SFC/EM Investigación

ok y perdona

slow

cuando puedas. no hay prisa.

Besos

Hola a todos!!
Sergio me alegro que sepas algo más después de tantos años de lucha.
Quizás sea más sencillo y todos estamos infectados y no lo sabemos....
Pero tengo una pregunta como se sabe cuando te pica una garrapata, duele?, tienes fiebre, vives en un medio especial para que te pique, o a cualquiera le puede pasar y en cualquier medio??
Que yo sepa nunca me ha picado una...y eso que tengo perros de hace años y les he sacado unas cuantas.
Bueno solo era eso.
Feliz año 2013 a todos.
Chesca

Chesca a mi me han picado dos, una cuando tenía 17 años, se me enganchó en la nuca, pero no mucho, me la quité y ni me puse mala mi entró fiebre ni nada de nada.

Luego me picó otra en la pierna dos veces y ni me enteré pero al día siguiente tenía dos picaduras que si buscas por internet imagenes de picadura de garrapata te haces una idea.

La segunda vez ya tenía sfc y si me puse muy mala.
Pero tanto KDM como mi médico de Madrid me dicen que la infección tuvo que ser hace muchos años para que pueda llegar a generar los sintomas que tengo.

Por tanto si ha sido por alguna, ha sido por la primera y yo esa vez no tuve ningún sintoma en absoluto.

Un abrazo!

Rocio, me acabas de recordar( lo tenía muy muy olvidado),a mí me picaron hace unos 15 años, fui a una casa rural, y me levanté con todo el cuerpo lleno de picaduras, me dijeron que habían sido garrapatas, las picaduras se ponían con vesiculitas que picaban mucho y se rompían....No recuerdo tener fiebre pero me duraron mucho tiempo....

En otra ocasión, en un pueblo, donde había mucho ganado y al grupo que fuimos nos picaron a varias, me pasó lo mismo, mucho picor, y se hacían vesículas, también me dijeron que eran picaduras de garrapatas, que eran muy frecuentes en el medio...

No he vuelto acordarme .....

!!!!!tendra algo que ver !!!!!

Gracias por hacerme recordar esto...

joe Isasa pues si que te han picado..de todas formas ya es mala suerte pq conozco mucha gente que les han picado y están estupendamente.
También conozco otros que si han estado a punto de morir por una picadura pero después de tratar la infección se han curado y tan normales....

En fin... a ver que pasa con todo esto, ojalá ya vayamos por buen camino!!!

Un besote!!

Pues yo no recuerdo que me haya picado una garrapata nunca, y no he tenido nunca lesiones como las fotos de picadas de garrapata que he visto en Google. Mosquitos, hormigas carnívoras, ácaros y no sé si una pulga una vez sí, pero garrapatas no. Y, si he de juzgar por mi reacción a las picadas de mosquito, yo diría que me hubiera enterado, porque las picadas de mosquito se me ponen que parece que estos bichos fueran más grandes que un Concorde...

A mi sí me ha picado una garrapata alguna vez, sobre todo de pequeña en el campo, aunque años después conviví mucho tiempo con animales, que aunque domésticos, iban mucho al campo.

Pudiera ser...aunque llegados al caso de que fuera una de las posibles causas, me inquieta lo de la transmisión por la madre.

EndSFC escribió:A mí nunca me ha picado ninguna garrapata. Pero se puede transmitir sexualmente, por la madre, e incluso creo haber leído hace años que tb. algún mosquito...

Además, cuando pica una garrapata, sólo en un 30% de la gente deja la típica roncha típica de la Borrelia...

S.

A mí tampoco me han picado, que yo recuerde claro, pero a la luz de ésta información ya no se puede descartar nada....

Aprovecho para hacer un par de preguntas tal vez ingenuas:

Testarse para el Lyme en condiciones es muy complicado no? Sergio, tú diste negativo en una y acabas de dar positivo en unos laboratorios alemanes si no recuerdo mal (ando muy espeso). Deduzco que incluso en laboratorios privados el resultado puede no ser muy fiable no? (al menos en España)

Por otra parte, Rocio y tú, que estáis con el GcMaf, ¿Cómo hacéis para recibir la inyección semanal? Viajais a Bruselas cada semana o cómo os lo montáis?

Y por último, tratarse con los antibióticos que citáis aunque sea durante un mes de prueba, sin saber si se tiene o no la Borrelia, sería una temeridad? (esto se lo preguntaré también a mi médico, por curiosidad).

Muchos ánimos, a ver si mejoráis mucho!

No es ninguna locura tratarse un mes, de hecho mi médico de aquí lo hizo de prueba y al ver que respondí muy bien, a pesar de haber dado negativo varias veces en los pcrs (y positivo 2 veces) dijo que era buena señal.

Yo no estoy con gcmaf pues mi nivel de nagalase es normal por lo que no se recomendaba en mi caso.
Yo estoy solo con antibioticos vitaminas coenzimas y probioticos.

Pero el gcmaf lo compras para un mes completo y te tienes que buscar la vida para que alguien te lo inyecte

Un abrazo!!!!

rociogy escribió:No es ninguna locura tratarse un mes, de hecho mi médico de aquí lo hizo de prueba y al ver que respondí muy bien, a pesar de haber dado negativo varias veces en los pcrs (y positivo 2 veces) dijo que era buena señal.

Yo no estoy con gcmaf pues mi nivel de nagalase es normal por lo que no se recomendaba en mi caso.
Yo estoy solo con antibioticos vitaminas coenzimas y probioticos.

Pero el gcmaf lo compras para un mes completo y te tienes que buscar la vida para que alguien te lo inyecte

Un abrazo!!!!

Gracias Rocio, se me ha cruzado el cable pues al ser paciente de KDM pensaba que estabas con el GcMaf. Has sido muy amable y rápida en la respuesta.

Yo tenía pensado envíar una muestra de sangre a Redlabs para mirar la Nagalasa y el gen VDR y saber si podría ser candidato al GcMaf pero ni siquiera he indagado aún en cómo poder envíar la muestra y no tener que ir hasta allí jejeje.

El tema de encontrar alguien que te lo pueda administrar sin tener que viajar todas las semanas o irte hasta el lugar en cuestión a vivir ya sería otra odisea, sólo de pensarlo me agoto (sobre todo tratándose de ésta enfermedad y siendo un tratamiento tan "peculiar"...)

De momento comenzaré con el LDN en unos días y hablaré con mi médico sobre los antibióticos. Por cierto Rocío, tú probaste el LDN?

Un abrazote y a ver si éste año suena otra campanada como la del XMRV (que a pesar de la polémica despertó el interés por la enfermedad) o la del Rituximab....

Yo solo he probado el nexavir y para mi fue terrible.

Ldn era otra opción pero justo ya apareció todo el tema de mi infección intracelular así que claramente opté por los antibioticos ( durante un año!!! ).
Las infecciones intracelulares cronificadas se tratan así, pues la infección está muy escondida y es muy difícil "pillarla" por eso hay que hacer el tratamiento tan largo. Eso si revisión de hígado cada mes y a ver si quiere aguantar un año!!!

rociogy escribió:Yo solo he probado el nexavir y para mi fue terrible.

Ldn era otra opción pero justo ya apareció todo el tema de mi infección intracelular así que claramente opté por los antibioticos ( durante un año!!! ).
Las infecciones intracelulares cronificadas se tratan así, pues la infección está muy escondida y es muy difícil "pillarla" por eso hay que hacer el tratamiento tan largo. Eso si revisión de hígado cada mes y a ver si quiere aguantar un año!!!

Sí, veo complicado estar un año con antibióticos, que tienen sus riesgos, sin tener evidencias o pruebas de dicha infección como tenéis tú o Sergio... Al no ser que en el supuesto mes de prueba notase mejoría, tendría que pensar en otra cosa.

La cosa es que tratamientos para probar hay, pero con ésta sanidad pública y la privada, incluso desplazándote pero sin un médico que te pueda supervisar en condiciones, es arriesgado intentarlos...

no te digo lo que yo llevo recorrido y gastado en médicos pq te caes de espaldas..............................................................................................


Pero te entiendo, sin tener pruebas de infección es una locura hacer un tratamiento de un año. Y para poder acceder a tener esas pruebas hay que gastarte una pasta..... pq ni sanidad pública ni privada.... que te voy a contar no????

En relación al tema de los antibióticos quiero comentar que, tal como se ha dicho anteriormente, pueden ser muy útiles en enfermos con infecciones de garrapatas y coinfecciones de bacterias. Es muy necesario buscar/identificar estos agentes que pueden ser claves en el desencadenamiento y/o mantenimiento de la enfermedad con sus síntomas característicos. Aunque ojo, yo tampoco olvidaría que muchos de nosotros estamos también infectados de virus (yo por ejemplo tengo anticuerpos de Epstein-bar y de Cytomegalovirus); y algunos de ellos pueden ser realmente bastante "puñeteros". Así pues, no creo (ojalá esté equivocado) que en la mayoría de los casos únicamente los antibióticos resuelvan completamente la enfermedad o sus síntomas. Probablemente los tratamientos complementarios (como en otras enfermedades) y específicos para cada paciente puedan ser fundamentales para atacar con más éxito la situación.

Yo tengo esos que dices tu, además de titulos elevadísimos de hhv 6. En mi caso los antibioticos y/o la dieta sin gluten están mejorandome mucho.