SFC/EM Investigación

es que la verdad es que le tengo mucha respeto al sfc,quiero ponerle nombre a esto pero no ese nombre,nose,¿podia ser un sfc leve?

No somos médicos, Joseto, no te podemos diagnosticar. Sólo darte nuestra opinión y argumentarla.

Yo, por lo que sé y por la cantidad de personas que conozco con SFC te diría rotundamente NO. La peor cara de esta enfermedad es al principio, porque no sabes lo que tienes y vas forzándote, lo lógico en SFC es que, con una ínfima parte de lo que has hecho hoy, te pasases una semana en cama.

Creo que no entiendes a qué nos referimos cuando hablamos de fatiga. No te hablo ni de dolor muscular ni de malestar, nosotros hablamos de un nivel tal de extenuación que te corta la respiración, que te impide levantarte o moverte, hablar o pensar. Hablo de ser incapaz de entender lo que te están diciendo porque las palabras no acaban de tener sentido dentro de tu cabeza. Hablo de tener que tumbarte donde estés, tirarte en el suelo y tener un nivel tal de extenuación que, si en aquel momento te dijeran que si no te mueves te pasa un coche por encima, piensas: "pues si no me arrastra alguien, que pase por encima, no puedo moverme". Y no es una actitud, es real. Es levantarte por la mañana como si te hubieran pasado camiones por encima. Es no poderte duchar de pie porque sientes que te vas a desmayar en cualquier momento. Es tener que tumbarte en la cama tras el "esfuerzo" de lavarte y vestirte porque ya no te quedan fuerzas. Es tener migrañas, fotofobia, sonofobia, mareos, nauseas, problemas para respirar, sudores nocturnos, ganglios inflamados, rampas, músculos que se tensan solos, excemas, intolerancias a olores o alimentos... todo falla en un momento u otro. Piensa que en el SFC son las células de todo el cuerpo las que han perdido la capacidad de generar energía, no es cansancio. Un cansancio fuerte es lo que tengo yo cuando me encuentro "bien", y esa sensación de tener un "buen" día (es decir, un día en que sólo estoy muy cansada, pero nada más) la tuve un par de veces en el 2011 y aún no la he tenido ni un sólo día en el 2012. El SFC es la ausencia ABSOLUTA de energía. Como un coche sin gasolina, haces el gesto pero no puedes moverte.

Un ejemplo: mi hija tenía dos años cuando enfermé. Yo he llegado a oír cómo se caía de la cama y se ponía a llorar y yo no tenía fuerzas ni siquiera para llamar lo suficientemente fuerte para que me oyera mi marido. Varias veces tuve que pasar más de media hora oyendo cómo lloraba y llorando yo también, pero sin fuerza ninguna para levantarme. Una chica explicaba cómo se había hecho un hartón de llorar porque llamaron a su puerta y ella sabía que eran sus nietos que la venían a ver y no poder levantarse a abrir la puerta. Hablo de la humillación de hacértelo encima porque no tienes fuerzas para levantarte y no hay nadie en casa para ayudarte a hacerlo. Un chico inglés denunció al médico que le trataba porque lo retiraron de la custodia de sus padres ya que decían que sus padres "alimentaban la hipocondria de su hijo" y que el SFC se curaba haciendo ejercicio. El médico en cuestión tiró al muchacho (un menor) a una piscina y le dijo "si no quieres ahogarte, nada". Evidentemente, tuvieron que tirarse a la piscina y sacar al chico del fondo. Tenia un SFC grave y, evidentemente, estaba demasiado agotado para moverse. Te aseguro que te sientes morir. ESE es el grado de fatiga que se siente con SFC si fuerzas tu cuerpo hasta su extremo (en mi caso, bastaba una jornada laboral, sentada en una silla, haciendo lo normal en un trabajo de oficina). Nada parecido a lo que te puedas imaginar. Si no te has sentido nunca así, dudo que tengas SFC. Después de lo que has hecho hoy, si no te sientes así durante una semana por lo menos, yo pondría la mano en el fuego de que no tienes SFC, ni siquiera leve, levísimo.

Si ahora no me siento así es porque paso unas 22 horas al día tumbada en la cama o el sofá, y no hago absolutamente ninguna actividad por más de 15 minutos seguidos. Yo soy un caso grave, los hay más leves, pero también más graves: piensa que hay personas a quienes han negado el diagnóstico de SFC o que les han forzado a moverse para "recuperarse con ejercicio" que han acabado en un estado de semi-inconsciencia y recibiendo alimentación directamente por un tubo, porque se han quedado sin fuerzas.

El SFC no es muscular. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, el sistema inmunitario y el hormonal. Es decir, todos los grandes sistemas del cuerpo. El fallo no es el músculo (aunque el sistema musculo-esquelético también falla) sino las células que, evidentemente forman todos los órganos del cuerpo. Si fuerzas un cuerpo con SFC acabarás teniendo un cuerpo donde los principales sistemas fallarán seguro. Se colapsa todo. Hay numerosos casos de enfermos muy graves de SFC que están así. Hay incluso muertes por fallo multiorgánico, que es lo que puede provocar un SFC llevado al extremo.


Yo, desde luego, si estuviera como tú y me dieran un diagnóstico de SFC, seguiría buscando... desde mi punto de vista, algo no cuadra. El hipotiroidismo (aunque sea subclínico), la apnea del sueño, el estrés o ansiedad... cualquier cosa cuadra mejor que el SFC en tu caso. Es un médico quien debe explorar todas esas opciones... y algunas más, si éstas fallan.

Hola, Joseto.

La explicación de Eli es escalofriante, a mi me ha puesto la piel de gallina, pero es la verdad.

Sería raro, rarísimo, que tuvieras SFC, aunque como dice ella, no somos médicos.

Pero fíjate que mi caso es leve-moderado y hace un año que no pillo la bici, porque no me veo capaz de mantener el equilibrio. Hoy no he podido sentarme en el metro, 11 estaciones de pie, y he llegado al trabajo reteniendo las lágrimas por el malestar. Llevo más de una hora sentada y ya veo que no me libraré de las náuseas en todo el día. Otro ejemplo: mi piso es un duplex y cada vez que subo los 16 escalones me tengo que sentar o echar en la cama, porque no puedo respirar y por el dolor en las piernas.

Todavía más: he terminado un curso virtual en el trabajo. Conclusión? será el último en mucho tiempo. Desde que empecé el curso he tenido un bajón, no puedo trabajar y encima hacer un curso, con fechas de entrega de ejercicios, teniendo que dedicar tiempo en casa porque en el trabajo no puedo... Y yo que siempre estaba estudiando algo, que si no estoy aprendiendo algo nuevo parece que me ahogo...! Pues va a ser que no.

Busca bien, Josete, que te miren todo lo que haya que mirar, pero tendrían que encontrarte otra cosa. Eso, o eres un caso único

muchísimas gracias por responder,de verdad que el comentario de eli nos ha puesto la piel de gallina a más de uno,ahora si se lo que es el SFC.
Mira que llevo tiempo intentando sacar información de esta enfermedad,y nose sabia cuales eran todos sus síntomas y pensaba que segun el grado que tuvieras,se estaría más cansado o menos y con el resto de dolencias pasaria igual,por es me plantee la posibilidad de que lo mio fuera eso,pero ya veo claramente que no.
Pero la verdad que jamás imagine que estos síntomas del sfc que todos leemos en internet atacaran de esa forma,vamos que el texto que has puesto saca de la duda a mucha gente que cree que puede tener esta enfermedad,muchas gracias por ayudar,haceis grande este gran foro.saludos amigos

Hola Joseto,

El caso que relatas me recuerda mucho al mío. Empecé después de unos años muy duros de deporte, trabajo y estudios, con mucha pesadez mental, visión borrosa, mareos y mucho cansancio. A pesar de ello, yo podía seguir entrenando con normalidad, tomando algo de alcohol si salia (sin tener efecto rebote), etc... Mi principal síntoma eran los transtornos cognitivos (memoria, visión borrosa, dolor de cabeza, falta de concentración, etc...).

Después de muchas pruebas me diagnosticaron un SFC leve en la Delfos, por un especialista en esta enfermedad que desearía no haber visitado nunca (error). Fueron más de 1000 eur en visitas, pruebas a laboratorios en Bélgica, tests cognitivos, etc...

Mi médico de cabecera, pensaba diferente, el opinaba que tenía fatiga crónica (que no SFC) a causa de tanto tiempo expuesto a estrés y ansiedad. No le coadraba la falta de malestar post-esfuerzo y que pudiera entrenar 5 días por semana.

La verdad es que 1 año después de esto, tengo que darle la razón (lo mio no era SFC). Era la maldita ansiedad la que me estaba causando todo esto, y de la que aún me estoy recuperando.

Mira he tenido que hacer algunos cambios en mi vida, como renunciar a mi puesto de trabajo que me gané con muho esfuerzo (era director de oficina grande en un banco y pedí un traslado a un departamento más tranquilo), dejé el deporte de competición (entrenaba para triatlones 2 horas diarias) y ahora entreno más suave pero 5 días por semana (aun asi hago 30 mins de pesas diarias, salgo a correr otros 30 y hago algo de estiramientos), y aplacé 1 año el master de alta dirección que estaba haciendo, ya que me sentía agotado para hacer cualquier cosa y más estudiar (ire al examen este noviembre). Ahh y he tenido que estar una temporada con ansiolíticos que estoy empezando a dejar (concretamente lorazepam, diazepam y algo de Paroxetina).

Con todo este rollo, te quiero decir que creo que tu caso, al igual que el mío, puede venir originado por tema ansiedad, porque estoy 100% convencido que un SFC aunque sea leve, no podría aguantar este nivel de actividad.

Ahh, otra cosa, pensar las 24 h del día que tendré , tendré SFC o tendré algo del corazón, o lo que sea AGOTA. Te recomiendo que no le des muchas más vueltas y empieces a valorar la posibilidad de tener algo de ansiedad con el tema. Un SFC, que tome algo de alcohol, ansiolíticos, haga deporte con frecuencia, etc, se me antoja algo difícil que pueda aguantarlo, ya que sus alteraciones son físicas (nuero inmunes y endocrinas) y al segundo día lo dejarían tumbado en la cama durante una semana.

Anímate y empieza a buscar otras alternativas, pero yo no dejaría que me diagnosticaran un SFC ni que sea leve, con su sintomatología.

Un saludo.
Guillermo.

Hola Joseto,

El caso que relatas me recuerda mucho al mío. Empecé después de unos años muy duros de deporte, trabajo y estudios, con mucha pesadez mental, visión borrosa, mareos y mucho cansancio. A pesar de ello, yo podía seguir entrenando con normalidad, tomando algo de alcohol si salia (sin tener efecto rebote), etc... Mi principal síntoma eran los transtornos cognitivos (memoria, visión borrosa, dolor de cabeza, falta de concentración, etc...).

Después de muchas pruebas me diagnosticaron un SFC leve en la Delfos, por un especialista en esta enfermedad que desearía no haber visitado nunca (error). Fueron más de 1000 eur en visitas, pruebas a laboratorios en Bélgica, tests cognitivos, etc...

Mi médico de cabecera, pensaba diferente, el opinaba que tenía fatiga crónica (que no SFC) a causa de tanto tiempo expuesto a estrés y ansiedad. No le coadraba la falta de malestar post-esfuerzo y que pudiera entrenar 5 días por semana.

La verdad es que 1 año después de esto, tengo que darle la razón (lo mio no era SFC). Era la maldita ansiedad la que me estaba causando todo esto, y de la que aún me estoy recuperando.

Mira he tenido que hacer algunos cambios en mi vida, como renunciar a mi puesto de trabajo que me gané con muho esfuerzo (era director de oficina grande en un banco y pedí un traslado a un departamento más tranquilo), dejé el deporte de competición (entrenaba para triatlones 2 horas diarias) y ahora entreno más suave pero 5 días por semana (aun asi hago 30 mins de pesas diarias, salgo a correr otros 30 y hago algo de estiramientos), y aplacé 1 año el master de alta dirección que estaba haciendo, ya que me sentía agotado para hacer cualquier cosa y más estudiar (ire al examen este noviembre). Ahh y he tenido que estar una temporada con ansiolíticos que estoy empezando a dejar (concretamente lorazepam, diazepam y algo de Paroxetina).

Con todo este rollo, te quiero decir que creo que tu caso, al igual que el mío, puede venir originado por tema ansiedad, porque estoy 100% convencido que un SFC aunque sea leve, no podría aguantar este nivel de actividad.

Ahh, otra cosa, pensar las 24 h del día que tendré , tendré SFC o tendré algo del corazón, o lo que sea AGOTA. Te recomiendo que no le des muchas más vueltas y empieces a valorar la posibilidad de tener algo de ansiedad con el tema. Un SFC, que tome algo de alcohol, ansiolíticos, haga deporte con frecuencia, etc, se me antoja algo difícil que pueda aguantarlo, ya que sus alteraciones son físicas (nuero inmunes y endocrinas) y al segundo día lo dejarían tumbado en la cama durante una semana.

Anímate y empieza a buscar otras alternativas, pero yo no dejaría que me diagnosticaran un SFC ni que sea leve, con su sintomatología.

Un saludo.
Guillermo.

Pd: disculpa si hay algún error de redacción (es que no he usado el corrector Word).

Un saludo.

muchas gracias a ti también gillermo,es que tiendo a relacionar las palabras estres ansiedad y depresión,nose si tendrán algo en común.
Yo depresión se que no tengo,en ese aspecto estoy perfectamente,pero lo del estres ya estoy en duda.
La verdad que nunca me he planteado que estas molestias pudieran ser por el estres y la ansiedad.
Siempre he tenido bastante trabajo,todo el dia,jornada partida hasta las 21 de la noche.
y la verdad es que me gustaría tener más tiempo libre para ir al gimnasio y otras aficiones y pasar tantas horas en el trabajo me quema un poco.
Tambien tengo una "mania" de tener la cabeza siempre llena de cosas,lo que tengo que comprar,lo que voy hacer despues de trabajar,lo que le tengo que decir a este,cosas muchas veces si importancia pero que pasan por mi mente una y otra vez,dándole vueltas a las mismas cosas y no dejandome tener la mente despejada

Bienvenido al club de las personalidades ansiosas, jeeje,

Yo me siento 100% identificado con tu personalidad. Yo soy igual. Siempre ocupado, siempre pensando en que tengo que hacer y en que hare mañana y al otro, y planificando cosas. Pero eso no es tener SFC. Te lo aseguro. Yo creo que la cosa va más por ansiedad, sobretodo porque a nivel físico toleras bien el esfuerzo (yo hoy por la tarde me he metido 1 hora corriendo y por lo que comentas tu también eres capaz de hacerlo) y te aseguro que un SFC no sería capaz de correr ni 15 minutos.

Planteate que si que puede que tengas fatiga crónica, pero causada por estrés y a nivel mental (y esa si que se cura, aunque tendrás que tomarte las cosas de otra manera y replantearte si el modelo de vida que estás llevando es el adecuado, ahh y poner mucho de tu parte).

Verás casos de personas en este foro que nada tienen que ver con lo que nos pasa a nosotros, casos graves, que no pueden ni ir a la esquina sin tener que reposar durante 2 días. Anímate, y planteate si quizá debes tratarte el tema de la ansiedad, pero en mi opinión, SFC..... creo que no. Y si te lo diagnostican con tu sintomatología, yo me plantearía una segunda opinión.

Un saludo y cuídate.

Chicos que envidia.

A mi el deporte que mejor me sienta es el sillon bol, veo la tele tumbado y tapado con una manta en pleno agosto, durante horas, horas y horas....vivo en horizontal.

Tambien salgo a caminar al monte, camino un trozo, me tumbo al sol media hora, camino otro y asi todo el dia...llevando algo de comida, porque sino como me entra el frio...pero tumbado al sol y comiendo algo no me entra el frio...

Recuerdo que cuando iba al gimnasio, me apunte, pues una tarde de gimnasio igual eran dos dias de tumbado en la cama sin moverme.

Creo que tengo sfc....me va a dar que si....vivo en horizontal...a veces me cuesta la vertical del ordenador.


Feliz verano.

Yo he trabajado moviendo cajas, pero yo ya estaba extenuado e iba a trabajar, aparte de otras inflamaciones y fatiga mental con pérdida de memoria, a veces algún temblor, pero lo controlaba, pero el cansancio era extremo, y moviendo cajas, era como mecánico, claro yo me encontraba más y más cansado, patológico,no era cansancio de trabajar simplemente, aparte de que yo tampoco fuí de hacer muchos esfuerzos físicos, pero si que hacer un poco de deporte, como andar, o el de la escuela o el instituto. Intenté correr, intente ir al gimnasio, imposible. Trabajaba para ganar dinero, infrahumanamente te lo aseguro, y a veces salia el fin de semana, pero mi agotamiento no me dejaba interactuar casi, me veian raro, jajajaja. pero salia , bailaba, bebia algunas copas de alcohol, que me sentaban extremadamente mal a los dias posteriores, y digo dias. redbull, vitaminas complejo b.
total que mi cuerpo explotó de tanto trabajar y no descansar ,, de intentar llevar una vida social, de intentar estudiar y no poder y creando una inflamación de los pies a la cabeza, una vasculitis severa, que fué progresiva pero fué enpeorando incluso cuando yo ya no trabajaba, pensaba que me estaba muriendo, era un infierno. Ahora pués puedo suspirar y sigo aquí vivo y coleando.
seguramente debes tener cansancio por el traibajo y el gimnasio, un poco de exceso de peso y que la edad no perdona. Si además le añades que puede que no duermas bien quizás ahí este tu problema

Dado que un enfermo de fatiga puede morir en un brote...deberia ser posible denunciar a los medicos y psicologos que empujan a los enfermos a llevar una vida normal, activa y hacer ejericicio. Se les deberia poner denunciar por asesinato por negligencia medica.

A mi me pasa igual, desde hace un tiempo (menos de 6 meses) siento una debilidad (no es incapacitante pero si bastante molesta), esto me ha llegado a preocupar bastante. Lo cierto es q a veces hago largas caminatas y también en otras ocasiones luego de mis 8 horas laborales me devuelvo a mi casa caminando (distancia de unos 5 Km). Que opinan?

Juancho escribió:A mi me pasa igual, desde hace un tiempo (menos de 6 meses) siento una debilidad (no es incapacitante pero si bastante molesta), esto me ha llegado a preocupar bastante. Lo cierto es q a veces hago largas caminatas y también en otras ocasiones luego de mis 8 horas laborales me devuelvo a mi casa caminando (distancia de unos 5 Km). Que opinan?

Pues que difícilmente vas a tener SFC. Uno de los síntomas determinantes del SFC/EM en los criterios diagnósticos más recientes es la presencia de lo que se llama "Empeoramiento tras el esfuerzo", lo que no significa que justamente al final del esfuerzo te encuentras peor, sino que tras 24/48 horas hay un repunte (en muchas ocasiones severo) de los síntomas. Si caminas 5 km tras una jornada completa de trabajo y a los dos días no estás en cama, sinceramente, busca otras causas para tus síntomas, porque el SFC/EM es inmisericorde con el sobre-esfuerzo.

Hola, yo en mis primeros 4 años de enfermedad, tuve cansancio, pero no malestar pot esfuerzo, despues si empece a tenerlo y me ponia muy malo 24h despues. Asi que cada uno es un mundo

Gracias por sus respuestas, de verdad valoro muchisimo que se tomen un tiempo para responder a quienes sin razon o no tenemos cierto grado de preocupación. De mi parte tienen mi respeto y absoluta admiración por su coraje y esfuerzo para dar a conocer esta enfermedad

car escribió:Hola, yo en mis primeros 4 años de enfermedad, tuve cansancio, pero no malestar pot esfuerzo, despues si empece a tenerlo y me ponia muy malo 24h despues. Asi que cada uno es un mundo

La verdad es que a mí me sucedió parecido, pero la caída brusca la tuve al año de empezar a notarme "raro". Podía trabajar, excepto en empeoramientos, de hecho he trabajado enfermo casi todo el tiempo, pero si lo intentaba estando francamente mal, era como recibir un mazazo en todo el cuerpo.
Y hoy sí que noto esa relación. Soy totalmente incapaz de estarme quieto si puedo hacer algo, así que suelo acabar habiendo forzado algo, o mucho, ese límite, y lo sufro después.

Juancho, es comprometido, al menos lo es para mí, hablar de tratamientos. Veo que Arcalion es un derivado de la vitamina B1 o tiamina.
No voy a nombrarte ni un solo suplemento o fármaco sin tener una mínima idea sobre ti, sobre cómo afrontas el estrés, las preocupaciones, pero quizá, si pasa el tiempo y ése no te ayuda, hay otras posibilidades.
El obstáculo es que, sin diagnóstico firme -y hasta que no pasen seis meses, y siempre que no se encuentre una causa objetiva para esa debilidad/fatiga, no se puede diagnosticar SFC/EM- es prematuro hasta para tu médico.
No sé cómo está el tema de pruebas de despistaje en tu país. Hay enfermedades que se transmiten por picaduras de insectos y se pueden detectar, y tratar con eficacia, en un estadio temprano. Te señalo el Lyme, pero advirtiéndote que con ese nombre se agrupan varias infecciones producidas por agentes distintos, y que son variables según la zona geográfica.
Imagino que en tu país, de clima más cálido que el nuestro, puede haber más infecciones que inicien con un estado de debilidad.
Sé prudente buscando información, porque no toda es de buena calidad.
Yo, como consejo, te diría que, al menos, de momento, confíes en tu médico. Que no te apures si te deriva a psiquiatría, y éste a su vez te "pasa" al psicólogo.
Podría ser una somatización transitoria, o ni siquiera eso.

Y en cualquier caso, para lo que se pueda, por aquí estamos, maltrechos y no siempre de acuerdo en todo, pero dispuestos.

De hecho el Doctor me dijo q si con el Arcalion (llevo 15 días tomando Tekron xq como es normal en mi país no conseguí Arcalion) no mostraba mejorías me derivaría a un pisquiatra. ¿ Qué opinan, debería probar esta posibilidad?.... Cabe mencionar que he estado pasando un período de profundo estress y algo de depresión, esto debido a que mi esposa como muchos tuvo q irse del país, y que coincidencialmente por esos días comencé en un nuevo empleo donde el trato por decirlo elegantemente no es el mejor. También me recomendó el Doctor no leer sobre enfermedades en internet xq tengo tendencia a somatizar, precisamente cuando lei sobre SFC y lo asocié con mi debilidad (nunca me había sentido débil tanto tiempo) pues entré en un espiral de angustia, no pudiendo dejar de pensar ni un minuto en la posibilidad. Mil gracias por leerme, realmente ahora estoy bastante solo y no se a quien acudir

Hombre, lo de no leer en internet, no es buen consejo, pero algo es cierto: hay mucha morralla.

Siento que tu mujer haya tenido que tomar esa decisión, resulta una sensación algo extraña leer esto desde aquí.

Yo pienso que no tienes SFC-EM, y quizá en eso le doy la razón a tu doctor, no te preocupes más de lo necesario.
A veces un apoyo puntual con alguna psicoterapia, incluso un antidepresivo durante corto tiempo te puede ayudar a salir. Y es importante no descuidar la alimentación. Esto último, que parece secundario, no lo es en absoluto.

Gracias por tu consejo, ojala sea solo otra mala jugada de mi pisquis (ya me ha hecho varias), en todo caso algo en mi no marcha del todo bien, tratare de calmarme y meditar todo mejor. Aqui en Venezuela tener estress y ansiedad no es tan raro, delincuencia, escasez, seres queridos que deben irse, en fin....