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Personalmente, creo que vale la pena participar. Creo sinceramente que si no movemos el culo nosotros, nadie se molestará en hacerlo, por lo menos en la dirección correcta. Es muy bonito hablar de medicamentos patentados y futuribles curaciones, pero la realidad es que no sabremos de qué nos están curando si no tenemos un biomarcador. ¿Qué garantía tenemos de que todos los participantes en un estudio tienen exactamente nuestra enfermedad? Desde el momento que cada estudio escoge sus participantes con criterios diagnosticos distintos, todos los estudios pueden ponerse en entredicho siempre. Y así, no se avanza. Con un biomarcador, minimizamos riesgos, depuramos cohortes de enfermos para estudios y garantizamos estudios más fiables. De este modo, sí puede avanzar la investigación.
Incluso en el hipotético caso de que este estudio no fuera concluyente, habremos conseguido avanzar en la dirección correcta, y lo más importante: habremos dado un toque de atención a la comunidad científica y a las autoridades sanitarias de que no les vamos a dar tiempo para jugar con nosotros. Queremos resultados, y los queremos ya. Y para obtener resultados necesitamos que las cosas se muevan en una dirección, y no en círculos. Llevamos más de 20 años sin avanzar en ningún sentido, dando un paso adelante y dos atrás. Os invito a un sencillo ejercicio: coged conferencias de los especialistas en los últimos 10 años y escuchadlas sin fijaros en la fecha. Qué cambia? NADA. Hace 10 años hablaban de que es una enfermedad sin biomarcadores, difícil de detectar, sin cura, con sólo tratamientos paliativos, que si traumas, que si estrés, que si abusos infantiles, que si un accidente, que si personalidad tipo A... ¿Qué ha cambiado? Llevan años quemando dinero en estudios estúpidos que no llevan a ningún sitio: TCC por internet, estadísticas varias, tinnitus, formas de caminar, Lightning Process para niños (este ya es para meterlos a todos en la cárcel, pero bueno...), estudios sobre si el nombre SFC incide o no en no-se-qué (sí, se ha tirado dinero en eso también)... Conclusión: nos movemos en círculos, para no decir que no nos movemos. Pero, NO NOS MOVEMOS SI NO VAMOS EN UNA DIRECCIÓN CONCRETA. Y los SFC no estamos para malgastar fuerzas inútilmente. ¿Qué diferencia nuestra enfermedad de la Esclerosis Múltiple? Muy poco. No se sabe de dónde viene, no se sabe exactamente qué la desencadena, no se sabe exactamente qué afecta, no hay curación, no hay más que tratamientos paliativos o experimentales... a nivel de síntomas, no hay gran diferencia tampoco. La única diferencia? Cuando alguien dice "tengo Esclerosis Múltiple" nadie (ni médicos ni personas de su entorno) piensa: "bah, eso no existe" ni "yo también estoy como tú" ni "lo que tienes que hacer es ir a un psiquiatra". Desde luego, no se encontrarán un inspector médico que les diga que lo único que les pasa es que no quieren trabajar, ni un médico que les diga que eso no existe, o que se lo han inventado unos cuantos médicos para hacerse ricos o que les prescriba una receta de "un polvo al día" (con toda la cara, por escrito
), ni que le ponga en un escrito que tienen síndrome NO-FO (para quien no lo sepa, síndrome "no-folla"), ni que les diga -si son hombres- que lo único que les pasa es que son homosexuales reprimidos (lo que os estoy poniendo aquí es pura verdad, se lo han dicho a miembros de este foro) y otras muchas estupideces. La única diferencia es que, cuando alguien dice "tengo esclerosis múltiple" tiene un papelito con el resultado de una prueba clínica que dice que, efectivamente, tiene esclerosis múltiple. ESA ES LA UNICA DIFERENCIA. Así, cuando estudian un medicamento, escogen enfermos que SEGURO que tienen Esclerosis Múltiple. Y los estudios conseguiran resultados o no, eso ya depende de la ciencia, pero no hay dudas sobre los participantes. Con un biomarcador, se reducen los pasos en falso. Y no nos sobran fuerzas para dar pasos en falso una y otra vez...Por supuesto, todo lo dicho es mi opinión, personal e intransferible. Es mi argumentación de porqué considero que este estudio es tan importante, triunfe o no. Para mí, es un paso imprescindible en la dirección correcta. Es por ello que apoyo de modo entusiasta esta iniciativa.
Lo digo porque reconozco que soy muy entusiasta con esta iniciativa, pero no me gustaría que la gente se sintiera compelida por mí en un sentido u otro. Mi posición de administradora en este foro puede darme una posición de autoridad que no deseo. No hay que perder de vista que es un estudio y que puede no ser concluyente. No me gustaría que alguien sintiera que le empujé a hacer algo que no tenía claro. Yo sí lo tengo claro, y por eso argumento el porqué. Pero cada uno que decida por sí mismo.
Un abrazo a tod@s!
Eli
