SFC/EM Investigación

Vaya Eli... intentaba evitar preguntarte a tí otra vez
Te tengo pelín acribillada

Cuando me contestas me doy cuenta:
Algun que otro especialista en SFC es muy necesario. Pero, solo otra persona que esté pasando por lo mismo, desde la propia experiencia, te puede hablar desde la misma longitud de onda en que se encuentra un enfermo

Cuando me hablais, desde este foro, siempre me viene a la mente esa frase de:
"Lo evidente es aquello que no se ve hasta que alguien lo dice con sencillez"
Khalil Gibran

Entre que:
- Muchos de los que padecemos esto no solemos venir del mundo médico, hemos estudiado cosas que no tienen nada que ver (algunos términos técnicos nos superan)
- En todas las ocasiones de duda no coincide que estemos en nuestro mejor momento para asimilar tantos conceptos nuevos
- Muchos textos especializados estan escritos en Inglés...

Vaya... que ahora no sé que iba a preguntar, pero con lo que me habéis comentado ya tengo trabajo para asimilarlo

Hay personas que dicen que la enfermedad es un camino como cualquier otro
(Yo no me suelo plantear estas cosas porque bastante tengo con ir tirando)
Desde luego, en vuestro caso...
La enfermedad puede ser algo más que un camino. Puede ser una vida muy útil para los demás, una vida con significado
(a muchos les gustaría conseguir eso, pero eso... no lo alcanza casi nadie; incluido los más sanos)

No sé quiero que mi vida sea ese camino que dices, pero no nos queda otra.

La especialista en SAME es Eli, yo aún no lo he tomado, no sé muy bien porqué.

Todo lo demas que te ha dicho Eli, sobre las dosis de Mihyll estoy de acuerdo. Solo una excepción, yo tomo 1000 mgrs de magnesion, en dos tomas al día, y ojala me produjera diarrea.

Yo al revés, tengo que tomar un monton de cosas por el estreñimiento. En fin ya ves que además tenemos variedad-

Yo también tomo las vitaminas B en un complejo que tiene de todas 50 mgrs, para que no se desequilibren.

No te olvides de la Ribosa, es muy energetizante.

Besos

cacoya escribió: Solo una excepción, yo tomo 1000 mgrs de magnesio, en dos tomas al día, y ojala me produjera diarrea.

Yo al revés, tengo que tomar un monton de cosas por el estreñimiento.

Has probado, además del magnesio, a sumarle dosis importantes de Vitamina C? Las dos son laxantes... juntas aún más.

Una amiga mía, después de toda una vida tomando laxantes a diario y con varias operaciones anuales de pólipos (como resultado de tantos años de laxantes) ha conseguido librarse del problema con magnesio y vitamina c en cantidades importantes. También tomaba aceite de algo (no sé si parafina o mineral... es incoloro, inodoro e insípido, lo compraba en la farmacia, por lo visto, era algo que ya tomaba su abuela, que tenía el mismo problema). El aceite sólo lo toma muy de vez en cuando ahora, con lo otro ya tiene bastante.

Espero que te funcione,

Ahora que recuerdo, creo que el aceite que tomaba mi amiga se llama Odernal (o algo parecido)

- El Complejo equilibrado de Vitaminas B
con vitamina B (de 50 mgs de cada una)...
¿Tiene algun nombre concreto?
Me preocupa comprar algun medicamento falsificado

(Supongo, que si además se toma, durante el protocolo, Nadh, se está tomando vitamina B3; eso implica más vitamina B de un tipo, pero supongo que... no desequilibra)

- La Vitamina C, Eli, se debería ingerir de alguna manera concreta:
- Sublingual, en pastillas...?
- Con alguna dosis diaria concreta?

- No sé a que te refieres cuando dices tomar "Proteina"
De qué tipo?
Como se llama más o menos en tiendas?

- Personalmente, no he probado el Sam-E pero me gustaría intentar alguna cosa que limpie el Higado, voy a probarlo
Últimamente he mejorado un poco. Creo que necesito intentar llegar a la mayor normalidad posible. Al menos, intentarlo
a) Cuando tomo regaliz negro de herboristeria, me siento mejor (tambien dicen que limpia el higado)
b) Me gustaría intentar hacer la limpieza de higado que dijo Rosa Rosario, del libro del Doctor Moritz...
He leido algo sobre este libro que nos aconsejó, parece muy interesante. Si es verdad que se sueltan piedras... es que se tenían
Espero que sea un tratamiento casero y económico. Voy a comprar el libro
c) Si el Sam-E limpia el higado (y ayuda a dejar de tomar antidepresivos... mejor)

Ah! A mí me pasa como a Cacoya... como que no visito a Roca muy regularmente, o... "ni a tiros". Desde que he empezado a suplementarme con B12 (para el problema de los latidos cardíacos) he empezado a ir más y mejor
(igual tiene que ver con nuestra falta de B12, solo igual...)

Reconozco que me preocupa equivocarme de Marca o distribuidor, y comprar un medicamento falsificado
He mejorado tomando los suplementos pero por ahora me sale demasiado caro mantenerme estable
No creo poder seguir así

El complemento de vitaminas B no creo que tenga 50 mg de cada, no sería equilibrado, porque no necesitamos lo mismo de todas, seguro que ha habido un despiste ahí...

El que yo tomo tiene estas proporciones:
Thiamin (B1 as thiamine HCl)............250 mg
Riboflavin (B2)...............................10 mg
Niacin (B3 as niacinamide)...............100 mg
Vitamin B6 (as pyridoxine HCl)..........100 mg
Folic Acid (as folacin).....................800 mcg
Vitamin B12 (as methylcobalamin)......500 mcg
Biotin.........................................500 mcg
Pantothenic Acid (B5).....................100 mg


En cuanto a proteína, me refiero a "chicha" , no a un suplemento. Quiero decir que, por lo menos en una de las tomas de magnesio, te asegures de comer carne, pescado, huevo... El jamón, los embutidos y el queso también son proteína (vamos, los productos de orígen animal)... según tus preferencias (habrá personas que no podrán tomar grasas, otras no pueden tomar queso...).

Sobre la dosis de vitamina C, tal vez este hilo sobre Vitamina C y Síndrome de Fatiga Crónica te sirva. La recomendación (sobre todo si tienes problema de estreñimiento) de llegar al máximo de tolerancia intestinal me parece la más fácil y práctica de aplicar, pero vaya, es percepción mía.

Hola Sergio! Cuanto tiempo sin saber de tí
Espero que te vaya bien
Últimamente no aguanto mucho sentada (posición vertical del tronco, el corazón parece tener problemas para bombear...). Total... no puedo intersarme mucho por lo que me interesa

Personalmente, estoy siguiendo el tratamiento de la Dra MyHill, me he mejorado al subir las dosis a las indicadas (tomaba menos) pero aun no estoy bien

Comentas que
Algunas personas se mejoran de este síntoma tomando Potasio y Magnesio
Intentaré, como comentas, probar tomar suplemento de Potasio
(Suplemento de Magnesio... tomo por el tratamiento MyHill, pero Potasio... no)
- Supongo que el Potasio, se tomara en pastillas, como el magnesio
- La dosis a tomar de Potasio adecuada sería la aproximada al Magnesio (400- 800 mg), supongo ...¿?
En este tema de posible relación con problemas de electrolitos, mencionas tambien otros minerales...
El calcio y el Sodio... estos suplementos no los tomo (no están dentro del Protocolo Myhill)
Primero intentaré tomar Potasio

Tengo que intentar arreglar un mínimo, para poder arreglar un más. Conseguir estar sentada o de pie sin esos latidos para poder ir al médico
Para poder: hacerme análisis, intentar ponerme B12 inyectable...

Cuando se habla de problemas cardíacos en SFC... se menciona el Output Cardíaco
Más o menos... "Tenemos muy poca perfusión de sangre por poca energia en corazón" (seguro que no lo he dicho bien) acostados, y cuando nos erguimos baja a un mínimo insuficiente

Creí entender...
La única Prueba Cardíaca que dá la lectura del "Output Cardíaco" de enfermos de SFC es "la Prueba de las Puntuaciones Q"
Las demás pruebas cardíacas no detectan este Problema en enfermos de SFC
La Prueba de Puntuaciones Q para el Output Cardíaco... ¿se hace en España?
¿Se hace en algun lugar, clínica, Médico, provincia o especialista... concreto

Vaya, Sergio, para un momento que te hablo... te ametrallo
¿Estás bien?
Un saludo Sergio (me parece que no te había saludao)
En fin, estas dudas sólo van para aquellos que las puedan contestar, en el momento que les vaya bien

Un beso

Acercamiento a informacion cardiaca, para aclararse, y poder contestar, explicar sintomas, al médico:
Por terminar

1. Distintos Sintomas Cardíacos:
-a) Arritmias
Distintos ritmos cardíacos a lo largo del día
-b) Bradicardias
Frecuencia cardíaca... menor a 60 pulsaciones por minuto
Sintomas si... frecuencia cardiaca inferior a 50 ppm
-c) Taquicardias

- Cuando no hay bastante energia, Atp, para que el corazón bombee bien la sangre...
¿como se llama... el sintoma consecuente?
...¿?
*** ¿Como se distinguen unos sintomas de otros?

***¿Tiene algo que ver los distintos tipos de síntomas cardíacos con la Tension Arterial de ese momento?
¿Tension Arterial Baja... Bradicardia?
Comprobar

***Convendria tener, en casa, un medidor de presion arterial...
Para poder comprobar si los sintomas cardiacos pueden estar afectados por Bajones de tensión (de SFC...)
Cuando se dan...
Igual me equivoco...

***Cuando se tienen Sintomas Cardiacos por Tension Baja son:
-1. Bradicardia?
-2. Taquicardia, o
-3. Arritmias..?
O... no tiene nada que ver?

Ataques de taquicardia supra venticular es...
¿por tensión baja, todo lo contrario, o... no tiene nada que ver?

Distintas Pruebas Cardíacas, Función y utilidad:
-1. Ecocardiograma
Se ve: si bien valvula mitral del corazon (tamaño, cierre)...
***Electrocardiograma, es lo mismo? ECG
-2. Prueba de Esfuerzo. ECG
-3. Resonancia Magnética
-4. Monitor Holter. ECG de 24- 72 horas
Se ven arritmias, diferentes ritmos cardiacos, durante 24 horas
- 5. Prueba de Mesa Basculante
- 6. Estudio Electrofisiológico. EET
- 7. Prueba de Output Cardiaco
...?

DISTINTAS PATOLOGÍAS CARDIACAS:
0. Hipotensión ortostática o POTS
Síndrome de taquicardia ortostática postural
***Hay tratamientos muy efectivos
que deben ser administrados por expertos en la materia (Dra. Nancy Klimas, EEUU es una de ellas, aunque hay muchos...)
No conozco nadie en España
***¿En que pueden consistir, más o menos, estos tratamientos?
1. Prolapso de la Valvula Mitral
Las valvulas, demasiado flexibles, no cierran bien y se da un retorno de la sangre al corazón que produce sintomas
En personas con hiperlaxitud, SED...
Prueba que lo mira: Ecocardiograma
(Resonancia magnética y Eco Dopler de 24 horas... no)
2. Ataques de taquicardia supra venticular
...¿?
3. Infeccion cardiaca. ¿Endocarditis?
...¿?

COMENTARIO DE UN ENFERMO DE SFC:
fatiga cronica, para mi, SFC me baja la presion
pero la FM cuando quiere molestar me sube la presion
y ahi es que la maquinita empieza a funcionar
Me hicieron:
una Abracion...
Operacion para cortar una vena del corazon para evitar demasiado flujo de sangre

¿hola a todos¡. Yo tomo Sam o Same desde hace tres años junto con los demás suplementos. Empecé a tomar casi al mismo tiempo el Sam y la coenzima q y desde ese momento empecé a mejorar. Hasta ese momento estaba edematosa e hinchada , yo creo que se debía a que tenía el hígado graso . de hecho los síntomas de un hígado graso o de la encefalopatia hapática coínciden con muchos de nuestros síntomas, incluido el cerebro. El same ayuda a desintoxicar el hígado a la vez que aumente el glutation porque participa en el proceso de metilación. La coenzima q ayuda al corazón. Yo alterno 200 y 400mg. Aún así a mi corazón le cuesta trabajar (el cardiólogo me dice que tengo una frecuencia muy baja y que hay que vigilarlo.). Algunos cardiólogos utilizan la coenzima q y otros suplementos para la mitocondria para tratar el corazón.
Dejo aquí la siguiente página que explica la relación entre el corazón y el sfc.



Sfc mo fallo cardiaco secundario a malafunción mitocondrial: protocolo de apoyo nutricional.

(creo que esta información ya figura en el foro desde hace tiempo).

http://www.fibromialgia.nom.es/nacional ... drial.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Completamente de acuerdo, con el protocolo de Myhill (que tiene su base en el protocolo Sinatra para el corazón) se nota mucho el cambio.

Aparte de la Q10, la Vitamina B12 también ayuda (por lo menos, a mí me ayudó mucho cuando me la inyectaron, y no tomaba nada más, así que tuvo que ser la B12...)

Dirección de esta página: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000113.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Pongo este texto por si alguien necesita, o desea, conocer su cuerpo un poco más
Igual no se tiene nada importante pero... no se entiende lo que se tiene
Igual... esto ayuda a conocerse

Monitoreo de la insuficiencia cardíaca en el hogar
El hecho de:
- conocer su cuerpo y
- los síntomas
que le dicen que su insuficiencia cardíaca está empeorando le ayudará a estar más saludable y fuera del hospital

En casa, debe vigilar los cambios en su:
•Frecuencia cardíaca
•Pulso
•Presión arterial
•Peso
Cuando está atento a los signos de advertencia, puede detectar problemas antes de que se vuelvan demasiado graves.
Algunas veces, estos chequeos simples le recordarán que olvidó tomarse una píldora o que ha estado tomando demasiado líquido o consumiendo demasiada sal.

No se le olvide
anotar los resultados de sus propios chequeos en el hogar para que pueda compartirlos con su médico

El consultorio del médico puede tener un "telemonitor", un dispositivo que usted puede usar para enviar la información automáticamente
Una enfermera revisará los resultados de sus propios chequeos con usted en una llamada telefónica semanal.

A lo largo del día, pregúntese:
•¿Está mi nivel de energía normal?
•¿Tengo más dificultad para respirar cuando estoy realizando mis actividades cotidianas?
•¿Estoy sintiendo la ropa o los zapatos apretados?
•¿Se me están hinchando los tobillos o las piernas?
•¿Estoy tosiendo con más frecuencia? ¿La tos suena productiva?
•¿Tengo dificultad para respirar en la noche?
Éstos son signos de que hay demasiado líquido acumulándose en su cuerpo.
Será necesario que usted aprenda a reducir la ingesta de líquidos y de sal para evitar que estas cosas sucedan.

Ver también:
•Líquidos y diuréticos con insuficiencia cardíaca
•Dieta baja en sal
Revisarse su peso
Usted debe conocer cuál es su peso adecuado.
El hecho de pesarse le ayudará a saber si hay demasiado líquido en su cuerpo.
También podría descubrir que está sintiendo su ropa y zapatos más apretados de lo normal cuando hay demasiado líquido en su cuerpo.

1. Pésese todas las mañanas en la misma balanza cuando se levante:
antes de comer y después de usar el baño.
Cerciórese de estar usando ropa similar cada vez que se pese.
Anote su peso todos los días en una tabla, de manera que pueda llevar un control.

Llame al médico si su peso aumenta más de 2 a 3 libras en un día o 5 libras en una semana. Llame igualmente al médico si pierde mucho peso.

2. Revisarse la frecuencia cardíaca y el pulso
Sepa cuál es su frecuencia de pulso normal
El médico o la enfermera le dirán cuál debe ser la suya

3. Usted se puede tomar el pulso
en el área de la muñeca debajo de la base del dedo pulgar
Use su índice y el tercer dedo de la otra mano para encontrar su pulso

Utilice el segundero de un reloj y
cuente el número de latidos durante 30 segundos
Luego duplique ese número
Ese es su pulso.

***El médico puede darle un equipo especial para verificar su frecuencia cardíaca

4. Revisarse la presión arterial
El médico puede solicitarle que lleve un registro de su presión arterial en el hogar. Cerciórese de conseguir un dispositivo casero bien ajustado y de buena calidad. Muéstreselo al médico o a la enfermer
***Probablemente tendrá un manguito con un estetoscopio o una lectura digita
Practique con su médico o enfermera para constatar que esté tomando la presión arterial correctamente.
Cuándo llamar al médico

5. Llame al médico si:
•Está cansado o débil.
•Se siente con dificultad para respirar cuando está activo o cuando está en reposo.
•Está presentando sibilancias o teniendo problemas para respirar.
•Tiene una tos que no desaparece. Puede ser seca o tratarse de una tosecilla o puede sonar productiva y arrojar esputo rosado y espumoso.
•Presenta hinchazón en pies, tobillos o piernas.
•Tiene que orinar mucho, especialmente en la noche.
•Ha subido o bajado de peso.
•Presenta dolor y sensibilidad en el abdomen.
•Tiene síntomas que cree podrían ser a causa de los medicamentos.
•Su pulso, o latido cardíaco, se pone muy lento o muy rápido o no es regular.
•Su presión arterial está más alta o más baja de lo que su médico dice que es normal para usted.

Hola Eli...
- Vit. B12
A mí, mi medico de cabecera... no me quiere recetar inyecciones de vit. B12
Se necesita receta
(comentaba... posibles daños por hipervitaminosis ...¿?)

- Sam E
Intenté comprarlo por España... me hice un lío al no encontrarlo
(médicos, farmacias... cara de cuadro)

Mani...
Está muy bien el enlace que has puesto
Con tantos síntomas, a veces, algo muy básico, se pasa por alto
Lo adjunto debajo, si no te importa...

De todas formas...
Voy a ver si me monitoreo un poco en casa:
- Presion arterial
- Pulso cardíaco
y entiendo un poco los sintomas
Igual... es una tontería, pero debería entenderlo un poco, supongo

Vale, Eli... tienes razón
Ya lo he quitao

Noa, no dupliques la información, porque al final no servirá de nada ordenar el foro, porque habrá de todo por todas partes. TODA la teoría de Myhill, con aportaciones también de otros estudiosos del SFC está aquí:
http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... tocondrial" onclick="window.open(this.href);return false;, si ponemos la información varias veces, tendremos discusiones duplicadas y diseminadas por todo el foro, con lo que quien busque la información completa, sólo encontrará una de las partes. Si lo mantenemos todo junto, mejor.

Hola!
Tengo una duda, a ver si los que sabéis más podéis aclararmela: a un compañero le han puesto un holter de 24 horas, tiene los síntomas típicos, palpitaciones, taquicardias... pero no bradicardias, creo que se llama, o sea que en esas 24 horas no le han bajado las palpitaciones de 60. Por ello su médico le dice que probablemente no sea nada, y menos el SFC.
Me he releido este tema pero no encuentro nada sobre ello, aunque supongo que se refiere a que el corazón debería ir más lento si no tiene energia
¿Alguien pude aclararmelo?
Gracias y saludos

Yo tengo un SFC muy grave y de libro, y mi corazón no baja de las 100 pulsaciones si no es con medicación.

Si no recuerdo mal (aunque no pongo la mano en el fuego por mi memoria ) que el corazón no tenga energía no tiene que ver con las pulsaciones, sino con la fuerza de "salida" de la sangre, el output cardíaco. El corazón "parece" que bombea normal, pero no con la fuerza suficiente, por lo que "empuja" poca sangre. Por ello, los SFC tenemos un volumen bajo de sangre y, por ello, menor oxígeno circulante. Por lo que se, en pruebas cardíacas normales, no se ve nada (para variar... )

Yo tenía/tengo bradicardías con bastante frecuencia. Mucho menos desde que empecé con el tratamiento de la doctora Myhill para el fallo mitocondrial. No entiendo bien la relación pero a mi me ha equilibrado todo lo relativo al corazón, eso sí que he tenido que subir la dosis de algunos de los suplementos que recomienda.

Sin embargo, el neurologo me lo detectó cuando tenía vértigo hace ya casi 2 años, y me mandó al cardiologo, y me pusieron un holter 24 horas.

Qué pasó? Pues que llevar un chisme extraño puesto, genera estrés, y el estrés adrenalina, y la adrenalina esconde muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuchas cosas, os lo aseguro.

Ha sido mi droga durante años, hasta que mi cuerpo ya no pudo más. Y aún así se me sigue disparando a veces, y aunque de entrada me hace sentir bien, cuando cae, tengro un brote de no te menees, eso sí al día siguiente. Ayer me pasó, y estuve trabajando hasta las 20 horas, genial. Hoy no me he podido levantar hasta las 14 horas.

No aprenderé nunca.

Muchas gracias a las dos.
Para variar, algunos enfermos sabemos poco de medicina pero veo que hay médicos que tampoco! ¿cómo pueden descartar un SFC así? es tremendo

Hola soy Paz nueva en el foro y me esta pareciendo realmente interesante.
Ha sido un alivio ( lo siento ) saber que no solo me pasa a mi, ya he estado en el cardiologo y todo bien, es un sintoma que va y viene. Ultimamente ya me estaba agobiando un poco, con 100 pulsaciones en reposo,taquicardias y como golpes raros del corazon y con una sensacion rara en la garganta. Mi tension habitualmente es de 8/4.
El tema es que me he echo un par de cursos de planta medicinales y preguntandole al profe sobre estos sintomas ,me recomendo infusiones de espino albar, es un gran regulador del corazon y de la tension arterial. Bueno yo empiezo mañana, asi que ya os contare.
Mañana a recolectar flores y hojas de espino y a infusionarseeeeee!
Un abrazo y gracias
Paz

P.D Una cosa que a mi me sienta muy bien es bailar, y si el cuerpo no me lo permite ( a veces como me mareo mucho,bailo agarrada a algo por si acaso),bailo con las manos,la cabeza o simplemente canto(mal), pero me sienta genial y desahoga mucho. Me estare volviendo loca?