¿Alguien sabe si existen grados en la disautonomía o en la taquicardia ortostática postural? Es para pedirlo en los informes.
En el último test he pasado de 70 ppm y 128/70 mmHg tumbado a 134 ppm y 146/100 mmHg de pié.
Me interesa sobre todo referido al pulso.
Sobre la tensión he encontrado esto pero no creo que sirva ya que se refiere a pacientes que tienen hipertensión pero supongo que se refiere a valores en reposo.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”
Dr. Jose Montoya
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
Si colocas en este enlace, en el item de texto libre: "incapacidad permanente" y "disautonomia" aparecen 83 coincidencias. Pero tienes que mirar 1 a 1 luego a ver si tienen que ver o no con lo que estas buscando... A veces la disautonomia puede estar relacionada con otras condiciones medicas.
Puedes afinar la busqueda tambien colocando la palabra "estimada"
¿Alguien sabe si existen grados en la disautonomía o en la taquicardia ortostática postural? Es para pedirlo en los informes.
En el último test he pasado de 70 ppm y 128/70 mmHg tumbado a 134 ppm y 146/100 mmHg de pié.
Me interesa sobre todo referido al pulso.
Sobre la tensión he encontrado esto pero no creo que sirva ya que se refiere a pacientes que tienen hipertensión pero supongo que se refiere a valores en reposo.
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Gracias.
Yo tengo un informe médico donde se mide el grado de la gravedad de la disfunción disautonómica en una escala del 1 al 10. No se si tiene valor para una valoración por algun tribunal, pero vamos, imagino que deberian de tenerlo en cuenta.
Acabo de hacerme hace unos días el Estudio de Disautonomía en Neurotek. El Dr. Gómez me explicó después del estudio que estoy en uno de los subgrupos de SFC con Disautonomía + Autoinmunidad (Síndrome Antifósfolípido Primario) para lo que el tratamiento es inmunoglobulinas y Rituximab.
Pero también estoy (a la espera de los resultados) en el subgrupo SFC con Disautonomía + elers danlors. Me pusieron también un holter y mandaron las analíticas a Cell Trends.Los resultados tardan un mes pero con las Navidades puede que tarde algo más. Además de las comorbilidades del SFC que tengo (FM y SQM) el centrará la recomendación de tratamientos según los resultados de las analíticas porque según salgan los autoanticuerpos recomendará tratamiento para uno u otro subgrupo. Los tratamientos son distintos y lo valorará con el resto de analíticas y pruebas.
Por otro lado cree que tengo un problema de fibras nerviosas. De los distintos dolores que tengo, que los diferencio muy bien porque son muy distintos, uno de ellos es el de la rigidez, sobre todo en plantas de los pies, manos, cuello y antebrazo. Al hacerme una prueba de fuerza en las manos se me quedaron agarrotadas y no podía estirar los dedos. Me provocó mucho dolor no sólo la prueba de 3 minutos sino el desbloqueo de los dedos.
Para la disautonomía ya me ha recetado Gutron, que no lo cubre la seguridad social pero tampoco te lo dan sin receta sellada.
Ya lo he pedido a la farmacia pero no lo tienen así que no empezaré a tomarlo hasta que lo tengan.
El Dr. Gómez es neurólogo especialista en Parkinson pero llevan años estudiando la disautonomía porque hay subgrupos grandes en muchas de las enfermedades neurológicas con Disautonomía. Al ver que muchos SFC también la tenían empezaron a hacer las pruebas disautonómicas. Es un buen profesional, también fue tremendamente humano. Sigue en contacto con sus colegas de la clínica Mayo, con colegas en Inglaterra y también en Alemania. No sólo atiende bien sino que habla de tratamientos. Al menos para mi, después de años de peregrinar, es el primer médico que me da confianza, que creo que sabe de esta enfermedad y que encamina las analíticas después de hacer historia clínica y pruebas como la de disautonomía. Yo le aporté el test de esfuerzo de la complutense y todos los informes y analíticas desde 2012.
Trabaja en el hospital de las Cruces y en Neurotek sólo atiende los martes. El miércoles devuelves en holter y te hacen las analíticas (40 minutos acostada, extraen sangre y luego tienes que caminar un rato y vuelven a extraer sangre. Éstos son los análisis que mandan a Alemania. Para quienes vivan en Bilbao tienen la suerte de poder verle en la Seguridad Social. El resto tenemos que pagarlo en Neurotek. Me han tenido que ayudar pero por primera vez creo que lo pagado merece la pena en el camino a un posible tratamiento. Un abrazo a todos.
Gracias por la información @semilla, justo acabo de llamar y me dan cita para mañana; y entro y veo tu post
Yo vivo aquí en Bilbao pero a Osakidetza (Seguridad Social), ni me acerco... así que me tocará pagar en Neurotek.
Ya os contaré.
Un abrazo,
Klass
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
No he dicho los precios porque es desolador, al menos para mi. Pero ningún problema para quien le interese. Para saber los precios exactos necesito que mi madre me ayude porque no quiere decirme todo lo que ha pagado. Cada consulta unos 100 euros, estudio disautonomía casi 600 euros y analítica según los autoanticuerpos que te pida después de las pruebas. En mi caso creo que casi otros 600 euros más 70 euros...más el viaje desde Madrid, más el hotel que está justo enfrente del Hospital San Juan de Dios de Santurce (donde está la unidad de Neurotek).
En fin, a mi se me caen las lágrimas al escribirlo... pero la cuenta acumulada de privados es bastante mayor en todos estos años, Ceacero, Clínica Anglo Americana, Dra. Valls, Fernández Solá, test esfuerzo de la complutense... Para mi, autónoma y trabajando enferma una ruina y varios préstamos. Ahora que estoy tramitando la incapacidad para la profesión habitual cobrando la baja es simplemente impensable. Si no fuera por mi madre que se está dejando las pestañas en ésto sería inasumible. Exacto exacto no me lo va a decir pero como estaba allí y pegando la oreja de lo que recuerdo esos son los precios aproximados. Espero os sirva la información. Un abrazo fuerte.
Puedo corroborar que la consulta son exactamente "100€ en efectivo" -me ha dicho la secretaria por teléfono-. Si me mandan pruebas, ya os informaré.
*Edito para corregir una errata.
Última edición por Klass el 26 Dic 2018, 15:48, editado 1 vez en total.
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
Hablé con el médico que lleva Neurotek hace unos meses y la suma total de las pruebas + visitas + envío de análisis a Alemania subía a un total de unos 1300 euros, más los gastos de viaje si vives fuera de Bilbao.
Como me aceptaron en la unidad de disautonomía del Clínic con mucha rapidez, y la neuróloga que la lleva está en contacto con el médico de Neurotek, voy a esperar a que me hagan las pruebas en el Clínic y hacerme lo de Celltrend por mi cuenta. Creo que las pruebas de Neurotek son más completas que las del Clínic, aunque a mí la neuróloga me aseguró que me harían todo lo necesario para averiguar el origen de mi disautonomía (ya os iré contando).
El tratamiento con Rituximab e inmunoglobulinas tienen que llevarlo muy por la mano y tenerlo muy claro para prescribirlo. No son tratamientos exentos de riesgos y supongo que el médico tendrá que saber bien en qué casos vale la pena probarlo a pesar de los riesgos y cómo aplicarlo para EM.
@coco no he probado ese medicamento que comentas nunca. Me ha dicho que tome Gutron y he empezado hoy por la mañana con una dosis muy baja, de 1/2 comprimido al día. Hay que ir comprobando la tensión y la taquicardia.
Hoy he hecho la primera prueba en casa para monitorizarme porque en la Seguridad Social me dan un hojija para hacer las mediciones sentada antes del desayuno, antes de la comida y antes de la cena. Dos tomas de tensión con una diferencia de al menos dos minutos para llevar el registro.
Lo que yo he comprobado es que si me tomo la tensión antes de levantarme de la cama las dos mediciones son muy similares: tensión muy baja. la alta de 9,03 y 9,04 y la baja 5,07 y 5,05 con pulsaciones de 68 por minuto.
Luego me siento en la cama, espero dos minutos sentada, con los pies en el suelo, la alta 11,06 y 11,02 y la baja 7,02 y 7,09 con pulsaciones de 80.
Ya después de levantarme y tomar un café, me la mido de pie y la tensión baja: 10,2 y 6,8 con 100 pulsaciones por minuto.
Luego he hecho una prueba hacia las 10:30 de la mañana. Sentada más o menos tengo siempre las mismas cifras tanto de tensión como de pulsaciones, ayer y hoy en las dos ocasiones que me la he tomado y en las dos mediciones consecutivas. Me he acostado en el sillón porque estaba cansada. Mi tensión vuelve a bajar al acostarme pero bajan las pulsaciones...y al probar a acostarme sin almohada la tensión vuelve a estar tan baja como cuando me la he tomado en la mañana acostada antes de levantarme, aunque por la noche sí duermo con almohada porque duermo con la CPAP para la apnea y pongo varias almohadas para no clavarme la mascarilla.
Por ahora mi conclusión es que el problema de bajada de tensión coincide con estar acostada o de pie, en el primer caso con pulsaciones normales (en ocasiones muy bajas) y empiezo a ponerme taquicárdica cuanto más tiempo esté de pie. Por lo tanto no sirve de mucho la tabla de mediciones de la Seguridad Social que sólo me piden mediciones sentada.
Imagino que ya hecho el estudio disautonómico en el que ya vio como bajaba la tensión y paró la prueba a los 20 minutos, y cuando tenga los resultados del holter de 24 horas, se podrá ver todo ésto como mayor detalle. Espero os sirva la información. Cada vez que hago un cambio de postura espero unos minutos antes. Un abrazo a todos.
Por cierto, el Gutrón viene con 50 pastillas y cuesta 80 euros. No lo cubre la seguridad social pero tampoco de lo dan sin receta firmada y sellada.
Tengo entendido que el problema de la Midodrina es que vasocomprime también estando tumbado. Un internista me explicó que no era buena idea tomarla a largo plazo pero ya no recuerdo por qué.
La ventaja del Mestinon es que permite que lleguen las señales nerviosas a los vasos y funcionen como deben. A mi me funciona. 100 pastilllas cuestan unos 16 euros sin subvención y yo tomo una dosis "alta", 3 al dia.
Imagino que su opción por este otro medicamento, el Gutrón, lo habrá valorado por tener enlers danlors y Síndrome Antifosfolípido junto a Disautonomía además del SFC. De todas maneras gracias y le preguntaré cuando vuelva a la consulta ya que la diferencia de precio es muy grande.De todas maneras, con la dosis actual tuya con mestinon y mía con Gutrón es prácticamente lo mismo en cuanto a precio. Si sube las dosis ya será un problema mayor. Un abrazo y ánimo. Poco a poco vamos logrando cosas. Yo no me conecto mucho al internet pero trato de seguiros cuando puedo y gracias a vosotros desde el principio pude ir viendo tratamientos para llevarle a mi médico o para buscar especialistas. A veces me cuesta entender muchas cosas de las que habláis. Sabéis muchos de vosotros bastante más que la mayoría de los médicos. A mi nunca me gustó la medicina y me ha tocado tratar de entender todo ésto porque es la única manera. Con mucho esfuerzo estoy preparando una oposición y concentro las pocas energías que tengo pero al tiempo que intento mejorar estoy tratando de cambiar de profesión porque por la SQM ya no puedo trabajar en la mía. Es muy difícil. Un camino lleno de obstáculos... pero si no lo intento no lo lograré...y la palabra tirar la toalla se perdió hace mucho tiempo en algún camino. Muchas gracias a todos porque sin vosotros yo no estaría como estoy ahora, jodida pero con fuerza para seguir peleando. Y estando en estas fechas...os deseo que todos vayáis mejorando y logrando las metas que aunque a veces parecen imposibles se topan con gente tan fuerte como nosotros. Personas que no nos vamos a dejar morir de asco porque la comunidad médica no se pone las pilas con ésto. No hay tregua, hay que llevarles información, insistir hasta la saciedad y lograr poco a poco que vayan cambiando esa actitud que lejos tiene que ver con la de ser médico por vocación.
Hola, podrias decir si en la consulta de Neurotek, hacen la prueba de la mesa basculante, en qué consiste exactamente, si hace informe en la 1ª consulta, o cuando, qué otras pruebas hace, cuantas veces tienes que ir? No soy de allí, y el desplazamiento, me supondria un gran esfuerzo. Muchas gracias. Un saludo.
Sí te lo hacen allí y te ponen luego un holter que entregas al día siguiente.También las analíticas para Cell Trends y otras que consideren. Yo todavía no tengo informes y no sé cuántas consultas son en total. Me acaban de decir hoy los resultados y estoy a la espera de que me escriban de Neurotek para que me digan qué sigue ahora. El viaje a mi me mató. Me quedé a dormir en un hotel que hay justo frente al hospital pero aún así fue muy cansado.
Para saber sobre la prueba de mesa basculante busca Tilt Test. En su página creo lo explican. Básicamente comprueban la caída de tensión arterial cuando ponen la camilla casi en vertical y aumentan las pulsaciones sin hacer ningún tipo de esfuerzo porque estás atado a la camilla.
semilla escribió: ↑28 Ene 2019, 20:52
Sí te lo hacen allí y te ponen luego un holter que entregas al día siguiente.También las analíticas para Cell Trends y otras que consideren. Yo todavía no tengo informes y no sé cuántas consultas son en total. Me acaban de decir hoy los resultados y estoy a la espera de que me escriban de Neurotek para que me digan qué sigue ahora. El viaje a mi me mató. Me quedé a dormir en un hotel que hay justo frente al hospital pero aún así fue muy cansado.
Para saber sobre la prueba de mesa basculante busca Tilt Test. En su página creo lo explican. Básicamente comprueban la caída de tensión arterial cuando ponen la camilla casi en vertical y aumentan las pulsaciones sin hacer ningún tipo de esfuerzo porque estás atado a la camilla.
Muchas gracias. Para la mesa basculante, te ponen alguna medicación? tienes que perder el conocimiento? si puedes explicarme algo más, te lo agradezco. No veo en su web sobre esto, y me han explicado cosas algo diferentes.
Espero que puedas mejorar, y te sirva.
Un saludo.
Para nada, Te ponen sólo un tensiómetro y te monitorizan el pulso con unos electrodos. Nada más. Tú no tienes que hacer nada más que estar tumbada. Tarda unos 25 minutos, depende de cuándo lo pare el médico si baja mucho la tensión o suben mucho las pulsaciones,
El Dr. Gómez es un gran profesional. Además de buen médico es muy humano y sabe de lo que habla así que yo me sentí con un Médico en Mayúsculas que además habla de tratamientos y por tanto de posibilidad de mejorar.
Para la prueba de Tilt Test , ¿os suspendieron el tratamiento? Yo estoy con ivabradina 5 mg cada 12 horas por taquicardias y me han dicho que me la tome....
