Mi viaje a.................

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Sajafra
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por Sajafra »

elipoarch escribió:Se trata de reinventarse... no queda otra. Si tomar suplementos te sirve para "hacer más cosas", te quedas en un "lo comido por lo servido", con lo que no ganas nada, al contrario. Caes más lentamente, pero caes. Doy fe de ello.
Muy cierto, me considero un claro ejemplo de ello. Pero en mi caso no me queda otra que hacer cosas, todas las que los suplementos me permitan, porque tengo un niño de 2 años que no se vale por sí mísmo, y mi pareja ya no puede faltar más al trabajo, hay que comer esté una mala o no. Sólo espero que con el tiempo pueda cambiar la situación.

Pero es eso, cuando llega el fin de semana que es cuando menos actividad tengo porque me cuidan al niño, estoy tan agotada de la semana que no encuentro mejoría en nada. Es una situación difícil. Aunque si pudiera elegir mi actividad diaria, probablemente con algo más de energía, también caería en la misma trampa de hacer más. Es algo psicológico, te encuentras mejor y quieres sentirte vivo, útil. Pero no funciona así esta enfermedad. La actividad nos empeora y pasa factura y el descanso es la única solución (y ni siquiera siempre).

Cómo bien dice Eli, hay reinventarse y reajustar nuestras nuevas vidas, es la única forma de sobrevivir a todo ésto. De momento...
acuarela
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por acuarela »

cacoya escribió:Chicos, gracias, 5 a 0 es definitivo.

Ya he pedido toda las pruebas, y tengo las citas para el 21,22 y 23 de enero.

En la complutense, no me han puesto ningún problema, cuando he dicho que tenía el volante de la doctora Ceacero.

Además del test de esfuerzo y el neuropsicológico, he tenido que pedir cita con un neurologo especialista en patologías neuromusculares, también privado. Con todo, el viaje y el hotel: la ruina.

Voy a mandar un correo a Matallana, para que me diga cómo hacer para el test neurocognitivo, y si pudiera encajarlo en la misma semana. (Mi chico se ha empeñado en que lo haga todo junto, y evitarnos viajes. Tiene razón, pero............)

Estoy hecha polvo solo de hablar por telefono. Para mí es una de las actividades que más me agota: hablar.

Besos
Madre mía, Cacoya! Espero que tengas vacaciones los días siguientes, yo después de la de la complutense estuve cinco dias fatal, así que no quiero imaginarme el esfuerzo tremendo que vas a tener que hacer.
Descansa este fin de semana muchísimo más de lo habitual
Muchos ánimos y un abrazo.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

Eso estoy haciendo. Llevo toda la mañana en el sofá, y me parece que voy a estar toda la tarde en la cama.

Gracias.
Besos
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

Hola chicos, como sabéis esta semana tenía un maratón de pruebas y consultas.

Primero, la consulta con el neurólogo especialista en patologías musculares fue muy productiva, porque después de revisarme, me ha mandado hacer una resonancia de las piernas enteras. No sabía que eso se podía hacer.

Además, aunque la consulta fue privada, alguien de su equipo trabaja con sanitas, y él mismo se ocupó de que la persona de admisión de neurología me facilitara directamente el volante de sanitas. Cosa con la que no contaba.

Bueno ahora lo más importante:

La prueba neurocognitiva del especialista que recomienda la Asociación SFC-Madrid, Dr. del Álamo dice diagnostico: SFC grado II

La prueba de esfuerzo de la unidad de medicina deportiva de la complutense de Madrid, dice diagnostico: SFC grado II y muchos puntos gatillo.

No sé si reir o llorar, después de 23 años tengo un diagnóstico. Sé que hace unos 5 años estaba en el grado III, porque a pesar de dejar los suplementos durante 7 meses, no he vuelto a estar tan mal, sobre todo porque aplico la mejor medicina que siempre dice Eli, el descanso. Y como no fuerzo tanto la máquina, pues no llego a romperla.

Estoy un poco perpleja y con sentimientos confusos. Sé que un grado II, no es mucho comparado con otros compañeros, pero mantenerse trabajando así, es muy duro.
Por otro lado, cuando me libre del Helicobacter, vuelva a los suplementos e incorpore todo lo nuevo que me ha recetado la doctora Ceacero, quizá aún me sienta mucho mejor y me cueste menos trabajar.
El caso es que al menos sé que no estoy loca, y tengo más opciones que tenía para todo.

Aunque estoy hipersuperagotada y me duelen hasta las pestañas, me siento consolada. Supongo que todos sabéis a qué me refiero.

Besos
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elipoarch
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por elipoarch »

Bueno, ya tienes tu diagnóstico, por fin!

Me alegro que sea grado II, aunque todos sabemos que la enfermedad fluctúa mucho. Pero si ello te permite que, con un buen ritmo de descanso / trabajo, los suplementos, el LDN y cualquier otro tratamiento, puedas seguir con tu trabajo, mejor para tí.

Eso sí, no te olvides de escuchar a tu cuerpo. Ok?

Un beso!
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joaquin
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por joaquin »

me alegro que ya por fin hayas conseguido lo que buscabas, tanto esfuerzo, dolor y agotamiento ha merecido la pena. Ahora a supervitaminarse y mineralizarse, como decía super-ratón.

Besos
Isasa
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por Isasa »

Cacoya, enhorabuena, llegaste a la meta....

Besitos cuídate.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

Lo primero que voy a hacer es fulminar el helicobacter. He visto que tiene muchos síntomas, que sí me mejorasen algo, harían más funcionales todos los suplementos que tengo.

Además del tratamiento alopático (antibióticos de 3 clases y protectores estomacales) voy a afrontarlos desde todos los ángulos: dieta estricta en alimentación, fitoterapia, etc...

He empezado por preparar mi cuerpo tomando Microflorana. Dentro de 3 semanas, empezaré con todo, incluido los probióticos también.

He leido en muchos sitios, que el tratamiento alopático, elimina la mayoría, pero que a muchas personas les queda una cepa residual, que se vuelve resistente a los antibióticos y ya no hay forma de eliminarlas.

Así que voy a por todas. Fulminarlas totalmente.

Espero conseguirlo, y terminar con las pruebas que me falten, antes de volver a los suplementos.

Ya tengo los resultados de los biomarcadores, pero como no pone referencias, no sé si están bien o mal, y no sé a quién llevárselos para que los interprete.

La microflorana parece que me da un poquito de energía adicional. Curioso. No esperaba ese efecto.

Besos
enka
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por enka »

cacoya veo que ya tienes diagnostico cuidate mucho cielo haber si puedes mantenerlo a raya .

besitos
villanelle
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por villanelle »

Qué bien que ya tengas un diagnóstico! Hubiera sido mejor algo con más posibilidades de curación, pero saber lo que hay es el primer paso para cuidarse adecuadamente.

Recuerdo muy bien la sensación de desconcierto cuando tuve el diagnóstico. Por una parte, el descanso infinito, como muy bien dices, saber que no estás loca, que lo que te pasa es real y tiene nombre; por otro lado, un sentimiento de "¿y ahora qué?" Lo que parecía el final del camino te das cuenta que de hecho es el principio, que el diagnóstico no soluciona nada. Es una sensación muy extraña, pero se pasa con el tiempo.

Mucho ánimo y adelante!
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

En mi caso es diferente, porque yo ya sé ahora qué tengo que hacer, en cuanto termine las pruebas y acabe con el helicobacter, volver a los suplementos, incorporando todo lo nuevo que me ha dicho la doctora, e incluso conseguir acceder al LDN. Sé que no es una opción agradable para nadie, pero desde que descubrí la enfermedad hace 4 años, sé lo que hay hoy por hoy a nuestra disposición.

Saludos, y no te preocupes, que lo que menos me faltan es ánimos. Me preocupa el trabajo, hasta que pueda volver a tomar todo de nuevo, pero tendré que ir capeando el temporal como hasta ahora, con muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuucho descanso.

Besos
zelsa
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por zelsa »

Me alegro un montón,de hecho tu ya lo sabías sólo necesitabas que te lo confirmaran,.Lo mismo me pasó a mi, y es una sensación agridulce. La ventaja es que tu ya eres una experta en tu cuerpo ,en como responde, en la enfermedad y en el tratamieto por lo que tienes muchiiisimo adelantado.
Te deseo lo mejor , y ya nos irás contando .Mil besos :V:
acuarela
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por acuarela »

¡por fin, Cacoya!
No sabes cómo me he acordado toda la semana de ti, pensando en qué tal te habría ido y cómo lo estarías pasando.
Seguro que sí, que tuviste más grado antes, que, cuando sabemos cómo tenemos que tratar el cuerpo y hasta dónde podemos forzarle, la situación "mejora" un poco.
Bueno, otra cosa que ya tienes hecha, ahora a mejorarte todo lo que puedas.
Me hace gracia que hables como yo "ya sé que no estoy loca", ¡cuánt@s habremos dicho lo mismo!
Un beso
espurnaviva
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por espurnaviva »

Bueno, parece que un grado II podría permmitirte lo que estás intentando: mantener el trabajo. Espero que lo consigas y espero también que puedas sentirte lo mejor posible con complementos y apaños varios mientras no dan con alguna solución médica concreta que funcione.

Estoy convencida de que he pasado muchísimos años enferma, probablemente avanzando de grado en grado hasta que caí por el escalón que me llevó de pronto al IV. Con lo que debía de ser un grado II y sin saberlo forcé la máquina de manera tremenda. La verdad es que trabajaba (dentro y fuera de casa) bastante más que la gente que veía a mi alrededor... Sí: era muy persistente, muy dura. Maneras de ser. Siempre creí que los límites están en nuestra cabeza, que si no lo pruebas no lo conisgues, que hay que esforzarse al máximo por lo que se quiere... Iba muerta por completo... Que si sería la anemia, que si el estrés... Esto duró muchíiiiiiiisimo. Era mi forma de vida. Llegó un punto en que ya iba completamente en modo automático, con la cara demacrada y la sensación literal de andar en un globo. ¿Cuánto tiempo debí de estar así...? Quizá lo peor de lo peor duró un par de años. Fue horrible. Y después, de pronto, el bajón. Vegetal perdida.

Creo que es muy bueno que si alguien tiene un grado bajo o moderado de la enfermedad pueda saberlo. ¡Que se le detecte cuanto antes!!!!!! Así podrá obrar como tú, con prudencia y sabiduría y, con suerte, mantener una vida, su vida, dentro de los propios límites. Ojalá los médicos no se hubieran limitado a suspirar y recetarme vitaminas. Ojalá yo no hubiera forzado tanto la máquina. Ojalá pudiera volver a un grado II. Si tuviera otra oportunidad, viviría esos años de otra forma.

Cacoya, espero que en los próximos meses vayas encontrándote algo mejor. Besos.
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cacoya
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por cacoya »

No creas que es fácil. Ayer en el trabajo estuve hablando, bueno mejor dicho discutiendo de buen rollo, con varios compañeros, que no podía autorizarles lo que me habían pedido.

Sin darme cuenta, a la hora de comer me di cuenta que ya me había pasado, y aquí sigo como si me hubiera pasado una apisonadora. Hasta que no pueda volver a tomar todos los suplementos, esto va a ser muy difícil. Solo espero un poco de comprensión por parte de mis jefes. Pero quizá sea mucho pedir. Me queda por delante un mes muy duro.

Besos
Isasa
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por Isasa »

Cacoya yo tomo los suplementos y la naltresona y me doy cuenta que no me puedo meter en una discusión, porque me estreso, me bloque y no me salen las palabras que necesito...Así pues estoy evitando cierta situaciones , en este momento tengo una situación dura, y tengo que redactar un escrito delatando unos hechos.....fuertes......y cada vez que me pongo...no me salen las palabras.....a pesar de saber lo que debo defender...
villanelle
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por villanelle »

Con lo que debía de ser un grado II y sin saberlo forcé la máquina de manera tremenda. La verdad es que trabajaba (dentro y fuera de casa) bastante más que la gente que veía a mi alrededor... Sí: era muy persistente, muy dura. Maneras de ser. Siempre creí que los límites están en nuestra cabeza, que si no lo pruebas no lo conisgues, que hay que esforzarse al máximo por lo que se quiere... Iba muerta por completo... Que si sería la anemia, que si el estrés... Esto duró muchíiiiiiiisimo. Era mi forma de vida. Llegó un punto en que ya iba completamente en modo automático, con la cara demacrada y la sensación literal de andar en un globo.
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elipoarch
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por elipoarch »

Yo, que era la reina de la discusión (me encantan la política, la filosofía y la historia... así que os podéis imaginar lo que me gusta discutir) no puedo hacerlo. Yo siempre estaba preparada para una buena discusión, y si la otra persona estaba bien preparada, mejor aún... me encantaba oir argumentos nuevos y tirarme de cabeza a buscar información para rebatirlos y seguir discutiendo... ahora, en cuanto noto que se habla de algo que me puede llevar a "meter baza", huyo, desconecto, intento no escuchar... porque si entro y empiezo a buscar argumentos, mi cerebro se pone en marcha, comienza a subir la adrenalina a borbotones y, literalmente, me tiembla todo el cuerpo. No es que me ponga violenta, es que mi cerebro busca información y no la encuentra, así que exije más a mi cuerpo... la gente me ve temblar y se cree que me exalto, pero no es así, no me va la vida en una discusión, para mí siempre ha sido un deporte mental, me encanta que discutan mis afirmaciones y me aporten elementos nuevos, eso siempre ayuda a aprender cosas nuevas y conocer otros puntos de vista, pero desde que estoy enferma, parece que me vaya a enfadar, y noto que la gente se preocupa, porque la mayoría de gente confunde discutir con pelearse (nada más lejos de la verdad). También me molesta que puedan pensar que yo puedo ser tan limitada como para pelearme con alguien por pensar diferente.

Por otra parte, entre que no encuentro argumentos, porque se me han borrado la mitad, y que me agoto nada más empezar y me cuesta seguir las argumentaciones de los demás, acabo muy mal... entre otras cosas, porque se me hace MUY patente la cantidad de inteligencia que he perdido... y eso jode....

Así que sólo discuto con la tele, (sobre todo con las noticias ;) ) que ni se preocupa, ni me responde... :lol:
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CHESCA
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por CHESCA »

La verdad es que vamos huyendo de todo lo que nos suponga pensar demasiado...
Es una pena pero es nuestra realidad.
Yo intento leer cosas interesantes pero mi pobre cerebro se me colapsa y me hace sentir una idota, asi que últimamente lo que hago es comprarme buenos escritores que a través de sus personajes me hagan sentir menos idiota y los pueda entender, siempre " novelas " claro...doy para más.
besos
Chesca
lotto1
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Re: Mi viaje a.................

Mensaje por lotto1 »

Cacoya, ¿puedes explicar cómo es la prueba de esfuerzo? Creo que te mandé un privado pero ya no estoy segura si te llegó o si no le dí al botón de mandar
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