SFC/EM Investigación

Bueno, muchas gracias por todo Elipoarch, he contactado ya con Pep. Espero que mi tratamiento sirva con Pep, y que se siga avanzando en este síndrome. El programa sobre el POIS se va a emitir ya la semana que viene en Australia, el día 12 de Abril, link:http://www.abc.net.au/catalyst/stories/3472051.htm y parece que hay ínteres de algún medio español para hacer un reportaje sobre este síndrome, del que poco a poco veo que van apareciendo casos en España. Hace uno año no conocía a nadie, y ahora ya he mantenid contacto con 3 personas más en España, a parte de la comunidad creciente que se está uniendo a nuestro foro.

Un saludo y reitero mi agradecimiento.

De nada Observer, me alegro de que os hayáis puesto en contacto.

Si tienes un foro en castellano sobre esto, puedes poner la dirección aquí, por si alguien encuentra nuestro foro antes que el vuestro. (Y si no existe pero quieres montar un foro o un blog sobre esto en castellano y no sabes cómo, envíame un privado y os ayudo a hacerlo)

Un abrazo!

P.D. Gracias por el enlace al programa, lo miraré, espero que el tema llame la atención y alguien se ponga a buscar respuestas...

Hola Observer y Elipoarch,

Eli gracias por tu papel de mediadora, tus aportaciones y una vez más tu rapidez de respuesta

Ya estoy en contacto con Observer vía e-mail.

Respecto de webs informativas creo que las dos principales son:

https://sites.google.com/site/poiswebsite/

y este foro (muy activo) a través del cual finalmente me he podido poner en contacto con Observer y en el que de ahora en adelante tengo pensado colaborar:

http://poiscenter.com/forums/

Estamos en contacto,

Pep López

[email protected]

Hola. Os contare mi caso:

Desde el principio de la adolescencia padezco SFC (este comenzo tras padecer mononucleosis infecciosa). El SFC me provoca una sintomatologia largisima de explicar. A continuacion enumero algunos sintomas:

- Fatiga muy intensa de la que no me recupero con el descanso.
- Faringitis cronica. Mucosidad nasal.
- Inflamacion de ganglios y bazo.
- Musculos siempre tensos.
- Siento frio en el cuerpo. Con el frio las manos se me ponen exageradamente moradas.
- Ansiedad, insomnio y depresion.
- Escasa agilidad a la hora de hacer tareas intelectuales (fatiga mental).

Desde que tengo SFC, despues de tener un orgasmo experimento de forma inmediata un claro empeoramiento de algunos sintomas. Estos sintomas son:

- Disminuye mucho mi agilidad a la hora de hacer tareas intelectuales.
- Noto un cambio en como me siento. Paso a sentirme mas triste (melancolico).
- Aumenta la mucosidad nasal.
- Siento mas frio en el cuerpo. Las manos tienden mas facilmente a ponerse moradas con el frio.

Este empeoramiento de los sintomas no dura mas de 2 dias. Estos problemas derivados de tener un orgasmo no empeoran mucho mi calidad de vida porque yo siempre estoy fatal debido al SFC.

Al igual que Observer, yo tambien experimento en dias calidos y soleados un empeoramiento menos acusado tras el orgasmo.

Desde que empeze a tomar unos psicofarmacos (que el psiquiatra me prescribio unos años atras) apenas noto un empeoramiento de esos sintomas tras tener un orgasmo. Asi que actualmente ese problema lo tengo solucionado. Los principios activos de los psicofarmacos que tomo son: duloxetina, mirtazapina, pregabalina y quetiapina.

Tengo interes en tomar un suplemento de niacina para ver si experimento alguna mejoria de algun tipo. Ya he probado ha tomar suplementos de otras vitaminas del grupo B sin mucho exito, pero nunca he probado a tomar un suplemento de vitamina B3.

Observer podrias (solo por curiosidad) explicar mas en detalle el tratamiento con niacina que sigues:

- ¿Tomas niacina todos los dias, solo durante los dias que dura el empeoramiento, o solo antes del orgasmo?
- ¿El suplemento es oral, o mediante inyecciones?
- ¿Que forma (principio activo) de niacina tomas y en que dosis?
- ¿Cual es el nombre comercial del suplemento y donde lo compras?

Un saludo.

javier_mc escribió: Hola. Os contare mi caso:
Desde que tengo SFC, despues de tener un orgasmo experimento de forma inmediata un claro empeoramiento de algunos sintomas. Estos sintomas son:

- Disminuye mucho mi agilidad a la hora de hacer tareas intelectuales.
- Noto un cambio en como me siento. Paso a sentirme mas triste (melancolico).
- Aumenta la mucosidad nasal.
- Siento mas frio en el cuerpo. Las manos tienden mas facilmente a ponerse moradas con el frio.

Este empeoramiento de los sintomas no dura mas de 2 dias. Estos problemas derivados de tener un orgasmo no empeoran mucho mi calidad de vida porque yo siempre estoy fatal debido al SFC.

Lo que comentas no es la primera vez que lo he leído. De hecho, si me animé a escribir en este foro de SFC, es por que había leído en el foro del POIS bastantes casos de gente que experimentaba un SFC que empeoraba tras el orgasmo, o dicho de otro modo, los síntomas que tenían tras el orgasmo no se disipaban nunca, no importaba la abstinencia. Uno puede pensar que existe relación entre ambos - ¿Ocasiona el POIS en los casos más fuertes un SFC?. Por supuesto, esto son sólo conjeturas.

Los síntomas que enumeras son claramente típicos del POIS, por otra parte. El hecho de que se vayan en 2 días, no quiere decir nada. Hay gente que ha reportado que le duran 1 día o incluso menos.

javier_mc escribió:
Al igual que Observer, yo tambien experimento en dias calidos y soleados un empeoramiento menos acusado tras el orgasmo.

Esto nos pasa a todos. Me imagino que la Vitamina D tiene algo que ver en todo esto.

javier_mc escribió:

Desde que empeze a tomar unos psicofarmacos (que el psiquiatra me prescribio unos años atras) apenas noto un empeoramiento de esos sintomas tras tener un orgasmo. Asi que actualmente ese problema lo tengo solucionado. Los principios activos de los psicofarmacos que tomo son: duloxetina, mirtazapina, pregabalina y quetiapina.

Tengo interes en tomar un suplemento de niacina para ver si experimento alguna mejoria de algun tipo. Ya he probado ha tomar suplementos de otras vitaminas del grupo B sin mucho exito, pero nunca he probado a tomar un suplemento de vitamina B3.

Observer podrias (solo por curiosidad) explicar mas en detalle el tratamiento con niacina que sigues:

- ¿Tomas niacina todos los dias, solo durante los dias que dura el empeoramiento, o solo antes del orgasmo?
- ¿El suplemento es oral, o mediante inyecciones?
- ¿Que forma (principio activo) de niacina tomas y en que dosis?
- ¿Cual es el nombre comercial del suplemento y donde lo compras?

Un saludo.

Te respondo a las preguntas:

1. Tomo la niacina sólo y exclusivamente una hora antes del orgasmo. Tomarla durante varios días seguidos sería contraproducente, puesto que el efecto "flush", necesario para evitar los síntomas, iría desapareciendo gradualmente y se requeriría una mayor cantidad de niacina para lograrlo. En cambio, si la dejas de tomar por varios días, el efecto flush reaparece con la misma cantidad de niacina.
2. Yo tomo suplemento oral, pero conozco varios casos de gente que usa inyecciones de nicotinato de xantinol, un vasodilatador periférico, por que les funciona mejor. (La niacina tiene el mismo efecto)
3.El medicamento es niacina pura, NO LA NIACINAMIDA. El primero es absorbido rápidamente por la sangre, el segundo se absorbe mucho más lentamente, para evitar el supuestamente molesto efecto flush(que es el que nosotros pretendemos conseguir.) Me tomo 200 mg 1 hora antes del orgasmo, dejo que el efecto flush aparezca y luego desaparezca.
4. http://www.farmacia-internacional.net/t ... e4404e1a2f" onclick="window.open(this.href);return false; . Es niacina de la marca Solgar, 100 mg, la cual pone que puede causar enrojecimiento de la piel(el efecto flush). Puedes conseguirlo con facilidad en cualquier herbolario o parafarmacia. Por ejemplo, en un Santiveri.

Un saludo, estaré atento a cualquier duda que tengas.

Ya se ha emitido el documental sobre el síndrome POIS en la cadena de televisión australiana ABC. Como conocen, decidí participar en el documental y someterme a la prueba de alergia a mi propio semen, al cual mostre reacción. Todo esto ha sido grabado, para despejar algunas dudas que algunos escépticos pudieran tener sobre el síndrome por atribuirlo únicamente a causas psicológicas.

http://www.abc.net.au/catalyst/vodcast/default.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

El vídeo a descargar es el primero de ellos "The Trouble With Sex" (12/04/2012).

La parte sobre el POIS empieza a partir de la mitad.

Espero que encuentren el vídeo informativo y disfruten del mismo.

Un saludo.

Observer, gracias por responderme. Echare un vistazo al video del documental cuando tenga un poco de tiempo. Un saludo.

Estoy muy contento de que este post haya servido para algo y hayan personas que puedan encontrar alivio e información. Quiero anunciar que se publicará en el diario "El Mundo" un reportaje/entrevista sobre el POIS, más un llamamiento a que la sociedad española en su conjunto contribuya con una pequeña donación al NORD (National Organization Rare Disorders, la asociación más importante de enfermedades raras del mundo, basada en Estados Unidos) para lograr dar el pistoletazo de salida a una investigación seria y con verdaderos medios a este horrible síndrome.

Este es el enlace correspondiente, en la pestaña desplegable de Research Fund hay que buscar "Post Orgasmic Illness Syndrome (POIS)." Cualquier ayuda será bienvenida por todos nosotros, aunque sólo sea 1 dólar.
https://www.rarediseases.org/about/supp ... se_view_p3" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo.

Hoy ha salido publicado el reportaje en la página web de El Mundo "Orgasmos de pesadilla", y ha conseguido colocarse en menos de 3 horas como la noticia más leída:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012 ... 59570.html" onclick="window.open(this.href);return false;

El POIS parece que ha "salido del armario".

Un placer compartir la historia con ustedes.

Gracias por compartirlo con nosotros, Observer. Espero que la investigación en vuestra enfermedad se ponga en marcha pronto. Si la niacina funciona, ya tienen por dónde empezar. Que se pongan a ello!

Un abrazo!
Eli

Hola de nuevo Eli,

gracias por tus mensajes y desde mi punto de vista importante papel de mediadora.

En el sentido que apuntas estamos tratando de dar a conocer el cuadro a la comunidad investigadora. Tristemente solo hay dos artículos de hace una década y no hay ningún grupo de investigación en todo el mundo que investigue esta patología. Además la niacina no sirve a todo el mundo (en mi caso alivia la intensidad de los síntomas y su duración pero sigue siendo invalidante y hay personas que no mejoran).

¿Se te ocurre alguna idea o conoces algún procedimiento que pueda ser útil para conseguir "hacer publicidad del pois"?

Un saludo,

El único camino que se me ocurre es crear una asociación, para poder tener entidad suficiente para dirigirse a autoridades públicas y sanitarias directamente. Hablando a título personal, difícilmente conseguireis algo. Entonces podríais acudir a FEDER para buscar difusión a través de ellos.

El problema de hacer difusión "por libre" es que vuestra enfermedad va relacionada al sexo. Es decir, que si enviáis una carta los periódicos, si hacéis un grupo de Facebook... si hacéis cualquier actividad "abierta" o "viral", que es lo que daría mucha difusión al tema, os vais a encontrar una panda de atontados dispuestos a hacer comentarios a-cuál-más-estúpido. Tal vez hablo influenciada por los comentarios que he leído estos días ante la notícia de una chica que ha desarrollado una enfermedad pulmonar muy grave e irreversible por estar en contacto con palomas y que me han puesto los pelos de punta. Titular de la prensa "Invalidez absoluta por alergia a las palomas"... puedes imaginarte los comentarios, no? En el texto del artículo ponía claramente que la juez consideraba demostrado que la enfermedad era irreversible y que no permitía a la chica realizar el más mínimo esfuerzo, pero es igual, la gente vió INVALIDEZ ALERGIA PALOMAS en una misma frase y puso a la pobre chica de vuelta y media. No puedo ni imaginar si se habla de "alergia al semen"

Evidentemente, el mismo motivo es el que hace necesaria esa difusión, porque el sexo sigue siendo un tema tabú, aparte de que muchos hombres serán incapaces de imaginar que su problema viene de una cuestión tan inconcebible como ser alérgico a algo que tu propio cuerpo segrega. Y más, hablando del semen, que está implicado en el inicio mismo de la vida. Seguro que pueden imaginar cualquier cosa menos eso. Por eso, no se me ocurre otra cosa que crear una asociación y escribir, difundir, negociar... desde la tribuna de la asociación. Ya no es Perico Perez quien habla (y quien se expone a recibir toda clase de improperios) sino la "Asociación POIS de donde-sea", que siempre reviste de una cierta autoridad. A partir de ahí, una página web, un blog... algo que permita llegar a otros afectados y muchas cartas a autoridades sanitarias, FEDER, medios de comunicación... para que el mensaje llegue a más personas y se empiece a hablar del tema.

Tal vez crear un pequeño dossier con información junto con un díptico de resumen (insistiendo también en la necesidad de hacer llegar esta información a posibles afectados que desconozcan que el POIS existe) sería otro paso a realizar, y hacerlo llegar a personas concretas, concentrándose en médicos, políticos y periodistas, que son quienes pueden contribuir a la difusión.

Si se me ocurre algo más original, ya te lo diré.

Un abrazo!

Buenas Elipoarch,

ya tenemos blog

http://poisinformation.blogspot.com.es/" onclick="window.open(this.href);return false;

ahora toca divulgar!

Un saludo )

Bona feina Pep !

Os deseo larga vida y éxito en la empresa de difundir e informar sobre esta enfermedad a personas que - como muchos de nosotros en lo nuestro - se encuentran solas, desorientadas y poco atendidas desde según que ámbitos.

Este es uno de los grandes logros de la era Internet, y sobretodo de la dedicación altruista de las personas que manteneis blogs, foros y webs divulgativas.

Hola Eli y Humbertus,

Humbertus gracias por tus palabras.

Os quería preguntar si tenéis experiencia en crear una asociación. Estoy comprobando como escribiendo a título personal organizaciones como FEDER hasta el colegio de médicos optan por no responder.

Un cordial saludo,

pep lòpez escribió:Hola Eli y Humbertus,

Humbertus gracias por tus palabras.

Os quería preguntar si tenéis experiencia en crear una asociación. Estoy comprobando como escribiendo a título personal organizaciones como FEDER hasta el colegio de médicos optan por no responder.

Un cordial saludo,

Es muy fácil Pep. Dando por hecho que vives en Catalunya, aquí tienes el proceso y los documentos que debes adjuntar. Con tres personas la puedes constituir. :
http://www10.gencat.cat/WebAcollida/App ... 3-87758-64

http://w110.bcn.cat/portal/site/Joves/m ... mt=default

Hay un detalle importante para la web-blog o lo que sea que hagais sobre el cual Eli te podrá informar. Son los sellos/logos que aparecen en la cabecera de nuestro foro




Desconozco qué tipo de requisitos debes cumplir, pero te aseguro que dan una imagen de seriedad y confianza que para las personas que andamos despistadas buscando información sirven de referencia.

Muchas gracias Humbertus!

¿Eli me podrías informar sobre los sellos que comenta Humbertus?

Saludos

Permitidme que os recomiende un libro

http://www.planetadelibros.com/cara-a-c ... vate_libro

Cara a cara con tu dolor
Técnicas y estrategias para reducir el dolor crónico
Jenny Moix

Pep, perdona, me había olvidado de tu mensaje

Los sellos, sólo tienes que pinchar en ellos y te llevaran a la web correspondiente, donde te informarán de los requisitos. Haces la solicitud, ellos revisan la web y, si la aprueban te envían varias opciones de sellos, para que escojas el que vaya mejor con tu web.

Hay más, pero para algunos hace falta la asesoría de un médico, cosa que nosotros no tenemos.

Un abrazo!