SFC/EM Investigación

Hola a todos/as,

lo primero agradeceros vuestro interés.

Gracias Humbert por hacer una exposición tan clara del proyecto.

Por el momento seguimos con grupos de extracción, aunque ya estamos finalizando la parte más importante. Nos lleva mucho tiempo organizar la logística y la recogida de datos y esto es simplemente el inicio.

Pensad que los que estamos llevando en el grueso del proyecto, también somos afectados y tenemos nuestros días mejores o peores...y eso influye en el timming.

La parte negativa, es que no tenemos o no podemos daros por el momento valores de referencia mínimamente contrastados ni esperanzas de que vuestro médico de cabecera, internista ni "especialista" vaya a entender nada de dichos resultados ya que se tratan de parámetros completamente nuevos y que deberán de ser interpretados frente a un pull de resultados globales y muchas veces apoyándonos en mucha otra información y perfiles de la biomedicina etc, etc...

Lamentablemente no se tratan de analíticas con las que "correr" al médico a ver qué nos dice, aunque eso sería genial pero por el momento no es posible.

La parte positiva es que con toda esta información y tras algunos (bastantes) meses de trabajo podamos tener unas bases algo más sólidas con las que enfrentarnos a nuestras enfermedades y por tanto a nuestro futuro como "afectados-desamparados". Contamos con nuestras propias fuerzas y algunos apoyos puntuales pero muy cualificados de inmunólogos y otros especialistas que contactamos de aquí y de allá...aunque no esté siendo nada fácil.

Lo dicho, gracias a todos/as por la confianza y esperamos en unos meses daros noticias sobre este proyecto de vida!

Seguimos trabajando, no tiramos nunca la toalla pero ahora necesitamos tiempo para hacerlo lo mejor que podamos. Lo importante, que son los datos, ahora casi ya los tenemos. A partir de aquí, vendrá lo bueno...

Gracias anticipadas
Un abrazo,
JoseL y equipo
ASSSEM

También os pediría que por favor por el momento "no colguéis" los resultados de plataformas virtuales y hasta que el proyecto no haya finalizado (ningún problema en llevarlas al médico o al especialista que consideréis, alomejor se ponen a estudiar en serio y nos sorprenden !

Náufrago escribió:

Paz escribió:Kaixo a tod@s, dia 13 me hice los analisis en Vitoria mi duda ahora es , a que medico se los tengo que llevar(cuando los tenga) para que los "traduzca" y me puedan servir de algo, el medico de familia?,o tiene que ser un especialista?,cual?. No quiero ser indiscreta ,pero si algun@ nos contarais un poco el despues de los analisis, estaria muy bien.
Gracias por estar siempre ahi, no suelo escribir pero si lo leo mutxo y es de gran ayuda en muchos momentos.,
Un saludo a toos y toass
PD Fue un placer coincidir contigo Naufrago, la pena no estar mejor y nos hubieramos tomado unos zuris por el casco viejo ja ja ja otra vez sera. Un abrazo



!Cinco minutos bastan para soñar toda una vida.asi de relativo es el tiempo" (benedetti)

Hola Paz, coincido con lo que te ha comentado muy acertadamente Humbertus así que sólo saludarte y decirte que fue un placer también para mí conocerte.

Siempre es positivo constatar que no estamos sólos en esto y aunque a veces vivimos tan aislados que nos cuesta creer que hay más gente de carne y hueso como nosotros, es así.

Un abrazo, lortuko dugu!

PD. Humbertus, el Dr. Solá al menos podría haberle echado un vistazo a tus resultados (por curiosidad aunque sea), en fin...

Yo llevé los análisis a mi digestólogo (dr. Fermín Mearin en Barcelona) y sí que se los miró, es más, le parecieron muy interesantes y se apuntó la web de Asssem!! me dijo q eran parecidos a estudios q se han hecho para el sida. Me pidió que lo mantuviera informado.
No me pudo decir nada para tratamiento, q ya lo imaginaba por la info que tenía, pero salí muy contenta por el interés que demostró.

Un abrazo!

Hola!!

Siento no participar más por aquí pero ultimamente mi electrosensibilidad va en augmento e intento conectarme el mínimo posible a ver si noto mejoría!!

este jueves 4 de Julio voy a hacerme la extraccion para els estudio en Barcelona!!
Agoté al máximo los meses para ahorrar y poder hacerme todo lo posible!!!

Me encontraré con alguno de vosotros?¿?¿?¿

Bueno!!! Nadie me respondió así que imagino que no coincidí con nadie del foro!!
por fin me hice la extracción esta mañana , y a esperar los resultados en unos 1 días, la cuestión es, Assem ya se encarga de ellos o debo mandarles yo alguna copia en cuánto los tenga???

gracias

Cuando yo fui y me dieron la clave de acceso por internet, Jose Luis se la apuntó también para acceder ellos directamente, creo!

A mi no me han pedido copia.

Besos

Gracias cacoya!!

a mi igual, yo ya saqué los resultados e imagino que Assem ya los tendrá!! el día que fui a Barcelona José Luis no pudo estar!!

Alguno con los resultados de las pruebas las ha conseguido interpretar???
Al no haber valores de referencia yo ni idea!!!

Gracias!!

Laura

Que yo sepa no.

Solo la Dra Ceacero a la que se lo enseñè le dio importancia a la positividad del núcleo del EBV.

Todos estamos pendientes de Asssem.

Besos

gracias cacoya!!!

Curioso , a mi tbien me dió positividad el núcleo de EPV

Que ganitas de saber algo....

Hola.
Aún no se muy bien que eso de los marcadores, supongo que buscar una enzima, neurotransmisor o algo de eso en la sangre que tengamos más alto o bajo que los demás.
Pero y si este tipo de enfermedad no se puede medir con esos parámetros? A lo mejor no se refleja nada en la sangre y sí en otros líquidos como el encefaloraquideo ese o qué se yo.
Por cierto que como veo que los mensajes son del 2012 o anteriores no se si se ha hecho ya.

hola!!!

alguna novedad sobre el estudio?¿?¿?¿

gracias!! besotes a todos!!

Novedades en pocos días....

Un saludo,
JoseL
ASSSEM

Genial!!! Por fin algo de ciencia a nuestra "mística" enfermedad...

Ojalá resulte algo de todo esto, y pueda cerrar bocas a los "a ti no te pasa nada", "es la edad" y "yo también estoy cansado"...

Ya hay anuncio de la conferencia y la intención de IrsiCaixa de llevar adelante un nuevo estudio.
Enlazo al anuncio:
http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 64&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;

Genial!!! a ver si hay alguna buena noticia!!
Yo espero poder ir así que a ver si nos encontramos algunos!!

besotes!!

Hola a todos/as los foreros/as,

lo primero, gracias por publicar nuestra entrada.

Han sido muchos meses de duro trabajo y la cosa no ha hecho más que empezar. Agradecer a todos los participantes y seguidores en este proyecto, sus ganas y la confianza depositadas en este gran reto. Sin éstas, y grandes profesionales de la medicina, la investigación y otros ámbitos, todo esto no hubiese sido posible.

Es un inicio, sin duda, es un largo camino pero vamos en la dirección adecuada.

Es también nuestro propósito a los participantes en el estudio, enviaros un documento acreditativo de vuestra participación, así como los resultados confrontados con los valores de referencia calculados en base a los controles sanos de dicha comparativa. Esto lo iremos haciendo progresivamente, unos pocos días antes de las jornadas y a partir de Marzo 2014.

Por otro lado, queremos también anunciaros un nuevo proyecto de IrsiCaixa en enfermos de SFC/EM, en el que se profundiza en un tipo de linfocitos CD4, las Tregs, y que sin duda son inmejorables noticias para el colectivo de afectados/as. En breve os informaremos de diferentes iniciativas encaminadas a buscar la viabilidad de dicho nuevo proyecto y en las que esperamos de vuestra colaboración.

Intentaremos grabar el evento para aquellas personas que no puedan desplazarse aunque estaremos encantados de saludaros personalmente y esperamos que esteis todos/as.

Un saludo a todos/as!

JoseL Rivas y equipo ASSSEM

me hace mucha ilusion poder asistir.......

Me encantaria asistir a mi tambien pero estoy en Elche y ademas es dia laborable.
Veremos que hago. Son buenas noticias.

Así todo indica que los resultados van en la dirección esperada, y que van a servir de base para otros, ¿Es así, José Luis?
Espero ese día estar en condiciones de poder asistir. Un saludo

hola chic@s!!
Qué tal el estudio?? cómo ha ido? yo me he enterado tarde sino también hubiese participado.
esta la conferencia grabada en algun sitio?
un saludo

¡Chicaaaa! ¡Vas acelerada!


Bueno, me presento primero: Me llamo Emilio, tengo SFC.

La conferencia será el día 17 de marzo. No sé si hay previsión de grabarla, en principio son tres horas, pero en otras ocasiones sí se ha hecho. En todo caso, los resultados se publicarán. A ver si sirve para dar un vuelco, o un giro, aunque sólo sea un doblez a la visión que se tiene de estos trastornos.
Se presentará en ella una propuesta para una nueva investigación, así que, si te motiva participar en ella, podrás hacerlo.
Un abracete (con permiso de tu marido)