12 de Mayo 2017 - Día Mundial SFC y FM

[Yabisah]

Una pregunta.
Se ha pensado en hacer algo a nivel estatal para este 12 d Mayo ? En el resto d Europa y EEUu se están realizando campañas d difusión y de protesta ( #millionsmissing #meaction etc )

[Ari]

Ni idea, pero humildemente creo que las protestas se las pasan por el forro ...y tampoco creo que así se pueda transmitir bien el mensaje a la opinión publica de lo que significa vivir con esta enfermedad .

Si tuviéramos acceso de alguna manera a algún programa de TV de máxima audiencia donde pudieran ir algunos compañeros explicando casos reales, creo que podría ser muy impactante (tipo Jennifer Brea, pero más corto y con varios casos)

[Yabisah]

Y a q esperamos?

[Náufrago]

He trasladado el debate a un tema nuevo

Realmente l@s pacientes de habla Inglesa nos llevan mucha ventaja en cuanto a movilización, coordinación y protesta. Supongo que es una extensión de otras cuestiones sobre las que en España estamos algo retrasados también. No sé si se debe a la barrera idiomática o qué puede ser? Tal vez están más al día de las investigaciones, avances..

Qué opináis?

[Ekhi]

Estoy preparando una presentación en la que intento mostrar las "últimas tendencias" , haciendo referencia a las investigaciones más importantes de estos últimos años.
He pensado que quizás nos podamos organizar para que ese día demos charlas en donde nos sea posible, la biblioteca del pueblo, del barrio, la escuela local, la pelu, ...
Cuando la tenga lista (necesitaré un par de meses porque el curro me limita mucho) os la puedo pasar por privado para que la adaptéis a vuestro gusto.

Sé que muchos no podéis hacer frente a un esfuerzo así, pero quizás conozcáis a alguien sano que esté dispuesto a hacerlo. Algo así como el británico que sale a correr la maratón por su colega enfermo.

Es una idea loca, pero ... Por qué no?

Un abrazo

[Montseniana]

Aquí hay movilizaciones segun donde... en madrid suelen hacerse cada año, suelen estar los de plataforma y fibroamigos y tal liandola.

Hace años se organizaron manifestaciones ua vez al mes delante de los icam y inss, en algunos sitios con mejor aceptacion q en otras. Yo organizaba las de girona, pidiendo el permiso cada mes, que me lo traian los mossos a casa, y me canse de hacerlo porque iba sola cada vez.. conocia varios enfemos de girona, pero no participaba nadie, de hecho una vez pasó una al lado nuestro y se hizo la loca mirando para otra parte, cuando sabia perfectamente quien era yo porque nos conocimos en persona. Que dices, tia, si no te quieres quedar no te quedes, pero saluda por lo menos, no? En las gran manis estas multitudinarias eramos mi pareja, una amiga con una amiga suya, y yo... toooma que gentio..

Una vez me encontre con la campaña de Rosa diez y Antonio Robles y les estube hablando de toda la movida, bueno, me encontraron ellos porque estabamos delante del icam y pasaron por alli a dar propaganda, hay un video en mi canal de vimeo (ellos llevaban un camara y les pedi el video y me mandaron un cd). Confieso que es ese momento no tenia ni puta idea de con quien hablaba. Se interesaron por el tema (votos votos), me pidieron que les mandara informacion de todo el tema de los SSC, me puse en contacto con varias asociaciones navionales y grupos de enfermos, para hacer un documento serio y mandarselo, porque oye, no comparto ideologia con esa gente, pero si se iban a mover, menos da una piedra, de hecho Antonio Robles se habia mobilizado en un pasado por la gebte con fibro, no puedo contar como porque ya no me acuerdo. Pensé que por intentarlo no perdiamos nada. Sabéis que me respondieron las asociaciones y grupos de enfermos? NADA, NOTHING, NIENTE, RES DE RES. Despues oia quejas de que nadie hacia nada por nosotros etc etc y me revolvia en la cama de rabia.

Lo que quiero decir es que hay como un monopolio para estas cosas, y si no formas parte de esta gente, te hacen el vacio y cosas parecidas, en vez de unir fuerzas, se rompen lazos.. da mucha penita...

No se si la gente que organiza las cosas de millions missing aqui en españa tendra suficiente apoyo para montar algo que resuene lo suficiente...

[Náufrago]

Jo Montse! Pues ya has peleado, ya!...

Otro gran problema que tenemos, según yo lo entiendo, es que estamos inmersos en una sociedad impasible, que sólo presta atención a aquello que se le planta en la nariz y no puede ignorar.

Por ejemplo, tengo fé ó espero que si el estudio en fase III con Rituximab es lo suficientemente exitoso, cuando se conozcan los resultados a finales de año, algún medio de comunicación se haga eco. No entiendo de hecho que hasta ahora no se haya mencionado nada al respecto (Oncólogos tratando con quimioterapia una enfermedad que todo el mundo piensa que es psicosomática? No es suficientemente atractivo como noticia? O es que seguramente no interesa?).

También coincidido con Ari cuando dice que las protestas se las pasan por el forro. A eso hay que sumar que nuestra enfermedad es muy limitante y que en la mayoría de los casos, nuestros familiares no están suficientemente concienciados como para apoyarnos y ayudarnos con la energía que ell@s tienen y a nosotr@s nos falta. Ahí sí que creo que la falta de acceso a información puntera debido a la barrera idiomática, juega un papel importante, junto con otros factores.

En fin yo soy muy mal protestante, mal ejemplo, vaya por delante. Tras 17 años ya no tengo el fuelle que tenía antes y cada vez me limito más a mi actividad aquí, en el foro.

Un saludo

[Yabisah]

Lo decía x esto :

Comunicado a todas las asociaciones de enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica en España.

Desde Millones Ausentes queremos pediros que os pongáis en contacto con nosotros para iniciar las acciones que el grupo Millions Missing Europe está llevando a cabo, como conocer vuestra visión del panorama en España e iniciar colaboraciones que ayuden al trato digno de los pacientes de SFC/EM en Europa y una mejora de su calidad de vida.

Por favor, si eres miembro de la junta directiva contáctanos a través de los siguientes canales con una pequeña presentación.

Página de Facebook: Millones Ausentes España

Twitter: @MillonesAusente

Mail: [email protected]

Si no eres miembro de la junta directiva pero perteneces a una asociación de #sfcEM #EMsfc #EnMi, por favor, hazles llegar este comunicado

[rosatgn]

Pues yo opino que la única manera de hacernos visibles es aparecer en los medios mas importantes, que algún periodista de LaSer, LaSexta, ElPaís etc se interese por el tema... Conseguir un programa de Salvados o algo así. O La Marató a TV3 ya sería genial! Os acordais cuando se hizo por la esclerósis múltiple? Desde entonces todo el mundo conoce esa enfermedad. Bueno, soy muy consciente de que estos deseos son mas bien imposibles Tendrían que darse demasiados factores para que esto pasara.
Además hay demasiados intereses por medio, demasiados prejuicios, la nuestra es una enfermedad muy "molesta" porque pone en evidencia muchos fallos sociales.
Y también esta el hecho que muchos de nosotros nos tenemos que limitar a participar en foros como este o en el face. Yo hace por lo menos cinco años que no puedo ir a ninguna mani...

De todos modos... no hay nadie que tenga un "cuñado" que trabaje en la tele y pueda echar una mano?

[Hana]

Justamente para dar a conocer la problemática existente nació Millons Missing, Milones Ausentes en España.

Creo que la colaboración de todos es importante, cuantos mas seamos mas nos haremos oir y en eso incluyo a las asociaciones de pacientes a las que como bien apunta Yabisah se las está pidiendo colaboración.

https://www.facebook.com/groups/2150584665167577/

En este grupo se piden también colaboradores

https://www.facebook.com/groups/286952045032532/

Eso si no exigen nada, tan sólo lo que cada persona (sana o enferma) pueda aportar.

Quizá ya va siendo hora de decir a nuestros familiares y amigos, me haces falta para... pequeños detalles pueden hacer un mundo diferente para todos nosotros.

Os animo a participar

[Lena]

Hola!
A mi también me parece muy importante dar visibilidad a la enfermedad de la forma más efectiva y que entre y cale por todos sentidos a los médicos, a los representantes públicos y a la sociedad en general.
Y hacer una labor de concienciacion de nuestra realidad, dificultades y necesidades.
Sería fantástico poder conseguir que se trate en un programa de tv como Salvados u otros que nombrabais.

Yo me apunto a todo lo que este en mi mano.
Que la realidad por muy evidente que parezca no nos haga perder la esperanza y la ilusión!
Persigamos nuestros sueños!
Un Abrazo!

[NexusOwl]

Hola, desde Millones Ausentes pensábamos buscar ayuda para coordinar una representación en los distintos actos que vayan a hacer las asociaciones que ya tienen actos programados.

Porque ya sabéis cómo estamos nosotros de incapaces de manifestarnos y la de trabas que hay ahora con la ley mordaza.

Teníamos pensado preparar quizás webinars o algo parecido para formar a "apadrinadores" que en este día se dediquen a explicar la diferencia entre FM y SFC y cuenten cuál es la situación de los Millones Ausentes.

Cualquier ayuda o propuestas serán bien recibidas.

No se va a hacer una manifestación propia de "MillionsMissing" por ahora. Pronto sabréis más de fuentes oficiales a nivel internacional.

Edit: Ah, sí. Y si queréis colaborar con nosotros, para que os acepte en el grupo de facebook antes me tenéis que contactar por el grupo público o con un mensaje privado con una pequeña presentación de quiénes sois y en qué creeis que podéis ayudar. Un abrazo y animáos!

[elipoarch]

Pues yo opino que la única manera de hacernos visibles es aparecer en los medios mas importantes, que algún periodista de LaSer, LaSexta, ElPaís etc se interese por el tema... Conseguir un programa de Salvados o algo así. O La Marató a TV3 ya sería genial! Os acordais cuando se hizo por la esclerósis múltiple? Desde entonces todo el mundo conoce esa enfermedad. Bueno, soy muy consciente de que estos deseos son mas bien imposibles Tendrían que darse demasiados factores para que esto pasara.
Además hay demasiados intereses por medio, demasiados prejuicios, la nuestra es una enfermedad muy "molesta" porque pone en evidencia muchos fallos sociales.
Y también esta el hecho que muchos de nosotros nos tenemos que limitar a participar en foros como este o en el face. Yo hace por lo menos cinco años que no puedo ir a ninguna mani...

De todos modos... no hay nadie que tenga un "cuñado" que trabaje en la tele y pueda echar una mano?

La Marató de TV3 ya tuvo un programa sobre SFC y Fibromialgia... que acabó siendo básicamente de fibromialgia... derivó al "dolor crónico" y el dinero acabó yendo a diversos estudios sobre el DOLOR EN EL CÁNCER!!!!!
Desde entonces no he vuelto a colaborar con la Marató... que se metan la tontería por el piiiiiiiiip.

[rosatgn]

No tenía ni idea de lo de la Marató, Eli. Me parece una vergüenza. Es evidente que cuando se mueve tanto dinero siempre están por delante los intereses de los mas poderosos. Que impotencia!.

[Dandelion]

12 Mayo 2018

Parece que se está planteando algo en Alicante y Barcelona con Millions Missing.

Si alguien quiere organizar algo en esta línea en otras ciudades puede ponerse en contacto con ellos

http://millionsmissing.meaction.net

[Ktengokvengaya]

En Valencia tendremos información con un stand, iluminación de fachada y pancarta en el mismo Ayuntamiento antiguo,en pleno centro. Si hay voluntari@s ,ya sabéis, se podrá ampliar mucha más acción en torno a ese evento.

[omega]

Tenéis que comunicarlo a Millones Ausentes España antes de hacer nada