SFC/EM tras Coronavirus, secuelas y Covid Persistente.

[Paco]

Gracias a ti!!
Por fin veo los bichitos ,pero no puedo pegarlos jajaja
Por favor alguien podría explicarme como contactar por privado

Hola

En la esquina superior derecha, al lado de tu nombre pone

*Mensajes privados"

Pinchas ahí

En la siguiente página, más o menos en la mitad aparece en rojo

"Nuevo MP"

[Náufrago]

"La fatiga Postcovid es independiente de la gravedad de la infección"

https://www-eldiario-es.cdn.ampproject. ... 03055.html

[rosatgn]

Otro artículo que aparece hoy en la prensa:
https://www.publico.es/sociedad/ocho-di ... jeres.html

Es evidente que el SFC/EM es tan desconocido e ignorado por los profesionales médicos que a nadie se le ocurre relacionarlo con los síntomas
post-Covid-
Leyendo los síntomas de las afectadas (y las respuestas que reciben) me he vuelto a ver a mi misma hace cinco años...

"Entre los síntomas fundamentales, los que aparecen en todos los pacientes, figura la la astenia. "Un cansancio que va mas allá del que han sentido en su vida y que en muchos casos les impide levantarse de la cama. También manifiestan malestar general, cefalea, dolores musculares, disnea o falta de aire, dolores articulares, falta de concentración, lo que se ha definido como niebla metal. No consiguen poder seguir el hilo cuando hacen la lectura de un libro o trabajar. También es habitual el dolor de espalda, dolor de pecho, tos, fallos de memoria, dolores diversos, diarrea, palpitaciones mareos, falta de olfato, de gusto... En definitiva, todo se puede ver afectado"

Tendremos suerte si alguien se da cuenta que tiene que ver con SFC/EM. O, a lo peor, descubren una "nueva enfermedad" y se vuelven a olvidar de nosotras...
Abrazos a tod@s

[Náufrago]

Gracias @rosatgn por el aporte!

No deja de encabronarme comprobar lo que sucede cuando ignoras una enfermedad durante 60 años y a centenares de miles de pacientes que llevan décadas enfermos.

Y cuando los supuestos "expertos", aprovechándose y fomentando dicho desconocimiento a nivel general, se dedican a explotarla como la gallina de los huevos de oro.

Y ahora qué pasa? Pues que hay 200.000 personas en España que han enfermado de golpe y a las que no van a poder callar. Y los médicos se escudan en el desconocimiento y en lo novedoso de la situación cuando esto de novedoso tiene lo mismo que las películas en blanco y negro de los años 50.

Pero claro, ahora quien lo paga no somos solo nosotros sino estos cientos de miles de personas que en todo el mundo van a quedar incapacitadas.

Todos podríamos tener ya un tratamiento y todos estos casos se podrían haber previsto, si se hubieran metido la estrategia de negación y ocultación por el cu...

Menos mal que en EEEUU por lo menos están más al tanto y haciendo las cosas en condiciones.

En fin, necesitaba desahogarme...

Un abrazo a tod@s!

[rosatgn]

Pues sí, @Náufrago totalmente de acuerdo contigo, yo también estoy muy mosqueada...
Ahora mismo acabo de ver un reportaje que han hecho en "El Intermedio" y ya han puesto la etiqueta que está claro que se va a quedar: Covid Persistente. Parece que éste va a ser el tema de los próximos días en los informativos.
De momento lo tenemos claro, me temo...

[mrk.os]

No necesariamente se va a quedar esa etiqueta "será complementaria, a no ser ciertos grupitos con intereses como nuestro INSS".

La OMS, y los expertos han dado distintos nombres al SFC, y el NAM (antigüo IoM), tras un estudio exhaustivo de varios años propuso un nombre mucho más apropiado como SEID (Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo por sus siglas en inglés), a la vez que hacia alusiones al estigmatismo que sufrimos los pacientes al decir que tenemos SFC (al usar este nombre).

La OMS, ha acuñado varios nombres, sin perderlos, no sólo SFC, o Encefalomielitis miálgica, también lo llamó desde hace mucho años Sindrome de Fatiga Postvírica, dejando muy claro incluso explicitamente, que la causa de estas enfermedad (cualquiera que sea el nombre usado), es vírica.

Ahora mismo se ha identificado con sars-cov2, a causa de la pandemia. Hay tantos y han tenido que hacer tantas pruebas que lo han identificado, pero el mismo caso, cuando desaparece el sars-cov2 incluso con PCR, que incluso han desaparecido anticuerpos teniendo localizada a la persona en concreto con el diagnostico claro, no es identificable para otro tipo de virus.

Es decir, cualquiera de nosotros ha podido estar infectado en su momento con un virus, desaparecer de este los anticuerpos, pero estar "persistente" la sintomatología.

[Paco]

Gracias @rosatgn por el aporte!

No deja de encabronarme comprobar lo que sucede cuando ignoras una enfermedad durante 60 años y a centenares de miles de pacientes que llevan décadas enfermos.

Y cuando los supuestos "expertos", aprovechándose y fomentando dicho desconocimiento a nivel general, se dedican a explotarla como la gallina de los huevos de oro.

Y ahora qué pasa? Pues que hay 200.000 personas en España que han enfermado de golpe y a las que no van a poder callar. Y los médicos se escudan en el desconocimiento y en lo novedoso de la situación cuando esto de novedoso tiene lo mismo que las películas en blanco y negro de los años 50.

Pero claro, ahora quien lo paga no somos solo nosotros sino estos cientos de miles de personas que en todo el mundo van a quedar incapacitadas.

Todos podríamos tener ya un tratamiento y todos estos casos se podrían haber previsto, si se hubieran metido la estrategia de negación y ocultación por el cu...

Menos mal que en EEEUU por lo menos están más al tanto y haciendo las cosas en condiciones.

En fin, necesitaba desahogarme...

Un abrazo a tod@s!

Ya se está hablando casi todos los días de los efectos post covid en algún programa de televisión que es el medio que a más gente llega.

Anoche una doctora decía algo así como que esto era novedoso y que no saben lo que les durara a la gente los efectos.... Vuelven a tropezar en la misma piedra de lo psicosimatico tratando con ansiolíticos y antidepresivos a gente que lo que tienen, no es producto de su mente, sino de la acción de un virus sobre su cuerpo y como no lo entienden y lo que es peor a quien le piden ayuda (los médicos) no tienen ni idea pues caen en una ansiedad y en una depresión porque si vida se ha ido al garete.Mucho me temo que se quedarán con las secuelas.

En el hospital donde trabajó está cayendo los sanitarios como moscas mucho más que en la primera ola, gente joven a UCI, intubados y en decúbito prono gran parte del día.

Este virus va a dejar a mucha gente en edad de trabajar KO, por todo el mundo. Como bien dices si se hubiera hecho algo con otros pacientes con padecimientos postviricos habria mucho camino recorrido porque ya estaban descritos casos a menor escala en los 80. Ahora lo tendrán que hacer, ahora las farmacéuticas verán el filón de tratar a estos pacientes porque ya son muchos los afectados y que un médico diga que esto es nuevo..... Me parece lamentable

[Náufrago]

y que un médico diga que esto es nuevo..... Me parece lamentable

Esto es lo que más me enerva... Por suerte hay excepciones y médicos capaces de buscar en Pubmed (no hay que ir muy lejos, con el SARS pasó lo mismo).

Creo que debemos concienciar a estas personas que están tan perdidas (médicos y pacientes), como cada uno pueda. Yo ya he escrito algún mensaje en los comentarios de algún artículo o vídeo. También envié un mail a una doctora aunque vete a saber si lo habrá leído o lo habrá impreso para calzar la mesa.

Como bien dices, hay muchos pacientes a los que ya se les pretende encasquetar la ansiedad, la depresión y el estrés como motivos de lo que les pasa.

Si tanto se habla del Covid Persistente, tal vez sea el momento de explicar que no es algo nuevo, que ha pasado siempre y que se informen.
Aunque no nos entiendan ni nos crean. Derivarles a fuentes oficiales o remitirles a Pubmed.

Creo que si nos paramos a pensar, a todos nos hubiera gustado al enfermar que alguien nos hubiera orientado en la dirección correcta.

MEAction ya lo está haciendo. Nosotros no estamos bien organizados pero aunque sea a nivel individual, es probable que acabemos conociendo, aunque sea de oídas, algun caso de Covid Persistente y podamos ayudar.

Un saludo!

[Paco]

y que un médico diga que esto es nuevo..... Me parece lamentable

Esto es lo que más me enerva... Por suerte hay excepciones y médicos capaces de buscar en Pubmed (no hay que ir muy lejos, con el SARS pasó lo mismo).

Creo que debemos concienciar a estas personas que están tan perdidas (médicos y pacientes), como cada uno pueda. Yo ya he escrito algún mensaje en los comentarios de algún artículo o vídeo. También envié un mail a una doctora aunque vete a saber si lo habrá leído o lo habrá impreso para calzar la mesa.

Como bien dices, hay muchos pacientes a los que ya se les pretende encasquetar la ansiedad, la depresión y el estrés como motivos de lo que les pasa.

Si tanto se habla del Covid Persistente, tal vez sea el momento de explicar que no es algo nuevo, que ha pasado siempre y que se informen.
Aunque no nos entiendan ni nos crean. Derivarles a fuentes oficiales o remitirles a Pubmed.

Creo que si nos paramos a pensar, a todos nos hubiera gustado al enfermar que alguien nos hubiera orientado en la dirección correcta.

MEAction ya lo está haciendo. Nosotros no estamos bien organizados pero aunque sea a nivel individual, es probable que acabemos conociendo, aunque sea de oídas, algun caso de Covid Persistente y podamos ayudar.

Un saludo!

Reino Unido abrirá 40 centros para tratar a pacientes con covid persistente

[Acn311]

A mi esposa le ha causado lo que a mi parecer es sindrome de fatiga cronica. Es por ello que estoy investigando por el foro . En realidad no es que se sienta tan fatigada, que lo esta , sino que la actividad es como si le desencadenase de nuevo el cuadro que tuvo en Marzo como la disnea (sensacion de ahogo aunque satura bien) , dolor/presion/pinchazos en el pecho , tos seca , palpitaciones , ( tiene muchas pulsaciones ,alrededor de 100 en reposo ) . Lleva desde entoces con los ganglios de la garganta inflamados y dolorosos , cuando habla mucho le da ronquera . El exceso de hablar o actividad le desencadan sintomas , tiene que dosificar la actividad . Las analiticas actuales no muestran signos de infeccion , el tac bien, en el se ven pequeños nodulos residuales de la infeccion aguda. Poco a poco va a mejor , pero muy , muy lento . He leido que en casos parecidos tratamientos con antivirales ha ido bien y estoy investigando sobre ello.

[AntonStopFibro]

Segun leo en un grupo de facebook sobre covid persistente un numero elevado de personas afectadas estan mejorando bastante suplementandose con vitamina B12 y en menor medida con vitamina D.Adjunto un PDF con una informacion muy interesante sobre la suplementacion con B12 y su relaccion con el covid-19.Documento realizado por Albert Mir, médico licenciado en Barcelona (UAB):

file:///C:/Users/Usuario/AppData/Local/Temp/Recomendaciones%20para%20Covid%20Persistentes.pdf

[Auxi]

Saludos a todos. Desde el principio de la pandemia he recopilado algunas de las publicaciones que relacionan la covid persistente con nuestra enfermedad. Últimamente he podido anotar menos, pero hay muchas.
Como hay un hilo dedicado a estos enlaces, los pondré ahí.
Por otra parte, me ha llamado la atención el llamamiento que hace la asociación española de #COVIDPERSISTENTE a quienes lo tienen y padecen EM o fibromialgia:
https://twitter.com/CPersistente/status ... 35744?s=19
Su twitter es: https://twitter.com/CPersistente?s=09
En él indican su grupo de WhatsApp.
Su dirección de correo es:
[email protected]

[Luque]

Como sabemos nosotros no es algo nuevo.
Lo estupido es que no lo sepan ellos, pues otro de lis nombres k la OMS da a nuestra enfermedad es SINDROME DE FATIGA POSVÍRICA

[Auxi]

https://twitter.com/guardianscience/sta ... 35041?s=19

[Náufrago]

"Un estudio encuentra una desregulación inmunológica celular sostenida en personas que se recuperan de COVID-19"

https://amp-infosalus-com.cdn.ampprojec ... 13637.html

[Elpis]

Estudio publicado en The Lancet con 38 niños previamente sanos que presentan síntomas neurológicos post-COVID.

Mediante pruebas de neuroimagen encuentran manifestaciones autoinmunes y cuadro similar a encefalomielitis aguda diseminada, varios casos de mielitis, neuritis, infarto en áreas del cerebro...

Algunos niños desarrollaron co-infecciones atípicas fulminantes a pesar de tratamiento agresivo.


https://www.thelancet.com/journals/lanc ... X/fulltext

[Auxi]

Otro artículo que vincula la Covid persistente con la EM:
Sure Signs You've Already Had Coronavirus, According to the CDC
https://www.eatthis.com/news-cdc-post-covid-signs/

[Pablo Falcone]

Este video de Youtube es muy interesante: https://www.youtube.com/watch?v=9fGhugR ... Documental

Se titula "Secuelas de la COVID-19 | DW Documental"

Deutsche Welle (DW) es una cadena de Alemania para el extranjero. (www.dw.com)

Leer los comentarios lo hace mucho más interesante

[rosatgn]

AlJazeera a publicado un extenso reportaje sobre Ron Davis y su investigación a raiz de la próxima publicación de su libro The Puzzle Solver. Con comentarios tan interesantes como éste: "His research became especially urgent after Dr Anthony Fauci, the top infectious disease expert in the US, warned that the novel coronavirus could cause ME/CFS."

No sabía que el Dr Fauci había relacionado post-covid y SFC/EM. Me parece importante.
Os dejo el enlace
https://www.aljazeera.com/features/2021 ... is-own-son

[Náufrago]

The New York Times

https://www-nytimes-com.cdn.ampproject. ... fects.html