SFC/EM Investigación

Hola:

Estoy intentando ponerme en contacto con Assem pero no cogen el teléfono, intento rellenar una ficha con mis datos a traves de su blog, pero el sistema falla y no puedo. Podeís ayudarme de alguna manera a ponerme en contacto con ellos? Soy de Bilbao, y quiero participar en el estudio. Creo que vienen en Marzo, pero si no puedo contactar, me quedaré fuera.
Bueno, gracias de antemano.

Sigue probando al teléfono, Jose Luís estaba allí el dia 7 cuando yo fuí, y estuvo varias horas, así que es posible que ahora esté "fuera de combate" unos días. Espero que vea tu mensaje, pero vete a saber si se pasa por el foro estos días.

Fíjate en que asssem se escribe con 3 s, igual por eso no te funciona el correo.
Si no te funciona este correo [email protected] prueba este otro: [email protected]

elipoarch escribió:
Fíjate en que asssem se escribe con 3 s, igual por eso no te funciona el correo.
Si no te funciona este correo [email protected] prueba este otro: [email protected]

Y también [mail=][email protected][/mail]

Por cualquiera de ellos José Luis me respondió muy rápido para apuntarme a la del dia 7. Se está pegando un buen "tute"

Qué bien que os podais añadir desde otras comunidades...

OK, gracias a los dos, seguiré intentándolo.

Hola,

si, tal como dicen Eli o Humbert, me podéis localizar por las mañanas -casi todas- en el 93 564 20 38.

O por e-mail a [email protected] o [email protected]

Seguimos trabajando intensamente en el proyecto, pese al volumen y la dificultad de los datos tratados.

Necesitaremos algunos meses, no pocos, para llegar a concluir con el estudio.

Os agradecemos enormente vuestro interés, colaboración y confianza; todo ello nos da fuerzas para seguir adelante e ir avanzando en la mejora del diagnóstico de nuestras patologías. En todo este esfuerzo, esperamos despertar el interés de algunos sectores algo "dormidos" y reacios al cambio, inevitable y palpable, os lo aseguro.

Nuevamente, gracias por vuestro soporte y algo de paciencia, somos pocos, estamos cansados, pero no sin fuerzas.

Un fuerte abrazo!

JoseL y equipo ASSSEM

PD: confirmamos próxima extracción día 13 de Marzo en Vitoria y Madrid y día 14 en Barcelona.
Ampliamos info mañana en el blog de asssem.

todavía me podría apuntar a lo de los biomarcadores,sino me gustaria de alguna forma contribuir en lo que pueda económicamente porque como a vosotros me interesa muchísimo.
¿se podría conseguir algo este año respecto al tema??

Ponte en contacto con Asssem, aún están haciendo extracciones. Si no me equivoco, en marzo hay otro grupo.

ok,muchas gracias,ojalá que a lo largo de este año saquemos algo en claro con esto

joseto escribió:ok,muchas gracias,ojalá que a lo largo de este año saquemos algo en claro con esto

Si económicamente puedes permitirtelo (tampoco es muy caro teniendo en cuenta que son determinaciones exclusivas y precisas y que además puedes escoger cuales y hacer y cuales no), yo te animaría a apuntarte. De tiempo andas bien, creo que hasta verano habrá grupos.

Yo creo que algo en claro se sacará de todo esto, desde luego el proyecto es titánico teniendo en cuenta que está realizado por y para los enfermos, sin ningún tipo de subvención y muy alejado de aquellas asociaciones que ofrecen fisioterapia, psicoterapia y talleres de costura y de los "especialistas" que nos relegan al olvido....

pues si mañana voy a intentar ponerme en contacto para apuntarme,no creo que debamos desaprovechar esta oportunidad.1saludo

Hola:
A vueltas con el estudio, me han surgido importantes dudas y al final creo que no voy a participar, por lo menos, de momento. Os cuento. Resulta que me han diagnosticado hipertiroidismo (enfermedad de Graves), estoy en tratamiento hasta finales de abril, que es cuando tengo el próximo control, y luego ya veremos. La enfermedad de Graves es autoinmune. No sé quién podría saber lo suficente de este tema, lo cierto es que me parece que hacerme ahora esas analíticas tal vez no tuviera validez, ya que las determinaciones que vayan a mirar podrían estar afectadas por el hipertiroidismo y el tratamiento que tengo que seguir, y entonces no serías "válidas" cara a lo que se pretende, encontrar un biomarcador de SFC.
¿Qué os parece a vosotr@s?
Bueno, un cordial saludo.

yo estoy ya también metido en el estudio y tengo mucha ilusión.
¿creeis que alguna vez conseguiremos un marcador para ésta enfermedad?
¿tardaria meses,años...?muchas gracias es que cuesta mucho verte "diferente"sin tener culpa de nada...

Anemiren, me olvidé de contestarte, lo siento... No sé si te vale la pena, en tu caso. De todos modos, si quieres estar segura, puedes llamar a Jose Luis de ASSSEM y preguntarle si el síndrome de Graves alteraria los resultados o no.


Joseto, esperemos que sea pronto... lo necesitamos más que cualquier otra cosa. No sé si tardará más o menos, sin embargo, hay unos cuantos estudios interesantes, que nos hacen pensar que vamos por buen camino.

Hola Eli:
Ya me parecía raro que no contestara nadie nada. Pero bueno, tranqui y de todas maneras gracias por contestar. Ya hablé con Jose Luis (majísimo), pero claro, me dijo que él es farmaceútico no médico, no me dijo si el la enfermedad de Graves y el tratamiento alteraría o no los resultados, que es lo que yo quería saber, el no lo sabía (creo yo) y yo, aunque soy lega en estos temas, creo que podría ser que sí y por eso no he participado. Tal vez, si se me cura el hipertiroidismo antes de que finalice el estudio pueda participar, pero tendría que ir a Barcelona. Tendré que pensarlo y de todas maneras, no sé si podré, igual tengo que trabajar y conseguir días de permiso no es tan fácil. De todas maneras, el agotamiento que yo tenía ha mejorado con el tratamiento, o sea, que estaba provocado en cierta medida por el hipertiroidismo. Ya sabreís que es diagnóstico excluyente de SFC. Yo estoy diagnosticada de fibromialgia y un internista de Pamplona me dijo también que probablemente tuviera SFC, pero mira lo que han encontrado. De todas maneras, os diré que hace 2 años a mí en las analíticas no me salía hipertiroidismo y estaba muy agotada, afónica, insomnio insoportable, cefaleas, en fin, muchos síntomas de SFC, o sea que veremos como evoluciono.

Por cierto, aprovecho la ocasión para daros la enhorabuena a todos los creadores y participantes de este foro. Me parece muy interesante, aprendo mucho leyendóos y es estupendo para no sentirse tan sola (aunque por lo que os he explicado tal vez tenga la suerte de no pertenecer a vuestro colectivo, aunque la fibromialgia hay está y aunque haya diferencias con el SFC hoy por hoy me siento bastante identificada también con vosotros)

Bueno, un cordial saludo.

Gracias Anemiren, yo espero de todo corazón que no tengas SFC y que tus síntomas se deban a la combinación del hipertiroidismo + fibromialgia (esperando que, por lo menos el Graves puedan curarlo o controlarlo mejor que lo nuestro, claro). Si "sólo" te queda la fibro, bastante tienes...

Un abrazo!

Yo escribi y me mandaro un texto en un word, ya ni lo abri, me asusto, leer tanto...yo leo poco y escribo algo.

Asi que un dia pondre el word aqui y me lo enseñareis como se enseña a un niño, ya no doy pa mas.

Que este problema es mio, no tiene que ser de los demas.

No se si os fijais, pero ya solo puedo escribir una linea, no un parrafo largo.

Tambien pido disculpas en los privados, que suelo contestar asi por lineas, para no cansarme.

Bueno, un abrazo.

Yo participare, no se cuando, pero participare.

Kaixo a tod@s, dia 13 me hice los analisis en Vitoria mi duda ahora es , a que medico se los tengo que llevar(cuando los tenga) para que los "traduzca" y me puedan servir de algo, el medico de familia?,o tiene que ser un especialista?,cual?. No quiero ser indiscreta ,pero si algun@ nos contarais un poco el despues de los analisis, estaria muy bien.
Gracias por estar siempre ahi, no suelo escribir pero si lo leo mutxo y es de gran ayuda en muchos momentos.,
Un saludo a toos y toass
PD Fue un placer coincidir contigo Naufrago, la pena no estar mejor y nos hubieramos tomado unos zuris por el casco viejo ja ja ja otra vez sera. Un abrazo



!Cinco minutos bastan para soñar toda una vida.asi de relativo es el tiempo" (benedetti)

Paz escribió:Kaixo a tod@s, dia 13 me hice los analisis en Vitoria mi duda ahora es , a que medico se los tengo que llevar(cuando los tenga) para que los "traduzca" y me puedan servir de algo? el medico de familia?,o tiene que ser un especialista?,cual?. No quiero ser indiscreta ,pero si algun@ nos contarais un poco el despues de los analisis, estaria muy bien.

NADIE te los va a "traducir". Es un modelo experimental sobre el cual no hay valores "standard". De momento lo único que sirven es para contrastar todos los datos de las personas afectadas y los de las personas "sanas" que se han prestado al estudio. Yo le llevé los resultados al Dr. Fernández Solà y ni se los miró, argumentando que no dan indicadores de nada concreto. (por el momento !)

Sí que hay una parte de analíticas "normales" , del estado en general, pero ahí si que tienes los valores de referencia para que tu mism@ o tu médico lo valore.

Pero en cuanto al tema que nos atañe, los posibles resultados deben esperar...

Lo único que podríamos hacer sería publicar nuestros resultados, y compararlos con los de los demás. Pero sin conocer el historial clínico de cada uno, y por supuesto sin los necesarios conocimientos médicos, creo que nos llevaría a más confusión y puede que en algunos casos a más alarma.

Sinceramente, creo que es mejor dejar que el estudio siga su curso. En cuanto tengan algún tipo de conclusiones seguro que ASSSEM nos las comunicará. Incluso nos explicó José Luis que se está buscando la manera que podamos ser visitados por un médico o equipo que en su momento nos aclare los resultados de las analíticas.

Sí, suena un poco frustante porque igual nos creamos la ilusión de que los resultados serían inmediatos, pero por éso se trata de un estudio : a partir de unas muestras numerosas intentar localizar unos biomarcadores comunes.

A ver si tenemos suerte y llegamos a buen puerto

Abrazo

Humbert

Gracias Humbertus, tema aclarado .
Pa ciencia y paz iencia!!!
Saludos

Paz escribió:Kaixo a tod@s, dia 13 me hice los analisis en Vitoria mi duda ahora es , a que medico se los tengo que llevar(cuando los tenga) para que los "traduzca" y me puedan servir de algo, el medico de familia?,o tiene que ser un especialista?,cual?. No quiero ser indiscreta ,pero si algun@ nos contarais un poco el despues de los analisis, estaria muy bien.
Gracias por estar siempre ahi, no suelo escribir pero si lo leo mutxo y es de gran ayuda en muchos momentos.,
Un saludo a toos y toass
PD Fue un placer coincidir contigo Naufrago, la pena no estar mejor y nos hubieramos tomado unos zuris por el casco viejo ja ja ja otra vez sera. Un abrazo



!Cinco minutos bastan para soñar toda una vida.asi de relativo es el tiempo" (benedetti)

Hola Paz, coincido con lo que te ha comentado muy acertadamente Humbertus así que sólo saludarte y decirte que fue un placer también para mí conocerte.

Siempre es positivo constatar que no estamos sólos en esto y aunque a veces vivimos tan aislados que nos cuesta creer que hay más gente de carne y hueso como nosotros, es así.

Un abrazo, lortuko dugu!

PD. Humbertus, el Dr. Solá al menos podría haberle echado un vistazo a tus resultados (por curiosidad aunque sea), en fin...