SFC/EM Investigación

Hola Sergio . Decirte que bueno llevo mucho tiempo leyendo informándome hablado con muchísimos médicos en parte mi caso es algo parecido al tuyo con el tema amalgamas y fatiga crónica y ahora esto del lyme ... Después de mucho leer no acabo de llegar a ninguna conclusión la postura que tú tomas es la otra que se hace referente por artículos en internet pero que no tiene por qué ser cierta tampoco ... No creo la verdad que más del 50 por ciento de fatiga crónica sea derivado a la enfermedad de lyme también pienso que después de mucho investigar hay mucho saca dinero por hay sueltos . Y yo voy a investigar más sobre esto del lyme por cómo te dije el primer Elisa me salió indeterminado la igg luego me hice otro Elisa y me salió positivo bajo pero positivo la igg después me hacen wasterblot y el que me sale negativo es la igg y indeterminado la igm raro después de otro tiempo me hago otro Elisa y me sale igg negativo pero ahora la igm positivo bajo Tambie. Pero positivo raro me vuelvo hacer otro wasterblot y me sale indeterminado no se aquí me dan en España como negativo ... Pero después de hablar con muchos médicos de confianza me dicen que es negativo y que no se me pase por la cabeza ir a otros lados a hacerme nada que me gastare un montón de dinero y que no me iban a solucionar nada .... Si fuera tan bueno ese test de Alemania las farmacéuticas ya hubieran sacado los kitss para más laboratorios de España y del mundo no se creo que cuando se está enfermo en mi caso es muy fácil ser engañado por qué uno quiere retomar su salud y te pueden sacar todo el dinero como es lo que estoy viendo por aquí gente que se a dejado miles de euros y que no les an curado nada de nada entonces da que pensar mucho no se .. Yo sí que antibiótico voy a intentar de tomar por probar pero gastarte miles de euros para ver si funciona creo que no debería ser así .. Si estuvieran tan seguros de curarte las formas de pago las harían de otra manera pero ni los propios médicos saben

Hola a todos;
Soy Silvia,una chica que lleva encamada prácticamente 16 años...tengo diagnosticados Fibromialgia,SFC/EM y recientemente SQM...además de otras patólogias incapacitantes...
Escribo estas breves líneas por si alguien en el foro me puede ayudar a interpretar estos análisis realizados hace unos días...
Pido disculpas de antemano por no poder escribir y explicarme mejor, estoy escribiendo esto practicamente sin ver, desde mi cama y con unos síntomas muy brutales...
Mil gracias de antemano...(estaría muy agradecida)
Silvia

Analysis Result Units Reference Range Chart
Haematology
3 Blood count
3 Leucocytes - 3,33 Gpt/l 4,00 - 10,00 <* ........ ]
3 Erythrocytes 4,24 Tpt/l 4,00 - 5,00 [ .*...... ]
3 Hemoglobin - 11,3 g/dl 12,0 - 16,0 <* ........ ]
3 Hematocrit - 36,4 % 37,0 - 47,0 <* ........ ]
3 MCV 86 fl 82 - 98 [ ..*..... ]
3 MCH 27 pg 27 - 31 [ *....... ]
3 MCHC - 31 g/dl 32 - 36 <* ........ ]
3 Thrombocytes 220 Gpt/l 140 - 400 [ ..*..... ]
3 Differential Blood count
3 Neutroph. Granulocytes 53,40 % 40,00 - 75,00 [ ...*.... ]
3 Lymohocytes 35,50 % 17,00 - 47,00 [ ....*... ]
3 Monocytes 4,60 % 4,00 - 12,00 [ *....... ]
3 Eosin. Granulocytes 3,90 % < 7,00 [ ....*... ]
3 Basoph. Granulocytes 1,20 % < 1,50 [ ......*. ]
3 Others 1,40 %
Borrelia EliSpot
1 Borrelia b. Full Antigen 1 SI
1 Borrelia b. OSP-Mix 2 SI
1 Borrelia burgdorferi LFA-1 1 SI
0-1 = negative
2-3 = weak positive
> 3 = positive
The results of the Elispot-Tests are an indication for a
weak current cellular activity against Borrelia-burgdorferi.
Explanation of antigens:
Borrelia-burgdorferi Full Antigen: Borrelia burgdorferi B31
reference strain (Borrelia b sensu stricto)
Borrelia-burgdorferi Peptide Mix: OspA from Borrelia b.
sensu stricto, Borrelia afzelii, Borrelia garinii + OspC
native + DbpA recombinant.
ArminLabs GmbH · Zirbelstr. 58 2nd floor · 86154 Augsburg · Germany
DoB:
Order-ID :
Analysis Result Units Reference Range Chart
ArminLabs GmbH
CEO: Armin Schwarzbach MD PhD
Zirbelstr. 58 2nd floor · 86154 Augsburg · Germany · phone: 0049 821 780 931 50
www.arminlabs.com
email: [email protected]
VATReg-No.: DE815543871
Borrelia-burgdorferi LFA-1 (Lymphocyte Function Antigen 1)
Own body protein + Borrelia burgdorferi sensu stricto
(shared epitope). LFA1 can be associated with autoimmune
diseases: collagenosis, Rheumatoid Arthritis,
vasculitis. If positive or borderline positive look at:
ANA, CCP-antibodies, ANCA.
Attention: New reference range since 1st September 2016!
CD3-/CD57+ Cells
3 CD3-/CD56+ Flow Cytometry
3 T cells CD3+ (%) + 80,22 % 62,00 - 80,00 [ ........ *>
3 T cells CD3+ (absolute) 948 /ul 900 - 1900 [ *....... ]
3 NK cells CD56+ CD3- (%) 8,74 % 6,00 - 29,00 [ *....... ]
3 NK cells CD56+ CD3- (absolute) 103 /ul 60 - 700 [ *....... ]
3 CD57+ NK-cells (%) 40,57 % 2,00 - 77,00 [ ....*... ]
3 CD57+ NK-cells (absolute) - 42 /ul 100 - 360 <* ........ ]
The result of the CD57-cell count indicates chronic
immune-suppression, which can be caused by Borrelia
burgdorferi or other bacteria like Chlamydia pneumoniae or
Mycoplasma pneumoniae.

Hola:
Acabo de incorporarme a este grupo y estoy trasteando el programa.
Os paso mis datos:
Diagnosticada en 2004 de fm, sfc y sqm, todos en nivel severo.
Diagnosticada en mayo 2016 de lyme mediante técnica elispot con niveles muy altos:
Resultado Lyme: +83 CD57: +38
Coinfecciones: Mycoplasma pneumonae, clamidia psitacii, anaplasma, yersinia, Epstein-barr, citomegalovirus, diferentes cepas de coxsackie con resultados muy altos
Todas las coinfecciones con técnica elispot, excepto Mycoplasma con serología.
La clamidia psitacii me la han diagnosticado en el hospital de San Juan de Alicante.
Espero que os sea útil.

*** EDITO: con las prisas, he contestado a Ángel como si fuera Francisca... Bueno, el otro días edité un mensaje a NAÚFRAGO como si fuera mío y me quedé tan pancho... En fin, lo chacaré al SFC, que algo bueno ha de tener!


*** Hola Ángel, te contesto entre tu texto, ¿ok?:

Hola Sergio . Decirte que bueno llevo mucho tiempo leyendo informándome hablado con muchísimos médicos en parte mi caso es algo parecido al tuyo con el tema amalgamas y fatiga crónica y ahora esto del lyme ...

*** Sí, no es casualidad, son procesos ligados que se suceden en la mayoría.

Después de mucho leer no acabo de llegar a ninguna conclusión la postura que tú tomas es la otra que se hace referente por artículos en internet pero que no tiene por qué ser cierta tampoco ...

*** Mi postura ha sido fruto de muchos años estudiando muchas disciplinas. No digo que sea correcta, pero voy viendo que tiene muchos visos de serla, máxime cuando ya otra de las chicas que empezó el LDI conmigo, SFC severo y Lyme +, de 6 años, está empezando a recuperarse muy significativamente (esto además de mi madre, que está asintomática casi todos los días). Cuando tratamientos basados en una postura teórica, funcionan, para mí es el mejor respaldo.


No creo la verdad que más del 50 por ciento de fatiga crónica sea derivado a la enfermedad de lyme

*** Hay evidencia, pero limitada. La recopilé en mi artículo de LDI, y te animo a leerla. No se trata de creer en mi caso. Yo era reticente hasta que la evidencia me hizo cambiar de postura.


también pienso que después de mucho investigar hay mucho saca dinero por hay sueltos .

*** En todos los sitios, no es incompatible. Siempre habrá más farsa ante aquello tradicional que interesa, y te aseguro que ahora el Lyme no vende...

Y yo voy a investigar más sobre esto del lyme por cómo te dije el primer Elisa me salió indeterminado la igg luego me hice otro Elisa y me salió positivo bajo pero positivo la igg después me hacen wasterblot y el que me sale negativo es la igg y indeterminado la igm raro después de otro tiempo me hago otro Elisa y me sale igg negativo pero ahora la igm positivo bajo Tambie. Pero positivo raro me vuelvo hacer otro wasterblot y me sale indeterminado no se aquí me dan en España como negativo ...

*** Dado el Valor predictivo positivo de estas pruebas y tus resultados, tu caso es clarísimo. Te animo a que leas estudios sobre la validez de estas pruebas oficiales, para que no hayas de creerme a mí. Recuerda que son oficiales.

Pero después de hablar con muchos médicos de confianza me dicen que es negativo y que no se me pase por la cabeza ir a otros lados a hacerme nada que me gastare un montón de dinero y que no me iban a solucionar nada ....

*** Bueno, es como los médicos que no creen en el SFC, etc. En medicina no se estudia esto.


Si fuera tan bueno ese test de Alemania las farmacéuticas ya hubieran sacado los kitss para más laboratorios de España y del mundo no se creo que cuando se está enfermo en mi caso es muy fácil ser engañado por qué uno quiere retomar su salud y te pueden sacar todo el dinero como es lo que estoy viendo por aquí gente que se a dejado miles de euros y que no les an curado nada de nada entonces da que pensar mucho no se ..

*** A ver, el otro día hice un estudio exhaustivo de estos tests, desde estudios muy potentes (en más de 1500 ptes), y dejé mis conclusiones claras. Además, este test es el oficial aprobado por el CDC, y en Europa para medir la actividad específica de linfocitos ante antígenos bacterianos in vitro. Lo hacen en todo el mundo, y ha sido demostrado ser fiable en decenas de artículos. De veras me es imposible argumentar mejor esto. te puedo enseñar 3 libros de microbiología donde lo exponen como el test mejor para espiroquetas, puedo aumentar las evidencias... Pero es que veo que me enfrento ante una pared, pues nadie parece leerse esta evidencia. Así que, como mi intención no es convencer a nadie, pues ahí he dejado datos, conclusiones, etc. Cada uno que se forme su propia opinión, que es de lo que se trata... (lo digo en general, no es por ti, sino por todos los que me están "acusando" de defensor a ultranza de estos tests; pues no, he hecho mi investigación, la he constatado con los tests de unos 100 ptes., y doy mi opinión con la mejor de mis intenciones, eso es todo...).


Yo sí que antibiótico voy a intentar de tomar por probar pero gastarte miles de euros para ver si funciona creo que no debería ser así ..

*** No debería, desde luego que no. Ya sabes cuál es mi opinión a este respecto.


Si estuvieran tan seguros de curarte las formas de pago las harían de otra manera pero ni los propios médicos saben

*** Nadie está seguro de curar esto, al menos nadie con experiencia en SFC/FM y SQM. Pero lo tratan. Por ahora no tiene cura.

***Mucha suerte con el tto. una abrazo y cuéntanos!
Sergio

Hola a todos.
Es mi primer mensaje. espero que me sirva como presentación. Veo que mucha gente en el foro ha llegado aquí con síndrome de fatiga crónica, pero buscando su etiología está llegando a temas como el Lyme.
A mí me está pasando al revés. Me picó una garrapata hace 4 meses. En un principio me diagnosticaron como posible Lyme por juicio clínico, debido a que los síntomas eran calcados a los establecidos. Desde entonces estoy enfermo con algunos síntomas que se empiezan a parecer a los de la fatiga crónica.
En cuanto a pruebas a mi me salió negativa la que me hizo la seguridad social para Lyme, en cambio para fiebre botonosa me salió positiva. Muy probablemente fuera una reacción cruzada, porque con fiebre botonosa no parece que pueda prolongarse tanto tiempo la enfermedad.
Creo que mi experiencia puede ser interesante en cuanto a la evolución de un Lyme que se está cronificando, por lo que creo que voy a abrir pronto un post en la sección de Lyme para contar como va evolucionando la enfermedad y aprender con vosotros.

Saludos.

Hola langarra.

Yo no entiendo mucho, pero tengo claro que si esa picadura te está dando guerra el momento para darle caña con antibióticos y lo que haga falta es AHORA y no dentro de unos años.

Suerte.

Hola:
Es muy fácil que te salga negativo en la seguridad social. La prueba ELISA no es en absoluto fiable. Y si acabadas de ser picado mucho menos xq se necesita un tiempo para generarealizar anticuerpos.
Laboratorios fiables conozco 3: IGENEX en EEUU y ARMINLABS e IGENEX en Alemania. Yo me hice lyme y coinfecciones-importantes para el diagnóstico ya que la garrapata no transmite solo lyme-, en ARMINLABS.
Después de 20 años de estar diagnosticada de sfc, FM, SQM, EHS, apareció el diagnóstico lyme con resultados muy altos y q no dejan lugar a dudas. El protocolo antibiótico que se sigue en España te puede mejorar, pero no te curará y puedes volver a recaer dentro de un tiempo. EL protocolo que se está aplicando y con muchos mejores resultados es el de la ILADS, sociedad científica americana. Trátatelo cuanto antes xq te puedes evitar mucho sufrimiento. Si no conoces médicos expertos en lyme avisa y te facilitamos alguna dirección.

No he puesto mis datos. Positiva a lyme, coxsackie -4 cepas-, clamidia psitacii, clamidia pneumonae , anaplasma, mycoplasma pneumoniae, epstein barr, citomegalovirus. Diagnosticada x ARMINLABS con técnica ELISPOT tras 20 años de diagnóstico multiple: FM, SFC, SQM, EHS. Actualmente con tratamiento intravenoso de ceftriaxona - semana 2-, azitromicina x vía oral y suplementos para ayudar proceso de detoxificacion.

Francisca17. En la seguridad social a mí me dieron como tratamiento 3 semanas de doxiciclina oral, que al final resultaron 4 semanas. Ahora estoy sin saber que hacer, sin tratamiento desde hace 2 meses y empeorando los síntomas.
Si me pudieras facilitar información de médicos o de personas o asociaciones que conozcan a médicos, o contactos de personas que han padecido esta enfermedad para saber donde se están tratando, te estaría enormemente agradecido.
He leído algo de Bélgica y de Estados Unidos, pero desconozco qué sitios concretos son y cuáles son las diferencias económicas y de tratamiento. Voy a intentar hacerme socio también de una sociedad que he visto por internet de enfermos de Lyme, no sé si ahí también me podrán ayudar algo.
Esta tarde o este fin de semana voy a crear el post en la sección de Lyme, donde empezaré a relatar detalladamente lo que me está pasando, por si le puede servir de ayuda a alguien y para yo mismo poder encontrar ayuda.

En España yo conozco a la Dra. Carmen navarro, experta en lyme -miembro de ILADS- y también en sfc-sqm. Esta en Madrid: clinica gaia. Es privada.

En Santander esta la dra. Ana Arnáiz, infectóloga, pero creo que no maneja sfc-sqm. Trabaja en el hospital Marqués de valdecillas y en consulta privada.
Y me parece que hay una pediatra en Madrid, pero no recuerdo el nombre.
Tal vez Sergio nos pueda dar datos de médicos en el extranjero.

Muchas gracias Francisca17. Creo que voy a intentar ir al extranjero si me lo permite el presupuesto, que no sé yo...
Supongo que a ti te está tratando entonces la doctora Navarro, si quieres mandarme por privado quien te está tratando a ti de Lyme y qué impresión tienes... si no no pasa nada, ya me leerás en el foro de Lyme pronto y podremos comentar lo que estoy pasando y lo que vaya encontrando.
Yo tenía pensado recabar información con tranquilidad, volcar también esa información en el foro y asociaciones, para otras personas que en un futuro estén pasando la misma pesadilla que yo, para que les sirva de ayuda. Pero es que veo que se me está acelerando toda la sintomatología ( en concreto me está afectando cada vez más al sistema nervioso con entumecimientos y pequeñas parálisis), y al final no sé si voy a poder esperar a tener información más precisa, o voy a tener que ir muy pronto a hacer otro tratamiento de choque en España.

langarra escribió:Yo tenía pensado recabar información con tranquilidad, volcar también esa información en el foro y asociaciones, para otras personas que en un futuro estén pasando la misma pesadilla que yo, para que les sirva de ayuda.

Hola Langarra!

En el foro hay bastante info sobre el Lyme, incluyendo Drs. y precios. Lo más cercano fuera de España es el Dr. Kenny De Meirleir de la clínica Himmunitas en Bruselas. Si usas el buscador encontraras muchísimos hilos donde hemos comentado sobre dicha clínica, tratamientos, precios...etc

A pesar de lo controvertido del diagnóstico de Lyme Crónico, en tu caso, con picadura de garrapata y síntomas que aparecieron desde entonces, yo diría que parece claro. Recuerdas si tuviste eritema migrans?

Es cierto que las pruebas protocolarias que suelen hacer en la SS dejan bastante que desear y que las que se realizan en laboratorios extranjeros las ponen sistemáticamente en duda la mayoría de médicos aquí.

Aún así y como dice coco, la rapidez de actuación es muy importante. Mientras te informas y decides sobre qué pasos dar, mientras sigas en España, yo aprovecharía para repetirme serologías, tanto si es en la SS como en alguna de las Dras. que te recomienda Francisca. Si te salen negativas no perderás mucho pero un positivo puede ser muy valioso.

De todas formas piensa que tanto para diagnóstico como para tratamiento, ir al extranjero supone un desgaste físico y económico muy importante y mucha incertidumbre.

Espero que consigas encontrar respuestas y nos cuentes qué tal te va.

Un saludo!

Gracias naufrago. No tuve eritema migrans, aunque la picadura sí tenía forma de ojo de buey y me duró 2 meses hasta que me la extirpé. Lo mío es 99.99% que es Lyme, no sé si con otras coinfecciones. Antes de hacerme las pruebas , me dijeron que por síntomas era Lyme claro, pero al prolongarse en el tiempo y no dar resultados positivos en las pruebas serológicas que me han hecho, -salvo para fiebre botonosa-, ahora la doctora que me trata me dice que no tengo nada, que Lyme no dura más de 2 meses, que serán síntomas residuales. Y yo cada vez peor... Muchas gracias por la info, buscaré en el foro, abriré un post y relataré mi experiencia y lo que encuentre dentro y fuera del foro interesante lo intentaré ir resumiendo, para hacerme yo una idea y también para transmitirla a la gente que pueda estar perdida como yo.

langarra escribió:Gracias naufrago. No tuve eritema migrans, aunque la picadura sí tenía forma de ojo de buey y me duró 2 meses hasta que me la extirpé.(.......)
la doctora que me trata me dice que no tengo nada, que Lyme no dura más de 2 meses, que serán síntomas residuales. Y yo cada vez peor...

Perdona pero no sé si te he entendido bien... ¿Estuviste con la garrapata ahí "enganchada" dos meses?
Si es así me resulta insólito!

Respecto a lo que te comenta tu doctora, mira que yo he sido manifiestamente escéptico aquí en el foro con la hipótesis de que la mayoría de casos de SFC/EM son a causa del Lyme. Pero siempre he dicho que creo en el Lyme Crónico y que una cosa no quita la otra. De hecho, me parece que decir que el Lyme no dura más de 2 meses me parece una frivolidad.

No sé si te apañas con el Inglés (o si tu doctora se apaña - deduzco que no, por estadística) pero te adjunto un PDF que encontré hace poco en el foro de Phoenix Rising y que me pareció muy interesante y que creo debería invitar a la reflexión. Es una recopilación de unos 700 estudios, revisados por pares, sobre la persistencia de la enfermedad de Lyme y otras infecciones transmitidas por garrapatas.

Según la Wikipedia, revisión por pares significa:

"En los medios académicos (véase ciencia), la revisión por pares (en inglés: peer review), también denominada arbitraje, es un método usado para validar trabajos escritos y solicitudes de financiación con el fin de evaluar su calidad, originalidad, factibilidad, rigor científico, etcétera, antes de su publicación (véase revista científica)."

Lo cuelgo por si pudiera resultaros útil.
Un saludo y mucho ánimo!

Gracias, le voy a echar un vistazo, aunque te puedo decir que empiezo a ser una prueba viviente de dos cosas : que el Lyme no se detecta por las pruebas de la Seguridad social y que el Lyme es crónico.

Te comento esto porque, aunque me propongo explicar mi caso un poco más pormenorizadamente luego, yo tenía una salud excelente hasta hace 4 meses. Me picó una garrapata, me quité la garrapata unas 18 horas después. Tuve la hinchazón en forma de ojo de buey 2 meses hasta que me quitaron quirúrgicamente la hinchazón de la picadura. Estoy enfermo desde que me picó la garrapata con síntomas de Lyme de libro. Me hicieron análisis y aunque no me dio por Borrelia burgdonferi (lyme), sí me dio de fiebre botonosa (una riketssia de la misma familia que las borrelia que da reacciones cruzadas con Lyme). Me trataron 4 semanas con doxiciclina, pero empezaron el tratamiento 1 mes después de la picadura.

Y sigo enfermo y empeorando. Por eso creo que puedo ser, para mi desgracia, prueba palpable de que el Lyme no da siempre resultados serológicos positivos, y de que algunas veces puede derivar en enfermedad crónica.

Aunque lo de la extirpación quirúrgica de la hinchazón producida por la garrapata es la primera vez que lo oigo, estoy completamente de acuerdo contigo y espero consigas encontrar la vía de mejorar tu cuadro y que nos vayas contando!

Iangarra te pongo una lista de médicos aquí en españa que tratan lyme:

A parte de las Dras. que te ha dicho Francisca (una amiga mia se vista via skyme con la Dra. Navarro y esta bastante contenta con ella, justo ha empezado hace poco) se de estos otros:

Dr. Jose Maria Gomez Arguelles (es neurologo en madrid)

Dra. Maria Eudoxia López Peral (Clinica Biomedic en malaga)

Dr Joan Josep Fuertes (medicina celular, en la clinica del dr raymond hilu en marbella y en la clinica arvila magna en barcelona)

La Dra. Josepa Rigau en tarragona, yo voy con ella, actualmente me esta mirando a ver si doy positivo en espiroquetas con microscopio de campo oscuro, en unos dias os cuento si si o si no.

Me imagino que por la SS no vas a encontrar médico que te lleve como dios manda, por lo que he visto y tal, hay poca creencia en la cronificación del lyme y se niegan las evidencias (ojos que no ven, epidemia que pasamos por alto)... supongo que acabaran aceptandolo, porque les va a estallar en todo el jeto.. pero vamos, actualmente, creo que la mejor salida es ir por la privada.

Espero que encuentres un médico pronto que te lleve, es relativamente pronto creo para poder pillartelo y matar los bichos estos.

Muchas gracias por contestar. Voy a ir buscando información a partir de la que me estáis dando. Creo que intentaré primero tratamiento con antibióticos. Voy a abrir en el subforo de Lyme el post donde explico mi caso y empiezo la andadura en la búsqueda de tratamientos.

No intentes el tratamiento x tu cuenta. Ponte en contacto con un médico español que eso lo hacen bien. Hay que hacerte pruebas antes durante y después del tratamiento. Son dosis altas. Probablemente uno de ellos x vía intravenosa y sólo se pone en ámbito hospitalario o clinica especializada. Un antibiótico intracelular y otro extracelular. Tendrás que tomar algo mismo tiempo medicación para deshacer los biofilms y los quistes, si no el tratamiento no será eficaz. Según el antibiótico que te recetan, tendrás que proteger vías biliares. Madrid esta a un tiro de piedra de cualquier sitio y allí tienes dos especialistas. Mucho más barato que ir al extranjero. Y una de ellas lleva pacientes de sfc y sqm. No tardes. Cuanto más rápido empieces mejor irá el tratamiento. Suerte!