Dra. Jamie D. J. y su hija siguen mejorando de SFC

[EndSFC]

Hola a todos. Ya estoy en España. Ayer fui y volví a Bruselas a hacerme análisis que quiero tener para la consulta con del Dr. De Meirleir el 24 de enero. Así que estoy echo polvo. Ya os contaré pues con más calma sobre mi estancia en USA, mi próximo tratamiento etc.

Por ahora os pongo este mensaje de la Dra. Jamie Dekoff Jones, enferma de SFC junto con su hija, ambas XMRV+ y tomando antoretrovirales y otras medicaciones y suplementos de apoyo.

Explica que siguen mejorando de forma mucho más paulatina, pero estable. Ya no tienen apenas recaídas, pueden hacer muchas más cosas de las que podían, etc. Ella está considerando recuperar su licencia de doctora, por ejemplo.

En fin, ésta no es la opción de tratamiento por el que me decantaría, pero creo que el hecho de que estén mejorando tanto con antiretrovirales nos indica que el XMRV (u otro virus por descubrir!) está jugando un papel clave, al menos en ellas dos:

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Saluditos desde nuestra tierra
Sergio

[maria josé]

bienvenido a españa, aunque hayas estado lejos para nosotros has estado siempre cerca..... menuda paliza ir y volver de bruselas ,cuidate que eso no lo aguanta ni una persona sana.

[tormenta]

hola sergio, yo tengo consulta el 20 de enero, aunque tal vez la adelante si puedo y estan todas las pruebas, vaya revuelo que se esta armando en el foro de phoenix rising con el tema del Gcmaff .
te has echo la prueba del gen VDR?

si puedes cuentanos algo de tu visita con de meirleir.

te comento algo del Gcmaff?

[EndSFC]

Hola Tormenta, ¿tienes consulta con el Dr. De Meirleir el día 20 de enero? Pues no coincidimos por poco! Yo voy el 24 y 25, con dos pacientes más que conozco desde años...

Pues yo lo vi pero no pude hablar con él. No obstante, como colgué aquí en otro post ayer, que lo saqué del foro de Phoenix Rising, le dijo a un paciente que la mayoría de los que tenían la genética apropiada, estaban consiguiendo remisiones totales...Claro, haciendo cálculos de los tests de la Dr. Yasko en unos 50 pacientes, sólo el 4 % tendrían la genética perfecta...Así que la duda está en si combinaciones menos buenas también responden.

Luego está el tema de mejorar el estado del receptor VDR...Parece que se está intentando...

Sí, me realicé el test genético del VDR, entre otros que considero básicos, pues quiero darle la mayor info a De Meirleir en mi primera visita...

Saluditos.
Sergio

[tormenta]

pues si por que poco, haber si la puedo cambiar y coincidimos todos, estaria bien.

Yo pensaba que la analitica del VDR te la habias echo cuando fuiste el otro dia a de meileir.

donde me la podria hacer en españa para llevarmela tambien cuando vaya?

[EndSFC]

Pues claro, estaría genial conocernos! Una de las pacientes que viene es una amiga que me alojó de forma altruista en USA, y la otra es otra amiga de Hong Kong con la que llevo en contacto varios años...Si algo bueno se saca de esta enfermedad, es conocer a personas fantásticas de todo el mundo!

Sí, me hice el otro día el test del VDR en Bruselas, además de unos 5 más.

Bona nit,
Sergio

[maria josé]

La doctora Rigau me hizo el test genetico en el que si que tengo hecho el gen vdr y parece por lo que puedo entender el genotipo es b/b que es el bueno. No se si Endsfc sabra traducir esto . Pero por lo que me pone el riesgo asociado a ese genotipo es bajo.

[EndSFC]

Hola Mª José,

Gracias por la bienvenida! ;-)

Pues el b/b corresponde al estado del la parte del Gen VDR bsm. En efecto, b/b en este caso es lo deseable, pues no tienes ningún polimorfismos ahí.

En el estudio miraron también el gen VDR Fok, y éste es también muy importante. Sin embargo, tienes muchas posibilidades, sólo sabiendo el estado del bsm de que fueras una buena candidata para el GcMAF!

Un abrazo,
Sergio

[Pablo]

Hola,

Yo también tengo el análisis de Rigau y pone que b/b es el genotipo del VDR pero también hay otro cuadro con los polimorfismos que en mi caso es YVS7 283 G>A, b>B.

Saludos

[maria josé]

pablo , es el mismo que tengo yo .Ese yo he entendido que es el nombre del gen VDR y el resultado que es lo que cuenta es el b/b.

[tormenta]

Sergio podriamos devatir un poco sobre el Gcmaff.

Creo por lo que he leido que se trata de una especie de polipeptido u hormona, se puede obtener por sintetizacion de otros seres vivos y tambien de forma sintetica o recombinada.
aunque parece ser que hay grandes diferencias a nivel terapeutico segun su procedencia.

Yo personalmente creo que utilizada como unica terapia podra dar buenos resultados, pero seguramente seria mejor conbinandola con algunos retrovirales que tengan una accion constrastada contra el xmrv u otros dependiendo del virus que cada cual de positivo. Lo digo por que yo hice una terapia con igf-1 durante un mes que me fue muy bien pero tambien sentia que le iva muy bien a lo que me causaba el problema (llamese xmrv o lo que sea) por eso si se puede acallar la repricacion viral, los efectos serian mucho mas positivos, no se. Imagina a la doctora jamie dekoff con los progresos que lleva con los retrovirales si empezara una terapia con Gcmaff potenciando assi su organismo, la recuperacion creo que seria mas completa.

incluso una vez silenciado el virus se podrian llevar a cabo otros tratamientos inpensables por ahora como la somatropina o el igf-1

[EndSFC]

Hola Tormenta, sí, si esto sigue adelante, abriremos un apartado específico para el GcMAF...

En realidad el GcMAF es algo totalmente distinto, pues lo que hace es estimular la respuesta de nuestro propio sistema inmune diseñada para eliminar el XMRV (y todo tipo de células infectadas o cancerosas). En realidad el XMRV inhibe que se segregue el GcMAF en nuestro organismo, para evitar ser atacado. Lo único que hacemos al tomar GcMAF es saltarnos esta protección que usa el XMRV, de manera que nuestras defensas montan una respuesta celular apropiada, y en teoría (como se ha demostrado para el VIH), puede erradicar el XMRV.

Así pues, a no ser que tengamos una genética poco apropiada para que nos funcione el GcMAF, no veo necesario los ARVs, los cuales son muy peligrosos.

Lo de la Dra. Dekoff Jones y su hija son una excepción, ya que la mayoría de SFCs no toleran los ARVs. Además, ¿qué van a hacer?¿tomarlos de por vida?¿Y la toxicidad? A mí no me convence...Pero bueno, ya veremos, pues al final se tratará de ponderar los riesgos/beneficios...Y quién sabe!

Saluditos,
Sergio

[CHESCA]

hola a todos/as me alegro mucho de que la gente se mueva y pueda ir a diferentes médicos.
Yo por desgracia, no tengo esa pasta para hacerme todos esos análisis que os estáis haciendo y desplazarme por esos países que lo hacen,yo sigo sin saber nada después de tantos años de enfermedad.
Pero me alegro de todo corazón de que vosotros si podáis hacerlo y que compartáis con nosotros todos vuestros resultados.
Besitos gordos
Chesca

[EndSFC]

Con dinero de sobra, el que ya no esté mucho mejor del SFC es porque no lo ha intentado...Mis recursos son limitados, pero tengo la suerte de tener el apoyo de mi familia, y como todo lo que gasto es sólo para mi enfermedad, no me cuesta más que seguir estudiando, por ejemplo...Pero soy consciente de que hay muchos enfermos sin este tipo de apoyo, que no pueden ser de los primeros en probar nuevas terapias. Sin embargo para ellos la esperanza y lucha es la misma...si algo funciona, les llegará más tarde, pero con más certeza...

un abrazote,
Sergio

[CHESCA]

Espero que tengas razón!!!!
La esperanza es lo último que se pierde....
<chesca