SFC/EM Investigación

Por mi sin problema. Hay que continuar dando pasos hacia el objetivo.
un abrazo.

Estimad@s compañer@s,

Os comunico que tras la reunión de hoy, en los próximos días se van a iniciar los contactos con l@s divers@s Drs que puedan ser candidat@s a tratarnos, con objeto de ir tanteando las distintas posibilidades.

Para tal propósito Klass y Notjustfatigue, quienes han aceptado la gran responsabilidad de representarnos en dichas comunicaciones ( ), crearán una cuenta de e-mail específica que gestionarán ellos.

Os emplazamos a revisar el hilo de Skype para ampliar los detalles. Asimismo os informamos de que se abrirá un nuevo hilo de Skype, exclusivo para notificaciones, avances y documentos importantes, mientras que el actual seguirá destinado a las reuniones, propuestas y conversaciones en general.

Avanzamos pues en el objetivo primario! Un abrazo a tod@s!

BeaRock escribió:

libelula escribió:

Hana escribió:

Susana escribió:

adela escribió:

jarca escribió:

Klass escribió:

Sanat Kumara escribió:

antonio71 escribió:

lypomar escribió:

Eustaquio escribió:

AdrianCarrillo escribió:

Aliciaviveaqui escribió:

Isasa escribió:

Samuel escribió:

Drazen2 escribió:

JOCASA escribió:

CHESCA escribió:

lurdes escribió:

BRUNA escribió:

Notjustfatigue escribió:

hola, me gustaría participar en una reunion de skype , quiero informarme sobre el tema del LDI , no sé ni lo que es... tampoco tengo fuerzas para leer todo, me duele mucho la cabeza y me pesan demasiado los ojos. Solo tengo fuerzas para dejaros mi skype: diegoskype70 y esperar que alguno me agregue y me meta en vuestro grupo para avisarme de la proxima reunion... Un fuerte abrazo... Espero que hayais mejorado desde que empezasteis con esto.

Hola:
En primer lugar daros la enhorabuena por este foro que como punto de encuentro permite compartir experiencias.
El interés por este foro surge como consecuencia de un diagnóstico reciente de Borrelia a un familiar.

Actualmente esta persona se está tratando en la Fundación Alborada a la que he acudido en varias ocasiones para acompañarle.
Una parte del tratamiento que le están aplicando consiste en elaborar una vacuna de alimentos y otra de hongos.

En concreto para la elaboración de la vacuna de los alimentos comienzan con la elección por parte del paciente de 25 alimentos habituales en su alimentación, los cuales en dosis mínimas se van inyectando al paciente hasta llegar a un punto en que la dosis aplicada no le produce ningún efecto adverso.
Una vez realizado el testing se solicita una vacuna personalizada para cada paciente que se va inyectando a diario con el fin de que tolere correctamente lo alimentos elegidos.

No soy médico y mi formación, además es de letras, por lo que pido que perdonéis si no he comprendido bien la aplicación del tratamiento de LDI, pero por lo que he visto en la información que se ha publicado en este foro uno de los problemas de la aplicación de este tratamiento radica en obtener la dosis adecuada para cada enfermo que conlleva largos periodos hasta dar con la dosis adecuada.

Y desde mi ignorancia me pregunto si pudiera llevarse a cabo el testing del tratamiento de LDI de la manera que lo realiza la Doctora MuñoZ Calero en la Fundación Alborada o la Doctora Navarro en la Clínica Gaia, ya que creo que ambas Doctoras utilizan el mismo método?

Ya que en este momento hay un equipo que está consultando con varios médicos para aplicar el tratamiento LDI, no sé si sería interesante el realizar alguna consulta a la doctora Muñoz Calero al respecto.

Un saludo y muchísima suerte en esta nueva etapa.

argi escribió: Y desde mi ignorancia me pregunto si pudiera llevarse a cabo el testing del tratamiento de LDI de la manera que lo realiza la Doctora MuñoZ Calero en la Fundación Alborada o la Doctora Navarro en la Clínica Gaia, ya que creo que ambas Doctoras utilizan el mismo método?

Hola argi,


Lo primero de todo, bienvenida al foro y muchas gracias por desearnos suerte en esta nueva etapa.


No soy la persona más indicada para explicarte esto y no te lo tomes como una explicación "científica", pero trataré desde mi profano entendimiento de la base del funcionamiento del LDI y de las técnicas de provocación/neutralización que mencionas, explicarte de la manera más correcta que pueda el porqué no sería posible realizar el testing para el LDI de la misma forma,


Si no me equivoco, el testing de los antígenos de las vacunas de las técnicas de provocación/neutralización se realiza de la siguiente forma:

- Se inyecta a los pacientes una inyección intradérmica con una dilución muy baja de los antígenos escogidos (tal y como indicas, principalmente alimentos y hongos, pero también dependiendo del caso sustancias químicas) y se espera a ver la reacción. Si la valoración es positiva (la reacción cutánea cumple diversos criterios) se administra una nueva inyección intradérmica más diluida. Si la valoración es negativa (no cumple esos criterios) se administra una dosis mayor pero con igual fuerza. La dilución que causa la primera reacción que no cumple los criterios se toma como el punto de neutralización y será la que sea usada para las vacunas (y que neutralizará los efectos causados por la anterior). Cuando se han encontrado las dosis de neutralización de los diferentes antígenos (en este caso, tal y como indicas 25), son combinados en una vacuna que es la que tendrá que ponerse el paciente.


Sin embargo, la forma de valorar y ajustar la dosis de LDI es la siguiente:

- Tomar una dosis de LDI a una concentración "x" (la que sea).

- Si no experimentas cambios (ni buenos ni malos), probar con una concentración mayor (para que no se dilate tanto el proceso, puedes administrar la siguiente dosis a los 7-10 días hasta que se observe una respuesta).

- Si tienes un empeoramiento sintomatológico ("flare"), debes esperar 7 semanas para tomar la siguiente dosis de LDI, que será en una dilución menor (generamente "1C mayor".

- Si tienes una mejoría obvia, es que has encontrado tu "dosis core":

• Si los síntomas reaparecen antes de las 7 semanas puedes tomar un "booster" que es una dosis a una dilución menor, (generalmente 1/100 - 1/50 la "dosis core") y puedes tomar 1 "booster" a la semana hasta cumplir las 7 semanas desde la toma de tu "dosis core". Tras las 7 semanas desde tu "dosis core" (no el "booster") vuelves a tomar el LDI a la misma concentración.

• Si los síntomas no reaparecen antes de las 7 semanas vuelves a tomar el LDI a la misma concentración.

El motivo por el que es necesario esperar 7 semanas entre la administración de una dosis y la siguiente se correponde con el período de "semivida" (el tiempo en el que su población disminuye a la mitad) de los linfocitos T (de 55 a 60 días) viewtopic.php?t=4036. Si administras una dosis antes de que pasen las 7 semanas desde la anterior, normalmente sufrirás un "flare", ya que sería como administrarle una dosis doble. Si el paciente no "nota" nada (ni mejoría ni empeoramiento) con una dosis determinada, puede tomar otra en unos 7-10 días hasta que aparezca una respuesta. Durante este proceso de ajuste, si vas subiendo la dosis de manera lineal (20C, 19C, 18C etcétera), cuando sufres un "flare" sabes que la dosis apropiada era la anterior a la que te causó dicho "flare".


Espero, en la medida de mis posibilidades (hoy no tengo la cabeza "muy allá" ) haberlo podido explicar lo más claro posible y con el mínimo posible de "patadas" tanto a los libros de inmunología como especialmente al artículo original del compañero EndSFC del que está extraída (o intentado) la explicación. (download/file.php?id=359).


De todas formas, si te apañas con el inglés, te recomiendo leertete tanto el primer enlace que te puse en el que de un hilo del compañero EndSFC, así como el artículo que escribió sobre el LDI para entender cómo funciona el LDI y el porqué de las 7 semanas de espera.


Un abrazo.

Muchas gracias "Notjustfatigue" por la información facilitada en relación con el tratamiento de LDI.
Un abrazo.

Hola Argi, yo también estoy a expensas de iniciarme en el tema del LDI, tú que diagnóstico tienes para querer hacerte el tratamiento?

Imagino que has descartado el resto de pruebas/ enfermedades verdad?

No sé exactamente que diagnostico debe tener una persona para tomar LDI , en mi caso estoy diagnosticado con SSCentral.

Mensaje por BRUNA

BRUNA escribió:Yo soy Carme de Barcelona.

argi escribió:

Notjustfatigue escribió:

Hola Argi, ¡bienevenido al foro! Es muy interesante la pregunta que planteas… Lo que te explica Notjustfatigue es acertado aunque no tengo claro que no pudiera hacerse algo similar con el LDI… A la postre lo que creo hacen estas doctoras es lo mismo, pero con otra metodología, posología, dosis... La mayoría de personas a los que se les administra LDI o LDA por vía intracutánea, suelen desarrollar sarpullidos en la zona de inyección. Seguro se podría estudiar un modo de intentar dar con la dosis según las respuestas, aunque no lo recomendaría por dos razones. Lo primero, es que no todo el mundo presentará la misma intensidad de respuesta TH2/TH17 para formar las reacciones cutáneas, y segundo, con antígenos de alimentos dudo que causes un brote sistémico, pero con antígenos microbianos desde luego lo puedes inducir, y son fortísimos, siendo por tanto el objetivo de otros métodos (como el del Dr. Ty Vincent o el del Dr. Schrader) el evitar estos brotes.

Según algunos dores. y ptes. hay tests neuromusculares (tipo biorresonancia) que suelen acertar con bastante certidumbre las dosis, aunque no todos están de acuerdo… Desconozco las bases que subyacen a éstos medios de diagnóstico, pero siempre me han llamado la atención, máxime porque en mi persona he podido experimentar su fiabilidad, sobre todo en el diagnóstico y en la discriminación entre suplementos que podían estar afectándome negativamente.

En todo caso, creo que en términos generales, la inmunoterapia basada en antígenos específicos se está metiendo con fuerza en muchas esferas de la medicina, en distintas formas, pero con un fondo común, y es algo que me congratula. Dejemos de “matar moscas a cañonazos”, y vayamos al origen de manera específica (por poner un ejemplo, esto es vanguardista en la investigación del cáncer, donde es realmente apasionante).

Saludos a tod@s,
Sergio

Me gustaría que me apuntase. Llevo como 7 años con FC pero hace muy poco han dado con su nombre... Estoy muy interesada en cualquier tratamiento y me gustaría agradecerle hacerlo llegar a nosotros. A mi Madrid me viene bien

Hola. Queria saber si se ha podido llegar a un acuerdo con algun medico español para el tratamiemto LDI. Un saludo.

Hola, comentar que estoy visitando a la doctora Laura Alonso Alonso, en Madrid, y ella me ha propuesto comenzar el tratamiento con LDI, para el mes de julio, he ido a recoger los resultados de las analiticas de igneX que dan positivo para lyme, llevo varios años tomando antibióticos, y me ha propuesto dejarlos de momento y comenzar con LDI, un antiviral que se llama Delimmun, Lumbrokinasa, y varias cosas naturales, alguien aquí ha probado con Delimmun y lumbrokinasa,?
Como te encuentras Sergio?

Hola. Leo bastante tarde esta iniciativa...no sé cómo va el asunto de encontrar un médico común o si ya se ha desechado la idea. En primer lugar, gracias a todos los que habéis aportado esfuerzo, energía, trabajo y experiencias.

En segundo, comentar que quizá pruebe trasplante fecal, pero está en el aire, y tampoco lo veo claro, así que, si es posible, me gustaría unirme al grupo.

Saludos, gente

Perdona donde probarias el tránsplante Fecal?

En casa. Jeje. Para cagarse.

Tengo la suerte de tener un hermano médico que me va a ayudar en el proceso. Si me va bien abriré un hilo específico.

Hola a todos! Alguna novedad en el tema del grupo para el tratamiento con Ldi?
Quisiera unirme al grupo para el tratamiento .
En principio estais organizando un grupo para poder ir a la consulta de la doctora Laura Alonso a madrid para porder pedir en grupo los antigenos?
Yo estoy interesado en unirme
Comentarme algo mas del tema

Gracias.

Hola. Soy nuevo en el foro pero os leo desde hace tiempo. Estoy diagnosticado SFC desde hace más de 4 años. Me gustaría apuntarme al grupo para el LDI. Un doctor/a en Madrid me parece genial. Vuestras experiencias me ayudan un montón por eso he querido comenzar a escribir y compartir tb mis experiencias as con vosotros. Ya me decís si tengo que hacer algo más para incluirme en la lista.

Pues puede ser un tratamiento que nos salve la vida a muchos. Sois increíbles. A ver si más doctores se inclinan por esta metodología de trabajo.

Saludos

Yo me apunto, por probar que no sea