáis interesados no tendré inconveniente en facilitaros más detalles sobre esto.

Un abrazo !
Fuerza y Animo!

[Klass]

Hola Lena:

Muchísimas gracias por el esfuerzo que haces al leer, contestar y compartir estando tan malita como estás. La verdad es que cada día me maravilláis más las personas de este foro.

El otro día le comentaba a un compañero que esta enfermedad (SFC- EM) es como un poliedro con varias facetas diferentes, veanse infecciones bacterianas, virus, intoxicación por metales pesados, fallo mitocondrial... no sabría decirte qué faceta es la primera, que te lleva a la segunda que desencadenan la tercera... de hecho puede que cada uno de nosotr@s empecemos en una cara diferente de ese cubo y eso explicaría los subgrupos, junto con el peso que cada faceta tenga en cada uno de nosotros, quizá determinado por factores genéticos.

Sé que mi metáfora no es ninguna maravilla ni explica nada nuevo pero quería que se entendiese cómo lo veo yo, para concluir que lo que estoy aprendiendo de todos vosotros es que el tratamiento ha de ser personalizado en cada uno de esos planos y no se puede descuidar ninguno para lograr una mejoría significativa. Creo que a la gente que mejor le ha ido es a aquella que ha tratado cada una de las partes: dieta, detoxificación, infecciones, virus... Faltan algunas piezas del puzzle 3D pero con las diferentes líneas de investigación abiertas en todo el mundo, creo que estamos cerca de montarlo entero y así poder tratar todos los aspectos, los que ya se conocen y los que faltan.

Ojalá cuando todo esté armado se vea que no era tan complejo como se intuía y con un solo medicamento, en una sóla dosis "eu voilà"... Sí, me gusta soñar pero algo así le he oído a Ron Davis y confío mucho en las personas como él: brillantes y que trabajan con un objetivo bien definido.

¡Un abrazo fuerte Lena, ya queda menos!

Klass

[EndSFC]

Hola a tod@s,

Muchas gracias por publicar el Blog de Atoska. No lo conocía, y tampoco sabía de su incursión en esta terapia, que ¡espero le haya ido excelente y que nos cuente!

La pregunta que me surge es qué diferencia hay entre esta terapia y la que aplicaban en Panamá, de donde sí conozco resultados de en torno a una decena de compañeros (me refiero más allá del origen de las células madre, que obviamente mejor que sean autólogas, siempre que éstas no estén afectadas, que no lo tengo nada claro).

Es decir, en Panamá administraban perfusiones intravenosas de células madre y los resultados eran asombrosos al principio. Sin embargo los resultados tardíos que conozco no son muy halagüeños dado que mejoraban mucho los compañeros, incluso hasta llegar a estar asintomáticos tras años en cama, pero en unos meses recaían. En aquel momento se hipotetizaba que el XMRV estaría re-infectando las nuevas células. En todo caso, quitando el XMRV de la ecuación (algo que tampoco tengo claro tras leer el libro de la Dra. Mikovits), el medio inflamatorio afectaría a las nuevas células inmunes vírgenes y les haría convertirse en efectoras de perfil inflamatorio y autoinmune... Por otra parte, las infecciones que tenemos crónicas, seguirán afectando el perfil inmune para sobrevivir, por lo que entendería la recaída. En el mismo sentido, hay evidencia de inserción de alguna de las infeciones, como de la borrelia o del HHV-6 en el DNA (sólo partes de estos patógenos), lo que hace que de manera constitutiva (continua) se sinteticen proteínas de por vida, antigénicas, cuyo efecto sería el mismo que si estuviere el patógeno en cuestión en el cuerpo; estas células somáticas (no sexuales) siempre pasarán este comportamiento por mitosis cuando se dupliquen.

Entiendo la mejoría al regenrarse tejidos dañados, lo que a su vez seguro produce una disminución en las señales inflamatorias del entorno, pero no veo un claro proceso por el cual podríamos llegar a cambiar el entorno inflamatorio y por ende a promover un perfil inmune “sano”, que nos deje de causar los síntomas. ¿Quizs con un regimen más dilatado en el tiempo? O ¿quizá con otras terapias coadyuvantes?

Repito, estoy hipotetizando sobre la terapia que llevaban a cabo en Panamá, pero desconozco por completo la técnica utilizada en este caso, y estoy realmente intrigado por conocer los detalles, y las posibles diferencias. Además sí supe de algún compañero que consiguió salir, pues a veces tocas una pieza y todo va a su sitio, pese a no funcionar para todos.

Recuerdo que en aquel entonces el Dr., creo que era Cheney, explicaba que la terapia de Panamá no llegó a consolidar sus resultados, haciendo uso de una analogía que me parece muy apropiada: un trasplante de hígado en una hepatitis no funciona, porque el nuevo hígado será infectado y las células hepáticas volverán a ser atacadas por nuestro sistema inmune (el virus de la hepatitis no “hace nada”, es el sistema inmune es responsable del daño hepático, --según recuerdo--).

Muy interesante el tema pese a mis iniciales dudas, y de veras espero que consiga dar resultados alentadores!

Saludos,
Sergio

[Dandelion]

Hola Sergio,

Admito que esto me supera y no conozco los diferentes tipos de tratamiento con células madre que hay y tampoco creo que sea aplicable el caso de mi primo con Esclerosis Múltiple a nuestro caso pero, por si te sirve de algo, a grandes rasgos, lo que a mi primo le hicieron fue "matarle" el sistema inmune con quimio o radio... ay, no se , tuvo que estar en plan "niño burbuja" un tiempo y luego le implantaron las células madre para "generarle uno nuevo".

Siento tantas comillas e imprecisión pero es lo que tiene no dominar algo, me temo que no sé usar los términos adecuados.
Siento si he soltado alguna barbaridad científica.

Este tratamiento lo aplican de forma experimental en Chicago y en Moscú, si tienes más interés sobre él puedo preguntar con más profundidad, aunque como decía... supongo que no es aplicable a lo nuestro.

Puede sonar un poco extraño que no me haya interesado más por esto pero hasta que os reencontré andaba en mi propio limbo.

[EndSFC]

Claro, eso es exactamente lo que significa un trasplante de células madre... Matas la médula ósea y luego la repueblas, como harías con ciertas leucemias. Dudo mucho que esto esté en algún sitio aprobado para el SFC, y sí me parece algo MUY interesante a probar... Sería reiniciar el sistema inmune, incluso creo que hasta los ganglios linfáticos... Lo que no sé es si luego habría recaídas por los mismos motivos esgrimidos arriba, pero le veo más visos de progresar que a la terapia de IVs...

Sergio

[Dandelion]

Gracias por la aclaración, Sergio,

Siguiendo con el caso de mi primo, y ya lo dejo porque no quiero emborronar, creo que le dijeron que de momento le retrasaría el avance de la enfermedad, pero además ha recuperado muchísima fuerza y movilidad perdida después de los 2 brotes que tuvo.

También hay que tener en cuenta que la reacción fue rapidísima a la hora de tener un diagnóstico y de buscar el tratamiento (como dije, vive en Miami) y si añadimos que es muy joven (25 años cuando tuvo el primer brote y 27 actualmente), deportista y sin problemas de salud hasta ese momento... pues todo iba a su favor. Habrá que ver la evolución.

Ahora esperemos que Atoska nos cuente más... a lo mejor tenemos que invitarla de nuevo a participar en el foro, para poder hacerle preguntas tan interesantes y enfocadas como las que tu planteas.

A propósito, Klass, mil gracias por el resumen que hiciste del blog

Besos

[Klass]

Hola chic@s:

Gracias a vosotras, Lena, Dandelion

Siguiendo esta línea, os propongo la lectura de este otro blog:

https://www.healthandwellnesswithrana.c ... 5/Untitled

La protagonista padece una enfermedad autoinmune y se ha tratado en la clínica alemana Villa MediGrun, la misma a la que ha acudido Atoska y que cita en su blog -que abre este hilo-.

Es una especie de diario en el que repasa las tres semanas de tratamiento en esta clínica. No entra en grandes detalles pero es ilustrativo a gosso modo de lo que allí te hacen.

@Sergio, lamentablemente no dan demasiadas pistas (o a lo mejor a ojos más expertos como los tuyos sí) de en qué se basa exactamente la parte de tratamiento con células madre. Si lo que hacen es lo que comentabas que hacían en Panamá, ¿quizá pueda marcar la diferencia aquí el proceso previo de detoxificación y quelación? ¿o tambien se hacía en Panamá?

Lo que sí se deduce del texto es que por lo visto hay que esperar 100 días tras la terapia de las células madre para ver los resultados. No alcanzo a ver qué procesos biológicos duran o se renuevan en tres meses en nuestro organismo como para hacer mayores inferencias de ese dato.

En cualquier caso, al menos parece que el tratamiento es bastante global y que el trato es inmejorable. Sí, ya sé que costará una pasta pero también hay decenas de facultativos por ahí que cobran una pasta y no te tratan así; ésta debiera ser condición sine qua non con previo pago y sin previo pago: que te traten como mereces, como cualquier ser humano enfermo o con problemas, con atención y cariño. Ya es triste que me ponga yo a pedir esto aquí pero parece ser que no todo el mundo lo tiene tan claro.

Un abrazo enorme,
Klass