SFC/EM Investigación

@coco , gracias por seguir informando!!!


Me reitero en lo que he dicho más veces. Me pareces de lxs enfermxs más valientes que he visto en cuanto a tomar decisiones y probar nuevos tratamientos. Ojalá tuviera 1/4 parte de tu arrojo a la hora de probar todo (o 1/10 de la capacidad de toma de decisiones.... ).


Sin duda (y sin estar exento de riesgos) esa es la actitud para acabar consiguiendo mejorar (o remitir, quién sabe....).



Un abrazo,

Hola @coco .

Dices que haces ayunos de 16 horas......pero son ayunos cada semana,cada mes o como va la cosa?

Y gracias por la receta de caldo de osobuco

Son ayunos diarios, pero no forzados, no miro al reloj. ¿Que tengo hambre? Como. Más o menos desayuno a las 13h y ceno a las 20h pero no hay reglas fijas. Eso sí, sin talibanadas pero como bajo en hidratos por lo que al comer bastantes grasas y proteínas de una comida a otra tardo en tener hambre.

Conforme ha avanzado la disautonomía mi cuerpo me pide tregua. No me puedo permitir dedicar mucha energía a comer. Digerir me quita energía y empeora notablemente el POTS aunque ahora con Mestinon diario e Ivabradina ocasional ya me puedo permitir una sobremesa con gente. Antes era comer y tumbarme.

Hoy he tenido que volar y con 60 mg de Mestinon y 5 mg de Ivabradina a la hora y media de tomarlos estaba en el avión a 60-63 ppm sentado. Im-presionante.

Mi nuevo tratamiento cuando Naturitas y Amazon me traigan las cosas será:

RODIOLA 300 MG (RHODIOLA ROSEA) 50 CAP TERRANOVA NUTRINAT
Posología: Tomar de 1 cápsula al día con comida.

ARGININA 1000MG 90COMP LAMBERTS
Posología: 1 comprimido al dia

GINKGO BILOBA 100COMP SAKAI
Posología: 1 comprimidos al día

S.O.D. (SUPERÓXIDO DISMUTASA) 2000 UMF 100 CAP. DOUGLAS
Posología: Tomar 1 cápsula al día

VITAMINA D3 LIQUIDA 50 ML 100% NATURAL
Posología: Cinco gotas al día para los adultos.

LIPOSOMAL VITAMINA C 250ML CURESUPPORT
Posología: Tomar 5 ml en un vaso de agua o zumo (tiene mal sabor y mejora con agua o
zumo) 5 ml contiene 1000 mg de Vitamina C liposomada.

LIPOSOMAL GLUTATION 100ML CURESUPPORT
Posología: Tomar 1 x 5 ml en un vaso de agua o zumo.5 ml contiene 450 mg de glutation
reducido (GSH).

CN BASE 120 CAPSULAS LCN
Posología: Tomar de 2 cápsulas al día durante las comidas

ZEOLITA 100 G IHLEVITAL NUTRINAT
Posología: 1 cucharilla, 1 hora después de cenar

DE FARMACIA: 2LEID (LABO LIFE ESPAÑA) 2 CÁPSULA AL DÍA, GRÁNULOS
SUBLINGUAL, EN AYUNAS POR LA MAÑANA 10 DÍAS SEGUIDOS AL MES

MAGNEMAR SPORT 90 CAP.VEG ORTHONAT
Posología: UNA cápsula al dia, tarde o noche

COLNATUR CLASSIC 300GR COLNATUR
Posología: 10 gramos al día


El tratamiento es pautado por Josepa Rigau, de Tarragona. Es primera vez que voy a un médico para que me ayude con la EM y la impresión ha sido muy buena, no puso cara de póker en ningún momento y sabía de qué le hablaba en todo momento. La lista de cosas que he probado fue casi interminable, jejeje, tuve que dedicar tiempo en el foro a autoinvestigarme porque muchas cosas ni recordaba. Quería haberle llevado los SNPs que mira ella en su test genético sacados de mi RAW Data de 23andme pero no fue posible ya que quien me echó un cable no pudo terminarlo a tiempo. Aún así entré en Livewello y me imprimí en PDF alguna plantilla que la gente comparte: detox fase 1, fase 2, nutrición, metilación, el de la Yasko... así un poco a granel lo que pillé por ahí con buena pinta por si la doctora no iba a sacar la pasta y se ofrecía a estudiar lo que le llevaba.

Para mi sorpresa la doctora es una crack, cogió mi tablet y buceó entre los PDFs hasta encontrar los genes que le interesaban, solo faltaba uno y ya me han ayudado a localizarlo. Me pidió que le enviara esos documentos para archivarlos. Mientras los miraba hizo un gran esquema en papel con todas las "averías" genéticas y en base a eso pautó mi tratamiento, que no tiene nada que ver con el de una amiga que entró después mía. Mientras lo completaba me iba relatando las averías, que si fase 2 desastrosa, que si evitar humos, VDR mal los 2, que tomaré SOD para toda la vida, etc.

Alivia mucho mi carga mental dejar mi salud en manos de alguien al menos por un tiempo. Me emociona poder probar un tratamiento adaptado a mi genética y a mis desequilibrios inmunes que vio en las analíticas pero también soy consciente de que la EM no tiene cura y no me hago expectativas de nada en absoluto. Le llevé un ILMI completo reciente y alguna cosa más para ir afinando ya desde la primera consulta. Entiendo que su tratamiento es una manera suave y sin riesgos de abordar mi enfermedad. Requiere paciencia y supongo que al menos un año estaré diciéndole amén a lo que me proponga. ¿Rascaré alguna mejoría? El tiempo dirá. Con las marcas pijas en Naturitas y en Amazon no llega a 200 euros al mes mi tratamiento. Lo más caro es el glutation y la C liposomados pero ya me han dicho varios compis que eso se puede liposomar en casa y ahorrar un pico. También miraré en el futuro si otras marcas ofrecen lo mismo a precios más bajos.

Por cierto, ya le dije que yo no tenía Lyme pero se llevó sangre para hacer un "test de provocación" o algo así mirando el microscopio cada 12 horas. Bueeeeeeno, va. Supongo que si ven algo me avisarán.

Dice que estoy entrando en osteoporosis y que debido a que por la disautonomía puedo comer pocas veces la ingesta de proteína es algo pobre, así que me la calculó y en ello estamos. Le parece bien que tome LDN y Mestinon.

Realmente ignoro sus titulaciones, ni me importan en exceso, no me puse a mirar los diplomas de las paredes, pero encontrar alguien que sepa de inmunología, genética y que en mitad de la consulta si no sabe algo se levante a consultar sus libros me parece un lujazo.

También quería opinar sobre el modelo de negocio. Mantener una consulta con ese nivel de conocimiento, una trabajadora y dedicar en mi caso más de 2 horas por 155 euros realmente no salen las cuentas en la medicina de ese nivel, no puede ser... pero es. Trabajan para ella más médicos en el piso y es suya o colabora con una empresa que si les cedes tus datos se ofrecen a enviarte el tratamiento. También comercializa su test genético propio ignoro a qué precio y me suena algo de los "caramelitos" de LaboLife o de que da cursos de microinmunoterapia. No me sentí presionado en ningún momento a hacer ningún gasto extra y pensándolo bien que ella monte "su chiringuito" me parece fantástico, así puede seguir cobrando tarifas razonables por las consultas y tener una seguridad económica para cuando se jubile.

Haré segunda consulta por Skype cuando yo quiera repetir ILMI y alguna cosa más, en septiembre u octubre porque me va bien por logística, ella no presiona en este aspecto.

@coco me alegro que salgas contento de la consulta de Rigau y ojala te ayude.Parece ser que tu genetica y tus desequilibrios son parecidos a los mios.Mi fase II es patetica y los humos me sientan fatal tambien,la SOD la tomaba antes y gracias a leer tu mensaje voy a volver a pedirla.si pediria que comentaras (si quieres por privado) cuales han sido esas averias geneticas que te ha encontrado y como piensa repararlas.Y como sabe que estas entrando en osteoporosis.

Un saludo y animo.

Pues siempre grabo las consultas por si tengo que emprender acciones legales, no me fio ni de mi sombra, pero esta vez como se que iba a donde iba y que la intención era ayudarme realmente se me olvidó. Hubiera sido útil para mi poder repasar algún detalle.

Le pedí permiso para hacer una foto a los apuntes genéticos, pero como no la conozco bien todavía, prefiero no colgarla en el foro, vaya a ser que le moleste. La idea que tiene una compi es poder hacer una plantilla de Livewello con las cosas más habituales. Si lo logra, ya os comentaré. O si me entero por mi cuenta (difícil) os cuento.

Como era por la mañana la verdad es que no me enteré de muchas cosas. Análisis le enseñé muchos, y también me puso en un peso que tiene electrodos en pies y manos, no se si saca de ahí la info de los huesos. Me lo apunto para preguntarle en la siguiente consulta.

Por cierto, desde el aeropuerto de El Prat hay un bus que lleva a Tarragona. Al principio miré trenes pero era una auténtica locura.

En otro orden de cosas comentaros que hoy he probado por primera y última vez las anfetas. Concerta 18 mg. que me ha dado más claridad mental pero taquicardia y unos temblores en los brazos notables.

coco escribió: ↑14 Abr 2019, 22:03 En otro orden de cosas comentaros que hoy he probado por primera y última vez las anfetas. Concerta 18 mg. que me ha dado más claridad mental pero taquicardia y unos temblores en los brazos notables.

Pues "casi" no se te nota jaja

Un abrazo coquito lindo

Hola,

Llevo mucho tiempo sin meterme en el foro, porque ando muy fatigado y a eso súmale el tener que trabajar.

Siempre tengo la esperanza de mejorar mis síntomas: rigidez muscular, malestar corporal, que lo noto más cuando salgo a la calle, dolores de cabeza, poca concentración, insomnio, se me olvidan las cosas....

Yo he probado respecto a tu nuevo tratamiento @coco: arginina, colágeno, vitamina C, vitamina D3 y zeolita.
Mira por donde que quería probar el glutatión y leí que el cuerpo no era capaz de absorberlo bien, a eso súmale que no lo he visto en ningún artículo como tratamiento de enfermedades mitocondriales, por eso no me decidí a comprarlo, pero ahora que lo has mencionado voy de cabeza a comprarlo, ya que los antioxidantes me vienen muy bien y supuestamente ese es el más potente.

Respecto a plantas naturales yo tomo silimaría y solidago y la verdad que me ayudan, así que voy a probar rodiola a vez que tal.

También quería pedir consejo respecto a como sobrellevar que no entiendan tus problemas físicos, el no tener amigos porque te cuesta sociabilizarte con los demás porque te encuentras mal corporalmente.

Bueno, dar las gracias porque este foro es de gran ayuda psicológica y de orientación a nuestros problemas de salud.

Aupa @Jalvaro .

Hoy me llegaron las cosas. Veremos si tolero todo y si digiero bien lo que viene en comprimidos. Se me olvidó decirle a la doctora que tengo hipoclorhidria.

El glutatión debe ser liposomado. Es muy caro como para comprar uno que no se absorba. El de CureSupport sale cercano de 2 euros diarios 450 mg. de glutatión reducido y liposomado. Es una dosis alta. Si miras por ahí venden cápsulas de solamente 100 mg. La teoría dice que todo lo que sea liposomado sale mejor comprarlo sin más y liposomarlo en casa con lecitina de girasol pero en este caso en GSH reducido en sí es caro. Yo de momento lo compro. Habría que andar todos los meses haciéndolo sí o sí porque ya abierto no se puede guardar mucho tiempo.

Sobre tu penúltimo párrafo, abre un hilo en este subforo por favor y cuéntanos un poco tu historia con párrafos. Estaré encantado de responderte.

Tras un mes acabo de bajar el CN Base de dos a uno al día y eso que soy bruto, pero de verdad que no puedo.

De cuando intenté desbloquear la metilación conocía perfectamente la fatiga y el dolor de cabeza que me da tomar el metiltetrahidrofolato que lleva el CN Base. A una amiga que fue el mismo día a consulta le ha pasado lo mismo, ella tiene consulta pronto pero yo tendré en octubre, preguntará si es adecuado lo que hemos hecho. Aún en 1 sola cápsula estoy notablemente peor que cuando me trataba por mi cuenta. En un mes informaré, o antes si hay mejoras.

Saludos.

Hola coco,

¿Podrías decirme cómo conseguiste el Mestinon? Tengo POTS y me gustaría probarlo a ver si me baja un poco las pulsaciones en reposo.

Muchas gracias y un saludo!

Yo fui el primer paciente al que se lo recetó Ceacero.

Saludos.

Me ha llevado casi 3 meses poder soportar el folato metilado del CN BASE. Ahora ya lo soporto y llevo unos días en 2 cápsulas diarias, desayuno y cena.

Como nunca he notado nada con suplementos mitocondriales por tener las translocasas bloqueadas hice la prueba de tomar Glutation liposomal en grandes cantidades y al contrario de la mayoría de enfermos no noto absolutamente nada, como sospechaba.

Estuve 3 semanas en una ciudad con calor (climatizado), tráfico y fuertes radiaciones y estuve FATAL. La vuelta a Canarias ha sido vital. Está claro que no puedo vivir en una ciudad.

Por traerme aquí "los caramelicos" homeopáticos me clavaron más de 60 lereles. Ya no voy a tomar más.

Es pronto para valorar pero estoy algo mejor a nivel cognitivo y duermo antes.

Recuerdo que lo que me mantiene es el LDN 3,5 mg y el Mestinon 60 mg 2 o 3 comprimidos al día. Creo que relación tolerancia/efecto/precio son los 2 fármacos estrella para la EM, tristemente ignorados por la mayoría de supuestos expertos españoles.

Hola compañeros.

Por costes he eliminado los liposomales y la homeopatía y la mejora se mantiene. Estoy CLARAMENTE MEJOR a nivel cognitivo y estoy progresando a mi ritmo en una formación que puede que me permita tener algún ingreso extra, hace meses hubiese sido totalmente imposible. A nivel físico y de sueño mantengo la mejora que por mi cuenta logré con el LDN y el Mestinon. Resumiendo mucho digamos que puedo salir poco pero estando en casa no sufro.

Mi tratamiento ahora mismo es:


Ayuno de al menos 16 horas.

Mañanas con el café: C con bioflanoides, NAC con quercetina, L-Arginina, CN Base, Ginkgo, Rhodiola, SOD.

Tardes: CN Base con el desayuno a la 1 o las 2 de la tarde. 1 o 2 Mestinon espaciados según actividad. Vitamina D.

Noches: CN Base en la cena. Zeolita 1hora después de cenar. Antes de dormir 3,5 mg. de LDN, magnesio y 0,3 mg. de melatonina.

Recuerdo que es un tratamiendo adaptado a mi genética y no tiene por qué iros bien a los demás.

En cuanto empiecen los primeros resfriados en Canarias añadiré 2 cápsulas caseras de Cistus Incanus como todos los inviernos. Cuando se me acabe la D que tomo volveré a tomarla en forma de "Ketokerri" ya que me dio unas semanas "muy buenas" cuando lo tomé.

Sospecho que la mejora cognitiva se debe al CN BASE que recuerdo, me costó más de 2 meses tolerar por el folato metilado.

Esta semana haré nuevos análisis y en un mes o así tendré una consulta por videoconferencia con Rigau.

En octubre empezaré a hacer pesas aunque sea 2 minutos al día.

@coco Hola me alegro por esa mejoría seguro que te ha costado muchísimo.

Una pregunta ¿A nivel dolores músculo esquelético que te va mejor? Supongo que el magnesio es lo que tomas para evitarlos , yo tomo 400 mg por la mañana con acetil l carnitina y ubiquinol.

Nunca he tenido dolores salvo post esfuerzo. Antes del LDN tenía un ligero dolorcillo en piernas por las mañanas pero era llevadero.

Hola Coco @coco , una pregunta.. te hiciste test de microbiota, prueba de SIBO, alergias alimentarias e intolerancias?
Por saber si has modulado algo en ese sentido.

Por otra parte, LDN se emplea también como procinético: te va súper bien y de ahí mi pregunta.

Hice el uBiome y no había desequilibrios bestiales. Tuve "tratamiento" de Lassesen pero no hubo mejora en nada.

Test de intolerancias alimenticias nunca he hecho ni haré porque no me fio. Me sienta todo bien salvo la cerveza o si como muchos hidratos, me bajan la energía. Las digestiones las tengo lentas pero no me quejo. Puedo comer de todo y jamás ningún medicamento me ha hecho daño al estómago.

Tengo alergia a epitelio de perro y gato. De siempre he tenido una supuesta rinitis alérgica bastante molesta. Con el LDN mejoró algo pero al añadir la quercetina todavía ha mejorado más.

Mucho ánimo, compañero. Espero que sigas mejorando y que puedas con las pesas

@coco me he leído todo el hilo de tus tratamientos, y sólo puedo felicitarte por lo constante y coherente que eres en base a probar diferentes tratamientos.
Ya sólamente por la constancia, te mereces mejorar.

¿ Notas diferencia en descansar 2 dias a la semana con LDN a no hacerlo ?