Saludos a todos. La asociación de Madrid solicita que enviemos cartas-queja para apoyar la que ha enviado al Defensor del Pueblo sobre la falta de atención que tenemos.
A ver el recorrido que tiene su iniciativa:
https://www.facebook.com/notes/sfc-madr ... 904641006/
UNETE a la queja sobre EM/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA al Defensor del Pueblo interpuesta por SFC-SQM Madrid.
SFC Madrid·Miércoles, 13 de junio de 2018
El pasado día 22 de mayo presentamos una carta-queja al Defensor del Pueblo comunicando la falta de atención sanitaria para los afectados de EM/SFC.
Ahora necesitamos vuestro apoyo para reforzar este escrito, con vuestras cartas-queja individuales dirigidas también al Defensor del Pueblo.
No importa si estás asociado o no, tampoco si eres de Madrid o de otras Comunidades Autónomas. Puedes escribirla como:
o Modelo 1: para personas con sintomatología que aún no tienen diagnóstico EM/SFC
o Modelo 2: para personas con diagnóstico EM/SFC.
Si quieres participar con tu carta, escríbenos a [email protected] y te enviaremos las instrucciones y los modelos de carta. Es muy importante que indiques que te adhieres a la carta de SFC-SQM Madrid tal y como te indicaremos. Con esto se reflejaría que las carencias de atención, tratamiento y actividad prestacional para los enfermos de SFC/EM coinciden en gran medida en las distintas Comunidades Autónomas.
Si eres una ASOCIACIÓN, es un buen momento para que escribas tu carta al Defensor del Pueblo con los datos concretos de vuestra provincia o comunidad. Escríbenos y te proporcionaremos el modelo a utilizar y los datos para adscribirte a la carta de SFC-SQM Madrid, así como las instrucciones para vuestros socios.
https://www.defensordelpueblo.es/area/sanidad/
www.sfcsqm.com
ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Hola buenos dias. Me parece una buena idea presentar la reclamacion ante el Defensor del Pueblo, pero conviene señalar q cada Comunidad Autonoma dispone de su propio Defensor, por lo que deberiamos presentarla cada uno en su lugar de residencia. Tambien tengo conocimiento de que si la queja esta fundamentada se tramita. Otra cuestion es q luego las autoridades sanitarias sean consecuentes con la recomendacion q haga el Defensor del Puebllo, pero es una buena manera de dar a conocer una enfermefad q, como otras tantas, no se conoce.Un saludo.
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
¡Hola!
Habiendo un Defensor del Pueblo de España y siendo una llamada a que participemos todos, sería mejor focalizar el esfuerzo en una misma entidad, ya que es un problema no concreto de una Comunidad.
Habiendo un Defensor del Pueblo de España y siendo una llamada a que participemos todos, sería mejor focalizar el esfuerzo en una misma entidad, ya que es un problema no concreto de una Comunidad.
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Gracias Auxi por trasladarnos esta iniciativa de SFC-SQM Madrid, me parece estupenda!
Además es sencillo porque las cartas al Defensor del Pueblo pueden presentarse desde casa por vía electrónica, no requiere ningun esfuerzo.
Hola @Matallana : Quieres enviarnos los modelos y las instrucciones y que los colguemos aqui en el foro? Para facilitar la participación?
Un abrazo
Además es sencillo porque las cartas al Defensor del Pueblo pueden presentarse desde casa por vía electrónica, no requiere ningun esfuerzo.
Hola @Matallana : Quieres enviarnos los modelos y las instrucciones y que los colguemos aqui en el foro? Para facilitar la participación?
Un abrazo
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Hola de nuevo.
He estado mirando el documento adjunto del mensaje de correo electrónico que me han enviado. Es fácil terminar de cumplimentarlo, no sé si se podrá subir aquí así, de momento lo copio por si puede serle útil a alguien, pegándolo.
Efectivamente, se dirigen al Defensor del Pueblo de España, que es donde se está centralizando esta iniciativa.
El documento que me han enviado es para diagnosticados. En caso contrario, envían otro distinto.
Copio primero las instrucciones y después la carta:
INSTRUCCIONES:
- Hay 2 modelos distintos de carta:
o Modelo 1: para personas con sintomatología que aún no tienen diagnóstico
SFC.
o Modelo 2: para personas con diagnóstico SFC. En el punto 1º de esta carta dice
que padeces SFC y SQM, en caso de que solo padezcas SFC, borra el texto
relativo al Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
- En el punto 4º se han recogido varias posibles situaciones médicas. Elige la que se
corresponda con tu caso y borra el resto. Si ninguna de las situaciones se corresponde
con tu caso, puedes redactar el párrafo adaptándolo a tu situación personal.
- En el punto 5º de todas las cartas se recoge el supuesto de que te encuentres en
proceso de solicitud de discapacidad o dependencia. Borra del texto lo que no se
corresponda con tu caso individual. Si no te encuentras en ninguna de estas
situaciones borra el punto 5º por completo. (Las quejas al Defensor del Pueblo deben
referirse únicamente a situaciones ocurridas durante el año previo a la queja, salvo
que se trate de situaciones anteriores cuyos efectos se siguen produciendo en la
actualidad).
- En el punto 6º de todas las cartas se recoge el supuesto de que te encuentres en
situación de baja laboral o a la espera del reconocimiento de incapacidad permanente.
Borra del texto lo que no se corresponda con tu caso individual. Si no te encuentras de
baja ni a la espera de la incapacidad, borra el punto 6º por completo. (Las quejas al
Defensor del Pueblo deben referirse únicamente a situaciones ocurridas durante el
año previo a la queja, salvo que se trate de situaciones anteriores cuyos efectos se
siguen produciendo en la actualidad).
- Todo lo que va escrito en azul son datos que faltan y que debe rellenar cada persona
de forma individual. También va el recordatorio de los documentos que tenéis que
adjuntar. Hay que borrar lo escrito en azul antes de imprimirlo y presentarlo.
- Por último pon la fecha y firma la carta.
- La carta debe ser entregada en una oficina de Correos o en el Registro de la Oficina del
Defensor del Pueblo (Calle Zurbano, 42, 28010 Madrid). En ambos casos lleva copia
para que te la sellen y tengas un justificante de haberla presentado.
- También es posible presentar la carta por internet en la web del Defensor del Pueblo:
https://www.defensordelpueblo.es/tu-que ... scription/
En este caso la extensión máxima del escrito no puede sobrepasar los 4.000
caracteres. Se pueden adjuntar los documentos necesarios escaneados. Máximo 5
ficheros.
- Puedes compartir esta queja individual con otros afectados de SFC no asociados, tanto
de Madrid como de otras provincias, siempre añadiendo en el último punto que se
adhieren a la queja presentada por la asociación SFC-SQM Madrid, POR EJEMPLO,
con el siguiente texto:
- Me consta que la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica /
Encefalomielitis Miálgica (SFC / EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química
Múltiple (SSQM) de la Comunidad de Madrid –SFC-SQM Madrid– ha presentado queja
ante esa Alta Institución, con fecha 22 de mayo de 2018, nº de entrada 18024961, nº
expediente 18003903, sobre estos hechos que afectan a sus asociados y a un gran
número de personas. ME ADHIERO A DICHA QUEJA EN SU INTEGRIDAD.
- Si tienes dudas contacta con nosotros.
----------------------------------------------------------------------------------------------
A LA INSTITUCIÓN DEL DEFENSOR DEL PUEBLO
D./Dª. XXXXXXX, con domicilio en la calle XXXXX nº XXXXX de XXXXXXXX, código
postal XXXXXXX, con NIF XXXXXXXXX
Ante este Alto Comisionado se dirige y como mejor proceda en derecho
DICE
Que presenta queja por la vulneración de derechos fundamentales y las
libertades públicas motivada en lo siguiente:
1º.- En fecha XXXXXX fui diagnosticado/a por el Dr. XXXXX de padecer Síndrome de
Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) / Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple (SSQM), según el informe que se aporta con esta queja (Doc. 1). (No
olvides adjuntar informe Doc. 1)
2º.- Si bien el artículo 43 de la Constitución Española reconoce “el derecho a la
protección de la salud” y otorga a los poderes públicos la competencia de “organizar y
tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestación y servicios
necesarios” y el artículo 3.2 de la Ley 14/1986, General de Sanidad, recoge que “la
asistencia sanitaria pública se extenderá a toda la población española” y que “el
acceso y las prestaciones sanitarias se realizarán en condiciones de igualdad
efectiva”, padezco el olvido o la negación de los servicios públicos de la salud en
razón de su patología en los centros sanitarios públicos, lo que se traduce
también en una vulneración de los artículos 14 y 15 de la Constitución.
3º.- Los servicios sanitarios correspondientes ni me orientan ni siguen mi
patología. La situación de desatención médica en que me encuentro es fruto de
un profundo desconocimiento y desinterés por esta patología, ya que como
demuestran estudios y publicaciones científicas, es de una severidad y
complejidad que supera las capacidades y recursos de los profesionales de la
Atención Primaria. Fuentes médicas solventes coinciden en que esta
enfermedad hay que abordarla desde unidades multidisciplinares
especializadas. ESTOS HECHOS SE SIGUEN PRODUCIENDO EN LA
ACTUALIDAD. Centro Responsable SANIDAD ESTATAL Y AUTONÓMICA
SIENDO MI CENTRO DE SALUD ASIGNADO EL DE XXXXXX.
4º.- No recibo tratamiento adaptado a mi patología, y con fecha XXXXX he recibido
el alta administrativa (Doc. 2) en la consulta de Medicina Interna del Hospital La Paz,
donde pasaba consulta desde el año XXXXXX en el ejercicio de la Libertad de
Elección de Hospital y Médico en Atención Especializada, recogido en la Ley
6/2009, de 16 de noviembre. Por este hecho, el día XXXXXXX presenté una
reclamación (Doc. 3) dirigida a D. Fernando Prados Roa, Viceconsejero de
Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, solicitando:
XXXXXXXXXXXXXXX
La contestación del Viceconsejero, de fecha XXXXXXXXXX (Doc. 4), no responde
a dicha la petición. En este momento no sé a qué médico acudir. También
desconozco si me van a respetar la libre elección de médico especialista o de
nuevo me va a ser negada. ESTOS HECHOS SE ESTÁN PRODUCIENDO EN LA
ACTUALIDAD. Centro Responsable SANIDAD ESTATAL Y AUTONÓMICA SIENDO
MI CENTRO DE SALUD ASIGNADO EL DE XXXXXX.
1
La razón del alta en el Hospital La Paz está fundamentada en que no disponen de una
Unidad Multidisciplinar especializada que es donde deben ser atendidos los enfermos
de SFC, tal como exponen en la carta que dirigen a la Asociación SFC-SQM Madrid (a
la que pertenezco). Sin embargo, este hecho no debería ser motivo de alta, pues
bien saben en este Hospital que los pacientes no van a encontrar ninguna
Unidad Especializada en la Comunidad de Madrid. Las dos únicas Unidades
Especializadas, ambas en Barcelona (Hospital Clínic y Hospital Vall d´Hebron), a las
que eran derivados los pacientes del resto de España, dieron el alta administrativa a
todos aquellos enfermos que residían fuera de Cataluña en el año 2014.
O
4º.- No recibo tratamiento adaptado a mi patología, y con fecha XXXXX he recibido
el alta administrativa (Doc. 2) en la consulta de Medicina Interna del Hospital La Paz,
donde pasaba consulta desde el año XXXXX en el ejercicio de la Libertad de
Elección de Hospital y Médico en Atención Especializada, recogido en la Ley
6/2009, de 16 de noviembre. Por este hecho, el día XXXXXXX presenté una
reclamación (Doc. 3) dirigida al Servicio de Atención al Paciente del Hospital La
Paz solicitando:
XXXXXXXXXXXXXXX
La contestación del Hospital La Paz, de fecha XXXXXXXXXX (Doc.4), no
responde a mi petición. Los casos de pacientes con procesos crónicos complejos,
tales como Esclerosis Múltiple o Fallo Renal Crónico, son revisados en los servicios
hospitalarios correspondientes, por tanto, el argumento de que mi proceso debe
continuarlo mi médico de atención primaria por ser crónico no se ajusta a lo
recomendado por médicos especializados en SFC, ni con lo que el propio
Hospital La Paz reconoce en la carta dirigida a la Asociación SFC-SQM Madrid (a
la que pertenezco) en donde, refiriéndose a ese hospital, dice textualmente: “no
existe en este Hospital Unidad específica para esta patología, ya que como ustedes
saben deben ser unidades multidisciplinares”.
En este momento no sé a qué médico acudir. También desconozco si me van a
respetar la libre elección de médico especialista o de nuevo me va a ser negada.
ESTOS HECHOS SE ESTÁN PRODUCIENDO EN LA ACTUALIDAD. Centro
Responsable SANIDAD ESTATAL Y AUTONÓMICA SIENDO MI CENTRO DE
SALUD ASIGNADO EL DE XXXXXX.
O
4º.- No recibo tratamiento adaptado a mi patología, y con fecha XXXX recibí el
alta administrativa en la Unidad de Referencia de SFC del Hospital Clínic de
Barcelona, adonde había sido derivado/a desde mi hospital de referencia, por no
existir en el territorio nacional ninguna otra unidad especializada en esta
enfermedad aparte de las dos ubicadas en Barcelona (Hospital Clínic y Hospital
Vall d´Ebron). El motivo alegado para el alta eran “cuestiones de zonificación” y “el
programa territorial vigente en Cataluña”. La asociación SFC-SQM Madrid (a la que
pertenezco) denunció estos hechos al Ministerio de Sanidad. La respuesta del
Ministerio fue que la provisión, organización y gestión de la asistencia sanitaria son
competencia única de las comunidades autónomas. Sin embargo, esto no concuerda
con lo recogido en el artículo 4, apartado 3, del Real Decreto 1207/2006 (Fondo
de cohesión sanitaria cuyo objeto es garantizar la igualdad de acceso a los
servicios de asistencia sanitaria públicos en todo el territorio español), ni con lo
contemplado artículo 149.1.16 de la Constitución. ESTOS HECHOS SE SIGUEN
PRODUCIENDO EN LA ACTUALIDAD. Centro Responsable SANIDAD ESTATAL Y
AUTONÓMICA SIENDO MI CENTRO DE SALUD ASIGNADO EL DE XXXXXX.
5º.- Cuando he necesitado solicitar el reconocimiento de un grado de discapacidad y/o
dependencia he tenido que acudir a centros de reconocimiento, donde los técnicos
carecen de la formación evaluadora adecuada para esta patología, que ignoran o
niegan la enfermedad y que estigmatizan a los enfermos como quejosos ficticios o que
sólo buscan una renta. Esto me ha obligado a presentar una reclamación judicial (con
los costes y esfuerzos que conlleva) evitable si el servicio actuara con corrección y
respetara nuestros derechos. ESTOS HECHOS SE SIGUEN PRODUCIENDO EN LA
ACTUALIDAD. Centro Responsable CENTROS BASE dependientes de la
Consejería de Políticas Sociales y Familia (Dirección General de Atención a
Personas con Discapacidad).
6º.- He solicitado baja laboral (ILT) / o reconocimiento de incapacidad permanente en
el grado correspondiente, y por ese motivo estoy padeciendo el calvario de acudir a
centros de reconocimiento donde me encuentro con técnicos que ignoran o
niegan la enfermedad, y se me estigmatiza como persona quejosa ficticia o que sólo
busca una renta. Además, al desconocer las limitaciones que presenta un
afectado por SFC-EM no han podido recomendar las adaptaciones pertinentes
de mi puesto de trabajo. Esto me ha obligado a presentar una reclamación judicial
(con los costes y esfuerzos que conlleva), que habría sido evitable si el servicio
actuara con corrección y respetara nuestros derechos. ESTOS HECHOS SE SIGUEN
PRODUCIENDO EN LA ACTUALIDAD. Centro Responsable INSS y ORGANISMOS
DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS. Se aporta justificante de la petición de
incapacidad temporal / permanente ante XXXXXX.
7º.- Me consta que la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica /
Encefalomielitis Miálgica (SFC / EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química
Múltiple (SSQM) de la Comunidad de Madrid –SFC-SQM Madrid– ha presentado queja
ante esa Alta Institución, con fecha 22 de mayo de 2018, nº de entrada 18024961, nº
expediente 18003903, sobre estos hechos que afectan a sus asociados y a un gran
número de personas. ME ADHIERO A DICHA QUEJA EN SU INTEGRIDAD.
Fecha
Firma
He estado mirando el documento adjunto del mensaje de correo electrónico que me han enviado. Es fácil terminar de cumplimentarlo, no sé si se podrá subir aquí así, de momento lo copio por si puede serle útil a alguien, pegándolo.
Efectivamente, se dirigen al Defensor del Pueblo de España, que es donde se está centralizando esta iniciativa.
El documento que me han enviado es para diagnosticados. En caso contrario, envían otro distinto.
Copio primero las instrucciones y después la carta:
INSTRUCCIONES:
- Hay 2 modelos distintos de carta:
o Modelo 1: para personas con sintomatología que aún no tienen diagnóstico
SFC.
o Modelo 2: para personas con diagnóstico SFC. En el punto 1º de esta carta dice
que padeces SFC y SQM, en caso de que solo padezcas SFC, borra el texto
relativo al Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
- En el punto 4º se han recogido varias posibles situaciones médicas. Elige la que se
corresponda con tu caso y borra el resto. Si ninguna de las situaciones se corresponde
con tu caso, puedes redactar el párrafo adaptándolo a tu situación personal.
- En el punto 5º de todas las cartas se recoge el supuesto de que te encuentres en
proceso de solicitud de discapacidad o dependencia. Borra del texto lo que no se
corresponda con tu caso individual. Si no te encuentras en ninguna de estas
situaciones borra el punto 5º por completo. (Las quejas al Defensor del Pueblo deben
referirse únicamente a situaciones ocurridas durante el año previo a la queja, salvo
que se trate de situaciones anteriores cuyos efectos se siguen produciendo en la
actualidad).
- En el punto 6º de todas las cartas se recoge el supuesto de que te encuentres en
situación de baja laboral o a la espera del reconocimiento de incapacidad permanente.
Borra del texto lo que no se corresponda con tu caso individual. Si no te encuentras de
baja ni a la espera de la incapacidad, borra el punto 6º por completo. (Las quejas al
Defensor del Pueblo deben referirse únicamente a situaciones ocurridas durante el
año previo a la queja, salvo que se trate de situaciones anteriores cuyos efectos se
siguen produciendo en la actualidad).
- Todo lo que va escrito en azul son datos que faltan y que debe rellenar cada persona
de forma individual. También va el recordatorio de los documentos que tenéis que
adjuntar. Hay que borrar lo escrito en azul antes de imprimirlo y presentarlo.
- Por último pon la fecha y firma la carta.
- La carta debe ser entregada en una oficina de Correos o en el Registro de la Oficina del
Defensor del Pueblo (Calle Zurbano, 42, 28010 Madrid). En ambos casos lleva copia
para que te la sellen y tengas un justificante de haberla presentado.
- También es posible presentar la carta por internet en la web del Defensor del Pueblo:
https://www.defensordelpueblo.es/tu-que ... scription/
En este caso la extensión máxima del escrito no puede sobrepasar los 4.000
caracteres. Se pueden adjuntar los documentos necesarios escaneados. Máximo 5
ficheros.
- Puedes compartir esta queja individual con otros afectados de SFC no asociados, tanto
de Madrid como de otras provincias, siempre añadiendo en el último punto que se
adhieren a la queja presentada por la asociación SFC-SQM Madrid, POR EJEMPLO,
con el siguiente texto:
- Me consta que la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica /
Encefalomielitis Miálgica (SFC / EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química
Múltiple (SSQM) de la Comunidad de Madrid –SFC-SQM Madrid– ha presentado queja
ante esa Alta Institución, con fecha 22 de mayo de 2018, nº de entrada 18024961, nº
expediente 18003903, sobre estos hechos que afectan a sus asociados y a un gran
número de personas. ME ADHIERO A DICHA QUEJA EN SU INTEGRIDAD.
- Si tienes dudas contacta con nosotros.
----------------------------------------------------------------------------------------------
A LA INSTITUCIÓN DEL DEFENSOR DEL PUEBLO
D./Dª. XXXXXXX, con domicilio en la calle XXXXX nº XXXXX de XXXXXXXX, código
postal XXXXXXX, con NIF XXXXXXXXX
Ante este Alto Comisionado se dirige y como mejor proceda en derecho
DICE
Que presenta queja por la vulneración de derechos fundamentales y las
libertades públicas motivada en lo siguiente:
1º.- En fecha XXXXXX fui diagnosticado/a por el Dr. XXXXX de padecer Síndrome de
Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) / Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple (SSQM), según el informe que se aporta con esta queja (Doc. 1). (No
olvides adjuntar informe Doc. 1)
2º.- Si bien el artículo 43 de la Constitución Española reconoce “el derecho a la
protección de la salud” y otorga a los poderes públicos la competencia de “organizar y
tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestación y servicios
necesarios” y el artículo 3.2 de la Ley 14/1986, General de Sanidad, recoge que “la
asistencia sanitaria pública se extenderá a toda la población española” y que “el
acceso y las prestaciones sanitarias se realizarán en condiciones de igualdad
efectiva”, padezco el olvido o la negación de los servicios públicos de la salud en
razón de su patología en los centros sanitarios públicos, lo que se traduce
también en una vulneración de los artículos 14 y 15 de la Constitución.
3º.- Los servicios sanitarios correspondientes ni me orientan ni siguen mi
patología. La situación de desatención médica en que me encuentro es fruto de
un profundo desconocimiento y desinterés por esta patología, ya que como
demuestran estudios y publicaciones científicas, es de una severidad y
complejidad que supera las capacidades y recursos de los profesionales de la
Atención Primaria. Fuentes médicas solventes coinciden en que esta
enfermedad hay que abordarla desde unidades multidisciplinares
especializadas. ESTOS HECHOS SE SIGUEN PRODUCIENDO EN LA
ACTUALIDAD. Centro Responsable SANIDAD ESTATAL Y AUTONÓMICA
SIENDO MI CENTRO DE SALUD ASIGNADO EL DE XXXXXX.
4º.- No recibo tratamiento adaptado a mi patología, y con fecha XXXXX he recibido
el alta administrativa (Doc. 2) en la consulta de Medicina Interna del Hospital La Paz,
donde pasaba consulta desde el año XXXXXX en el ejercicio de la Libertad de
Elección de Hospital y Médico en Atención Especializada, recogido en la Ley
6/2009, de 16 de noviembre. Por este hecho, el día XXXXXXX presenté una
reclamación (Doc. 3) dirigida a D. Fernando Prados Roa, Viceconsejero de
Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, solicitando:
XXXXXXXXXXXXXXX
La contestación del Viceconsejero, de fecha XXXXXXXXXX (Doc. 4), no responde
a dicha la petición. En este momento no sé a qué médico acudir. También
desconozco si me van a respetar la libre elección de médico especialista o de
nuevo me va a ser negada. ESTOS HECHOS SE ESTÁN PRODUCIENDO EN LA
ACTUALIDAD. Centro Responsable SANIDAD ESTATAL Y AUTONÓMICA SIENDO
MI CENTRO DE SALUD ASIGNADO EL DE XXXXXX.
1
La razón del alta en el Hospital La Paz está fundamentada en que no disponen de una
Unidad Multidisciplinar especializada que es donde deben ser atendidos los enfermos
de SFC, tal como exponen en la carta que dirigen a la Asociación SFC-SQM Madrid (a
la que pertenezco). Sin embargo, este hecho no debería ser motivo de alta, pues
bien saben en este Hospital que los pacientes no van a encontrar ninguna
Unidad Especializada en la Comunidad de Madrid. Las dos únicas Unidades
Especializadas, ambas en Barcelona (Hospital Clínic y Hospital Vall d´Hebron), a las
que eran derivados los pacientes del resto de España, dieron el alta administrativa a
todos aquellos enfermos que residían fuera de Cataluña en el año 2014.
O
4º.- No recibo tratamiento adaptado a mi patología, y con fecha XXXXX he recibido
el alta administrativa (Doc. 2) en la consulta de Medicina Interna del Hospital La Paz,
donde pasaba consulta desde el año XXXXX en el ejercicio de la Libertad de
Elección de Hospital y Médico en Atención Especializada, recogido en la Ley
6/2009, de 16 de noviembre. Por este hecho, el día XXXXXXX presenté una
reclamación (Doc. 3) dirigida al Servicio de Atención al Paciente del Hospital La
Paz solicitando:
XXXXXXXXXXXXXXX
La contestación del Hospital La Paz, de fecha XXXXXXXXXX (Doc.4), no
responde a mi petición. Los casos de pacientes con procesos crónicos complejos,
tales como Esclerosis Múltiple o Fallo Renal Crónico, son revisados en los servicios
hospitalarios correspondientes, por tanto, el argumento de que mi proceso debe
continuarlo mi médico de atención primaria por ser crónico no se ajusta a lo
recomendado por médicos especializados en SFC, ni con lo que el propio
Hospital La Paz reconoce en la carta dirigida a la Asociación SFC-SQM Madrid (a
la que pertenezco) en donde, refiriéndose a ese hospital, dice textualmente: “no
existe en este Hospital Unidad específica para esta patología, ya que como ustedes
saben deben ser unidades multidisciplinares”.
En este momento no sé a qué médico acudir. También desconozco si me van a
respetar la libre elección de médico especialista o de nuevo me va a ser negada.
ESTOS HECHOS SE ESTÁN PRODUCIENDO EN LA ACTUALIDAD. Centro
Responsable SANIDAD ESTATAL Y AUTONÓMICA SIENDO MI CENTRO DE
SALUD ASIGNADO EL DE XXXXXX.
O
4º.- No recibo tratamiento adaptado a mi patología, y con fecha XXXX recibí el
alta administrativa en la Unidad de Referencia de SFC del Hospital Clínic de
Barcelona, adonde había sido derivado/a desde mi hospital de referencia, por no
existir en el territorio nacional ninguna otra unidad especializada en esta
enfermedad aparte de las dos ubicadas en Barcelona (Hospital Clínic y Hospital
Vall d´Ebron). El motivo alegado para el alta eran “cuestiones de zonificación” y “el
programa territorial vigente en Cataluña”. La asociación SFC-SQM Madrid (a la que
pertenezco) denunció estos hechos al Ministerio de Sanidad. La respuesta del
Ministerio fue que la provisión, organización y gestión de la asistencia sanitaria son
competencia única de las comunidades autónomas. Sin embargo, esto no concuerda
con lo recogido en el artículo 4, apartado 3, del Real Decreto 1207/2006 (Fondo
de cohesión sanitaria cuyo objeto es garantizar la igualdad de acceso a los
servicios de asistencia sanitaria públicos en todo el territorio español), ni con lo
contemplado artículo 149.1.16 de la Constitución. ESTOS HECHOS SE SIGUEN
PRODUCIENDO EN LA ACTUALIDAD. Centro Responsable SANIDAD ESTATAL Y
AUTONÓMICA SIENDO MI CENTRO DE SALUD ASIGNADO EL DE XXXXXX.
5º.- Cuando he necesitado solicitar el reconocimiento de un grado de discapacidad y/o
dependencia he tenido que acudir a centros de reconocimiento, donde los técnicos
carecen de la formación evaluadora adecuada para esta patología, que ignoran o
niegan la enfermedad y que estigmatizan a los enfermos como quejosos ficticios o que
sólo buscan una renta. Esto me ha obligado a presentar una reclamación judicial (con
los costes y esfuerzos que conlleva) evitable si el servicio actuara con corrección y
respetara nuestros derechos. ESTOS HECHOS SE SIGUEN PRODUCIENDO EN LA
ACTUALIDAD. Centro Responsable CENTROS BASE dependientes de la
Consejería de Políticas Sociales y Familia (Dirección General de Atención a
Personas con Discapacidad).
6º.- He solicitado baja laboral (ILT) / o reconocimiento de incapacidad permanente en
el grado correspondiente, y por ese motivo estoy padeciendo el calvario de acudir a
centros de reconocimiento donde me encuentro con técnicos que ignoran o
niegan la enfermedad, y se me estigmatiza como persona quejosa ficticia o que sólo
busca una renta. Además, al desconocer las limitaciones que presenta un
afectado por SFC-EM no han podido recomendar las adaptaciones pertinentes
de mi puesto de trabajo. Esto me ha obligado a presentar una reclamación judicial
(con los costes y esfuerzos que conlleva), que habría sido evitable si el servicio
actuara con corrección y respetara nuestros derechos. ESTOS HECHOS SE SIGUEN
PRODUCIENDO EN LA ACTUALIDAD. Centro Responsable INSS y ORGANISMOS
DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS. Se aporta justificante de la petición de
incapacidad temporal / permanente ante XXXXXX.
7º.- Me consta que la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica /
Encefalomielitis Miálgica (SFC / EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química
Múltiple (SSQM) de la Comunidad de Madrid –SFC-SQM Madrid– ha presentado queja
ante esa Alta Institución, con fecha 22 de mayo de 2018, nº de entrada 18024961, nº
expediente 18003903, sobre estos hechos que afectan a sus asociados y a un gran
número de personas. ME ADHIERO A DICHA QUEJA EN SU INTEGRIDAD.
Fecha
Firma
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Hola,
Me parece que la nueva estrategia de la CAM es Echar a los pacientes que se quejan... Ni siquiera les pedía que tratasen mi condición sino la sintomatología infecciosa, endocrina, digestiva, pero....
Hace unos dos meses hice la queja al Defensor del Pueblo, envié la contestación y nueva queja por la atención a mis síntomas a la Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria, a la Dirección General de Atención al Paciente y al Servicio de Atención al Paciente del HGUGM.
El año pasado, tras la mala atención en urgencias y tratamiento erróneo de una neumonía, hice una queja al Servicio de atención al paciente del HGUGM. Me contestaron que todo era correcto. Tampoco aceptaron poner en mi HC los datos de los estudios sobre mis intolerancias, genética, virología, metales pesados, etc. asociada a mi condición. Decían que los tenía que llevar al especialista y que ellos los leyeran e incluyeran en la HC lo que creyeran conveniente. Lo hago y ninguno tiene tiempo de leer y si lo ojean dicen que "no está demostrado científicamente".
Este año, de nuevo, tras 10 días de fiebre alta, sin acudir a urgencias por miedo a otro tratamiento equivocado (del que aún no me había recuperado....) acudí de nuevo a urgencias con una nota del internista para que la antibioterapia fuera vía IV (no oral). Conseguí que me la pusieran en Hospital de Día. Los materiales de las vías me dieron una reacción alérgica brutal (que tampoco aparece en el informe ni en la HC). Ahora llevo un mes, con mejoría relativa y poco estable que trato privadamente con ozono IV ampollas bebibles de equinacea compositum, lymphomiosot compositum y gotas de euphrobium. En cuanto entro en una tienda, consulta, bus, etc. con aire acondicionado..... Empeoro, me sube la fiebre.
La nueva queja, éste año mas general sobre la atención deficiente y, muchas veces perjudicial. El único resultado, les dijeron a los especialistas que me tratan que había puesto una queja sobre ellos !!!!! (ni siquiera puse los nombres en el escrito). Me lo han reprochado en las revisiones...... Atención al Paciente de HGUGM me dice que los especialistas me tratan bien, que "la endocrina ha probado diferentes opciones terapéuticas, realizándose los cambios necesarios, según su tolerancia a los fármacos, cómo se hace de forma habitual en nuestros pacientes". Lo cierto es que, en la última revisión en mayo, me ha retirado la trajenta por recomendación de un especialista del Puerta de Hierro porque cree que sus efectos difgestivos influye en la FC y me ha cambiado el eutirox (que tiene lactosa, llevo unos 12 años tomándola y todos los especialistas saben que soy intolerante). Me dicen que a MI sólo he ido dos veces y es mi especialista de referencia desde diciembre de 2007 cuando tuve mi primera crisis multifactorial !!!!. La inmunóloga ya me ha sugerido que como la vacuna individual bacteck (que por darme la cita y receta muy tarde empecé a tomar en noviembre, cuando ya estaba con catarro) no dió resultado, es que en mi caso no es eficaz.... Que las personales, a partir de esputos muy purulentos difíciles de conseguir (que no tengo)....
"Adicionalmente, indicar que actualmente se encuentra incluida en el Programa de Paciente Crónico Complejo y, aunque el Servicio de referencia es MI, el plan de manejo debe ser sugerido por Atención Primaria"!!!.
Hace casi dos años, aprovechando que el Dr. Soriano estaba de Excedencia, me dieron el "alta" en el Carlos III del seguimiento, que me hacían cada 6 meses, de la esteatosis hepática grado II (nunca he tomado alcohol).
No sé si sería conveniente que TODAS LAS ASOCIACIONES de SSC hicieran CONJUNTAMENTE una recopilación de datos y presentar queja a la nueva Ministra para que el Grupo de Trabajo que hizo el Documento de Consenso u otro, se reúna para analizar los problemas de atención y dar una recomendación u obligación a las distintos Consejerías. También si es posible que denunciemos judicialmente, al constitucional. SIEMPRE ME HA DEPRIMIDO QUE HAYA MUCHAS ASOCIACIONES. para la Administración es importante el número. Si somo pocos y fragmentados...... ni se inmutan.
Salud,
Pepa.
Me parece que la nueva estrategia de la CAM es Echar a los pacientes que se quejan... Ni siquiera les pedía que tratasen mi condición sino la sintomatología infecciosa, endocrina, digestiva, pero....
Hace unos dos meses hice la queja al Defensor del Pueblo, envié la contestación y nueva queja por la atención a mis síntomas a la Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria, a la Dirección General de Atención al Paciente y al Servicio de Atención al Paciente del HGUGM.
El año pasado, tras la mala atención en urgencias y tratamiento erróneo de una neumonía, hice una queja al Servicio de atención al paciente del HGUGM. Me contestaron que todo era correcto. Tampoco aceptaron poner en mi HC los datos de los estudios sobre mis intolerancias, genética, virología, metales pesados, etc. asociada a mi condición. Decían que los tenía que llevar al especialista y que ellos los leyeran e incluyeran en la HC lo que creyeran conveniente. Lo hago y ninguno tiene tiempo de leer y si lo ojean dicen que "no está demostrado científicamente".
Este año, de nuevo, tras 10 días de fiebre alta, sin acudir a urgencias por miedo a otro tratamiento equivocado (del que aún no me había recuperado....) acudí de nuevo a urgencias con una nota del internista para que la antibioterapia fuera vía IV (no oral). Conseguí que me la pusieran en Hospital de Día. Los materiales de las vías me dieron una reacción alérgica brutal (que tampoco aparece en el informe ni en la HC). Ahora llevo un mes, con mejoría relativa y poco estable que trato privadamente con ozono IV ampollas bebibles de equinacea compositum, lymphomiosot compositum y gotas de euphrobium. En cuanto entro en una tienda, consulta, bus, etc. con aire acondicionado..... Empeoro, me sube la fiebre.
La nueva queja, éste año mas general sobre la atención deficiente y, muchas veces perjudicial. El único resultado, les dijeron a los especialistas que me tratan que había puesto una queja sobre ellos !!!!! (ni siquiera puse los nombres en el escrito). Me lo han reprochado en las revisiones...... Atención al Paciente de HGUGM me dice que los especialistas me tratan bien, que "la endocrina ha probado diferentes opciones terapéuticas, realizándose los cambios necesarios, según su tolerancia a los fármacos, cómo se hace de forma habitual en nuestros pacientes". Lo cierto es que, en la última revisión en mayo, me ha retirado la trajenta por recomendación de un especialista del Puerta de Hierro porque cree que sus efectos difgestivos influye en la FC y me ha cambiado el eutirox (que tiene lactosa, llevo unos 12 años tomándola y todos los especialistas saben que soy intolerante). Me dicen que a MI sólo he ido dos veces y es mi especialista de referencia desde diciembre de 2007 cuando tuve mi primera crisis multifactorial !!!!. La inmunóloga ya me ha sugerido que como la vacuna individual bacteck (que por darme la cita y receta muy tarde empecé a tomar en noviembre, cuando ya estaba con catarro) no dió resultado, es que en mi caso no es eficaz.... Que las personales, a partir de esputos muy purulentos difíciles de conseguir (que no tengo)....
"Adicionalmente, indicar que actualmente se encuentra incluida en el Programa de Paciente Crónico Complejo y, aunque el Servicio de referencia es MI, el plan de manejo debe ser sugerido por Atención Primaria"!!!.
Hace casi dos años, aprovechando que el Dr. Soriano estaba de Excedencia, me dieron el "alta" en el Carlos III del seguimiento, que me hacían cada 6 meses, de la esteatosis hepática grado II (nunca he tomado alcohol).
No sé si sería conveniente que TODAS LAS ASOCIACIONES de SSC hicieran CONJUNTAMENTE una recopilación de datos y presentar queja a la nueva Ministra para que el Grupo de Trabajo que hizo el Documento de Consenso u otro, se reúna para analizar los problemas de atención y dar una recomendación u obligación a las distintos Consejerías. También si es posible que denunciemos judicialmente, al constitucional. SIEMPRE ME HA DEPRIMIDO QUE HAYA MUCHAS ASOCIACIONES. para la Administración es importante el número. Si somo pocos y fragmentados...... ni se inmutan.
Salud,
Pepa.
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Propongo que, como el escrito de @Auxi está muy bien redactado, alguien del foro que esté un poquito mejor, hago un envío masivo a foros, asociaciones, etc.
También aportar e-mails de pequeñosgrupos que conozcais para hacerles llegar esta información.
Imma.
También aportar e-mails de pequeñosgrupos que conozcais para hacerles llegar esta información.
Imma.
Hay abrazos que reinician.
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Probablemente seria buena idea mandar cartas al sindic de greuges tambien, por parte de los catalanes.
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Hola, gracias @Auxi por publicar la propuesta.
La idea es que todos escribais al Defensor del Pueblo (ámbito nacional) con vuestras circunstancias, para que compruebe que los problemas son los mismos en todas partes (después si quereis escribir a los autonómicos, etc., pues bueno, perfecto, pero no estará dentro de la campaña).
Al Defensor del Pueblo se escribe pidiendo amparo cuando ya has agotado vias sin resultado alguno. Los hechos acontecidos objeto de la queja habrán sucedido no más allá de un año desde la fecha de presentación de la queja, por tanto, si fueran anteriores ha de quedar claro que se siguen produciendo en la actualidad. En este caso, conviene añadir una frase que lo indique, por ejemplo: ESTOS HECHOS SE SIGUEN PRODUCIENDO EN LA ACTUALIDAD
• El Defensor del Pueblo, aun no siendo competente para modificar o anular los actos y resoluciones de la Administración Pública, podrá, sin embargo, sugerir la modificación de los criterios utilizados para la producción de aquéllos.
• Si como consecuencia de sus investigaciones llegase al convencimiento de que el cumplimiento riguroso de la norma puede provocar situaciones injustas o perjudiciales para los administrados, podrá sugerir al órgano legislativo competente o a la Administración la modificación de la misma.
El no nos va a conseguir nada deforma directa, el Defensor lo que hace es investigar los casos y pedir a las Administraciones competentes que le informen de lo que se denuncia,y las administraciones tienen obligación de responder en un plazo máximo de un mes.Y dictará recomendaciones, sugerencias, etc.
Por supuesto, hemos enviado la propuesta con instrucciones específicas a muchas asociaciones. Algunas se han adherido y a su vez lo han propuesto a sus socios.
Si necesitais más información o los modelos en formato word, podeis escribirnos a [email protected]
También para asociaciones
Un abrazo
La idea es que todos escribais al Defensor del Pueblo (ámbito nacional) con vuestras circunstancias, para que compruebe que los problemas son los mismos en todas partes (después si quereis escribir a los autonómicos, etc., pues bueno, perfecto, pero no estará dentro de la campaña).
Al Defensor del Pueblo se escribe pidiendo amparo cuando ya has agotado vias sin resultado alguno. Los hechos acontecidos objeto de la queja habrán sucedido no más allá de un año desde la fecha de presentación de la queja, por tanto, si fueran anteriores ha de quedar claro que se siguen produciendo en la actualidad. En este caso, conviene añadir una frase que lo indique, por ejemplo: ESTOS HECHOS SE SIGUEN PRODUCIENDO EN LA ACTUALIDAD
• El Defensor del Pueblo, aun no siendo competente para modificar o anular los actos y resoluciones de la Administración Pública, podrá, sin embargo, sugerir la modificación de los criterios utilizados para la producción de aquéllos.
• Si como consecuencia de sus investigaciones llegase al convencimiento de que el cumplimiento riguroso de la norma puede provocar situaciones injustas o perjudiciales para los administrados, podrá sugerir al órgano legislativo competente o a la Administración la modificación de la misma.
El no nos va a conseguir nada deforma directa, el Defensor lo que hace es investigar los casos y pedir a las Administraciones competentes que le informen de lo que se denuncia,y las administraciones tienen obligación de responder en un plazo máximo de un mes.Y dictará recomendaciones, sugerencias, etc.
Por supuesto, hemos enviado la propuesta con instrucciones específicas a muchas asociaciones. Algunas se han adherido y a su vez lo han propuesto a sus socios.
Si necesitais más información o los modelos en formato word, podeis escribirnos a [email protected]
También para asociaciones
Un abrazo
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Hola a todos,
Hace un par de años mandé una carta al defensor del pueblo. Me respondieron muy bien, incluso en internet hay una memoria de las recomendaciones que hace el defensor del pueblo al gobierno, sobre la falta de atención a los afectados, pero todo queda ahí.
No sería mejor enviarle la carta o queja a Pedro Sánchez directamente?
Saludos,
Hace un par de años mandé una carta al defensor del pueblo. Me respondieron muy bien, incluso en internet hay una memoria de las recomendaciones que hace el defensor del pueblo al gobierno, sobre la falta de atención a los afectados, pero todo queda ahí.
No sería mejor enviarle la carta o queja a Pedro Sánchez directamente?
Saludos,
Re: ENVÍO DE CARTAS AL DEFENSOR DEL PUEBLO
Hola
Yo propongo quejarse de las pruebas biomecanicas, ayer una de las empresas que estubo haciendo biomecanicas para fatiga cronica para asepeyo, pero que ya no las hace me indico que estas pruebas no salen alteradas para los enfermos de SFC. Asepeyo continua haciendolas, incluso con engaños, para solicitar el alta medica. A mi me la hicieron, en su momento, no sabia que podias oponerte, ya que esto no te lo dicen.
Un saludo
Yo propongo quejarse de las pruebas biomecanicas, ayer una de las empresas que estubo haciendo biomecanicas para fatiga cronica para asepeyo, pero que ya no las hace me indico que estas pruebas no salen alteradas para los enfermos de SFC. Asepeyo continua haciendolas, incluso con engaños, para solicitar el alta medica. A mi me la hicieron, en su momento, no sabia que podias oponerte, ya que esto no te lo dicen.
Un saludo