Seguir buscando...

[Dandelion]

Viene de aquí: viewtopic.php?f=11&t=5166#p48124

@Jacob007

Quizás te entendí mal, creía que al decir que estábamos estancados en el SFC te referías a que no probábamos cosas, nos conformábamos con el diagnóstico de SFC y los tratamientos de la medicina "oficial"

Respecto a las curaciones, yo llevo relativamente poco en el foro (desde enero de 2017) y directamente no conozco a nadie pero hay mensajes de algunas personas que dicen que sí conocen a otros curados.
En el foro de HealthRising también hay testimonios al respecto,hay grupos de Fb de recuperaciones y supongo que en otros muchos lugares.

También hay casos controvertidos de "curaciones" con la sospecha de diagnósticos erróneos (yo me apuntaría a esto sin problema ).
Hay testimonios de personas por aquí que han mejorado tanto como para decidir irse del foro y vivir la vida que han recuperado, aunque sea sólo una parte de la vida que tenían antes.
Otras personas desaparecen por mejorías y luego vuelven porque empeoran o se estancan.
Y otras personas deciden dejar el foro por las razones que sean aunque sigan enfermas.
La casuística es enorme... la mala noticia: no hay una fórmula universal, la buena: hay mucho por probar, aunque a menudo canse.

Yo no soy una buena muestra, mi teoria es que ya nací enferma aunque la sintomatología era muy leve. Mi momento de crisis se inicio hace 11 años con lenta progresión de la fatiga física y colapsé en el 2008 con una fatiga mental tan fuerte que no entendía ni lo que leía, por muy simple que fuera, en el apartado de presentaciones también he hablado algo de mi trayectoria.
De la fase aguda me sacó el descanso intensivo durante 6 meses, dieta y suplementación variada de aminoácidos, omega 3, triptófano y alguna cosilla más, no tengo ahora a mano todo lo que tomé.

Recuperar el ritmo de mi vida laboral era lo más importante para mí, así que en cuanto me volví a incorporar al trabajo (con muchas limitaciones) no profundicé mucho más, probé cosas sueltas aquí y allá pero pensé que era cuestión de tiempo que mi cuerpo volviera a regularse y que mejoraría así que puse mis mermadas energías en mi trabajo, prácticamente negaba mi enfermedad, hasta que me quedé sin vida laboral.

Retomé el camino del SFC hace un poco mas de un año. ¿Estoy mejor que hace 11 años? sin duda, ¿estoy mejor que hace 1 año? también, es todo lentísimo pero voy encontrando cositas que van ayudando, por eso decía que aún me queda mucho por probar, más aún teniendo en cuenta que he estado mucho tiempo queriendo ignorar la enfermedad.

Qué me ha funcionado personalmente:

- sin duda el descanso, aprender a aceptar mi situación actual (aún estoy en ello) e ir buscando mi propio ritmo (pacing). Hasta hace poco seguía luchando contra mí misma y sólo conseguía hacer más daño a mi organismo.

- la Q10 para bajar mis palpitaciones y temblores leves pero constantes

- algunos probióticos, pero rotándolos (lee sobre Ken Lassesen en este foro o en su propio blog: https://cfsremission.com/)

- la dieta sin gluten y muy, muy baja en almidones (lo de los almidones me ayudó bastante con el dolor)

- CN Base para la niebla mental: no la eliminó pero mejoré mucho, el problema es que si lo tomo más de 3 veces a la semana me da dolores musculares

- hace unos meses volví a empeorar del dolor, sin razón identificable para mí, y después de mucho meditarlo decidí probar el Zamene (similar a la Prednisona), actualmente estoy con 6mg : bajada de dolor bastante importante, menos fatiga asociada al dolor (la otra fatiga sigue ahí) y mejoría a nivel intestinal.
Al fin y al cabo es cortisona... supongo que cuando me la quiten todo volverá a su estado previo pero espero para entonces haber avanzado por otro lado y que no vuelva la inflamación tan fuerte como antes.

Por la cortisona he aplazado el LDN y el CBD, lo tengo en casa esperándome junto con otro montón de suplementos.

Y como decía, también tengo una lista de médicos y terapeutas varios a los que quizás visite, por seguir intentando que no quede pero hay que medir la economía

En mi caso, cada vez que alguien me da información nueva la guardo en mis archivos, nunca se sabe cuándo podré explorarla.

Un abrazo

[Jacob007]

Me alegro de tu mejoría. Pero cuál es tu diagnóstico? Has probado desparacitación? diagnostico de candidiasis intestinal? o exceso de metales pesados? Lo de las palpitaciones te refieres al corazón?

En mi caso he tenido una recaída fuerte, no entiendo porqué, quizá por el estres, ya que trabajo y estudio a la misma vez. Mis sintomas son muy numerosos: Fatiga intermitente (días que estoy bien y dìas que estoy peor), perdida de peso inexplicable (15 kilos), depresión severa, TOC, paranoia, exceso de ansiedad, confusión mental, eczema, heces claras que flotan, pelo fino y de mala calidad, intolerancia al estrés (todo me estresa), frio, escalofrios (ultimamente, a raiz de tomar 2LEBV), corazón acelerado tras esfuerzos minimos, dolores de cabeza cuando conduzco en días soleados, permeabilidad intestinal, libido con alitbajos.

Las pruebas confirmadas son la flora deficiente, intolerancia a la fructosa. Estoy a la espera de los resultados de varios virus, tipo EBV, CMV, etc.

TU perdiste peso? La dieta baja en almidones que sigues es la de la candida?

[Dandelion]

Sí, con las palpitaciones me refiero al corazón, siempre tenía el pulso acelerado.

Estoy diagnosticada de SFC por 3 médicos pero como te he dicho, dado que le he dado la espalda a la enfermedad durante mucho tiempo, el diagnóstico lo tengo sólo reconocido en este último año y lo he hecho por temas burocráticos.

Yo únicamente perdí peso debido a mi primera dieta que era muy restrictiva, sorprendentemente muy basada en cereales y legumbres pero entonces me fue muy bien. Ahora la dieta que hago y que me va mejor está más basada en proteínas y verduras, tipo Paleo, me mantengo delgada pero no tengo pérdidas ni incrementos de peso realmente importantes.
También desarrollé algo de ansiedad pero fue resultado de la incomprensión de lo que me estaba pasando, lo mal que me sentía físicamente y la indiferencia médica.

Muchas patologías o enfermedades o desequilibrios pueden provocar síntomas similares, por eso digo que no hay un camino único.

Si tu tienes ya un diagnóstico de intolerancia a la fructosa y flora deficiente, entiendo que ese será una parte importante de tu camino. El equilibrio de flora intestinal es tremendamente importante y hay varias estrategias a seguir, insisto, cada uno somos un mundo.

Como decía coco en el otro mensaje: probar, probar y probar es lo que podemos hacer. En el foro ya habrás visto varios protocolos que han funcionado bastante bien a varias personas, a otras nada... pero hasta que no lo pruebes en tí no sabrás si te sirve.
Tanta información abruma, y más aún si estás metido en varios foros, pero es necesario ir probando cosas con calma, o si lo prefieres, ponerte en manos de algún profesional que te de confianza.

Entiendo, como nos ha pasado a todos que uno se lanza de cabeza a querer recuperar su vida a la voz de YA y nos movemos un poco como pollo sin cabeza: a veces no le damos tiempo a las cosas que probamos para que hagan efecto o nos hinchamos a tomar mil cosas de una vez y tampoco sabemos qué es lo que funciona debido a la mezcla que nos hemos metido, y sin hablar del propio estrés que nos metemos a nosotros mismos con esta loca búsqueda... absolutamente comprensible porque la sensación de pérdida de control de nuestras propias vidas, bueno, más bien la realidad de la pérdida, es bestial.

Yo ahora soy bastante conservadora con lo que hago porque no me puedo permitir empeoramientos y el tema económico es escaso, he conseguido una pequeña vida laboral gracias a un favor y es bastante inestable así que mi estrategia es ir planificando mis siguientes pasos con cuidado, hago pequeños cambios en mis suplementaciones y así voy descubriendo cosas que me ayudan y cosas que no me sirven, ¿voy más lenta de lo que a lo mejor podría ir de otra manera?...puede... pero gracias a esto hace poco empecé a ir a la piscina, de momento sólo una vez a la semana y con mucho descanso entre largo y largo.

Pero considero que no soy un buen modelo para nadie.

[joselete]

Me parece muy muy interesante tu historia, tu forma de enfocarlo y la forma en la que has llevado durante los años todo esto.
Sin duda, a mí me has hecho reflexionar

[Klass]

¡Ánimo @Dandelion! Ahora sí que has cogido el toro por los cuernos y vas a seguir mejorando aunque sea tan despacio que a veces desespere.

Te envío un abrazo enorme,
Klass

[Dandelion]

@joselete @Klass

[Auxi]

Saludos. Qué cierto es que muchas veces no sabemos por qué "tratamiento" decidirnos, al tener que hacerlo nosotros mismos, incluso aunque vayamos a especialistas conocedores del tema. Yo ahora mismo estoy en esa duda, precisamente, según creo, por tomar Zamene.
He tomado mucho tiempo Zamene aproximadamente una vez al año durante 10 días. Los últimos años cogía infecciones respiratorias, aunque no sabía la relación. El alergólogo, al comentarle que lo tomaba, fue el que me dijo que ni se me ocurriera, que la cortisona deja sin defensas y en mi caso me las terminaría de estropear (no distinguió entre más o menos miligramos de Zamene).
Pues llevaba razón, porque esta última vez no ha sido un simple enfriamiento de unos días, sino llevo ya tres meses y, claro está, empeorando en todos los sentidos.
Cuidado con la cortisona, y también con hacer ejercicio con esfuerzo, los resultados han sido catastróficos para los que siguieron las indicaciones de los médicos que hicieron caso al famoso informe que defendía el ejercio.
Besos a todos.

[Dandelion]

Gracias por la info @Auxi

La verdad es que mi esperanza es que sea algo temporal mientras evoluciono por otro lado, me lo pensé mucho antes de empezar ya que está claro que la cortisona tiene muchos efectos secundarios, pero decidí "vivir" aunque fuera temporalmente, respirar y poder normalizar un poco mi vida aunque siga manteniéndome dentro de mi "energy envelope" y tengo que decir que a nivel anímico me está ayudando mucho.

No estaba deprimida pero al haber mejorado la sintomatología he sido capaz de avanzar en mi estrategia vital, he podido poner el foco en otras cosas de la vida y no tanto en la enfermedad y así no me siento tan frustrada y atrapada. He descubierto que manejaba más ansiedad de la que yo pensaba y no era consciente de ello, ahora manejo todo mucho mejor y estoy pudiendo tomar decisiones que antes era incapaz de tomar.

¿qué ocurrirá cuando deje el Zamene? pues ni idea... pero actualmente, sin perder la perspectiva, vivo más en el día a día y pienso en el futuro con más calma.

Un abrazo!

[pepalayna]

LA MEDICINA NO ES UNA CIENCIA EXACTA. No creo que haya ningún tratamiento que sirva al 100% de los pacientes a los que se le ha diagnosticado cualquier patología. Simplificando mucho, los laboratorios investigan medicamentos y procedimientos diagnósticos para una condición que afecta a muchos pacientes (para que sea rentable). Las características del paciente, su sufrimiento, limitaciones, et. no les preocupa.
SI encuentran un marcador, ¡bingo! centros médicos, laboratorios, especialistas, etc. lo compran, lo prescriben..... Desarrollo una medicación para esta condición y lo vendo como "milagro", "curación", etc. aunque el porcentaje de pacientes que mejoran algún síntoma no supere el 50%.... y los efectos secundarios..... "daños colaterales".
Las condiciones multifactoriales, con variaciones individuales, fluctuantes, con factores ambientales, biológicos, psíquicos, etc., etc. ....... no son rentables. QUEDAN POCOS CLÍNICOS, la mayoría de especialistas buscan "algo" que les diga que nos pasa y prescriben automáticamente.
A la mayoría nos fascina los estudios científicos, avances, nuevas líneas de investigación, etc. y si sabemos de algo nuevo intentamos probarlo. En mi caso tres años de pruebas no concluyentes en hospital de referencia, diagnóstico de SQM y SFC en Alborada, propuesta de tratamiento inasumible, empecé a buscar por mi cuenta, a pelearme con el SNS para que me atendiera, consulta, pruebas caras y tratamiento con una superespecialista que me dice que no elimino toxinas, ni asimilo nutrientes, problemas en ciclo de metilación, asimilación, problemas endocrinos, digestivos, etc. etc. y que para que cualquier suplemento o medicación fuera eficaz en mi caso, tendría que tomar tal cantidad que sería muy tóxico.... me prescribió unos 20 suplementos que tomé mas de un año SIN MEJORÍA ALGUNA. Vuelta al SNS y ahora tengo solicitada nueva cita con Dra. Ceacero. Me ha dado la impresión por lo que he leído en este foro que estudia y trata cada caso según características individuales del paciente.
El dr. Soriano, EEII del Carlos III que intentó replicar aquel estudio de virus RWM, me dijo que en su experiencia, todos los pacientes con SFC tienen etapas buenas y malas, independientemente del tratamiento. Buscando por mi cuenta, a mi, o que mas me ha mejorado es "control ambiental", "limpieza de hígado y vesícula", Dr. Moritz (lo dejé porque adelgazaba y confié en "superespecialistas"), el ozono IV, bioelectromagnetismo transcraneal, medicación o suplementos IV, IM y/o sublinguales.
Pero "la esperanza es lo último que se pierde". Me gustaría probar el trasplante de microbiota, de momento es muy caro y no sé si con suficientes garantías .....
A ver que tal con Ceacero.
Salud.