NOTA PRENSA ALTERACIONES INMUNES ASSSEM/LIGA SFC

[humbertus]

Extraído de : http://www.asssem.org/2011/11/nota-de-p ... paula.html


____________ NOTA DE PRENSA ____________

ANTE LA EVIDENCIA CIENTÍFICA DE ALTERACIONES INMUNOLÓGICAS EN EL SFC/EM

LOS AFECTADOS DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA PIDEN MEDIDAS URGENTES PARA ACABAR CON SU SITUACIÓN DE “ABANDONO”

RECLAMARÁN SUS DERECHOS “POR LAS BUENAS O POR LA LEY”

Los afectados de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM)piden a las autoridades sanitarias españolas que sigan el ejemplo de sus homólogos noruegos, quienes han pedido disculpas públicamente por la mala atención prestada a estos enfermos y se han comprometido a corregirla, así como apoyar la vía deinvestigación que evidencia alteraciones inmunológicas en esta enfermedad.

La Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Liga SFC califican de ejemplar la reacción de las autoridades sanitarias de Noruega después de que se hicieran públicos los resultados de un estudio llevado a cabo por investigadores noruegos, que sitúa el SFC/EM como una enfermedad con graves alteraciones inmunológicas.

“Creo que no hemos desarrollado una atención sanitaria buena para estos enfermos y por eso pido disculpas”. Con estas palabras el subdirector de Salud Pública en el Ministerio de Salud noruego, Bjorn Guldvag, mostraba humildad y hacía autocrítica ante las cámaras de televisión, al referirse a la evidencia científica que descarta la naturaleza psicológica de esta enfermedad y da la razón a los afectados, que desde hace años vienen luchando por el reconocimiento del SFC/EM como una enfermedad biológica.“Creo que no hemos hecho un esfuerzo para trabajar con las personas con esta enfermedad. Estamos buscando una mejor manera de hacerlo a partir de ahora”,afirmaba Bjorn Guldvag, quien calificaba de“lamentable” que las personas con SFC/EM no hayan sido creídas por los médicos ni apoyadas por el Ministerio de Salud y se comprometía a “trabajar para que la gente con SFC sea tratada con respeto, todos y cada uno”. Por su parte, la Ministra deSanidad Noruega, Strom-Erichsen, calificó este estudio científico de“clave”para el futurode estos enfermos, con los que se comprometió a seguir investigando en el fármaco experimentado con resultados que ella misma calificó de“esperanzadores”.

Para ASSSEM y la Liga SFC no existe excusa posible para que las autoridades españolas no sigan el ejemplo de sus homólogos noruegos y tomen medidas urgentes para corregir el maltrato asistencial, social y jurídico que vienen sufriendo desde hace más de treinta años los enfermos de SFC/EM, que ascienden a alrededor de 300.000 en España. “Se nos hatachado de vagos, farsantes, hipocondríacos, deprimidos; se nos ha negado el derecho auna asistencia sanitaria digna; al reconocimiento de las incapacidades y se nos ha forzadoa vivir en situación de marginalidad”, afirman estas asociaciones. Dada su situación dramática, de abandono y la vulneración de sus derechos más fundamentales, los afectadosaseguran estar dispuestos a reclamar sus derechos“por las buenas o por la ley”; si no se empieza a corregir este grave error en base a la evidencia científica ya existente y se abren vías de apoyo a la investigación en este sentido.

Respecto a la información científica recopilada por estas asociaciones, que apunta al SFC/EM como enfermedad con alteraciones inmunológicas, ambos colectivos se preguntan el por qué de ese empeño, durante tanto tiempo, por situar el SFC/EM como una enfermedad psicológica, cuando no había ninguna evidencia científica en este sentido. Por el contrario, afirman que
ya existían estudios en España, anteriores al noruego, que apuntaban alteraciones inmunológicas en los enfermos de SFC/EM y que, sin embargo, no sólo no han sido publicados, sino que han sido frenados, privándolos de financiación. En concreto, se refieren al estudio realizado por retrovirólogos de IrisCaixa del Hospital de Can Ruti en Badalona, que buscando anomalías inmunes en enfermos de SFC/EM encontró disfunciones inmunes características en los tres tipos de células dedefensa (linfocitos B, linfocitos T y NK), que sugerían una disfunción inmune global de etiología desconocida que contribuiría al mecanismo del SFC. Según la información de este estudio a la que pudo tener acceso ASSSEM, los pacientes de SFC estudiados mostraban alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en los principales tipos de células inmunes; las células B presentaban un fenotipo particularmente similar a desórdenes autoinmunes o infecciones virales; y se observaba un patrón de anergia en las células T que podría estar relacionado con una falta de control de infecciones virales, que podrían explicar la falta de activación y senescencia de los pacientes.

Asimismo, la Dra. Nancy Klimas, en estudios recientes, encontró anormalidades inmunológicas que deberían servir como biomarcadores en pacientes con SFC/EM y que podrían aplicarse como pruebas de diagnosis de la enfermedad. Precisamente, la investigación para el uso de estos biomarcadores como prueba diagnóstica es una de las principales reivindicaciones que a día de hoy hacen estas asociaciones.

Por su parte, el estudio publicado en al revista PLoS One, que motivó la reacción de las autoridades sanitarias de Noruega, revela que Rituximab –medicamento aprobado en primera instancia para el tratamiento del linfoma y la artritis reumatoidea y en estudio para otras patología autoinmunes como el Lupus o la Esclerosis Múltiple- logró inhibir la función del sistema inmune y aliviar los síntomas del SFC en un 67% de los pacientes tratados de forma experimental con este medicamento. Este estudio fue realizado por investigadores del Hospital Universitario de Haukeland en Bergen, bajo la dirección del Dr.Oystein Fluge, especialista en Oncología, quien declaró que “el hecho de que algunos pacientes respondan al tratamiento con una mejora en la función cognitiva, la fatiga y el dolor nos hace pensar que estamos tocando uno de los mecanismo centrales”. De losresultados obtenidos extraen la teoría de que los linfocitos B producen en estos pacientes un anticuerpo que ataca al organismo.

Respecto a este avance científico; el Dr. Charles Shepherd, asesor médico de la Asociación de EM del Reino Unido, comentó que “los resultados de este ensayo clínico son muy alentadores para la gente con EM” y añadió que “primero nos confirma que en esta enfermedad existe una anormalidad importante en la función del sistema inmune; y segundo indica que alterar la respuesta del sistema inmune en la EM podría ser una forma efectiva de tratamiento, al menos para un subgrupo de pacientes”.

Datos de contacto:
José Luis Rivas, farmacéutico y presidente de ASSSEM:
[email protected]
http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Clara Valverde, profesora de enfermería y presidenta de Liga SFC:
[email protected]
http://www.ligasfc.org" onclick="window.open(this.href);return false;

[Janina2]

Vivan Assem, la Ligasfc y este foro!

Hemos de seguir luchando y dejar de ser invisibles...

Paula, merci x tu ayuda, si estás x aquí, nos comentas qué tal todito!!!

Arriba!

[Náufrago]

A por ellos

[Tortuga]

Yo ya me he pintado la cara y he desenterrado el hacha de guerra.

[humbertus]

Gracias a Asssem, Liga SFC, a este foro... y al resto de foros, blogs, Asociaciones y personas que hace mucho tiempo que se están partiendo los cuernos para que estas enfermedades dejen de ser invisibles.

Recuerdo que el contenido de la nota de prensa está relacionado también con estos dos posts :

ASSSEM: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SFC, FM y SQM

MACRODEMANDA CONTRA LA SANIDAD PUBLICA - COL.LECTIU RONDA

[Paula]

hola a todos... y gracias (Janina, acabo de responder también a tu otro mensaje). Al final, como veis, he decidido volcar mis esfuerzos en el tema de la difusión a través de ASSSEM y por eso llevo un tiempo "perdida" por aquí (el cuerpo no da para más). Os agradezco muchísimo vuestro apoyo a la difusión de esta información. Cuanto mejor informados estemos, más fuerza tendremos para reclamar nuestros derechos. Como he comentado en la página de ASSSEM, con que esta información haya llegado a un sólo afectado que la desconocía, ya habremos dado otro pasito adelante. Es cierto que a los medios les cuesta entrar en nuestro tema... pero de una u otra manera seguiremos insistiendo, hasta que tomen conciencia de hasta dónde llega la gravedad de lo que nos están haciendo. Por eso resulta clave y fundamental el apoyo que dais desde otros espacios, como este foro, para conseguir que nuestra voz suene más alta y al unísono.
¡felicidades por vuestro trabajo!
Un abrazo
Paula

[rei]

Hola Paula, he leído comentarios tuyos en ASSEM en más de una ocasión.
Los comparto al 100%.
Yo hace poquito que enferme y lo primero que me sorprendió es que con la gravedad de esta enfermedad y el número de enfermos que hay pudiese pasar lo que esta pasando....es que es muy fuerte.
Nos tenemos que unir todos y empezar a reivindicar nuestros derechos si no nunca vamos a conseguir NADA.
Hay intereses en tenernos arrinconados y sin derechos, eso lo vemos todos los dias.
Y si a una persona le financian su enfermedad, yo quiero que con mis impuestos que también pago me financien la mia.PUNTO
Y esta enfermedad "no existe" porque no existe presupuesto,no existe interes en ella,no existe investigaciones(por falta de presupuesto), si existe quién se aprovecha del vacío que hay... ect..... ect....

Saludos

[binizzy]

Querría infundiros muchos ánimos ya que poquito a poco las cosas empiezan a adquirir otra dimensión y ya no nos vamos a conformar con lo que nos digan o nos expliquen.

Si ellos no quieren demostrar nada, lo tendremos que hacer nosotros y en esas estamos.

Por otro lado, agradecer la colaboración de Humbertus y de Eli con nuestra organización ya que poquito a poco vamos sumando y vamos labrando ese camino que nos permitirá en los próximos meses ver mejor la luz al final del tunel.

Agradecer también la colaboración y entrega de Paula, nuestra Jefa de prensa, con la que esperamos poder dejar en el olvido esta tan degradecida invisibilidad que favorece a los de siempre.

Un saludo y seguimos trabajando para todos/as vosotros/as,

JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM

http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;