SFC/EM Investigación

El Dr. Bell parece emocionado... es buena señal

Buenas tardes.

He encontrado una noticia en la BBC interesante y algo alentadora que relaccióna un desorden en el sistema inmune (jej, noticias frescas...) con SFC:

http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/201 ... _men.shtml

El artículo científico publicado en PLos ONE:
http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... ne.0026358

Habrá que esperar mas resultados e investigaciónes.

Fatigoso desde un día de los malos-malos...

Es una estupenda noticia, ya que la sanidad española lleva un retraso de unos 30 años con la noruega...nosotros nos curaremos aproximadamente para el 2040.
Aqui de momentos antidepresivos y si tienes suerte, consejos como "ten paciencia".

Gracias fatigoso, muevo tu mensaje al hilo que ya teníamos sobre ello, para que esté todo junto.

Bueno, (yo en mi linea de prudencia habitual):!: ojo con hablar de curación tan fácilmente...
Por lo que comenta el Dr. Bell en el video, habla de posibilidad de curación para personas jóvenes y con menos de 5 años de enfermedad de algún subgrupo del SFC.
Los que lleváis tiempo por aquí ya conocéis mi cautela en estos temas, (ya con el XMRV hubo quien se enfadó conmigo por ir con pies de plomo como ahora): no nos subamos a la parra, que hay que dar tiempo al tiempo...

Por ahora, hay dos estudios: uno con 3 personas, y otro con 30 (a doble ciego y placebo, eso sí, o sea, muy bien hecho, pero 30 personas), los mismos médicos que lo han llevado a cabo hablan de que es muy prometedor (porque, desde luego, lo es), pero hacen falta estudios mucho más amplios. Esperemos que el siguiente sea con 30.000 (o más, no seré yo quien ponga límites ojalá entrásemos todos...), para que vaya rapidito la cosa

Os animo a hacer difusión, a hacer comentarios allí donde cuelguen la notícia, aunque sea un "ya era hora! queremos estudios masivos YA!" (por ahora, que yo sepa, sólo la versión online de Telecinco ha comentado algo en nuestro país), y hacer que corra, para demostrar que genera interés. Sólo así "forzaremos" que llegue al gran público y se mueva algo... ahora es el momento de "meneallo"

Estoy de acuerdo Eli, como casi siempre, en todo lo que has expuesto, y lo secundo.

Hombre, 30.000 pacientes es mucho decir jaja, sobre todo porque no todo el mundo está diagnosticado e incluso algunos que lo están, no tienen un SFC. Espero que ésto sea algo que cambie a raíz de éstas investigaciones y podamos tener un marcador objetivo y 100% fiable para diagnosticar la enfermedad y/o diferenciarla de otras..

Yo soy jóven pero no cumplo lo de los 5 años, lo duplico sobradamente.... Aún así he hablado con mi Doc. sobre la noticia y le parece muy importante y trascendente, además conoce el Rituximab y yo creo que podríamos llegar a probarlo, si evidenciamos antes que mi sistema inmune falla donde los estudios dicen que debería fallar (linfocitos....). Pero por otro lado me parece algo arriesgado incluso estando bien asesorado y prefiero esperar, como dices Eli, a que la cosa se afiance y hagan las investigaciones pertinentes.

En cualquier caso y aunque sólo sea por el eco mediático y la trascendencia política que ésto está teniendo en Noruega, ya es un hecho histórico y la mejor noticia que podiamos tener entre tantos problemas!

Saludos y a por ellos!

Todo apunta hacia lo mismo: existe una disfunción inmune.

Desde ASSSEM hemos apostado por hacer llegar al máximo número de personas la noticia, de enviar cartas a prensa, de proponer ampliar dicho estudio a diferentes grupos (estamos en ello) aunque imaginamos, que como nos ha pasado hasta ahora, mirarán hacia otro lugar.

Os animamos a hacer llegar a cuantos más mejor dicha noticia y de pedir a vuestros médicos que secunden esta iniciativa.

Un saludo,
JoseL
ASSSEM

Hola,
soy nueva en el foro (esta semana la Dra. me comentó que mi SFC es de libro... ahora tengo muchas pruebas pendientes, os he de pedir consejo).
Relacionado con el descubrimiento del Rituximab, aparecen en diversas páginas artículos planteando de nuevo el origen autoinmune del SFC (http://www.asssem.org/2011/10/sfc-una-e ... nmune.html) (espero haber puesto bien el link... ), tendría sentido pues el medicamento se utiliza como tratamiento en algunos casos de Lupus.
En alguna página (no la recuerdo ni la encuentro) leí que en muchos casos una característica del SFC es tener títulos bajos de autoanticuerpos.
Esperemos que estos estudios avancen rápido y lleguen aquí, sería un gran cambio.

Un abrazo,
Sílvia

humbertus escribió:El video explicativo y testimonios. Debeis darle a la opción CC (abajo del menú-derecha) y cuando aparezcan los subtítulos en ingles volveis a abrir el mismo menú CC y escoger "Traducir SUbtítulos" => seleccionais el idioma (español, catalán, ...) y le dais a OK.

Quiero ver el vídeo con los subtítulos en inglés pero pincho en CC y me aparece que no están disponibles subtítulos. ¿Sabeis qué puedo hacer para poder ver el vídeo subtitulado en inglés?

Yo opino como Eli,hay que tener cautela y darle un poco de tiempo,hay que alegrarse pero no emocionarse. Hay que tener en cuenta que el Rituximab tiene bastantes efectos secundarios.
De todas maneras es una buenisima noticia porque aunque sea en Noruega al menos le da un buen empujón a esta olvidada enfermedad.
Yo tengo menos de cinco años de enfermedad, me faltan tres y medio para llegar a cinco y soy joven pero no me emociono en una cura porque lo veo muy dificil.
Aunque es una noticia digna de enseñarsela en todas las narices a los "médicos" que aún dicen a dia de hoy que esta enfermedad no existe.
La cuestión es que nuestra situación tiene que cambiar y todo lo que se descubra es importantisimo.

Lara83 escribió: Quiero ver el vídeo con los subtítulos en inglés pero pincho en CC y me aparece que no están disponibles subtítulos. ¿Sabeis qué puedo hacer para poder ver el vídeo subtitulado en inglés?

Lara, si te pones encima del cc, deberías ver un menú desplegable y pinchar en English. A mí me funciona así.

Uf, yo se un poco de todo eso, xq como he comentado en otro foro (en la parte de bajas e invalidez) ademas de todo esto tb tengo una enfermedad reumatica autoinmune. Primero conmigo probaron con Metotrexato (tb es quimio pero no es biologico) Y bueno primero pille una neumonia trementa y luego me salieron unas ampollas en la garganta q no podia ni hablar. TOtal retirado. Paso siguiente otro medicametne llamado Arava. Este lo tomo hace años. Ningun efecto secundario, al principio mejoria luego como tomar una vaso de agua, no me hace nada y es muy hepatotoxico. Siguiente paso q me ha dicho la reumatologa es pasar a los biologicos como: rituximab, infliximab... ese tipo. Se supone q despues de navidad quiere ponerme en terapia biologica. LA verdad es q yo toda la gente q tiene enfermedades reumaticas y se lo han puesto dicen q les va muy, muy bien, q mejoran un monton. Pero si es cierto q ya hablamos de palabras mayores... Y bueno... Yo voy un poco a ciegas puesto q voy sin diagnosticar, y eso es xq hay veces q es muy dificil dar con el diagnostico concreto en este tipo de enfermedades... Tb he oido q este tipo de tratamientos cuando los dejas las recaidas son tremendas. EN fin...

Hola Mielita !
Sin ánimo de alarmarte, pero reposteo un comentario que en su momento hizo Cathy Va Riel (vive en Galícia) quien también se trató con Rituximab por Artritis Reumatoide :

humbertus escribió:Desde la Plataforma Nacional para la FM, SFC, SQM, reivindicación de Derechos, Cathy Van Riel nos hace llegar su experiencia personal :

ATENCION A LOS EFECTOS SECUNDARIOS. UN TESTIMONIO: A mi (CVR), me lo dieron el año pasado para mi artritis reumatoide (en dosis muchas más bajas) y casi me quedo en el intento. Once días de hospitalización, 8 meses de recuperación y sigo con medicación para regular los latidos cardiacos. Entiendo que se puede estar desesperado, pero esto es muy venenoso...

Quizás te interese contactar con ella para comentar la experiéncia, aunque supongo que tu reumatóloga valorará los posibles riesgos y beneficios.

Suerte !

Pos vaya... Gracias por la informacion....

Hol@s a todos,
yo creo que no deberiamos darle tanta importancia al rutuximab porque solo a curado 2 personas,una fue por linfoma que se podria haber curado al tomar este medicamento que es especifico para ello y la segunda puede ser espontanea tranquilamente.No se me parece que de 30 personas solo se curaran 2 es un porcentaje bastante bajo,aparte aqui el amigo humbertus dice que muy toxico y unos efectos secundarios tremendos a todo este hay que sumarle el coste del producto,un frasco 1500 euros(menos mal que se administra en dosis pequeñas que si no),decir que no esta (creo)en españa y si estubiera no te lo administrarian a no ser que tubieras cancer y el medico de cabecera tampoco te lo mandaria seria un especilista el indicado.En resumen le queda un largo viaje para mejorarnos.

No sé si aquí se usa... igual es un medicamento nuevo y ahora ya sí, pero yo tuve un linfoma hace 7 años y no me trataron con Rituximab, sino que el tratamiento fué otro (el que me provocó o despertó el SFC, precisamente).

Comparto con vosotros en que no hay que tirarse en plancha ante estos descubrimientos. Lo importante de ese estudio no es el Rituximab, a mi modo de ver, sino que los médicos que han hecho el estudio acabaron convencidos de que el SFC es autoinmune. Eso significa que se van a hacer una serie de estudios en ese sentido Y ESA ES LA BUENA NOTICIA. Van a dejar de tirar dinero tratando de demostrar que el sfc es psicosomático y empezar a invertir en estudios inmunológicos sobre el SFC. El objetivo no va a ser curarnos, sino encontrar un biomarcador (cosa que me parece lógica, porque cómo te van a aplicar un tratamiento sin demostrar que tienes lo que tienes?).

Para los enfermos, encontrar un biomarcador también ha de ser una prioridad. Todos queremos curarnos y volver a nuestra vida, pero no hay que olvidar que estos tratamientos son extremadamente agresivos... te darías unas sesiones de quimioterapia "por si acaso" tienes cáncer? O esperarías a tener PRUEBAS de tener cáncer? Por ahora necesitamos pruebas de tener SFC. ¿Y si te han diagnosticado SFC y tienes otra cosa? ¿Te someterías a una quimioterapia con esa duda? Yo no. Tal vez peco de exceso de cautela, pero, en el estado que estoy, soy más partidaria del "virgencita, que me quede como estoy", que del "yo me tiro, y que sea lo que dios quiera"... no sea que el remedio, sea peor que la enfermedad...

Estoy contigo Eli,
No a cualquier precio....hay que saber que exactitud lo que tenemos, por eso es preciso los biomarcadores, porque deben haber estados..., no todo el mundo tiene los mismos síntomas, hay oscilaciones...y hay que saber muy bien en que estado estamos para rpobar esos medicamentos tan fuertes, no vaya a ser que "salgamos peor de lo que hemos entrado".

Yo desde luego antes de probar tratamientos del tipo del Rituximab, que imagino estará disponible en España (al menos mi médico lo conoce), quiero saber cómo están los marcadores inmunes que han mirado en el estudio Australiano o en IrsiCaixa.

En función de los resultados me lo pensaré, pero antes probaría el LDN, GcMaf o cualquier otra cosa.

Como dice Eli, lo importante aquí no es el descubrimiento del Rituximab, sino la evidenciación casual de lo que todos sabemos y que ya no se puede parar puesto que el propio gobierno Noruego va a financiar a éstos 2 oncólogos a partir de ahora y al menos allí, ha trascendido a la opinión pública.

Si a esto unimos a los diversos grupos que apolítica e integramente están trabajando por y para curarnos y no por y para "untarnos", creo que estamos hoy más cerca de las respuestas que hace 6 meses.

Saludos!