SFC/EM Investigación

Muchas gracias por vuestras aclaraciones!!!!

Me parece muy interesante el tema de los biomarcadores.....en la medida de lo posible iré a la charla, será la primera a la que vaya....jejeje...pero voy con ilusión porque te das cuenta que hay mucha ente que está como tú...soy de Barcelona pero vivo en Tarragona ahroa mismo, de todas formas haré lo imposible por ir.

Una cosilla, la entrada es libre para enfermos y acompañantes????

Gracias de nuevo...un abrazo

Espero estar por ahí el día 17. Y que seamos muchos.
Bueno... y que haya alguna conclusión, aunque sea preliminar

Yo no voy a poder ir, a no ser que alguien pase por el Penedès de camino y me recoja...

Una lástima, espero que los que asistáis nos hagáis un resumen, y que luego podamos colgar los vídeos de la conferencia.

ayy q mal !! yo querría ir pero entre lo lejos que me pilla y que no me van a dar el día en el trabajo ...
mucha suerte.
estoy deseando ver el video (espero que se pueda grabar) de la charla.
un saludo

Eli, tienes un mensaje.

Hola a todos/as,

la entrada es libre, para afectados y acompañantes, para médicos y medios de comunicación...sin problemas. Atención de no llevar perfumes, desodorantes ni cualquier otro tipo de sustancia con olor que pueda incomodar a personas con SQM -sobretodo por el tema de acompañantes, que normalmente no caen en eso-. Nosotros hemos avisado a la sala y lo volveremos a hacer el Lunes por la mañana.

También vamos a intentar grabarlo todo y después colgarlo de nuestras plataformas habituales, esta vez esperamos tener este tema bien resuelto.

Estaremos encantados de tener que poner sillas aparte si no se cabe, pero el aforo es grande.

Esperamos plantear muchas preguntas y dar algunas respuestas, qué es si no la ciencia?! eso si, esperamos estar a la altura del interés despertado, sin ser unos plastas...vale?

Un abrazo y nos vemos el Lunes.

JoseL Rivas
ASSSEM

Hola,
Como dice José Luis, el lunes es uno de esos días en los que tenemos que hacer todo lo posible para estar presentes en esta jornada. Ha sido un enorme esfuerzo llegar hasta aquí y poder presentar estos resultados preliminares; para los que han realizado el trabajo y también para los que hemos tenido que pagar nuestras analíticas, por culpa de que no financian estudios inmunológicos, pese a ser el camino que más luz ha aportado en los últimos años. Por el contrario, como lamentablemente hemos podido comprobar estos últimos días, algunos siguen empeñados en seguir por el camino erróneo, el de la psicología, pese a llevar años despilfarrando por esta vía sin haber avanzado nada. A estas alturas, con los criterios del 2011 en la mano, la definición de la naturaleza neuroinmunoendocrina de nuestra enfermedad y las puertas que ha abierto la investigación inmunológica ya no podemos aceptar que las cosas no empiecen a cambiar. Somos muchos los que apoyamos este camino emprendido por ASSSEM para que los propios enfermos podamos tomar la iniciativa y forzar ese cambio de dirección hacia la investigación inmunológica. Ahora sólo falta que nos vean.

Bueno, pues al final parece que voy a poder ir

Un pollo de este foro ha decidido pasar por mi casa a recogerme. Así que, los que vayáis, ya nos veremos allí, espero!

EndSFC escribió:Qué guay Eli! Yo quiero eventos así en Valencia y pollos tan dispuestos!

Lo siento, Sergio, Valencia me queda bastante lejos de mi ruta migratoria, y he propuesto en el Picobook si alguna cigüeña de las que pasan el verano en el Empordà querría, pero dicen que el mar les da bastante repelús.
A mí me dejan una cámara de vídeo, así que, al menos, lo intentaré grabar.
Un saludo

Qué bien. Yo estoy bastante más lejos así que espero con interés algún resumen.

Qué bien Eli, te mereces ir y muchas gracias al voluntario.

Yo todavía estoy dudando si decirle a mi hijo que vaya. No sé si entenderá algo, se asustará o pensará que somos una panda de chiflados, como tantos otros. Mi hija trabaja esa tarde, mejor. Ella si que no iba a entender nada, porque se niega a aceptar la gravedad. Piensa como la del EVI que es una cuestión de actitud. He estando tantos años sin saber qué me pasaba, que ellos supongo que asumían que la soledad me volvió rara.

En fin muchos besos para todos los que vais. Y si veis un joven delgado y que mide casi 2 m, ése será mi hijo.

Hola,

vaya, qué bien Eli que vengas, siempre gusta vernos las caras, aunque sea de tanto en tanto y gracias al taxista voluntario y voluntarioso.

Intentaremos pasar un resumen y esperamos que la cosa no se os haga pesada, aunque es pelín larga...es que no sabemos por donde recortar, enfín, acabando que nos coje el toro.

Cacoya, me fijaré bien, y para la próxima.

Un abrazo y nos vemos allí el Lunes 17M!

JoseL

que buenas noticias ya que vamos a coincidir con algu@ compañer@s de fatiga.

Bueno espero nos demos a conocer yo estare muy atenta a Eli que es la que tiene foto puesta.

sino pedire ayuda a Jose Luis aunque se que estara muy ocupado,yo doy pista mi marido mide casi dos metros eso si no es joven como el hijo de cacoya .

besitos y hasta mañana.

mucha suerte mañana!!
seguro que todo sale bien . yo estaré pendiente del foro por si se van subiendo cosillas desde primera hora.
un saludo

Hay ya un pequeño avance en el blog de Robert Cabré:

http://robertcabre.com/2014/03/16/

Hola,

Respondo también por aquí a esto último que menciona holapollo. Esto que difunde Robert es la nota de prensa enviada el pasado viernes desde ASSSEM a los medios de comunicación con la convocatoria de hoy y los temas a tratar. Hoy volvemos a enviar un recordatorio a los medios. Si conocéis a algún periodista podéis ayudarnos enviándosela también. Aunque no puedan ir a la jornada o sean de otra localidad, puede que se interesen por el tema. La campaña en verkami durará 40 días y cualquier difusión dentro de este plazo nos será de gran apoyo. Si algún periodista os pidiera más información tienen los datos de contacto de ASSSEM al final de la nota. ¡¡¡gracias!!!

Saludos

Nos vemos allí esta tarde.

Al final he podido convencer a mi marido que venga, a regañadientes, pero ya es algo.

Saludos a todos.

Buenas a todos!!

Al final yo también podré asistir!!! Mis queridos padres podrán acompañarme!!!
Así que aunque no estoy muy allá encantada de podernos poner caras!!

hasta luego !!!

Genial! Yo llevo una chaqueta roja, a ver si nos reconocemos allí.