SFC/EM Investigación

Hola Shami, bienvenida!

Aquí estamos para eso, para aprender sobre la enfermedad y compartir experiencias. Lo bueno que tiene un foro es que aquello que te hacía pensar que eras una especie de bicho raro y que tenías cosas que no le pasaban a nadie, de repente, resulta que le pasa a un montón de gente. Y todos sabemos que eso reconforta... Nada de lo que te pasa es tan raro, seguro que en el foro encuentras a más gente que les pasa lo mismo, o parecido.

Para seguir el foro, tienes varios sistemas:
1- Si quieres seguir sólo algunos de los foros o subforos, o algún tema concreto, sólo tienes que ir a la parte superior, debajo del título, y darle al enlace que pone "suscribirse". Recibirás un mensaje en tu correo cuando alguien escriba un mensaje.
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3- Si quieres recibir un resumen en el correo, en este mensaje habilité un sistema de resúmenes viewtopic.php?f=24&t=123" onclick="window.open(this.href);return false; aunque lo hice muy al principio, y no sé qué tal funciona, porque yo no lo uso (de hecho, me he vuelto a dar de alta tras leer tu mensaje, porque no recuerdo cómo envía los resúmenes )
4- En Facebook también puedes seguir los temas, aunque no la discusión posterior https://www.facebook.com/SindromeFatiga ... estigacion" onclick="window.open(this.href);return false;
5- Lo mismo, en twitter https://twitter.com/#!/SFC_EM_Investig" onclick="window.open(this.href);return false; puedes ver el título del tema, pero no las respuestas...

Sea como sea, con ninguno de estos sistemas puedes contestar desde el mail, o seguir la discusión entera desde donde sea... la idea es que la gente visite el foro y dé su opinión Si todos nos limitamos a leer, el foro se queda mudo... y entonces, de poco sirve...

Un abrazo!
Eli

Hola a todos. Quería preguntaros sobre el estudio de biomarcadores a vosotros que estáis enterados de estos temas. Como en relación con esta enfermedad hay tantas cosas dudosas, quería saber si este asunto es serio y puede aportar realmente alguna prueba válida. A mi duda se añade que me han comentado que en ASSEM no querían darle mucha publicidad a estos análisis.

Personalmente, creo que es serio. Yo estoy apuntada al estudio porque me parece importante.

Puedo decirte que los componentes de ASSSEM son enfermos de SFC. Muchos de sus colaboradores destacados también, o son familiares de enfermos. También me consta que no reciben subvenciones, por lo menos, hasta ahora, y por eso el estudio es "de pago"... porque, o movemos el tema nosotros (los enfermos) o no se mueve nada. La idea es cubrir gastos, no forrarse. Hay que pagar las pruebas de cada enfermo, y las de los controles sanos. Si hay un número importante de enfermos, saldrá a un precio razonable, si no...

Hasta ahora, esta gente me ha demostrado ir en serio. He hablado personalmente con algunos de sus miembros porque a veces les he echado un cable con algún tema informático (como lo hago también con otras páginas de enfermos, cuando me necesitan) y a mí, personalmente, me inspiran confianza.

El estudio lo lleva IrsiCaixa, que es un referente mundial en la investigación inmunológica, sobre todo en el SIDA. Así que un estudio inmunológico sobre SFC parece que no puede caer en mejores manos, en este país.

El tema de la publicidad, me temo que puede tener que ver con evitar que alguien pille dinero público y se adelante. Es mi opinión, no lo he confirmado, pero como veo que algunos, de repente, ya están iniciando estudios inmunológicos sobre SFC, cuando hace 4 días esta vía estaba parada... me da que pensar... Al fin y al cabo, si alguien pilla un filón como patentar la primera prueba diagnóstica para SFC, se forra, fijo... En el ámbito científico, desgraciadamente, también manda "don dinero". Eso me lleva a pensar que, hasta que no esté todo atado, van con pies de plomo, y por eso la discreción.

Espero haber ayudado con tus dudas.

Gracias una vez más por tu rápida respuesta, no hay palabras para agradecerte tu ayuda siempre. Besos.

Hol@s a todos,
parece que el estudio de biomarcadores va a salir adelante con el esfuerzo de todos los enfermos,familiares y demas enhorabuena a todos !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

en especial al equipo del asssem!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

un saludo desde las islas.

Kaixo me llamo Paz y me acabo de registrar en el foro.
Tambien estoy apuntada al estudio de biomarcadores y tengo unas ganas del copon de que empiece ya el baile. Se me esta haciendo largisimo, pero parece que ya esta en marcha,ya he hecho el ingreso y el lunes lo mandare por correo,me imagino que cuanto mas rapido mandemos el papelito,antes sabremos si somos mas de 150 yyyyyy aaa empezar. Que ganas tengo de dejarles mi brazo, mi sangre, lo que quierannn.
Bueno solo queria presentarme y agradeceros este espacio para informarnos, desahogarse , ver y sentir que no estamos solos o simplemente charlar.
Un abrazo
Paz



PD ¨Si comprendes,las cosas son como son .Y si no comprendes, las cosas son como son ¨

Hola Paz, bienvenida al foro.

Espero que te sientas a gusto entre nosotr@s.
Un abrazo!
Eli

Hola.A ver unas cuestiones: en si en total cuanto cuesta?(sorry, pero solo tengo dinero de becas, nadie me ofrece empleo). sirve de algo, como minimo para que le medico te diga que medicacionte puede ir bien? Y donde se hacen y en que fechas?

He mirado la web del assem pero no he visto aclarado al 100% esto

Cuesta 250 euros. 50 de paga y señal ahora y los 200 restantes tienes 1 año para pagarlos.

La extracción se hará en General Labs (es una cadena de laboratorios muy importante) en Barcelona y, si se puede transportar la sangre en condiciones, han dicho que entonces se podría pensar en ampliar zonas. La elección del laboratorio es importante, porque General Labs tiene "chiringuitos" por todo el país.

No va a servir para un tratamiento, ahora no (no es ese el objetivo inmediato). Pero es muy importante:

Te lo explico, cuando probaban de encontrar XMRV, encontraron varias anomalías en el sistema inmune (algunas ya se habían encontrado en estudios anteriores, otras no) y publicaron un estudio al respecto, pero claro, de creo que 24 sujetos. Ahora, se trata de ahondar en ese estudio con un número más importante, como mínimo alrededor de 200 (si puede ser más, mejor).

El objetivo es encontrar un biomarcador, es decir, una prueba que pudiera implantarse para DEMOSTRAR, con una prueba médica, que tenemos SFC. Si se consigue, se acabó el psiquiatra, la cara de póquer, la indiferencia y/o incredulidad, la excusa de que "es que como no hay pruebas...".

Con un biomarcador, conseguiríamos dos cosas: primero, tu diagnóstico de SFC pasaría a ser fiable (ahora no lo es) y también rápido(ahora corres el riesgo de empeorar salvajemente tu estado antes de que un médico reconozca los síntomas, eso si no eres tú quien tiene que reconocerlos y acabar diciéndole al médico "oiga, es posible que tenga esto", segundo, tal vez se encuentren factores que puedan dividir los afectados en subgrupos (los especialistas suelen hablar de que hay subgrupos que deberían diferenciarse, pero claro, sin una prueba objetiva, cómo hacerlo?). Eso en qué se traduce? En mayor y mejor investigación. Por qué? Porque primero, observad como el XMRV hizo que de repente hubiera un montón de investigadores dispuestos a encontrar algo... si se huele dinero, se mueven las cosas y segundo, uno de los grandes problemas en la investigación sobre SFC es que, por una parte, una gran parte del dinero se tira en intentar demostrar que es un problema mental (eso, con una prueba física, se acabó) y, por otra parte, cuando se hace un estudio se hace sobre sujetos de "fatiga crónica", donde muchos de esos sujetos pueden o no tener SFC, porque fatiga crónica también la da la depresión, por ejemplo. Por eso, cuando alguien quiere falsear o enturbiar el tema del SFC, se acoge a criterios diagnósticos de "fatiga crónica" y demuestra lo que le da la gana... SIEMPRE que hay un estudio planea la sombra de "qué criterios diagnósticos han cogido? hasta qué punto podemos estar seguros de que los sujetos tienen realmente SFC? Si hay un biomarcador, se acabó el cachondeo. Los que tengan SFC demostrado con el biomarcador se utilizaran en el estudio, con lo que los resultados sí serán más fiables (y seguramente más homogéneos). Eso garantiza AVANCES en la investigación, porque mientras se mezclen peras con manzanas, nunca nos saldrán los números.

Esos avances en la investigación sí pueden traducirse en tratamientos (más o menos efectivos, pero comprobables).

Por lo tanto, no sé hasta qué punto sacaremos un beneficio inmediato, pero sí podemos hacer que la investigación SERIA sobre SFC avance gracias a nosotros. Tú eres muy joven, si se consigue un avance ahora, tú te beneficiarás casi seguro, porque aunque se tardase 10-15 años en conseguirse un primer tratamiento (no necesariamente tardarán tanto, pero bueno), tú eres lo bastante joven como para recoger esos frutos.

Hay garantías? Sí y no. No hay garantías en ningún estudio científico. La ciencia es así.
Sin embargo, los hallazgos más recientes convencieron por ejemplo, a los noruegos, de que el SFC tiene un carácter claramente inmunológico. Hay infinidad de estudios que hablan de alteraciones inmunológicas en los enfermos de SFC, algunas de ellas específicas (y que se van a utilizar en este estudio), el SFC está clasificado como enfermedad neuro-inmune, cuando apareció la teoría del retrovirus (aunque luego no cuajó) MUCHOS especialistas estuvieron de acuerdo en que el tema vírico-infeccioso-inmunológico era algo que hacía cuadrar muchas cosas. Así que, de todos los caminos que se podrían escoger, tirar por la via inmunitaria es casi como "jugar en campo propio", y siguiendo con el símil futbolístico (perdón no soy precisamente futbolera, pero bueno...) tener a IrsiCaixa en nuestro equipo es como jugar con un equipo de la Champions. A mi modo de ver, es lo más parecido a una garantía que tendremos...

Si me apuras, incluso el hecho de que no haya dinero público ni de laboratorios farmacéuticos detrás creo (es opinión personal mía) que nos beneficia. Nosotros somos enfermos, no hay intereses ocultos por nuestra parte. Lo único que buscamos es un punto de partida. Uno que sea sólido, y, ante el interés que demuestran todos, o nos espabilamos nosotros o nos morimos en un rincón. Para que algo se mueva, hace falta que alguien se ponga delante y se ponga a caminar. Creo que ASSSEM ha asumido ese papel. Por mi parte, me parece fantástico. Es una oportunidad que yo no pienso dejar escapar. Estoy convencida que algo avanzaremos. Seguro. Si no llegamos a la meta, estaremos mucho más cerca de ella. Y en el campo de la ciencia, si algo se mueve, vamos bien (y si es en la dirección correcta, mejor).
Lo peor que nos puede pasar es lo que ya nos está pasando: vivir en una especie de limbo, donde todo son sospechas, vaguedades, inconsistencias... Espero que hagamos historia. Por 250 euros (por duro que sea gastar ese dinero, que lo es, y mucho, no minimizo el esfuerzo que supone en absoluto) estoy convencida de que vale la pena intentarlo.

Ya sabes lo que dicen: "qui no arrisca, no pisca"

Personalmente, me dolería mucho más pensar que tuvimos la oportunidad de cambiar nuestro futuro (y tal vez nuestro presente) y no hicimos nada para intentarlo.

Si es del sistema inmune yo no sirvo, con surte me resfrio, la verdad nunca me pongo enferma asi que no tendria eso.

Te equivocas. Si nunca te resfrías es porque tienes un sistema inmune hiperactivo... hasta que se agote, exactamente lo mismo que todos nosotros. Sólo que tú eres muy joven, y tu sistema aún te está atacando a lo bestia y no se ha deprimido. Por qué te crees que estás tan cansada? Precisamente porque tu sistema inmune está disparando a todo lo que se menea!

Uno de los primeros signos que tienen algunos enfermos de SFC que mejoran es que, de repente, vuelven a resfriarse o a tener fiebre. Lo normal es que, o bien tengas siempre febrícula (nunca fiebre alta) o temperatura de lagarto... el día que te pongas a 40 de fiebre es que algo ha cambiado (y aunque no lo creas, para mejor).

Entonces si me hago la prueba me dara buenos resultados? Es que quiero ir a la uni este año y no tengo dinero como para malgastar.
Por cierto, cuando son? Es que en septiembre tengo uni y no podria.

Sakura Kinomoto 1989 escribió:Entonces si me hago la prueba me dara buenos resultados? Es que quiero ir a la uni este año y no tengo dinero como para malgastar.
Por cierto, cuando son? Es que en septiembre tengo uni y no podria.

Creo que testar como está tu sistema inmune, tener información importante para posibles futuros tratamientos y una prueba de que tu enfermedad es orgánica y seria, no es malgastar el dinero.

Y aunque tengas Uni, siempre puedes faltar 1 h para irte a sacar sangre, igual que faltarías si te hicieras cualquier otro análisis por otras cuestiones

Creo que Eli es la mejor embajadora, que por el momento, tenemos para defender "la bondad" de dicho ensayo.

Como ella ha dicho tan bien, lo mejor que tenemos detrás es un equipo de máximo nivel en inmunología y retrovirología como son los investigadores del grupo liderado por Julià Blanco, IrsiCaixa -os invito a entrar en su web y ver "de qué pie calzan"- para convenceros de que, si finalmente llegamos a ese número mágico de 150, por el momento 93 solicitudes en firme, podremos tener acceso a un tipo de analíticas, que por el momento, excepto lo publicado por la Dra Klimas y pocos más, no se había planteado en tanta profundidad.

Pensar que un grupo de cerca de 10 investigadores han estado buscando en dos docenas de nosotros anormalidades inmunes y las concluiones están por llegar.

Es posible, no obstante, que esto no sea "la panacea" y que lo que vayamos a hacer no sea más que separar en subgrupos patologías afines pero diferenciadas, pero eso nos va a dar pie a seguir avanzando -de qué si no se trata la ciencia- y perfilando mejor las cosas.

Simplemente agradeceros enormemente la confianza y esperamos que en breve podamos daros las mejores de las noticias.

JoseL Rivas
ASSSEM

Gracias Jose Luis, por decirnos cómo va el estudio.


Es tan importante para todos.
Aún faltan 67, por favor chicos animaos. Es un oportunidad de oro para todos. Bueno al menos es lo que yo creo.

Besos

Hola ,sabeis alguno cuantos faltan para empezar el estudio de Biomarcadores? La ultima noticia del 18 de mayo era que faltaban 67, y ahora?
Un abrazo y
Paz

yo ya me he apuntado y esperando llegar a 150
saludos

Paz escribió:Hola ,sabeis alguno cuantos faltan para empezar el estudio de Biomarcadores? La ultima noticia del 18 de mayo era que faltaban 67, y ahora?
Un abrazo y
Paz

De la página de ASSSEM
BIOMARCADORES. Por ahora han concretado su participación el número de personas:


Sólo faltan 19...

Vamos por :



Faltan 16 !!

casi lo hemos conseguido

saludos







YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?