SFC/EM Investigación

Jajajajajaja el snack keto por excelencia! Hasta para rebozar!

Ya me habéis dado hambre!!! Tengo unas ganas terribles de probar una receta que vi de croquetas de jamón de harina de almendra rebozadas con torreznos que publicó Keto Princess Warrior!!!! . Voy a postear la receta en el hilo de recetas!

Puñalitos G. escribió: ↑31 Ago 2018, 12:46 Ya me habéis dado hambre!!! Tengo unas ganas terribles de probar una receta que vi de croquetas de jamón de harina de almendra rebozadas con torreznos que publicó Keto Princess Warrior!!!! . Voy a postear la receta en el hilo de recetas!

¿¿¿¿Quién dijo croquetas???? Dios mío, hace casi tres años que no me como una.

Hola, bueno ya casi un mes con la dieta, las dos primeras semanas muy bien, estas dos últimas ya no he estado tan bien. Sigo con la dieta y estoy contenta.
Os quería comentar, me hecho con el libro de GUIA BÁSICA DEL PROTOCOLO AUTOINMUNE PALEO de EILEEN LAIRD.
No se si lo co ocurrida pero está bastante bien, la cuestión es que restringe algunos alimentos más que la ceto-paleo de la dra.Mihill.
Me gustaría me dierais vuestrao opinión.

Hola, @Violand !!

Sé que la sigue con mucho éxito gente que tiene síntomas parecidos a los nuestros. Oí hablar de ella por primera vez a Montse Reus, nutricionista que tiene hipotiroidismo de Hashimoto, o a Edurne de Eva Muerde la Manzana, que no sé qué tuvo exactamente pero se parecía en los síntomas también. De hecho cojo muchas recetas de sus páginas. Pero para mí hay una diferencia, y es que restringen muchos alimentos pero no buscan entrar en cetosis. A mí personalmente me convence mucho la teoría de la resistencia a la insulina en el caso del SFC, y no sé cómo resuelve ese punto el AIP, quizá sea suficiente que los alimentos tengan un índice glucémico bajo... No he conocido a nadie con SFC (y he buscado) que haya tenido el mismo éxito con esa dieta, no lo he visto mencionar en ninguna página de practicantes, y sin embargo la paleo-cetogénica sí. Pero que yo no lo haya visto no significa que no funcione, igual mejor que la PK.
(Aprovecho y adjunto un artículo que encontré hoy sobre cómo influye la hiperinsulinemia en el SNC (homeostasis energética, de la glucosa, problemas cognitivos, etc): https://www.analesranf.com/index.php/mo ... /1051/1050)


Tú estás segura de que has estado en cetosis todo este mes? Lo has comprobado con las tiras de orina?? Porque igual no y por eso te has encontrado peor, o tal vez has tardado más en entrar en cetosis y estás teniendo ahora los síntomas molestos propios del inicio... Es importante comprobarlo. También observarse por si algún alimento te está haciendo daño (a mí por ejemplo las almendras no me sientan muy bien, y los probióticos, creo que concretamente la cepa Lactobacilus casei me pone del revés, así que ni kéfir, ni chucrut...)

De seguir el AIP, yo lo haría restringiendo lo que sea necesario pero sin abandonar la cetosis. Pero eso así, sin conocer a fondo la dieta ni su justificación (que imagino que en el libro explicarán). @poetessinmotion podrá decirte mejor que yo, puesto que ella la esta siguiendo con un profesional .

Mucho ánimo, es cuestión de ir afinando!

Bueno,tengo un problema y es que no sé etiquetqr a quien va el comentario, así que lo pongo como puedo.
PUÑALITOS G
Sí,estoy segura que he estado en cetosis todo este tiempo, cada mañana miro la orina.
Ya sé donde ha estado el problema, el mismo día que empecé la dieta el 21 de agosto me pusieron una inyección (decaptavite o algo así), sirve para crearme una menopausia durante un mes y medio o dos, pues este martes me hacen una pequeña operación, la inyección que es totalmente hormonal empezó a tener sus efectos a los quince días que es cuando empecé a encontrarme peor. La cosa ha ido cada vez a peor hasta el punto de estar 8 días en cama con migrañas extrafuertes, teniendo unos calores (menopausicos) tremendos, y con el abanico en la cama, al final he cogido anginas de tanto frio/calor y estoy con antibiótico hasta mañana.
Conclusion (que rollazo he metido), el miercoles en cuanto pase la operación espero poder tomar algo desintoxicante para poder aliviar éstos síntomas, y entonces seguir con los beneficios de la dieta, que he seguido haciendola con algún día de ayuno al estar en cama.
En un mes he perdido nueve kilos, así que no me puedo quejar, hoy cometí un delito a mi dieta y tomé un sorbete de limón, luego ya no cené.
Después de las fiestas del Pilar mi idea es hacer la AIP pero sin salir de cetosis, lo que aún no tengo claro es si saco el pescado por la sqm y así luego probar de introducir a ver que tal me sienta, pero al quitar el huevo igual me es dificil.
Bueno en quince días o así voy poniendo avances

Buenos días, me han mamado esto al email desde la Fundación vivo sano, os lo paso por si a alguien le interesa el webminar, es gratuito y ser pueden mandar preguntas. Es sobre la dieta cetogenica

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... g/viewform

Buenas tardes.
He estado echando un vistazo a la página web de la Dra. Myhill y me parece interesante lo de la dieta esta, pero tengo muchas dudas.
1. Quienes habéis hecho la dieta y os ha ido bien, ¿la seguís manteniendo?, ¿seguís mejor?.
2. ¿Qué fiable es la web de la Dra. Myhill? No lo tengo muy claro y veo que enlaza mucho a la web de un tal Dr. Mercola, la cual me inspira poca confianza, no sé si estaré equivocado. ¿La mejoría percibida podría ser por efecto placebo? ¿Hay estudios que avalen esta dieta para la mejoría del SFC?
3. Visto por encima información sobre esta dieta en otras fuentes, veo que se suele usar para adelgazar. Yo perdí unos 9 kg. que soy incapaz de recuperar. ¿Esta dieta no me hará adelgazar más aún? Estoy ya muy delgado
4. Vivo solo y no puedo trabajar. Me mantengo de las ayudas por desempleo (hasta que se acaben o hasta que me la quiten, porque como me llamen para trabajar me temo que tendré que decir que no, y luego ya veremos...). ¿Es caro seguir esta dieta? ¿Habría que añadir algún tipo de suplemento por posible falta de nutrientes?
5. Además de SFC y otros, tengo también hipersideremia, que es un tipo de hemocromatosis, es decir, que absorbo demasiado bien el hierro. Esto me lo han detectado recientemente y pesar de no comer carne y apenas probar el pescado, que son los alimentos que mejor absorben el hierro, este lo tengo algo alto y tengo que reducirlo. Me gustaría no añadir a mi dieta estos alimentos (de hecho me gustaría prescindir también del pescado y hacerme definitivamente vegetariano). ¿Es factible esto con esta dieta?
Creo que tenía alguna duda más pero me cuesta mucho centrarme. Si la recuerdo vuelvo a preguntar si no es molestia.
Gracias de antemano.

No a todos los enfermos de EM les beneficia la dieta de este hilo. Lo que sin lugar a dudas beneficia a la mayoría es una dieta relativamente baja en hidratos.

Saber las respuestas a lo que comentas no es sencillo. Sobre el papel es muy fácil plantear cualquier cosa pero cuando no nos entra la comida es difícil saber qué hacer y hay que hilar muy fino. Típicamente necesitamos muchos aminoácidos, es decir, bastante proteína, y si como intuyo comes bastante menos que una persona normal, es un problema.

Quien por disautonomía o por otros motivos come poca cantidad, si decide comer mayormente grasas lo que pasa es que se sacia en cero coma, por lo que haciendo cuentas come poca proteína entrando en un déficit de aminoácidos que a la larga le pasará factura.

Cada persona es un mundo y las intolerancias van cambiando. Si te visitas con Rigau ella te puede ayudar a ajustar la dieta en base a tus necesidades personales.

p.d. si no lo has hecho ya ten una consulta con un abogado especializado.

Hola. Gracias por contestar.
En realidad no como poco, aunque prácticamente todo lo que como me causa molestias. La pérdida de peso lo achaco a la propia enfermedad ya que no encuentro otro motivo.
Donde vivo no tengo acceso a ninguno de los especialistas que comentáis por aquí. Además, por mi situación económica, me es complicado ir a una consulta privada o buscar un abogado. Por otro lado también tendría el problema de viajar. En los últimos 4 años solo he viajado 5 veces y tan solo a 60kms, varias veces con exacerbación de síntomas y dos de ellas acabando con brote. Así que intento por mi cuenta ir informándome y llevarlo lo mejor que pueda en base a los conocimientos que voy adquiriendo, la experiencia y mis posibilidades físicas y económicas.

Por cierto, he visto por los foros lo que comentas de disautonomía, pero no tengo idea que es. Hace tiempo busqué información pero no me quedó muy claro...

Buenas tardes, Maq!!

maq escribió: ↑28 May 2019, 19:12 1. Quienes habéis hecho la dieta y os ha ido bien, ¿la seguís manteniendo?, ¿seguís mejor?.

Yo la sigo haciendo desde que empecé este hilo, me está yendo genial. No estoy curada, tengo brotes (más suaves, más cortos y más espaciados), he sufrido un retroceso serio a raíz de tomar antibióticos hace un mes (pero ya estoy casi al nivel al que estaba antes de tomarlos) y si me has leído en anteriores posts sabrás que cuando empecé estaba confinada en casa, con una cantidad enorme de síntomas horribles, y ahora estoy haciendo una vida bastante activa (salgo a diario de casa para cursar un Certificado de Profesionalidad y trabajo ocasionalmente). No todo ha sido la dieta pero sin duda ha sido el primer paso que me ha permitido dar otros.

2. ¿Qué fiable es la web de la Dra. Myhill? No lo tengo muy claro y veo que enlaza mucho a la web de un tal Dr. Mercola, la cual me inspira poca confianza, no sé si estaré equivocado. ¿La mejoría percibida podría ser por efecto placebo? ¿Hay estudios que avalen esta dieta para la mejoría del SFC?

En mi caso los resultados saltan a la vista físicamente. Lo primero que noté fue que me desinflamé y dejé de tener las molestias digestivas que tenía. Yo me he guiado por el libro, no por la web, del Dr. Mercola no sé nada.

3. Visto por encima información sobre esta dieta en otras fuentes, veo que se suele usar para adelgazar. Yo perdí unos 9 kg. que soy incapaz de recuperar. ¿Esta dieta no me hará adelgazar más aún? Estoy ya muy delgado

Depende de las calorías que ingieras. La gente que la usa para adelgazar ingiere pocas. Yo ingiero más y no he adelgazado. He perdido volumen porque estaba inflamada y ahora no, pero peso lo mismo. Sí perdí 4 kilos en las primeras semanas, pero no de grasa, sino del agua que el cuerpo utiliza para almacenar glucógeno (al dejar de almacenarlo el cuerpo se deshace de ella). Comiendo las calorías suficientes puedes hasta engordar, yo lo he hecho a veces.

4. Vivo solo y no puedo trabajar. Me mantengo de las ayudas por desempleo (hasta que se acaben o hasta que me la quiten, porque como me llamen para trabajar me temo que tendré que decir que no, y luego ya veremos...). ¿Es caro seguir esta dieta? ¿Habría que añadir algún tipo de suplemento por posible falta de nutrientes?

Es más caro que comer comida basura, pero uno tiene que hacer lo que puede con lo que tiene. Yo no me puedo permitir carnes rojas de pasto ni alimentos ecológicos... pues los como normales. Mejor eso que nada.
No deberías tener falta de nutrientes si sigues una dieta PALEO- cetogénica. Como he dicho en un post anterior, la parte paleo se ocupa de ello.

5. Además de SFC y otros, tengo también hipersideremia, que es un tipo de hemocromatosis, es decir, que absorbo demasiado bien el hierro. Esto me lo han detectado recientemente y pesar de no comer carne y apenas probar el pescado, que son los alimentos que mejor absorben el hierro, este lo tengo algo alto y tengo que reducirlo. Me gustaría no añadir a mi dieta estos alimentos (de hecho me gustaría prescindir también del pescado y hacerme definitivamente vegetariano). ¿Es factible esto con esta dieta?

En la dieta paleo se come carne, aunque como comenté en otro post también, hay un refrito de paleo y vegano al que llaman "peganismo". Puedes buscar y adaptar tu dieta. Pero en ese caso sí es posible que necesites algún suplemento.

Suerte!!!

Quien por disautonomía o por otros motivos come poca cantidad, si decide comer mayormente grasas lo que pasa es que se sacia en cero coma, por lo que haciendo cuentas come poca proteína entrando en un déficit de aminoácidos que a la larga le pasará factura.

Eso es muy fácil de solucionar y hay varias maneras:
- Planificar las comidas teniendo en cuenta las cantidades de grasa y proteína que cada uno necesite
- Comer los alimentos proteínicos primero.
- Comer alimentos proteínicos ricos en grasas (salmón, carnes grasas...) (o sea, todo a la vez)
- Etc.

De todos modos no suele ser necesario comer más de 100g de alimentos proteínicos en cada comida, casi tirando por lo alto. Un filetitos del tamaño de la palma de la mano. No es difícil comerse eso.

Hay que entender de una vez que no es la dieta cetogénica convencional. La dieta paleo-cetogénica aunque sea cetogénica tiene características diferentes. Aunque haya que poner atención a no tomar demasiados hidratos y comer suficiente proteína y grasa, los que más se come son vegetales..

Yo tenía disautonomía.

De qué vale que la base de tu alimentación sean los carbohidratos si tu cuerpo no sólo no los puede aprovechar sino que están bloqueando la disponibilidad de otra fuente de energía?

Vaya, no sé qué ha pasado porque había contestado a tu mensaje anterior @Puñalitos G., pero veo que no está. No recuerdo muy bien que puse pero en todo caso quería darte las gracias por toda la información que me das y que estás aportando sobre este asunto de la dieta Paleo-cetogénica. Supongo que cuando te contesté tendría un lapsus de memoria o algo y al final no envié el mensaje.

maq escribió: ↑07 Jun 2019, 17:38 Vaya, no sé qué ha pasado porque había contestado a tu mensaje anterior @Puñalitos G., pero veo que no está. No recuerdo muy bien que puse pero en todo caso quería darte las gracias por toda la información que me das y que estás aportando sobre este asunto de la dieta Paleo-cetogénica. Supongo que cuando te contesté tendría un lapsus de memoria o algo y al final no envié el mensaje.

Jajajajajajajaja, bueno, aquí nos entendemos, que andamos todos parecido. No me des las gracias, estamos para ayudar..

Yo comparto la apreciación de @coco de que es la gesta de carbohidratos la que debe atenuarse, aunque tampoco restringirse. Es mi opinión.
Para mi es muy difícil, tengo que reconocer que me encantan.

Creo que los carbohidratos, da igual la etiqueta que los pongas (simples, complejos, naturales, saludables, del más allá...), son uno de los posibles desestabilizadores en este síndrome.

victorsanpe escribió: ↑10 Abr 2021, 00:06 Yo comparto la apreciación de @coco de que es la gesta de carbohidratos la que debe atenuarse, aunque tampoco restringirse. Es mi opinión.
Para mi es muy difícil, tengo que reconocer que me encantan.

Creo que los carbohidratos, da igual la etiqueta que los pongas (simples, complejos, naturales, saludables, del más allá...), son uno de los posibles desestabilizadores en este síndrome.

A mí también me encantan

Con las modificaciones en la dieta que me ha puesto la PNI ahora sí como algunos alimentos ricos en hidratos, principalmente frutas y alforfón, y no he empeorado (aunque como explico en otro hilo sobre mi tratamiento actual, hay un paquete de medidas que me permiten hacer cosas que antes no podía hacer).

Hola @Puñalitos G. Lei este hilo y otros hace poco y, no estoy segura si era este hilo pero vi que hablabas de que estabas con una nutricionista que manejaba la dieta paleo-cetogénica y conocía el SFC, ¿Me podrías pasar su contacto?

Locatis escribió: ↑12 Sep 2021, 21:22 Hola @Puñalitos G. Lei este hilo y otros hace poco y, no estoy segura si era este hilo pero vi que hablabas de que estabas con una nutricionista que manejaba la dieta paleo-cetogénica y conocía el SFC, ¿Me podrías pasar su contacto?

Claro. (Por aclarar: la paleo-ceto la empecé por mí cuenta con el libro de MyHill, mi PNI no es nutricionista pero controla de nutrición, y modificó un poco mi dieta (ahora como algunos hidratos, aunque yo prefiero que no sean muchos))

Te lo paso por privado

Hola @Puñalitos G. Te importaría pasarme a mí también el contacto de tu PNI, tengo un familiar afectado por esta enfermedad con solo 20 años