SFC/EM Investigación

Ole por Servando y por Cande!!!!

Gracias tambien a @baxterleo por colgar puntualmente todos los videos!

poetessinmotion escribió: ↑27 Mar 2019, 17:09 Aquí estoy con @Hana y con @lurdes.

A mí personalmente me parece una iniciativa fantástica, y creo que todos los enfermos, estemos en el grado que estemos, tenemos que apoyarnos. Precisamente uno de los motivos por los que no acabamos de conseguir nuestros derechos es por las dificultades que presentamos para poder movilizarnos, y a quien hace algo porque su cuerpo aún se lo permite le tiramos piedras? ¿En serio?
Veo que Servando pretende visitar a enfermos severos de la enfermedad precisamente para visibilizar la realidad de personas que viven encerradas en casa o encamadas a causa de la enfermedad. Lo pienso y lo he dicho muchas veces; si no nos movemos nosotros, ¿quién lo hará?
En UK se han grabado docus con enfermos que ya en remisión van a visitar a otros enfermos severos. En Escocia, el cantante de Belle and Sebastian, que tiene EM desde muy joven pero que sigue haciendo conciertos, está metido en MeAction, apoyando a la OMF y haciendo labor de difusión. Nuestra enfermedad es muy diversa, y precisamente nos queda mucho trabajo por delante en cuanto a visibilizar todos los espectros, y quién mejor para hacer activismo a pie de calle que los enfermos leves.
Prefiero mil veces estas formas de activismo que documentales como "Amapola y los aviones", que lo único que dan es ganas de suicidarse a recién diagnosticados. Ídem con las campañas de los zapatos vacíos. Nuestra enfermedad es durísima, sí, pero se puede y se debe cambiar el enfoque del victimismo pasivo a la lucha.
Hay enfermos muy severos que están luchando, que organizan recaudaciones desde sus camas para proyectos de investigación concretos.
Puede hacerse. Podemos hacerlo cada uno desde sus posibilidades.

Un abrazo

Mi opinión es la misma.

veronique escribió: ↑07 Abr 2019, 23:13 Ole por Servando y por Cande!!!!

Gracias tambien a @baxterleo por colgar puntualmente todos los videos!

De nada

estoy contenta por la difusión!! por lo menos, un poquito de gente más conoce nuestro caso.

saludos

Todo mi agradecimiento para nuestro generoso y entrañable compañero Servando!!!

"QUERER ES PODER Y TU LO HAS DEMOSTRADO"
Esta es la pancarta de recibimiento a Servando...............

Quería mantenerme al margen de este hilo. Pero no he podido.
Confieso que viendo el video me he emocionado y que su pequeño discurso tenía mucha verdad.

En cambio la pancarta de verdad tenía poca.
Cuantas cosas querría yo hacer, que no puedo. Porque UNA COSA ES QUERER Y OTRA PODER

Hola Servando.

Te iba a escribir en privado (te paso enlace a esto con una cuenta fake de Facebook) pero prefiero hacerlo aquí para que lo lean los compis ya que realmente es una reflexión y no espero una respuesta. No obstante creo que puede que leerme te ayude a lo que tienes pendiente, organizar ideas ya que ahora mismo influyes en los sentimientos de mucha gente. No hay más que leer las respuestas en tu muro.

Te felicito por la recaudación para OMF, por haber logrado que se hable de la EM de forma respetuosa por primera vez en muchos medios y por haber hecho constante referencia a los enfermos severos. Y para mi, más importante que todo eso ha sido que has logrado hacerlo de manera atractiva para la sociedad y no exclusivamente dando pena. La mayoría del activismo en la EM directamente repele a la sociedad, después de una dura jornada laboral piensan que bastante tienen ya con sus problemas como para escuchar gente poniendo cara de zoombie y dando pena. Jen Brea también hizo un gran trabajo mostrando lo crudo de su realidad pero con el "modo zoombie" en OFF para tratar de llegar a la gente. La TedTalk que tiene es magnífica y el tono final de su película, también.

Por circunstancias personales no he podido ver todos tus vídeos pero te preocupa la desunión reinante entre los enfermos. A mi también y a diario lucho contra ella de forma práctica.

Te voy a describir la esencia de esta intervención sin anestesia: tanto la gran mayoría de asociaciones españolas como la gran mayoría de grupos españoles en redes sociales son guetos.



Este párrafo se puede saltar la lectura, no aporta nada positivo, solamente es una experiencia personal en una época en la que yo andaba muy perdido y necesitaba ayuda. Tras no ser correctamente antendido en la SS visité una asociación de "también SFC" y ni idea sobre criterios diagnósticos, es más, me dieron consejos que de seguirlos me hubieran perjudicado mucho a nivel legal y no hubiera obtenido un diagnóstico fiable. Traté de visitar una segunda asociación de "también SFC" y me ignoraron aun recibiendo subvenciones ambas. Sobra decir que estas asociaciones son del tipo fibro-chupi-pandi de esas que organizan bailes, rutas de pinchos y se hacen la foto con los políticos para salir en los periódicos... Conocí este maravilloso foro y gracias a la ayuda recibida pude llevar al jefe de Medicina Interna de mi provincia un arsenal de pruebas objetivas tanto genéticas como toxicológicas, como inmunológicas, como funcionales. Tal fue su sorpresa que me rogó que me reuniera con la asociación que me ignoró ya que no sabían ni por donde les daba el aire con la EM. Quien se reunió conmigo tenía una EM de libro sin diagnosticar y había llevado un proceso judicial de mala manera y sin los resultados esperado. Les di copias de informes, documentos científicos e indicaciones sobre qué ponentes invitar para unas jornadas. En ese entonces estaba con otra cuenta fake en Facebook en varios grupos ¡cerrados a la lectura del público! (voy rotando de cuentas, me parece muy intrusivo). No había ningún grupo abierto con info de utilidad o un gran número de miembros. Me di cuenta de que la mayoría de usuarios de los grupos de Facebook en vez de ayudar hacían poco más que quejarse y llamar la atención o colgar estudios en inglés sin explicar nada a los demás . Día tras día leer sin pisparme de nada o ver vídeos de gente "llorando", fotomontajes dando pena o leer a diario a gente sin buscar soluciones no me beneficiaba en sentido anímico como bien me dijo un neuropsicólogo con posterioridad, pero pensé que esas redes me podrían ayudar a nivel médico. Error. Cuando inicié un tratamiento que varios de un grupo estaban haciendo pregunté en el grupo dudas sobre el tratamiento y no me ayudaron. Después me enteré que tenían su chupi-pandi aparte para tratar el tema.

Ojo que no meto en el saco a toda le gente que usa Facebook, he conocido gente fantástica, pero tristemente la gran mayoría cuando descubre un doctor que ayuda en cierto sentido no lo comparte en un medio público, cuando descubren cómo conseguir cierto tratamiento y les ayuda tampoco lo comparten, sólo se entera la chupi-pandi, me resulta MUY triste. Esto también es aplicable a WhatsApp y en definitiva a cualquier sistema cerrado. Tienen sus ventajas y son ideales para ciertas cosas pero si solamente usamos sistemas cerrados nos hacemos mucho daño como colectivo.

Tener situaciones bastante penosas tanto en las redes como en las asociaciones no se si es por falta de modestia o por regionalismos. El problema médico, jurídico y laboral es ENORME y o se aborda a nivel nacional o no se avanza. Las asociaciones locales deberían de dejar de mirarse al ombligo y orientar a los pacientes a nivel nacional. Es IMPOSIBLE llevar un diagnóstico correcto de exclusión y objetivar todo lo que nos ocurre a nivel provincial para llevar un proceso judicial con altas probabilidades de éxito. Muchas asociaciones recomiendan doctores que sacan el dinero a la gente y no ayudan en nada. Personalmente he tenido que reconducir muchos casos para que lleguen a buen término, y con esta frase ya entro en el siguiente tema, INTERNET.

Trato de ayudar a nivel personal lo que puedo a un nivel que en ocasiones se resiente mi vida familiar y debo moderarme, pero no es raro que llegado un punto de una conversación privada pida a la persona que abra un hilo en el foro para explicar su caso y que entre todos le ayuden. Quizá es un caso que podría asesorar yo mismo de forma satisfactoria y enseñar a usar el foro a alguien que no se apaña me lleve mucho más trabajo, pero , ¿sabes qué? Yo NO quiero formar parte de un gueto y muestro amor a los enfermos evitándolo a toda costa y esforzándome por tratar aquí todos los asuntos que puedo. Si las cosas que aportan se escriben en un sitio web ABIERTO A TODOS y que es leído por GOOGLE, lo que significa que la gente necesitada puede encontrarnos, cuidao que lo que voy a decir ahora puede chocar, pero va en serio: SALVAMOS VIDAS.

¿Cuánta gente es maltratada o acaba en el suicidio por no saber lo que le ocurre o por no poder cuantificarlo? ¿Cuántos trastornos mentales a causa de esto?

¿Cuántos casos de éxito a nivel judicial hemos tenido (me incluyo) por haber compartido info a nivel nacional?



Me parece fantástico lo que se está logrando contra la guía del INSS mediante la unión de asociaciones. Ojo, que yo no estoy en contra de las asociaciones. Estoy en contra de que por ejemplo un enfermo perdidísimo confié en asesoramiento local y vaya a juicio con, permíteme la expresión, informes y pruebas de mierda de su comunidad autónoma y se funda todo su dinero y probablemente su salud mental. No son pocos los casos que conozco.

Me pareces una persona razonable y con más don de palabra que yo y seguro que lo explicas mejor y endulzas el asunto, pero creo que el mensaje a transmitir a nivel nacional es muy claro: huid de los guetos, y si sois parte de un gueto, abrid la puerta. Los guetos son la herramienta perfecta para este sistema perverso.

No quiero decir que este foro sea el único medio para ayudarnos. Si bien es cierto que Google nos posiciona enseguida y es la forma más fácil de llegar al mayor número de personas perdidas que necesitan ayuda, cualquier red social ABIERTA o cualquier blog personal ABIERTO o cualquier web de asociación con documentos PÚBLICOS pueden lograr el mismo cometido.

A mi me crea mucha impotencia cuando muestro interés personal por WhatsApp con enfermos, que algunos me cuenten mejorías notables y que pasen olímpicamente de contarlo en el foro o en otro lugar público. La verdad que no lo entiendo.

También reconozco que en las redes hay buena gente con ganas de """"hacer cosas"""" como dices tú pero que aún con buenas intenciones realmente pegan golpes al aire en muchos casos. Por poner un ejemplo, recuerdo hace tiempo que hubo mucha ilusión y mucho movimiento en España con el tema de MeAction. Recientemente me topé con un documento de MeAction que aunque incluye ciertas generalizaciones mejorables, es MUY útil para la comunidad médica que nos desconoce y pensé... buah... tanta gente que estuvo con el movimiento y tantas horas que le metían a hacer cartelitos y tal y me digo que fijo lo han traducido y así yo pongo mi granito de arena en su difusión. ¿Sabes qué? Pues eso... in inglis http://www.meaction.net/wp-content/uplo ... Action.pdf Eso sí, si entras a Facebook ahora todo está lleno de tuneos gráficos con la mano en la cara. No se lo que significa eso, pero te aseguro que cuando miro el panorama no me echo una mano a la cabeza, sino las 2.

En las redes también se pueden "hacer cosas" más allá de dar pena y darle al Photoshop. Y hacerlas en perfiles o como se diga abiertos. Un ejemplo. Un conocido doctor "experto" colgándose medallas y diciendo mentiras. Mi penúltima cuenta de Facebook la "fundí" dejando en ridículo a este médico, que es de los que van de la mano de las asociaciones sacando el dinero de incautos. Recientemente una víctima contó su historia aquí en el foro. Cuando el doctor vio que descubrí sus cartas borró el hilo. Y no, no fue algo personal, si no que descubrir su ineptitud ayudó a los demás a entender qué clase de persona es este señor.

Espero que hayas podido entender la esencia de mi mensaje. Es importante que entiendas que no es un mensaje derrotista si no de acción. Me cuesta mucho estructurar las ideas. Estoy fundido y con dolor de cabeza debido a este escrito tan largo.

Por favor, se consciente de que lo que digas en las redes puede afectar el pensamiento de mucha gente que te sigue, ellos tienen sentimientos fuertes hacia tí, y ahora es el momento, quién sabe si, por decir algo, en 6 meses, podrías llegar a tanta gente con el mensaje aperturista que te sugiero.

Muchas gracias por todo lo que has hecho por todos, y, en definitiva, también por mi.

cala60 escribió: ↑13 Abr 2019, 23:58 "QUERER ES PODER Y TU LO HAS DEMOSTRADO"
Esta es la pancarta de recibimiento a Servando...............
En cambio la pancarta de verdad tenía poca.
Cuantas cosas querría yo hacer, que no puedo. Porque UNA COSA ES QUERER Y OTRA PODER

+1 Aunque dudo que haya sido idea de Servando.

@coco lo que dices es lo que siento desde que estoy diagnosticada, que no hace mucho.
Cuando te diagnostican empieza el calvario de buscar información. Empiezas a leer y te vuelves loco porque se habla de doctores, de tratamientos, de suplementos y no sabes qué hacer. Luego vas viendo que hay gente que se aprovecha de los enfermos, gente generosa que comparte información, otros que no.... Y uno sin fuerzas y sin criterio para decidir por dónde empezar.
Esa es mi sensación.
Gracias a todos los que ayudáis porque es lo que tenemos.
Un abrazo

@coco te felicito por lo bien que has expresado lo que yo pienso y soy incapaz de plasmar en un escrito.Dije que no iba a escribir más en este hilo pero no me puedo resistir.Yo he sido muy critico con la acción de Servando y en parte lo sigo siendo por que al margen de que ha ilusionado a muchos enfermos y a sacado de su depre a gente totalmente hundida y eso es muy meritorio me temo que en un par de meses toda esa energia e ilusion puesta en el proyecto no tendra su reflejo en cambios profundos de nuestra situacion.

Dices en tu mensaje:

"Estoy en contra de que por ejemplo un enfermo perdidísimo confié en asesoramiento local y vaya a juicio con, permíteme la expresión, informes y pruebas de mierda de su comunidad autónoma y se funda todo su dinero y probablemente su salud mental. No son pocos los casos que conozco."

Yo perdi juicios en su momento por no poder recibir asesoracion adecuada y despues de mi mala experiencia estoy ayudando a otros enfermos a no cometer esos errores.Justo la semana pasada hablaba con una mujer enferma de SQM y EHS que ha perdido el juicio por ser mal acesorada por la asociacion de turno e ir al juicio sin perito y con un abogado que no tenia ni idea de estas enfermedades.

Y hace dos meses "salve" a otra mujer enferma de contratar a un abogado mentiroso y sacacuartos que le aseguraba que lo tenia muy facil para ganar y eso llevando informes de mierda.

Por desgracia la mayoria de las asociaciones como tu bien dices (y yo tambien me he cansado de denunciar) solo son un eslabon mas en la cadena con la cual nos encadena este sistema criminal y se dejan comprar por los gobiernos autonomicos que les dan un dinero para que estas lo gasten en hacer cursillos de mandalas,de mindfudness,de macrame,descuento para la psicologa de turno que muchas veces ni tiene idea de estas enfermedades,para la piscina o para ir cazar gamusinos con una MG-42 y asi no protesten demasiado.

Estoy de acuerdo con la inmensa mayoría de lo expuesto y creo que cualquiera que lleve suficiente tiempo en esto y se haya movido en el laberíntico mundo de la EM lo estaría.

No obstante me gustaría lanzar una reflexión personal ( por favor que nadie se de por aludid@).

Creo que es bueno no perder la perspectiva de quién es Servando y en lo que se ha convertido, yo diría que sin que él mismo pudiera preverlo.

Desconozco sus pretensiones previas al inicio de su viaje pero se ha acabado convirtiendo en un estandarte de la EM, para bien y para mal, sea fugaz o se mantenga en el tiempo.

Pero no deja de ser un paciente ( da igual que sea leve), un compañero que ha necesitado dar un golpe encima de la mesa y arriesgar con una propuesta ( controvertida? De acuerdo.) que necesitaba llevar a cabo.

Y creo que no seríamos justos con él atribuyéndole el rol de representante nacional de todos nosotros, ni creyéndonos en consecuencia, con derecho para juzgar sus acciones como si nos debiera respuestas.

¿Y si él no quiere aceptar ese rol? Y si su única finalidad era sencillamente abrir un camino, hasta ahora inexpugnado.?

No sé hasta qué punto podemos pedirle más, o diferente, a lo que ha hecho. Desde una pancarta cuyo contenido probablemente ni haya escogido, pasando por el gesto de la mano en la cara, hasta otros aspectos de su discurso.

Sacar a la luz este mundillo no es fácil, requiere mucha valentía y exponerse de maneras que seguro no había anticipado.

Sólo me gustaría que pongamos en una balanza todo lo bueno que nos ha ofrecido, la emoción que estoy seguro tod@s aquí hemos sentido al verle llegar a su pueblo entre lágrimas.

@coco lo ha expresado muy bien. Pero un paciente solo no puede hacer frente a las asociaciones inútiles, los médicos y abogados mediocres y la desunión imperante entre nosotros, reflejada en este hilo.

Creo que es momento de aprovechar la brecha que ha abierto y, siempre que él quiera proseguir portando ese estandarte, intentar ser constructivos y contribuir en la medida que podamos.

Es sólo una trasnochada reflexión.

Un abrazo a tod@s y mi enhorabuena a Servando por la valentía. Nosotros podríamos haber tenido largos y densos debates sin ningún fin práctico. El ha sido práctico, con sus pros y sus contras, pero actuando.

Un saludo.

Buenas,

En líneas generales coincido con la primera parte del mensaje de @coco.


Discrepo un poco sobre los apuntes sobre el movimiento asociativo en España. Creo que, afortunadamente, cada vez hay más interacción entre asociaciones. Ya para las elecciones anteriores y coordinado por unxs compis excelentes, más de 50 asociaciones (además de haber conseguido apoyo de otras entidades de notoria importancia como Ecologistas en Acción o WWF) fueron las firmantes del manifiesto y las que apoyaron la iniciativa de "Síndromes de Sensibilización Central en Campaña" (entre ellas referentes en la lucha asociativa como SFC-SQM Madrid o EQSDS o en investigación como ASSSEM https://sensibilizacioncentralencampania.wordpress.com).


Ahora, cada vez más y en mucha parte gracias a la CONFESQ, con organizaciones que hacen las cosas BIEN como las propias SFCSQM Madrid, ESQDS o DOLFA, las asociaciones tienen cada vez más relación entre ellas tanto de manera "oficial" (las propias entidades adheridas) como extraoficial.


Creo que el movimiento asociativo es mejorable, obviamente, en algunos casos concretos algo, en otros bastante y en otro mucho; pero, en todo caso, creo que es un pilar IMPRESCINDIBLE para la lucha de nuestros derechos.

Comentaré aquí lo mismo que he comentado tanto en público como en privado en otras ocasiones. Creo que el problema no es de la asociación "pepito", ni el grupo de facebook "manolita". Creo que el problema real es la ENDOGAMIA que rodea el mundo de esta(s) patología(s) y que se puede ver como máximo exponente en el público que había en el salón del NIH, con una de las Jornadas más importantes de la historia de esta enfermedad (sino la más), tanto por nivel de ponentes, como por el hecho de ser organizada por el NIH; donde p.e. el día 1 la mayor parte de asistentes eran patient advocates, ponentes del día dos (como VanElzzaker) y otros investigadores de laboratorio que no iban a intervenir (como Amy Proal) y algún investigador nóvel. La estampa daba pena para alguien que fuera capaz de identificar que no solo estaba el auditorio casi vacío, sino que la parte llena era PURA Y TOTALMENTE endogámica.



Vuelvo a lo que he dicho más veces. Creo que como colectivo debemos tender a estrechar puentes con otro tipo de grupos como asociaciones de enfermxs de otras patologías posiblemente relacionadas (chron, colitis ulcerosa, asperger, autismo, TDAH, parkinson, alzheimer,esclerosis múltiple, etc) o no relacionadas (sí, también de cualquier otro tipo de patologías crónicas, degenerativa, etc, aunque no tengan nada que ver con la/s nuestra/s), con entidades/asociaciones ecologistas, con entidades/asociaciones/grupos de personas que defiendan las pensiones, con "yayoflautas", con las mareas blancas, con asociaciones/entidades feministas (nos guste o no, la realidad es que uno de las causas para que haya mucha menos investigación en esta/s enfermedad/es es el aumento de la tasa de prevalencia en sexo femenino) y, en general, con colectivos desfavorecidos, porque nosotrxs somos uno de ellos.


Y creo que esta realidad no es culpa del movimiento asociativo, ni de las RRSS, sino de la propia naturaleza egoísta del ser humano. ¿Cuantxs de nosoxtrxs hemos dedicado horas a indagar sobre una patología que no nos toque ni de lejos y hemos intentado aportar a esa causa de manera altruista?. Estoy seguro de que ningunx. YO intento también ayudar todo lo que puedo a esta, porque es mi causa, pero haciendo un examen de conciencia, si nunca me hubiera puesto enfermo (ojo!! ahora aunque me curase no "desaparecería", aunque sí me tomaría una temporada de "retirada mental" para intentar recuperar algo del tiempo perdido) jamás en la vida me habría preocupado por estas patologías (igual que ahora estoy escribiendo aquí en lugar de en un foro sobre Sd. de Down o ELA.....) o al igual que lo hacéis lxs que acabáis de escribir o lxs que estáis leyendo este "tochaco insufrible".


Hay que tener en cuenta los contextos. Muchxs hemos visitado asociaciones de "también SFC" (o, peor aún, "Fatiga Crónica" ) y ha pasado lo que ha pasado (¿a cuántxs con SFC + SQM grave no nos han recomendado aquaerobic y/o directamente nadar), pero hay que saber ponerse en la piel del de al lado y pensar a cuántas personas habrán podido ayudar p.e. con FM (que es de lo que saben esas asociaciones a las que nos referimos).


Es lo mismo que cuando llega un(a) enfermx con SQM y/o EHS graves a una asociación "también de SQM/EHS"....¿Os creéis que saben?. Es MUY difícil saber de todo. Voy a hablar por mí, pero personalmente me apasiona lo relacionado con investigación, etc, etc y en general todo lo relacionado con la parte biológica/fisiopatológica de esta(s) enfermedad(es) y tengo una FM considerable y NO tengo ni pajolera idea sobre FM (salvo cuatro cosas que me puedan llamar la atención de la web de Cort Johnson, cuatro publis muy concretas como las de Younger, criterios diagnósticos actualizados y poquito, poquito más....).



Es un tema MUY MUY complejo. Con esto no pretendo disculpar ciertas actitudes, pero creo que "desde fuera" las cosas se ven demasiado binarias y que la realidad no es blanca o negra, sino que hay una infinita escala de grises.



Si no fuera por el movimiento asociativo, seguiría sin estar inclusa en nuestro CIE la SQM, seguirían sin haberse formado médicos (tanto en SFC como en SQM) en diversas comunidades autónomas, no se habrían conseguido protocolos (al menos "sobre el papel" en muchas CA y se estarían negociando en otras), no habría un equipo español que habría publicado un estudio de biomarcadores potenciales que, quizás, una vez sea replicado por otros grupos de trabajo en las mismas condiciones experimentales puedan servir algún día como biomarcadores REALES para la correcta identificación de al menos un subset importante (2/3) de pacientes, etc, etc, etc....



¿Mejorable en general el movimiento asociativo?. SÍ, como TODO en esta vida. ¿Imprescindible el movimiento asociativo?. SIN LUGAR A DUDAS. Soy miembro de tres asociaciones, he sido de otra más y he hecho donaciones puntuales de dinero para alguna otra (varias) a nivel internacional y, si me lo permitiesen mis posibilidades económicas, sería socio como poco de otra y probablemente de más de una. Hay gente dejándose la piel.....
Eso sí, a una asociación de ámbito regional no le puedes pedir que sepa como/pueda moverse a nivel autonómico o a una autonómica a nivel nacional o internacional (al menos "a gran escala"), pero podría poner MUCHOS ejemplos de asociaciones con las que me puedo quitar el sombrero de su forma de actuación, su diligencia, su esfuerzo y, sobre todo, lo que sus miembros sacrifican su escasa salud y su casi nula vida personal por ayudar a otrxs compañerxs.


Me consta que no es el caso de ninguna personas que acabáis de plantear vuestra reticencia con las asociaciones (que sí compartís info., sí ayudáis a otrxs compis, etc), pero siempre es mejor colgar documentación en inglés que no colgarla.

Yo cuando puedo y me lo permiten las posibilidades, intento traducir lo que pueda y compartirlo por aquí, cuando no me da para tanto, al menos retwitteo todos los estudios traduciendo de la mejor forma posible el tweet original o publico un tweet mío que resuma el abstract y/o las conclusiones (dentro del poco margen que permiten 280 caracteres) y si creo que hay cosas muy importantes abro hilo.

Pero cuando no puedo, pues simplemente lo retwitteo en inglés y creo que eso es mejor que nada. Creo que es hora de que haya un verdadero empoderamiento de lxs pacientes, pero DE TODXS, no de algunxs y el que puede leer y/o comprender un resumen o un abstract de un paper, puede darle al botón de "traducir tweet" o usar el traductor de google o algún otro de las decenas de plugins traductores que hay para todos los exploradores y que cada vez traducen de forma más eficaz.



Es cierto que las asociaciones de FM + FC ( ) poco o nada saben de Encefalomielitis Miálgica y poco o nada PUEDEN (y esa es la clave, pueden, no es que no quieran...) ayudar en cuanto a asesoramiento legal o asesoramiento de adaptación a la patología, forma de vida, posibles abordajes terapeúticos (aunque sean paliativos), etc, pero también lo es que las de FM + SFC + "ahora meto siglas de patologías ambientales como la SQM o la EHS porque el resto lo hace" no sabe aconsejar tampoco sobre suplementación en SQM/EHS, dietas rotativas o hipotóxicas para SQM, mediciones de CEM o apantallamientos en EHS (y apantallar mal es más peligroso que no hacerlo), etc.

Por eso creo que la solución es la cooperación. Compartir conocimientos y saber ser humildes y saber cuándo tienes que referir a otro paciente a otra asociación que tiene mayor solvencia (por el ámbito de actuación, por la especialización en la patología que sea, etc) para el tema que necesita esx enfermx.


Luego hay que tener en cuenta que la gente enferma llega hasta donde llega...pero si no fuera p.e. por MEaction (además de SFCSQM Madrid, CONFESQ y demás que impulsaron la gira), Unrest no se habría llegado a proyectar. Lo que no se le puede pedir es peras al olmo. Todxs estamxs enfermxs.

Cada cual sabe hasta donde llegan sus fuerzas (y, luego, aparte, no todxs están dispuestxs a que se resienta su vida familiar, personal o su salud gravemente por "extralimitarse" con la causa). Ahí ya cada cual que haga examen de conciencia.....Vuelvo a parafrasear unas palabras de CONFESQ en su boletín "¿Individualmente?. Somos una gota. ¿Juntos?.....SOMOS UN OCÉANO". Y, ESA, es la clave. JUNTXS!!!! TODXS!!! Y, ahí, vuelvo a hacer hincapié en la necesidad de huir de la endogamia como colectivo. Hay muchos otros colectivos que luchan por intereses que, en muchos casos, se solapan a los nuestros. UNÁMONOS!!! Ecologistas, mareas blancas, yayoflautas, colectivos feministas, otros enfermos crónicos, en general todos los colectivos desfavorecidos de alguna u otra forma..... TODXS tenemos intereses comunes....


Que no pase como ahora y que tenga que ser una mierder de guía (o unas elecciones anteriormente) la que ha hecho que rememos todxs a una...


¿En serio hace falta que nos apaleen para estar juntos?. Eso SÍ me hace reflexionar sobre nuestra naturaleza como especie, pero no solo como asociaciones de SFC/SQM/EHS/FM, sino como colectivos de PERSONAS. Porque volver a mirar nuestro ombligo como enfermos de SFC (o SFC/SQM/EHS/FM) vuelve a ser igual que los que solo miran su ombligo de FM o solo miran su ombligo de lo que sea y el resto les importa poco....Somos PERSONAS en una situación desfavorecida a nivel sociosanitario, administrativo, jurídico, laboral y como nosotrxs hay decenas de colectivos más. La lucha es conjunta. No se trata de una (o varias) enfermedad(es)....Se trata de DERECHOS HUMANOS!!!!.

Sanat Kumara escribió: ↑14 Abr 2019, 20:35 Por desgracia la mayoria de las asociaciones como tu bien dices (y yo tambien me he cansado de denunciar) solo son un eslabon mas en la cadena con la cual nos encadena este sistema criminal y se dejan comprar por los gobiernos autonomicos que les dan un dinero para que estas lo gasten en hacer cursillos de mandalas,de mindfudness,de macrame,descuento para la psicologa de turno que muchas veces ni tiene idea de estas enfermedades,para la piscina o para ir cazar gamusinos con una MG-42 y asi no protesten demasiado.

Esto NO es así, al menos ya no en la mayoría. Hay muchísimas asociaciones que solo tienen autofinanciación y las hay que, recibiendo subvenciones, hacen labores INCREÍBLES y han conseguido hitos que a pesar de que considero que sitios como el foro (o los de PhoenixRising, HealthRising, Science4ME, Planet Thrive, etc, para los que pueden manejarse en inglés) aportan un valor añadido IMPRESCINDIBLE a la comunidad, no habrían podido conseguir millones de cosas que algunas asociaciones sí.


Hay MUCHAS asociaciones que no tienen siquiera actividades (me refiero a mindfullness, mandalas o cazar gamusinos - he de reconocer que me he partido de risa con lo de los gamusinos porque, en ocasiones, es tal cual) y que su actividad, más o menos limitada, se centra en acciones REALES (reuniones con Sanidad, organizar cursos para médicos, dar charlas, etc, etc, etc). También hay otras que hacen MUCHÍSIMAS otras cosas INCREÍBLES y que, además, tienen cursos de mindfullness y/o descuentos para psicólogos (que a algunxs compañerxs les vienen GENIAL). Y también es cierto que sí hay alguna que se centra en los talleres de yoga, el aquaerobic o las clases de pintura...pero tenemos que ser capaces de mirar "fuera" y de pensar que hay compañerxs que igual "solo" (entrecomillo porque el sentido del solo no es que sea poca cosa, sino que no tienen a mayores SFC/SQM/EHS) tienen FM que igual sí se benefician de esos talleres de yoga, esas clases de aquaerobic o esas clases de pintura...Tenemos que ser capaces de ver más allá de nuestra realidad....


Y, ojo!!; no creo que, haciendo acopio de un término de una gran amiga, una de las mayores activistas que hemos tenido en nuestra causa (y que para mí es y siempre será una persona muy especial porque fue una especie de "madrina" cuando me puse enfermo y a la que siempre estaré agradecido), los "fibroparkings" sean la solución...al menos no para un EM/SFC, un SQM o un EHS. Peeerooo...mejor que una persona con FM pueda acceder a eso que a nada......


Estoy de acuerdo en todo lo expuesto por @Náufrago. Por un lado, creo que no podemos erigir a Servando el estandarte de la lucha por nuestra causa, sobre todo porque no sabemos hasta que punto quiere o puede (o incluso va a poder en un futuro, que tenemos experiencia de lo jodida que es esta patología), pero lo que ha hecho, lo ha hecho con generosidad, valentía, humildad, cariño, empatía.... Desde luego que si fuera un enfermo leve, me gustaría ser "un Servando" y hacer lo que él ha hecho.

Yo quizás (y estoy SEGURO que TODXS los que critican) estuviera disfrutando de lo que sentiría como mis potenciales últimos momentos (ojalá que Dios le proteja y en su caso nunca sea así). ¿Cuántxs habríais dedicado vuestro tiempo y vuestra salud a hacer algo por la enfermedad?. NO me creo que el que NO hace TODO lo que puede (y lo que no, que ya habéis leído que muchxs compis se juegan su salud, su vida personal, familiar, etc) estando muy enfermo, lo fuera a hacer en un grado leve.....YO al menos NO me lo creo.....


Yo quiero, para equilibrar la balanza, hacer un alegato de optimismo y positividad. Por cada "x" fibroparkings, abogados interesados/inútiles o médicos interesados/inútiles, hay alguna asociación donde sus socios se juegan su salud por defendernos y consiguen hitos impensables hasta el momento, abogados que son increíbles (tanto a nivel de praxis intachable y conocimientos específicos en la materia, como a nivel personal) y médicos que se juegan su prestigio o el que les cierren unidades (todos conocemos que pasó con Bellvitge, que pasó con TOXUVA, etc) por defendernos. Y con eso es con lo que yo prefiero quedarme.


¿El resto?. Arreglémoslo!!!. Seamos PARTE ACTIVA en la medida de nuestras posibilidades. EMPODERÉMONOS como pacientes individuales, como colectivo y, sobre todo, COMO PERSONAS y no solo luchemos por mejorar nuestra condición sanitaria, jurídica o social......


LUCHEMOS POR CONSTRUIR UN MUNDO MEJOR!!!


PD. Y, sí, en la medida en la que puedes escribir 4 WA a tu prima la de Cuenca o a tu primo el de Teruel, postear una tontería por Fb o ver un rato la tv, también puedes dedicarla a contribuir y poner tu granito de arena a construir ese mundo mejor. Incluso lo puedes hacer a costa de renunciar a estar un rato "hábil" de charla con tu familiar/pareja/amigx, a higiene personal o incluso a comer si la ocasión lo merece....granito a granito se puede construir o mover una montaña, pero también se puede derribarla....Cada cual escoge si quiere emplear sus fuerzas en poner granitos, quitar granitos o ver la tv.....


Un abrazo,


P.D. Edito para meter un "no" que me había "comido" y cambiaba el sentido de una de las frases.

@Notjustfatigue
Tienes toda la razón ... en vez de hacer críticas y gastar energías criticando a quien nos intenta ayudar como puede deberíamos gastarlas en ayudarnos los unos a los otros...
Yo personalmente respeto la opinión de cada uno tanto si está en contra como si no ... otra cosa muy distinta es compartirla. Por otro lado doy fe de lo mucho que ayudas a las personas y te implicas con estas enfermedades sin pedir nada a cambio, tanto tú como @coco como muchas otras personas que hay aquí y que a mi personalmente me ayuda mucho leer los consejos o cuando he pedido ayuda. Así que nada espero que no cambies nunca y te mando seis abrazos, tres besos y mil medallas ! Y por supuesto ... darte las gracias por todo lo que haces por mi y por el foro. Muaaaaaaa

Notjustfatigue escribió: Vuelvo a lo que he dicho más veces. Creo que como colectivo debemos tender a estrechar puentes con otro tipo de grupos como asociaciones de enfermxs de otras patologías posiblemente relacionadas (......) o no relacionadas (......), con entidades/asociaciones ecologistas, con entidades/asociaciones/grupos de personas que defiendan las pensiones, con "yayoflautas", con las mareas blancas, con asociaciones/entidades feministas (.........) y, en general, con colectivos desfavorecidos, porque nosotrxs somos uno de ellos.

@Notjustfatigue , disculpa mi estrechez de miras pero yo esto no acabo de verlo.

"Quien mucho abarca poco aprieta".

No entiendo cómo podría hacerse esto que planteas sin que nos acabemos disolviendo en la marabunta cual azucarillo en el café humeante de la mañana.

Energía dispersa (que además tenemos poca), pierde potencia. ¿O no?.

( Ya me estoy arrepintiendo de preguntar ).

Abrazos