Cita con la Doctora Chheda en San Francisco

[santi elche]

Hola a todos , últimamente he entrado poco al foro pero tengo a la vista un duro viaje que quiero compartir con vosotros.
Tengo cita el 8 de Julio en la clínica de enfermedades infecciosas, Encefalomielitis Mialgica, Mast Cell Activacion, enfermedades autoinmunes de San Francisco con la Doctora Chheda.

Es la clínica en la que trabajan codo con codo el Doctor Kaufmann y la Doctora Chheda.

Queria haber ido hace meses pero me fue imposible concretar la logística con mi hermana que habla perfecto inglés y en enero me confirmaron esta cita .

Hace 3 semanas he tenido un proceso viral que me a provocado un empeoramiento de la fatiga y actualmente apenas salgo de casa.

Creo que sí hay algo que ver o que tratar o buscar en mi caso, puede que sea allí.

La primera cita es de una hora y media el día 8 de Julio y seguramente me hagan pruebas allí durante esos días con una posible cita antes de volver o quizás por telefono una vez ya esta de vuelta en España, dependiendo de la tardanza de las analíticas o pruebas para diagnóstico, posible tratamiento , etc.

La secretaria tampoco es que no haya podido decir más ya que cada paciente es diferente y no sabe exactamente lo que se me va a pedir en número de pruebas, etc.

Lo que si me comento es que los pacientes que viajan desde el extranjero , están allí unos 10 días en San Francisco.

Las tarifas son costosas, ya socialmente por iniciar mi ficha y concretar mi cita ya tienes que mandar unos formularios con el número de la tarjeta para cobrar para empezar 300 doláres para concretar esa cita.
Le he mandado mis informes médicos, pero prepararé para mandar un historial en inglés de las cosas que me han pasado durante la enfermedad y muchos detalles y síntomas para completar el historial para que en esa primera cita podamos aprovechar el tiempo y entendernos entre los 3.

Luego en los documentos te mandan las tarifas de muchas otras cosas .

Me fastidia no haber podido viajar antes pero las cosas para nosotros no son fáciles.

Todo mi esfuerzo ahora mismo lo dedico a planificar este viaje que espero me de algo de salud .

Al mismo tiempo quiero indagar y quizás mandar mis informes al doctor de ICC de Barcelona para ver si hay algo en mi perfil que pueda ver algo diferente al diagnóstico de ME/SFC.

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Información complementaria:

- Este es el enlace de la clínica.
https://centerforcomplexdiseases.business.site/

- Vídeo Dr. Kaufman
https://www.youtube.com/watch?v=RC9TjgE_PlU

[coco]

Gracias compi por responder a mi petición. A estos o a Klimas es al único sitio fuera de España que yo iría.

¿Es posible viajar para hacer solamente la consulta inicial y hacer después las pruebas donde queramos y la segunda cita hacerla a distancia? No es lo mismo estar por decir algo 2 noches en la zona pija de los USA que un mes.

¿Cual es el coste de las consultas?

[Ari]

Gracias por compartirlo Santi !!!!

Esta clínica me parece de lo mejorcito y muy seria para el que se lo pueda permitir física y económicamente.

Espero que te puedan ayudar, y ya nos contarás que tipo de pruebas te han mandado y si se pueden hacer algunas desde España.

Un abrazo

[santi elche]

Pues la primera cita de 90 minutos cuesta 800 dólares.

No es posible preguntar si puedo hacerme las pruebas aquí ya que solo la doctora sabe que pruebas necesita a parte de las que yo he podido aportar y la secretaria no te a partir de la primera consulta que tenga allí.

La secretaria no te contesta a estas cuestiones.
Es muy escueta en sus correos que lleva mi hermana con ella.

La cita me la dieron el 3 de enero para la doctora Chheda el 8 de Julio.
En caso de haber pedido cita con el doctor Kaufmann , me daban cita para octubre o noviembre.
Luego hay múltiples tarifas de emails, videoconferencias, consulta telefónica, todo dependiendo del tiempo.
Es un dineral, pero no veo otro forma de saber algo más.

Luego lo vuelos y el hotel es otra historia.

[coco]

Gracias Santi. Sabiendo que la segunda consulta puede ser a distancia se puede planear un "viaje express", que por cierto, el vuelo con Level con tiempo desde Barcelona no llega a 350 euros.

Ya nos pondrás una relación de gastos si puedes. Coche de alquiler, hoteles....

Si este año con Rigau no mejoro me plantearía un viaje express en 2020.

[Náufrago]

Muchas gracias @santi elche por compartir e informarnos sobre este titánico viaje.

Hay página web de esta clínica o cualquier otra información sobre ella, doctores, pruebas, tratamientos? @Ari .

Si a Santi no le importa, podríamos incluirla en su primer mensaje.

Un abrazo a tod@s

[santi elche]

Este es el enlace de la clínica.
https://centerforcomplexdiseases.business.site/


Yo lo poco que se de ellos lo he leido en Phenix resing y junto a Kaufmann y Montoya, muchos americanos acuden a ellos con listas de espera largas.

Conozco en Twitter a 4 pacientes que la tienen a ella como médico de referencia .

Ninguno de ellos está bien, pero yo creo que además de probar suerte a ver si se puede hacer algo o no, es como una toma de contacto y un contacto importante en caso de nuevo tratamientos que puedan venir o que aquí no conocemos.

[Náufrago]

Gracias @santi elche , pongo el enlace en tu primer mensaje

[Ari]

Hay página web de esta clínica o cualquier otra información sobre ella, doctores, pruebas, tratamientos? @Ari .

Hola !!!!

Recuerdo a varias personas en PR hablar muy bien de ellos, y en particular Ben Howell estuvo con la Dra Chheda de la mano de OMF y Janet Dafoe.

Hay un video del Dr. Kaufman que me parece buenísimo y super explicativo :

https://www.youtube.com/watch?v=RC9TjgE_PlU


Abrazos a todos

[Náufrago]

Gracias @Ari !
Muy bueno el vídeo, añadido también al primer mensaje.
Abracitos

[coco]

El mejor vídeo que he visto sobre la EM y además hablando de tratamientos baratos y al alcance de cualquiera, algunos de los cuales me han ayudado. Mis 10 para David, que además pilota comorbilidades complejas como el MCAS.

Santi, diles por favor a esos pacientes que nos encantaría leer su historia aqui.

[santi elche]

Un par de estos pacientes están probando antivirales.
Pero de estos con los que he hablado casi todos están bastante mal.

Yo tengo curiosidad por lo de los MCAS a ver si pudiera mejorar algo.

Tengo que hacer una lista de preguntas en castellano y traducidas para saber y tener un diagnóstico más claro de mi caso.

Mientras tanto, toco madera para poder viajar como pueda .

Y que no empeore de aquí a entones.

Algo que pregunté a alguna de estas personas es sobre los tratamientos. Y me comentaron que los mismos medicamentos o antivirales se venden allí y aquí.

[veronique]

Santi, me alegro mucho lo de tu viaje!

Yo tambien seria el unico lugar al que recurriria por tratamiento, si pudiera viajar a EEUU.

He seguido los hilos de PR y si hay algo que tienen de bueno estos dos medicos (en realidad segui mas al Dr K que a Chedda, pero creo que el enfoque es similar) es que en primer lugar hacen un panel amplio de estudios, y el tratamiento no es estandar, sino totalmente orientado a lo que miran y encuentran en cada paciente en particular. Por ejemplo, si a algun paciente le encuentran signos de autoinmunidad, el tto estara orientado a eso (quizas con IGIV o rituximab). Si tuviera signos de reactivaciones virales, entonces antivirales, etc.

Espero que puedas concretar el viaje, mucho animo!

[santi elche]

Además de estos amplios estudios, luego en el tema personal me dicen que son muy concienzudos y buscan todas las opciones posibles.
La doctora Chedda se formó en estas patologías junto al doctor Kaufmann y van de la mano en todo lo que se está probando .

[Violeta]

¡Muchisísisisimas gracias por compartirlo con nosotros!!!!

Pobre Santi, te vamos a freir a preguntas, pero con amor!!

Ya nos avisarás cuando vayas a tener la cita, si quieres, y te estaremos enviando nuestros mejores deseos desde aquí!!

[poetessinmotion]

Qué bien, Santi!!

Yo me lo planteo como posibilidad si lo que haga aquí en España no me funciona, pero en mi caso se ha abierto una vía posible y voy a seguirla a ver qué pasa.

Mantennos informadas!!!

[Klass]

¡Me alegro muchísimo por ti Santi! Seguro que te ayudan a mejorar.

Pongo la transcripción del vídeo traducida al castellano por el Sr. Google:

Transcripción, 15 de noviembre de 2018 https://tinyurl.com/yd34xmgy

Hola soy el Dr. David Kaufman. Tengo una oficina en Mountain View, California. Soy un internista certificado por la junta que supervisa la atención de pacientes con enfermedades crónicas y complejas que incluyen EM / SFC. La encefalomielitis miálgica o EM es una enfermedad crónica multisistémica que afecta a aproximadamente 1.3 millones de estadounidenses. A menudo se llama síndrome de fatiga crónica o EM / SFC. Muchos pacientes prefieren el término ME. Afecta el cerebro y el sistema nervioso autónomo, el sistema cardiovascular, el sistema gastrointestinal y el sistema inmunológico.

Factores de inicio y riesgo
El 80% de los pacientes informan haber desarrollado primero los síntomas de EM después de una infección viral o bacteriana aguda. Los desencadenantes comunes incluyen herpesvirus, como EBV, CMV y HHV6, así como enterovirus como coxsackie B.

Las infecciones bacterianas también se han relacionado con el inicio de EM / SFC. Sin embargo, la infección no es el único desencadenante. Desafíos inmunes no infecciosos como los anestésicos; Traumas físicos como cirugía, conmoción cerebral o accidentes automovilísticos; o incluso la exposición química también puede conducir a MÍ. También puede haber factores de riesgo genéticos. Tener un familiar de primer grado con la enfermedad más que duplicó las posibilidades de un individuo de desarrollarla por sí mismo. Mientras que la EM es más común en mujeres y adultos, hay cientos de miles de hombres y niños en los Estados Unidos conmigo. Según el informe de la Academia Nacional de Medicamentos de 2015, para un diagnóstico clínico de EM, los pacientes deben tener los siguientes síntomas:

1. Una reducción o deterioro sustancial y la capacidad de participar en actividades previas a la enfermedad que persisten durante seis meses o más.
2. Fatiga que es profunda, no dura toda la vida, no es el resultado de un esfuerzo continuo y no se alivia con el descanso.
3. Malestar post-esfuerzo o PEM en el que las actividades físicas y mentales producen una exacerbación de los síntomas inmediata y / o retardada y una reducción prolongada del funcionamiento con un aumento notable del tiempo de recuperación.
4. Sueño no reparador y deterioro cognitivo y / o intolerancia ortostática.

Estas características básicas de la enfermedad deben ser moderadas a graves y deben presentarse al menos el 50% del tiempo.

Entendiendo PEM
El malestar post-esfuerzo o PEM es el síntoma más distintivo que puede ayudar a diferenciar a ME de otras enfermedades. La PEM es un empeoramiento de todos los síntomas después de un esfuerzo físico o cognitivo sostenido y con frecuencia se retrasa 8, 24 o incluso 48 horas después del esfuerzo.

Los pacientes a menudo se refieren a esto como estrellarse. Durante una colisión, todos los síntomas del paciente pueden empeorar, y los síntomas que son leves o que generalmente no aparecen cuando el paciente no está en la línea de base pueden aparecer. Después de un choque, puede llevar días, semanas o incluso meses regresar a la línea de base anterior. Incluso puede empeorar permanentemente la condición de un paciente. Escuchamos que después de que Jen se fue de la oficina del neurólogo a su casa, nunca se recuperó completamente. Esa es una historia común.

Uso de prueba de ejercicio cardiopulmonar o CPET
Se ha demostrado objetivamente que el malestar post-esfuerzo está asociado con un metabolismo energético aeróbico deteriorado y un umbral anaeróbico y estrés ortostático más bajos. La cantidad de esfuerzo físico o cognitivo que un paciente puede soportar variará con el tiempo y de un paciente a otro. Como escuchaste en la película, esta es una enfermedad del espectro. Algunos pacientes se estrellarán solo después de caminar una milla o de pasar un día en el trabajo, mientras que otros pacientes pueden quedarse simplemente sentados en la cama o cepillándose los dientes.

Entendiendo la Disfunción Cognitiva
A menudo llamada niebla cerebral, algunos pacientes pueden tener la sensación de que de repente no saben dónde están o se pierden en su propio vecindario. Otros pueden tener problemas para encontrar palabras o recordar lo que estaban diciendo. Puede ser útil preguntar a los pacientes cómo se compara su capacidad cognitiva actual con lo que solían hacer.

La intolerancia ortostática es la incapacidad de regular la presión sanguínea y / o la frecuencia cardíaca cuando está en posición vertical. Los tipos más comunes de OI que se encuentran en pacientes con EM son la hipotensión mediada neuralmente o la NMH y la taquicardia ortoestática postural o POTS. Los síntomas pueden incluir mareos, debilidad, palpitaciones del corazón y aumento de la niebla cerebral al ponerse de pie o caminar. La intolerancia ortostática se puede confirmar mediante una prueba de mesa inclinada. Sin embargo, puede realizar fácilmente la tabla de inclinación de un hombre pobre o la prueba de 10 minutos de la NASA directamente en su propia oficina. Haga que el paciente permanezca quieto por al menos 10 minutos y mida su presión arterial y frecuencia cardíaca. Luego haga que los pacientes se pongan de pie y se apoyen contra una pared. La presión arterial, la frecuencia cardíaca, y cualquier

Los síntomas se miden cada 60 segundos. Si está de pie, la frecuencia cardíaca del paciente aumenta en más de 30 latidos por minuto, puede tener POTS, y si su presión arterial sistólica disminuye en más de 25 milímetros de mercurio, puede tener NMH. Además, muchos pacientes se marean, se debilitan y las extremidades pueden volverse azules o moteadas.

Otros síntomas comunes
Existen otras dos herramientas de diagnóstico: los Criterios de consenso canadienses y los Criterios de consenso internacional, que se utilizan comúnmente. Estos criterios incluyen otros síntomas que pueden no aparecer en todos los pacientes, pero también son bastante comunes. Dolor en los músculos y / o articulaciones; dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o severidad; Síntomas neurológicos y cognitivos como confusión, dificultad para recuperar palabras, mala memoria de trabajo, inestabilidad espacial y desorientación. una sensibilidad a la luz, el sonido o la vibración, el sabor, el olor e incluso el tacto; fatiga muscular, debilidad y fasciculaciones, coordinación deficiente y ataxia; síntomas gastrointestinales como náuseas o dolor abdominal; Síntomas autonómicos y endocrinos, como mala regulación de la temperatura, intolerancia al frío o al calor; Síntomas inmunes como nódulos linfáticos sensibles, dolor de garganta recurrente, fiebre o síntomas similares a la gripe, sensibilidad a los alimentos o sustancias químicas.

Comorbilidades
Algunas de las condiciones comórbidas más comunes incluyen fibromialgia; trastornos primarios del sueño; síndrome de taquicardia postural (POTS); Hipermovilidad Síndrome de Ehlers-Danlos; trastorno de activación de mastocitos; crecimiento excesivo de bacterias en el intestino delgado, que a menudo se diagnostica erróneamente como síndrome del intestino irritable; depresión secundaria; Enfermedad celíaca; y alergias. El trabajo de laboratorio a menudo revelará anticuerpos anormales, como los anticuerpos tiroidales peroxidasa observados en la tiroiditis de Hashimoto, y los anticuerpos contra los receptores adrenérgicos alfa, adrenérgicos beta y muscarínicos, que a menudo se encuentran en pacientes con disautonomía. Algunos pacientes tendrán marcadores de deficiencia inmunológica, como las deficiencias de subclases de IgG y las deficiencias de células B o CD19, y prácticamente todos los pacientes tendrán una función de células asesinas naturales baja.

El espectro
En promedio, los pacientes con EM / SFC tienen un puntaje de calidad de vida más bajo y una discapacidad mayor que los pacientes con una serie de otras enfermedades graves, como diabetes, cáncer de colon, esclerosis múltiple e insuficiencia renal crónica. Sin embargo, los pacientes existen a lo largo de un espectro. El 25% de los pacientes con EM tienen síntomas tan graves que son confinados en casa o en cama. Aquellos que son muy severos pueden ser incapaces de sentarse o alimentarse. Tienen una sensibilidad extrema al ruido, la luz y el tacto, y es posible que necesiten alimentación por sonda. Es posible que nunca vea a estos pacientes en su consulta porque simplemente están demasiado enfermos para buscar atención médica.

En el otro extremo del espectro, el 25% todavía es capaz de trabajar y puede parecer normal, pero requiere un descanso extenso y una recuperación de sus actividades diarias. Es importante entender este espectro, ya que los pacientes graves pueden mejorar con el tiempo, pero los pacientes levemente afectados también pueden empeorar. Es por esto que el diagnóstico temprano y el ritmo de la actividad son tan importantes. Además de la gran variabilidad entre los pacientes, el funcionamiento individual de un paciente puede variar de un día a otro y de una semana a otra. La instantánea que se ve en una visita típica a la oficina puede ser muy engañosa.

Pronóstico y recuperación
Si bien la recuperación es posible, es importante evitar implicar que la recuperación es una cuestión de esfuerzo o actitud positiva. No hay cura para la EM y solo el 5% de los adultos con esta afección se recuperarán por completo. Sin embargo, los pacientes pueden mejorar con el tiempo y hay mucho que puede hacer para ayudar a mejorar la calidad de vida.

¿Cuáles son algunos tratamientos y técnicas de manejo para la EM?
La estimulación es la práctica de mantener la actividad dentro del rango seguro individual del paciente, lo que los pacientes denominan su "envolvente de energía". La estimulación puede ayudar a prevenir choques. Hay muchas maneras diferentes de aproximarse a la estimulación. Contar los pasos y controlar la frecuencia cardíaca puede ser muy útil. Otro enfoque consiste en pedir a los pacientes que calculen su actividad física y cognitiva en un día normal y luego hacer que reduzcan esa actividad en un 25%. Entonces, por ejemplo, si un paciente suele leer durante una hora, puede reducir ese tiempo a 45 minutos. Dividir la actividad principal en partes y planear descansos relajados en el medio también puede ser muy útil. Debido a que el PEM generalmente se retrasa, puede ser difícil determinar qué actividad precipitó el choque. Por esta razón, a muchos pacientes les resulta útil mantener un diario de síntomas y medicamentos.

Terapia de ejercicio gradual
Es importante saber que las recomendaciones de tratamientos anteriores para la EM han incluido la terapia de ejercicios gradual. Una nueva investigación ha comparado pacientes con EM con controles sedentarios no condicionados y encontró que en los pacientes con EM la actividad induce un patrón de expresión génica, inflamación y disfunción metabólica que no puede explicarse simplemente por el descondicionamiento y puede ser exclusivo de las personas con EM. La base de evidencia para el ejercicio graduado que fue encontrada por la Academia Nacional de Medicina
debe estar ausente, y el Centro de Control de Enfermedades ya no recomienda el ejercicio gradual. Además, muchos pacientes informan que el ejercicio puede empeorar su condición.

Dolor y sueño
Para los pacientes con dolor, pueden ser útiles medicamentos como los AINE, como celecoxib, naltrexona en dosis bajas e incluso tramadol.

La mayoría de los pacientes con EM tienen trastornos del sueño. Buenas prácticas de higiene del sueño pueden ayudar. Los medicamentos para dormir también pueden ser útiles. Los pacientes a menudo encuentran que si pueden dormir bien, otros síntomas pueden mejorar.

Intolerancia ortostatica
Los pacientes con intolerancia ortostática deben asegurarse de aumentar su consumo de agua a al menos dos litros por día y aumentar sus electrolitos.

Los medicamentos para la intolerancia ortostática, como los bloqueadores beta para POTS, fludrocortisona y midodrina, o piridostigmina también pueden ser útiles. La solución salina intravenosa también puede mejorar los síntomas.

Comience bajo y vaya despacio con todos los medicamentos nuevos. Los pacientes con EM suelen ser muy sensibles y pueden tener reacciones paradójicas a los medicamentos.

Otras formas de apoyar a los pacientes
Preste atención a los síntomas específicos que su paciente informa que afectan su calidad de vida. Además de ayudar con el sueño, el dolor o la intolerancia ortostática, pueden requerir ayuda con la digestión, la respiración o sus sistemas inmunológicos.

Los pacientes con sensibilidad sensorial a menudo reciben ayuda mediante tapones para los oídos y máscaras para los ojos o gafas de sol. El uso de sillas de ruedas y calcomanías de estacionamiento para discapacitados puede ayudar a reducir los episodios de malestar después del esfuerzo.

Los pacientes con EM / SFC también pueden necesitar apoyo para obtener beneficios por discapacidad y adaptaciones en la escuela o en el trabajo. Los proveedores médicos pueden ayudar proporcionando la documentación necesaria para obtener dicho apoyo.

La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica es una enfermedad compleja, a menudo de por vida. Sin embargo, con un diagnóstico cuidadoso y una búsqueda cuidadosa de condiciones comórbidas, los médicos pueden hacer una gran diferencia en la vida de estos pacientes.
Para obtener más información, visite Meaction.Net o AMWA-doc.org

[santi elche]

Me han adelantado la cita con la doctora Chedda al 3 de junio.
Aún no había comprado los billetes de avión porque tenía pendiente este cambio.

Para mí mejor adelantar plazos ya que el viaje va a ser muy duro y no quiero empeoramientos antes de viajar.

Salud para todos amigos.

[santi elche]

En este momento me han comunicado que han subido las tarifas.
Pasamos de los 800 dólares de la primera consulta de 90 minutos a 1.000 doláres.
En fin , es lo que hay.

[coco]

Buen viaje @santi elche.