Cómo lleváis escuchar lo de covid persistente

[Lagatamaya]

Hola!
Quería preguntar si os pasa lo que me pasa a mí. Y es que no puedo ni oír hablar de covid persistente. Hablan de este como si fuera un fenómeno completamente nuevo y desconocido. Y empiezan a haber fondos y estudios. Que si han encontrado el virus en el cerebro, que si en el intestino... A mi jamás me han mirado mi cerebro o intestino...

Yo sé que seguramente esto nos va a beneficiar, pero últimamente me enciendo y me pongo muy irascible cuando alguien habla de covid persistente con toda la seriedad, cuando yo he estado suplicando durante años para que me crean.

Encima me da miedo que la investigación y el tratamiento acabará siendo solo para ellos y como yo no he pasado covid, de momento, pues me dejarán de lado, como siempre han hecho.

No sé, jamás me he sentido tan frustrada con la enfermedad como ahora, además, ahora es cuando más esperanza debería sentir y me siento peor que nunca. Me pongo a llorar por la injusticia y pena de mi misma, y ni siquiera puedo tolerar los malditos ISRS para sobrellevar esto mejor!!!

Y tengo ganas de venganza...de que se infecten todos y que tengan el persistente y así podrán sentir lo que yo he sentido durante los últimos 15 años. En fin, está sacando lo peor de mi, y eso que justo antes de todo esto yo había conseguido por fin hacer las paces con sfc gracias a mindfulness.

Qué mierda de vida y de todo... Sorry por mi horrible negatividad.

[Náufrago]

Empatizo mucho con tu sentir a este respecto.
Creo que es humano y sincero sentir esa rabia, frustración e impotencia. Ver cómo se ha ignorado nuestra enfermedad y se nos ha maltratado durante 50 años y ahora se "sorprenden" ante este """"nuevo"""" fenómeno....

Yo he decidido no hacerme más mala sangre y asumir que el mundo funciona así. La EM se ha negado hasta la saciedad porque no es contagiosa y porque hemos ido enfermando progresivamente a lo largo de los años y por distintos detonantes. Es así de simple y triste.

Incluso así, algunos médicos intentan aplicar el comodin "bioPSICOSOCIAL", la ansiedad, el estrés postraumático, la rehabilitación.... Pero no van a poder. Es mucha gente y sobretodo, mucho personal sanitario.

Pero hay motivos para ser optimistas. Por suerte muchos investigadores que ya venían estudiando la EM con rigor y seriedad, van a encontrar muy útil la investigación del Covid persistente y son plenamente conscientes de que se trata de una eclosión de casos de EM. A diferencia de la mayoría de médicos indocumentados, ellos tienen la oportunidad de observar, estudiar y entender cómo se detona la EM y poder aplicar lo que descubran en nuestro beneficio.

Es triste que tenga que darse una Pandemia para tener esa oportunidad pero "no hay mal que por bien no venga".

Nadie nos podrá compensar nunca los años perdidos, los compañeros muertos y todo el sufrimiento y descrédito padecido pero quiero pensar que estamos ante un punto de inflexión para que, en un futuro no muy lejano, nadie tenga que pasar por lo que nosotros hemos pasado.

Y lo más importante, todo esto nos da la razón a quienes llevamos años clamando en el desierto, a quienes hemos llegado a dudar de nosotros mismos porque todo nuestro entorno dudaba.

Teníamos razón. Tenemos razón. Aunque esta certeza solo nos valga para validarnos a nivel personal y hacernos saber que somos más fuertes de lo que nadie nunca imaginó.

Esa certeza no nos la podrá quitar ya nadie, nunca.

Un abrazo

[rosatgn]

Gracias por tus palabras @Naufrago!
Al igual que @Lagatamaya yo también siento mucha impotencia y rabia. Y también, muchas veces, dudo de mí misma...
Me ha animado mucho leerte. Sí, tenemos razón!
Espero que se encuentre pronto una solución que nos ayude a tod@s!
Un abrazo

[AntonStopFibro]

Que se infectara la chusma médica,la chusma de psicologos y psiquiatras y los trabajadores del INSS que nos han maltratado y humillado seria una buena noticia.Espero que el covid-19 sea este artificial o natural tenga buen ojo para saber elegir a este tipo de personas y dejarlos con una enfermedad cronica como la nuestra y que tengan que pasar por el mismo periplo por el cual pasamos y hemos pasado los enfermos de SFC.

[Náufrago]

Un abrazo enorme @rosatgn!

[car]

Indignación eso es lo que siento al leer este tipo de noticias.

https://amp.heraldo.es/noticias/aragon/ ... 16812.html

[Elisa Maza]

¡Pensaba que era la única! Me pongo de los nervios, todo el mundo hablando de un síndrome post viral como si fuera algo nuevo, aunque los primeros casos fueron en los años treinta y se convirtió en epidemia en los setenta...

Ya me he discutido con sanitarios en Twitter, porque nunca nos han hecho ni puñetero caso, y ahora que les afecta a ellos es un drama. Siempre que hablan de covid persistente los corrijo y les digo que es el síndrome de fatiga crónica de siempre. La mayoría no me contesta, pero algunos se enfadan "esto no es sólo fatiga crónica", como si yo no tuviera docenas de síntomas también.

Hace poco he pasado el covid (bueno, tuve un resfriado con un pcr positivo), y mi madre no hacía más que repetirme que me cuide mucho, que alguna gente le quedan muchas secuelas y cuando intento explicar que eso yo ya lo tengo, no se lo cree porque lo mío no lo ha visto en la tele...

[Elpis]

Ya me he discutido con sanitarios en Twitter, porque nunca nos han hecho ni puñetero caso, y ahora que les afecta a ellos es un drama. Siempre que hablan de covid persistente los corrijo y les digo que es el síndrome de fatiga crónica de siempre. La mayoría no me contesta, pero algunos se enfadan "esto no es sólo fatiga crónica", como si yo no tuviera docenas de síntomas también.

Muy interesante reflexión, @Elisa Maza

Es un SFC en toda regla. Si algunos no lo quieren ver así es porque no querrán admitir que lo que les pasa es lo que muchos de ellos vienen menospreciando durante décadas y a cuenta de lo que han venido maltratando con desatención y humillaciones a los que lo sufríamos desde antes.

Lo suyo no es sólo "fatiga crónica". Tiene gracia.
Dejémoslo en SFC VIP si les place.

Ahora les va a tocar saber de este extraño síndrome "nuevo" de la forma más cruel: padeciéndolo.

En verdad, me dan mucha pena, porque lo suyo es un drama y lo nuestro no. De todos modos, bienvenidos también al foro. Para mi fue el único consuelo entre tanta incomprensión y desesperación.

Fastidia saber que mucha gente va a quedar incapacitada de por vida, muchos buenos profesionales sanitarios también.

Cada vez me doy más cuenta de la fortaleza que tenemos. A pesar de la enfermedad. Y sobre todo, a pesar de aquellos que nos la han hecho más dura. O como decía @Náufrago en otro post, que incluso nos han hecho dudar de nosotros mismos.

El SFC existe. Y ahora también está "en sus cabezas" aunque tengan buena cara.

Un abrazo a los que tenemos SFC del populacho y vemos con estupor lo que está pasando desde nuestra cama. Sois muy grandes.

[Elpis]

A todo esto, @Elisa Maza, con tu positivo, puedes probar si como COVID persistente te hacen más caso. Como si hubieras caído fulminada. La atención de estos pacientes dista mucho de ser adecuada, pero la nuestra ya la conocemos.

[crisis]

Yo procuro informarme muy bien de todo lo que está ocurriendo, no sé si por vicio o porque soy muy curiosa. yo no me enfado ni me irrito con respecto c a la Covid persistente sino que compadezco a los enfermos, como compadezco a todos los enfermos de SFC.

a los enfermos de la Covid persistente les están haciendo lo mismo que a nosotros: ni puñetero caso. que si es psicológico, que si ya se les pasará (hay que informarse mejor) El 10% de los enfermos de Covid va a desarrollar Covid persistente. no están aún seguros si es SFC. En España, ha habido 3.000.000 de personas con Covid, de momento. Luego hay 300.000 con Covid persistente.Han enfermado todos en el último año. Son muchos y están haciendo ruido.Yo llevo 20 años enferma, otra lleva 30, muchos están hacia la década de la enfermedad y están ingresando muchos recién diagnosticados. o sea, no hemos enfermado 300.000 en un año.
la Covid es la mayor pandemia que ha registrado nunca la humanidad, de ahí que lleve prioridad absoluta, pero en lo tocante a los de la Covid persistente precisamente porque la máxima prioridad la llevan los enfermos graves (vamos, los que pueden morir) no les están haciendo ni puñetero caso. hay mucho artículo sobre este cuadro, pero yo diría que son especulativos y no hay demasiada investigación. la investigación se está dirigiendo a la Covid grave y a la vacunación.
fijaos bien, si alguna vez veis en televisión o radio (que si aparecen) a un enfermo de Covid persistente. les están dando largas, que ya se les pasará, que es psicológico... como a nosotros. Así que nada de VIPS. Que a la prensa le encanta informar de esto? pues sí. pero a los de la Covid persistente como a nosotros lo que nos hace falta es que se interese la investigación.

No sigo, porque me estoy haciendo la comida y hoy no estoy bien. pero vamos, mala sangre ¿por qué? es como si te hicieras mala sangre del enorme protagonismo que tienen las del cáncer de mama.

[Elpis]

Así que nada de VIPS

Hola @crisis , con lo de VIP, de forma irónica, me refería exclusivamente a la situación que describe @Elisa Maza en su mensaje, que también he podido constatar y que aparece incluso en las noticias. 

Que hay profesionales sanitarios, que aún teniendo un SFC de libro, rechazan esa categoría diagnóstica para sí mismos, porque entienden que su cuadro es más serio y discapacitante, siendo la misma cosa.

Es decir, se sigue perpetuando el estereotipo el SFC como algo banal y enfermedad de segunda categoría frente a "lo suyo que sí es de órdago". Esto no hace sino confirmar el desprecio y subestimación del SFC que tienen interiorizado, el desconocimiento sobre la enfermedad, los prejuicios frente a los datos científicos y la atención que recibimos en las consultas.

El hecho de padecerlo y constatar su crudeza, lejos de llevarles a admitir consideraciones equivocadas, lo que les hace pensar, con cierta soberbia, es curiosamente, que lo suyo es distinto de lo nuestro y por tanto, debe tener un nombre y calificación diferente (nada de VIP, por tanto en realidad, sino en la consideración que se hace por parte de algunos de la gravedad y discapacidad que conlleva un mismo cuadro)

Siento si no expresé bien lo que quería decir. En ningún caso me refería a ninguna otra cosa que no fuese esto.

Por lo demás estoy totalmente de acuerdo con lo que dices de la atención a los nuevos enfermos de "COVID persistente" que, con contadas excepciones, se parece demasiado (lamentablemente) a la deficiente atención que recibíamos ya los pacientes con SFC. Lo cual creo que es debido a todo lo anterior: que es lo mismo, los pacientes se quejan de lo mismo y se les recibe con el mismo desinterés.


Por eso es comprensible el tono a veces amargo, a veces de rabia, a veces de indignación y otras de estupefacción de este hilo. Porque inevitablemente comparamos lo que está pasando con nuestra propia historia (a la vez que contemplamos que nada cambia, ni para nosotros, ni para ellos)...En cualquier caso, ojalá todo esto sirva para que cambie nuestra historia futura y se mejore la atención. La de todos. 

[crisis]

@Elpis Don't worry. Hay muchas formas de expresar lo mismo.

Yo tengo mucho daño cognitivo, con lo cual a veces no me entero (pido comprensión).

No me extraña que muchos enfermos de Covid persistente se nieguen a identificarse con el SFC. No creo que sea tanto por soberbia, sino porque si te asignan la casilla SFC, ahora ya no te hacen caso. Vas a ser el hazmerreír de los enfermos. Estigmatizados, olvidados, sin tratamiento, ni apenas investigación. Si pudiera, me pasaría a Covid persistente.

Vamos, que preferiría tener una enfermedad más prestigiada

Quizá habría que abrir un hilo para hablar de porqué ocurre esto: la estigmatización, el ninguneo, en fin todo lo que ya habéis experimentado todos. Yo es que no lo veo claro. Sé que hay algunos factores que he ido sabiendo con el tiempo:

- multisistémica: a los médicos no les gustan las multisistémicas. Si es traumatológica pues interviene el Traumatólogo que es dueño y señor del paciente mientras está en tratamiento. Ahora una enfermedad en la que aparecen: internistas, inmunólogos, neurólogos, problemas musculoesqueléticos, dermatológicos, coronarios, endocrinos etc No la quiere ningún especialista.

- la SFC, al menos hasta que des con un especialistas que sepa algo, se la conoce como "la enfermedad fantasma".En las pruebas no aparece nada. Lo que es causa de que muchos médicos directamente crean que no existe.

- en los manuales de medicina, hace 30 o 40 años aparecía como un cajón de sastre, con sospecha de ser psicosomática. Parece que muchos médicos no actualizan la formación.

- no hay tratamiento ni apenas investigación. Yo si fuera médico, me encantaría tratar dolencias con tratamiento, con la investigación muy clara, en fin, que puedas lucirte. ¿Donde vas con una enfermedad sin cura ni tratamiento y que no tiene hecha una investigación? pues seguramente a quedar mal.

Vamos, a mí me gustaría que profundizáramos y entre todos analizáramos como hemos llegado a tan feliz situación: estigmatización, ninguneo y en general una muy deficiente atención médica. Eso, si no te insultan.
Entiendo la rabia y la irritación de muchos pacientes. Son síntomas de la enfermedad. Pero con la irritación y la rabia no vamos a ninguna parte.


no sé si me he cambiado de tema


un efusivo saludo para todos

[car]

@Elpis Don't worry. Hay muchas formas de expresar lo mismo.

Yo tengo mucho daño cognitivo, con lo cual a veces no me entero (pido comprensión).

No me extraña que muchos enfermos de Covid persistente se nieguen a identificarse con el SFC. No creo que sea tanto por soberbia, sino porque si te asignan la casilla SFC, ahora ya no te hacen caso. Vas a ser el hazmerreír de los enfermos. Estigmatizados, olvidados, sin tratamiento, ni apenas investigación. Si pudiera, me pasaría a Covid persistente.

Vamos, que preferiría tener una enfermedad más prestigiada

Quizá habría que abrir un hilo para hablar de porqué ocurre esto: la estigmatización, el ninguneo, en fin todo lo que ya habéis experimentado todos. Yo es que no lo veo claro. Sé que hay algunos factores que he ido sabiendo con el tiempo:

- multisistémica: a los médicos no les gustan las multisistémicas. Si es traumatológica pues interviene el Traumatólogo que es dueño y señor del paciente mientras está en tratamiento. Ahora una enfermedad en la que aparecen: internistas, inmunólogos, neurólogos, problemas musculoesqueléticos, dermatológicos, coronarios, endocrinos etc No la quiere ningún especialista.

- la SFC, al menos hasta que des con un especialistas que sepa algo, se la conoce como "la enfermedad fantasma".En las pruebas no aparece nada. Lo que es causa de que muchos médicos directamente crean que no existe.

- en los manuales de medicina, hace 30 o 40 años aparecía como un cajón de sastre, con sospecha de ser psicosomática. Parece que muchos médicos no actualizan la formación.

- no hay tratamiento ni apenas investigación. Yo si fuera médico, me encantaría tratar dolencias con tratamiento, con la investigación muy clara, en fin, que puedas lucirte. ¿Donde vas con una enfermedad sin cura ni tratamiento y que no tiene hecha una investigación? pues seguramente a quedar mal.

Vamos, a mí me gustaría que profundizáramos y entre todos analizáramos como hemos llegado a tan feliz situación: estigmatización, ninguneo y en general una muy deficiente atención médica. Eso, si no te insultan.
Entiendo la rabia y la irritación de muchos pacientes. Son síntomas de la enfermedad. Pero con la irritación y la rabia no vamos a ninguna parte.


no sé si me he cambiado de tema


un efusivo saludo para todos

Estoy de acuerdo en el punto de la mala imagen social que da una enfermedad que se llama síndrome de fatiga crónica ( ese es el problema a mi entender).

Pero respecto a la investigación, hay muchas enfermedades sin investigación, ni tratamiento igual o peores que está. Yo intento no frustrarme por eso, esto es una lotería.
Te ha tocado y hay que tirar hacia delante, no somos únicos, hay mucha gente que sufre por otras enfermedades; bien es cierto que seguramente serán enfermedadades creíbles de cara a la sociedad.

Mi internista cuando me hizo las pruebas me dijo lo bueno es que no sale nada en los análisis, lo malo es que te encuentras mal y no se porque. Algunos lo entienden...

[Elisa Maza]

Yo siempre digo que ojalá tuviera otra enfermedad más prestigiosa. Si tuviese cáncer o esclerosis múltiple, estaria jodida igual, pero al menos los médicos me tomarian en serio y la familia me apoyaria. Ahora no solo tengo que lidiar con la enfermedad y toda clase de sintomas (hace un mes estuve pensando seriamente en ir a trabajar con pañales, porque tenia muchas "fugas"), si no que encima tengo que fingir que no me pasa nada, porque si digo algo la gente enseguida insinua que estoy exagerando, que soy una quejica, o que los problemas son por "falta de fuerza de voluntad" (como el sobrepeso que me causa el hipotiroidismo, o el insomnio; hasta los ovarios que personas que toda la vida se han quedado fritas a las 23h me digan que si sigo despierta a las 5 o las 6 es porque no tengo disciplina para seguir una rutina...).

[Elisa Maza]

Por cierto, que se ha montado un pifostio en Twitter

Se ve que el otro dia, en el Salvame, para criticar a una famosa, un tio (que encima es psicologo) dijo "es que X tiene fibromialgia, y la mayoria de pacientes de fibromialgia son muy manipuladoras, usan su enfermedad para dar pena y hacerse las victimas"

Hay un montón de pacientes de fibro y de sfc, y asociaciones, exigiendo al programa y a la cadena una disculpa pública, que lleven a un profesional que explique como es de verdad la enfermedad, etc. Yo a la gente le suelo decir que tengo fibromialgia, porque más o menos les suena ("¿es como el reuma, no?"), mientras que si digo que tengo fatiga cronica, me sueltan "¡yo tambien me canso!" así que estos comentarios en TV por un "profesional" no ayudan nada... además el tio se defiende diciendo que lo hemos malinterpretado a propósito y eso demuestra que él tiene razón

Algunas de las tuiteras tambien están encamadas, completamente o casi. ¿Eso no pasaba solo con el sfc?, ¿tambien pasa con la fibro, o es que están mal diagnosticadas?

[galaxytud]

Yo llevo peor aún lo de "fatiga pandemica". Me parece una frivolidad usar ese término, con lo horrible que es la fatiga verdadera, sobre todo cuando va asociada a una enfermedad como la nuestra.
Podrían haber buscado otra palabra menos ofensiva. Y claro eso va asociado a lo de siempre, habernos puesto el dichoso nombrecito. La palabra fatiga se usa para todo, tanto para referirse a un síntoma grave de una enfermedad como para otras cosas incluso tontas como cuando se dice "me da fatiga decir esto o aquello" que sería equivalente a un poco de corte o pudor. O como en el caso que nos ocupa que sería tedio o hastío, pesadez... en fin nada comparable a lo que soportamos nosotros que es eso mismo pero toda la vida, más la fatiga verdadera de la enfermedad más todos los demás síntomas.

[car]

Yo llevo peor aún lo de "fatiga pandemica". Me parece una frivolidad usar ese término, con lo horrible que es la fatiga verdadera, sobre todo cuando va asociada a una enfermedad como la nuestra.
Podrían haber buscado otra palabra menos ofensiva. Y claro eso va asociado a lo de siempre, habernos puesto el dichoso nombrecito. La palabra fatiga se usa para todo, tanto para referirse a un síntoma grave de una enfermedad como para otras cosas incluso tontas como cuando se dice "me da fatiga decir esto o aquello" que sería equivalente a un poco de corte o pudor. O como en el caso que nos ocupa que sería tedio o hastío, pesadez... en fin nada comparable a lo que soportamos nosotros que es eso mismo pero toda la vida, más la fatiga verdadera de la enfermedad más todos los demás síntomas.

En parte estoy de acuerdo, pero yo pienso más bien que lo equivocado no es que la sociedad use el término de fatiga para definir ciertos estos del cuerpo, sino más bien que nuestra enfermedad se le haya colgado el San Benito de fatiga, pues pienso que no engloba para nada nuestra enfermedad.

[juan-investigacion]

Elpis. Ahora van a saber lo que es el martirio este, quizás 2 telediarios. "Porque la ciencia les esperaba a ellos".

[Moonligth]

Hola a todos! Soy enfermera con covid persistente.

Desde el primer momento que empecé a investigar mis sintomas cuando no me recuperaba después de la infección,me tope con el SFC y lo tuve clarísimo en ese momento,tenia un SFC de libro,los covid persistentes infectados anteriormente,tenían un SFC de libro pero a nadie y me refiero al personal médico (sobre todo infecciosos) se le dio por poner el diagnóstico más acertado y se sacaron de la manga lo del covid persistente como algo nuevo y súper grave dando a ver la total falta de interés en los síndromes postvirales que engloba el SFC (entre otras infecciones y causas que puede provocar esta enfermedad). He discutido ciertamente con allegados que son médicos y compañeras de profesión que se empeñan en decir que no son lo mismo,que el covid persistente es más grave...a mi me vuela la cabeza al escuchar esas cosas. Me quiero volver loca. Ya no sé si es egocentrismo,ignorancia,estrategia( pq saben que con la etiqueta de SFC no es jugoso para que hagan más caso a nivel asistencial....no lo sé pero parece que la loca soy yo y no ellos.

Me parece indignante, me compadezco de todos aquellos que teniendo lo mismo habéis sido ignorados y ninguneados en las consultas medicas y a nivel social,familiar y laboral.

Por suerte para todos, las pocas investigaciones sobre covid persistente (por lo que sé hasta el momento) vienen en su mayoria de equipos que llevan años investigando el SFC. Estados Unidos inyectó una buena cantidad de dinero en investigación para el covid persistente y aquí en España ya está en marcha el Blue healthcare de Francisco Mera en Madrid que atienden no sólo a covid persistentes si no tb a síndromes postvirales.

De momento veo todo esperanzador para todos, creo que es el mejor momento para no perder la fe y seguir luchando hasta que den con la cura que espero que venga pronto

A mi desde luego me ha servido de mucho este foro y os doy las gracias por compartir tanta sabiduría como os ha tocado adquirir, pq os visteis solos y responsables de vuestra propia salud, sabiendo que si no investigabais vosotros, nadie iba a mover un dedo para ayudaros.

[Náufrago]

Amén @Moonligth !