SFC/EM Investigación

Perdonad mi ignorancia, qué es el 4ME? No lo encuentro con esas siglas.

Espero que lo mío no apunte a un problema con bacterias, porque cada vez que tomo algún antibiótico, me pongo a morir y lo peor me lleno de cándidas. Las máss insoportables las de la garganta-boca.

Besos

Cacoya, aprendiendo a hacer pasta de dientes casera he leído que el xilitol combate las càndidas bucales, por si te sirve...

Gracias. Lo miraré.

Besos

cacoya escribió:Perdonad mi ignorancia, qué es el 4ME? No lo encuentro con esas siglas.

Espero que lo mío no apunte a un problema con bacterias, porque cada vez que tomo algún antibiótico, me pongo a morir y lo peor me lleno de cándidas. Las máss insoportables las de la garganta-boca.

Besos

Hola Cacoya,

Yo tampoco tengo mucha idea pero por lo que tengo entendido es lo mismo que NEXAVIR, pero en Europa, es un inmunomodulador y antiviral creo.

Besos

cacoya escribió:Perdonad mi ignorancia, qué es el 4ME? No lo encuentro con esas siglas.

Espero que lo mío no apunte a un problema con bacterias, porque cada vez que tomo algún antibiótico, me pongo a morir y lo peor me lleno de cándidas. Las máss insoportables las de la garganta-boca.

Besos

El 4ME es similar al Nexavir o Kutapressin, pero hecho en Europa y algo más barato. Son un conjunto de aminoácidos que se producen a partir de hígado de cerdo, y que se cree que tiene propiedades anti-inflamatorias y anti-virales. Aunque en la web lo venden en la categoría de "energía".

En el phoenixrising encuentro:

"Estudios sugirieron que Nexavir puede bloquear el HHV-6 y la actividad del virus de Epstein-Barr en tubos de ensayo."

"Síndrome de Fatiga Crónica (SFC / EM):

Dos médicos de Houston informó, en no revisadas por pares, en la práctica de estudio de 1990 que el 75% de los 270 pacientes mejoró significativamente. Una segunda opinión, no controlado con placebo no-peer estudio por los mismos médicos informó que el 41% de los pacientes alcanzaron la remisión.

Dr. De Meirleir lo utiliza en combinación con inyecciones de Vit. B-12 (10 mg. / Dos veces por semana) para reducir el dolor y mejorar el sueño. De 60 a 70% de sus pacientes y del Dr. Enlander informa han respondido positivamente a la droga. Dr. De Meirleir informó que el 70% de los pacientes responde bastante bien (20 + puntos de aumento en la escala de Karnovsky) para Nexavir."

Perdón por los posibles errores, lo he copiado directamente con el traductor. No he copiado la parte en la que dice que un tanto por ciento de los pacientes, pueden volver a tener síntomas al dejar el medicamento .

A mi personalmente me está funcionando, sobre todo en lo de la energía y puede que también con la inflamación. Hoy precisamente, me he descubierto bajando las escaleras que tanto temía antes, unas 4 veces y dos de ellas innecesariamente. Me di cuenta cuando subía casi sin esfuerzo la última vez y pensé: "estoy subiendo de una sóla vez...". Claro que el problema está en que es un tratamiento demasiado caro para tomarlo de por vida

Respecto a lo que dices, cacoya, sobre que cada vez que te tomas un antibiótico te pones fatal de las cándidas, lo entiendo, porque me pasaba igual, por eso me mandó el berberine conjuntamente con el tratamiento antibiótico y mano de santo (de momento...).

La b-12 que manda De Melier, que compuesto es? cianocobalamina, metilcobalamina, o hidroxicobalamina??

Gracias.

Manda varias marcas (2 que yo sepa) y todas son en la forma Hidroxicobalamina, 10 mg a 2 ampollas semanales. La que me mandó a mi es de laboratorios Sterop (belgas) y no se encuentra en España.

En general no encuentras en la farmacia ningún inyectable intramuscular en la forma hidroxicobalamina, sólo un antídoto para mordeduras de serpiente que vale 600 euros y son una burrada de mg. Pero nada más. Yo la encargo en una web holandesa. El mismo médico de cabecera del privado que me la inyecta, me ha pedido información porque quiere ponerla a sus pacientes con FM (supongo que al ver mi evolución).

A mi la farmacia me ha conseguido, Megamilbedoce Hidroxocobalamina, Vía intramuscular, de la farmacéutica Grünenthal Pharma, SA, el precio de la caja con 10 ampollas me ha costado 56,03 euros.

No sé si será lo mismo pero parece que sí, me he leído los componentes y pone que cada inyectable contiene 10 mg de hidroxocobalamina.

Saludos

Vaya Anam, que bien, a mi no me localizaron nada en varias farmacias. De todos modos, en el papel del tratamiento me especificaba la marca y debía ser esa. A mi me salen a 8 euros y pico 3 ampollas, teniéndo en cuenta que luego la tendrás que seguir tomando unos meses...

Hola a todos,

Tras recibir mi nuevo diagnóstico de KDM y el tratamiento, deciros que llevo ya dos meses y una semana.

La primera semana de tratamiento noté una mejoría a nivel de energía, después tras comenzar el antibiótico lo he pasado un poquito mal, con náuseas y vómitos, que debían ser efectos secundarios o el propio herxh.

La verdad que es muy pronto pero estoy contenta porque ese nivel de energía me ha hecho animarme.

El pasado 19 noviembre tuve visita con KDM, coincidí con Sajafra una persona excepcional que me ha ayudado mucho durante estos dos meses.

Cuando entré a la consulta le pregunté cuantos años llevaba infectada y para mi sorpresa me contestó que muchísimos años, así que me quede un poco desconcertada, porque tengo una hija de 11 años y después de informarme, sé que es transmisible por la placenta y leche materna.

Tengo las CD57 muy bajitas a 26, citoquinas muy elevadas, elastase y PGE2.
Me ha vuelto a repetir analíticas, supongo que para controlar las CD57 y me ha prescrito varios medicamentos para las náuseas y también para las neuronas, dice que volveré a caminar que es temporal, que es causa del sistema nervioso central, así que estoy muy contenta.

Cuando reciba mi nuevo tratamiento os lo explicaré, llevo tiempo sin informar porque no me encontraba demasiado bien.

Muchos besos

Anam!!!

Muchísimas gracias por tus palabras, pero yo diría que la ayuda ha sido mutua, debemos mucho a este foro

La mejor noticia es esa esperanza de volver a caminar, ahora ya sabemos que se debe a un tema neurológico por culpa de la borrelia y no a trastornos funcionales.

Estoy siendo testigo de tu camino y tú del mío, así que sólo me queda desearte mucha fuerza y todo lo mejor.

Besos!

Primero pedir perdon por haber entrado en el foro sin la debida presentacion. Me llamo Avelino 57 recien cumplidos y vivo en burjassot (Valencia) Hare un resumen muy escueto de los ultimos años. A la edad de cuarentaitantos me diagnosticaron el elycobacter pylori, segun parece era tanta la infeccion que me mandaron antibioticos para un mes. Desde entonces los problemas intestinales son de empezar a contar y no terminar nunca. A los 48 años aproximadamente empeze com problamas claros de camdidiasis intestinal en esta fecha tambien me diagnosticaron el sfcem en el quiron de valencia. Dentro de los muchos problemas que produce esta enfermedad hasta hace poco me sentia afortunado. Afortunado al oir contar problemas mucho mas graves como estar encamados a temporadas, dolores musculares... En estos ultimos años lo peor que llevo es el dichoso intestino permeable, que aunque me ativorro de suplementos, meda la impresion de que ya no me hacen ningun efecto. La verdad es que ahora estoy mas que preocupado por un mareo cada vez mas pronunciado que como siga asi pronto no podre ni salir de casa un saludo a todos

Cuando descubrí que tenía SFC nunca lo relacioné con mis problemas intestinales, porque siempre he tenido mucho estreñimiento, que no podía combatir con nada, ni fibra, ni fruta, ni verduras, ni plantas habituales, ni, ni ni..........te juro que probé de todo.

La Dra. Quintana me dijo que eso también era un síntoma de intestino permeable y me lo diagnosticó, pero me quedé en póquer, porque o no me dijo qué hacer, o yo no me enteré.

Hace 15 meses aprox, me detectaron también el helycobacter (flora muy abundante) y como a ti me frieron a antibióticos.
Ya había tenido cándidas con otra toma anterior de antibióticos, y descubrí que era algo que me había pasado muchas veces en mi vida, pero como eran "vaginales", de eso no se hablaba. Ni siquiera cuando he ido al ginecólogo.

Cuando hice la toma de antibióticos para el helycobacter tome antifúngicos en prevención.

A pesar de ello, tuve que suspender la última tanda de antibióticos, porque me dio un brote de cándida bucofaríngea que creí morir. He estado meses con la boca y la garganta ardiendo.

Bueno todo este rollo es para decirte que después de todo lo que he sufrido, llevo una temporada bastante buena, para las zonas externas (enjuagues bucales y zona vaginal) utilizó el aceite de árbol del té (planta milenaria australiana), y si se me queda la boca muy muy seca tomo regaliz puro(las pastillas juanolas de toda la vida-que asco-).

Pero mis problemas intestinales iban cada vez a peor. Así que buceando en la página de la Dra. Myhill, que como está en inglés me cuesta mucho, vi que recomendaba Neem (planta ayurvédica milenaria), y desde que lo tomo (junto con aloe vera que ya tomaba) mi vida intestinal ha encontrado un nuevo mundo.

Aunque todavía tenía hinchazón abdominal por gases, que ha desaparecido al dejar radicalmente el único glutén que tomaba, una rebanada de pan en el desayuno.

En resumen, si quieres probar el neem, te puedo pasar por privado una web que es de calidad y la recibes rápido, porque en otros sitios............

Besos

Hola Avelino,

En Valencia está el Dr Hinojosa como experto en sindrome de intestino irritable y enfermedad de Crohn (es uno de los expertos en España de enfermedades intestinales).

Hola Avelino!
Yo tengo 39 años y desde pequeño tengo problemas intestinales,elycobacter,reflujo y diagnosticado colon irritable .
A medida que a pasado el tiempo,me hice intolerante a la lactosa,y alérgico a algún medicamento,el tema de las comidas es odioso , cosas que antes me sentaban bien pues ahora ya no.
Lo de los mareos me dijeron los doctores que era debido a que estaba débil , por los vómitos y diarreas,tal vez Avelino sea algo similar lo que te pasa a ti,coméntaselo al medico.
Ánimo y bienvenido!

Un saludo!

Hola mariaf

Te agradezco la información, pero hay que tener en cuenta que el colon irritable es uno mas de los muchos problemas que genera el SFC-EM, para mi ya ,aunque no tengo el diagnostico, el Lyme. un saludo

Hola laiz32

Gracias por tu preocupación.Estuve en el medico de cabecera la semana pasada y me mando unas pastillas, que según el eran muy buenas para el mareo. Me las mando para 3 semanas y solamente las he tomado 4 días. No notaba ninguna mejoría. He dejado también el LDN ,llebava 2 meses tomandolo, y la melatonina. Me lo tomaba juntas las 2 cosas por la noche. Todo para ver si puedo parar el empeoramiento del mareo. Mi proceso de empeoramiento , Hasta ahora , ha sido muy lento. Yo creo que el motivo principal es la hipotensión hortostatica. un saludo

Para la hipotensión ortostática, lo mejor es regular la propia tensión arterial, y para eso nada mejor que espino blanco o albar.
Yo lo tome la primera vez que andaba desesperada, aún no sabía nada del SFC. Lo dejé cuando me puse mejor, y al cabo de unos meses otra vez. Pues aún así al mejorar lo volví a dejar. Y lo peor es que entre una vez y otra, se me olvidaba que lo había tomado.

Aunque suele indicarse para la tensión alta, realmente es un regulador de tensión, y ayuda también con el ortostatismo.

De todas formas hay una pequeña parte del ortotatismo, que está más relacionado con el vértigo que con el mareo, pero es una diferencia muy sútil, que solo distingues si has pasado por una crisis terrible de vértigo.

En este punto sutil que yo todavía mantengo, a días, creo que tiene que ver la inflamación del nervio óptico y el auditivo, que confluyen en un punto muy preciso, donde afecta al vértigo.

Espero que te sirva de ayuda

Hola cacoya

Llevo unos dias tomando el espino blanco en gotas, empezare tambien pronto con el B50 que ya lo tome antes y va muy para el sistema nervioso.

El B50 lo tomare por que cuando, ademas de los mareos, doy un paseo de unos minutos y paro, noto como se altera el sistema nervioso, quedando muy irritado y teniendo la sensacion de haber hecho un gran esfuerzo y a veces tarda horas en recuperarse. En fin cacoya uno no sabe que hacer ya.

Uno no tiene cabeza para decirlo todo en la presentacion, pero recuerdo que he tenido otitis recurrente, siempre por cierto en el oido derecho. Acufeno persistente tambien en el oido derecho. Con todo esto y con la enfermedad subyacente que todos tenemos habra que tener paciencia y seguir adelante.

Un saludo cacoya y gracias por la ayuda