SFC/EM Investigación

Pues yo tenía un problema muy grande cuando empecé con la enfermedad, que era secarme el pelo, porque tengo mucho y no podía tener los brazos levantados tanto tiempo, terminaba hecha polvo y tuve que cortarme el pelo muy cortito. Así que me compré un soporte de pared para el secador que se sujeta a la pared con ventosas, me siento delante, y en vez de mover el secador muevo la cabeza. También puede servir un vaso de los de enjuagarse los dientes de estos que van en la pared con un soporte en forma de aro, pero sin el vaso.

jeje, yo directamente voy por el mundo con el pelo mojado. Me gusta la idea del "secador de pared" me la apunto!

Yo ya ni me acuerdo de cuando deje de secarme el pelo.

Solo lo hago si alguna vez tengo que ir a alguna conferencia/fiesta del Banco con los clientes mas importantes, y la ultima vez, salí de la ducha (porque me resulta mas facil lavarme la cabeza yo) y baje a que me lo secaran a la pelu de al lado de casa.

En cuanto a quitar cosas del medio, siempre que veo un armario o un maletero muy lleno, se que hay cosas que tirar. Mi madre, pasó tantas calamidades, que solo sabia guardarlo todo. Al final no habia quien encontrara nada ni quien pudiese limpiar en condiciones en su casa. Y todo para nada, poco a poco hemos tenido que ir tirando cosas, y solo quedan 3 cajas con algunos recuerdos y algunas cosas especiales que yo me he traido a mi casa.

Las cosas son cosas, yo lo aprendí cuando murió mi marido. Y tenerlas no consuela de nada.

Si mañana me renuevan la baja, voy a ver si aprovecho y ahora que solo tengo que esperar cita para la punción lumbar voy quitando trastos. Siempre se junta mas de lo que una se piensa.

Besos.

Si alguno asbe como funciona la secadora portaril butsir, por favor que me lo cuente.

Gracias

Si no estoy en cama y me veo un poco las orejas... (no ahora):

Aplico el viejo consejo de llevar siempre algo en la mano llevado a los extremos. Como no puedo dedicar un rato a guardar las cosas, cuando voy a otra dependencia llevo en las manos lo que puedo y lo voy repartiendo de camino según toca. Estoy inculcando este proceder a mis hijos y demás familia, aunque confieso que con éxito variable

En el bolso llevo siempre (si no se me olvida) una mascarilla, un par de galletas tipo crackers, algo de beber (no penséis demasiado al respecto, ¿eh?) y algo para apuntar notas.

Hace siglos que no puedo con los productos fríos de la nevera (como he visto que decís otros también). Si me acuerdo, los saco un rato antes (obvio) y si no, 7 segundos de microondas para los yogures, 6 para un vaso de zumo, 8 para un buen trozo de melón... El proceso es más repelente, pero me ayuda a comer.

Tardo muchísimo en hacer las cosas, y eso si todo va bien y lo consigo. He dejado de asegurar que voy a hacer algo o que voy a cumplir un plazo. Esto es muy duro, especialmente en el trabajo. Y (cómo no) espero que vengan tiempos mejores.

Sustituyo las comidas de trabajo por "cafés" de trabajo (que duren lo que sea y que el cuerpo aguante). Así puedo tomar en casa purés y comida sin picantes sin miedo a la carta del restaurante.

Si salgo, casi siempre uso silla de ruedas eléctrica para alargar un poco la energía del día.

En lugar de visitar a los amigos o llamarlos por teléfono (que es agotador), he incrementado el contacto por Internet. Ahora estoy más con ellos que antes, porque nunca estaba en condiciones de quedar y ya no los veía.

Muchos de los consejos que habéis dado los aplico también (o los aplica mi familia). Supongo que vamos desarrollando el ingenio en direcciones parecidas. GRACIAS.

Chicas/os estamos cortados por el mismo patrón!!!! es increible la de cosas en común que nos pasa a todos, quedo alucinada.
Lo de comprar y hacer varias cosas cuando sales para no tener que volver a salir,tiene su lado positivo pero también el negativo ya que vas como una moto para no dejarte nada que hacer...yo no he encontrado otra forma de ahorrar energía y sigo haciéndolo pero reconozco que me altera mucho y me cansa el doble, no es la mejor manera quiero cambiarlo pero de momento sigo igual---estresándome demasiado y mi cuerpo se resiente.

Lo que hace Eli con el ordenador, me veo incapaz de hacerlo y menos de aprender algo nuevo con él, he pensado ir a algún sitio, pero ni siquiera me veo capaz de seguir las clases y no colapsarme del todo, y eso que yo no trabajo, no sé!!!!todo se me hace una montaña y no adelanto en nada...pero si me pongo nerviosa , todo me va mucho peor, asi que me quedo como estoy, no sé ,no es la solución pero me cuesta mucho llevar a cabo algo nuevo, quizás algún día cambia todo esto o quizás vaya a peor...no lo sé.

Y lo de la aspiradora esa, me lo apunto, debe ser fantástico, poorquee yo también tengo perro y no viene nadie a limpiar en casa.
Chesca

El secador de pared, me recuerda a las esponajas olmo, eran unas esponjas con ventosa, podias frotarte la espalda contra la espenja en la pared y asi no tenias que esforzarte en llegar.

También hay secadores de casco...como los de la pelu pero en pequeñito para ponerlos en la pared,no se supongo que sera más comodo,asin no tienes ni que mover la cabeza ´
Yo estoy pensando en cortarme otra vez el pelo cortito,lo que pasa que me da lastima ,no me veo con el pelo corto,toda la vida lo he llevado largo.
En fin que le vamos a hacer tenemos que pensar en lo práctico.
También quiero comprarme como un bastón que se lo he visto a más de una abuelita,es un bastón para apoyarte al andar y después se puede hacer taburete para sentarte (lo veo súper práctico para nosotros).

Bueno!

gracias Eli por este rinconcito!!! muy interesante y aunque es de pena todo lo que tenemos que hacer es incluso divertido!!!!
Lo del secador en la pared me ha encantado!!!! yo tengo el pelo rizado pero no aguanto nada con el difusor asi que intentare hacer algun invento!!!
Y lo del aspirador autonomico, es real?? o sea funciona?? era una de mis opciones para pedir estos reyes, y mas viendo el precio de este mas baratito!!
Bueno, yo coincido con mucho de vuestros truquitos :
Por ejemplo, la compra por internet, la hago cada 2 semanas, con ayuda de mi pareja porke sino me olvido la mitad de las cosas!!! jeje
Así que un esfuerzo menos, lo pides, te lo traen y total por 4 euros mas ya no viene de ahí!!
Tambien compro la fruta y verdura a un payés de la provincia que viene a la capital cada lunes, así que me va genial, comida ecológica y además razonable de precio!!
Lo que llevo haciendo desde hace un par de meses es un planning. Cada domingo en uno de mis descansos lo preparo.
Empieza el lunes, de 8 a 9.30, pues nada, desayunar, preparar a la peke, llevarla al cole...
de 9.30 a 10.30 descanso
de 10.30 a 11.00 hacer cama arreglar lo que pueda de la casa y comida...
de 11 a 12 descanso
a las 12 ir a por la peke
de 1 a 2 comer
y asi sucesivamente...la verdad es que me obligo a seguirlo a rajatabla, variando segun las necesidades o compromisos que tenga algun dia, y muchos otros, ya sabeis, deberia escribir:
de 8 a 24 h cama
jejeje pero bueno, debo reconocer que me ha ayudado
Tambien aprovecho los ratos de mas lucidez pues por ejemplo para cocinar, sobretodo para la familia, platos mas elaborados y mas pucheritos, y lo congelo....
En fin, hacemos lo que podemos, y muchas veces mas!!!
besikos a todos!

Me encanta este apartado del foro

Tengo una aspiradora que va sola y un cacharro que cocina y estoy MUY feliz con ellos. Curiosamente, las compramos cuando me dio el big-patatús. Antes no les veía yo la cosa.

Pensaba que lo más pesado en la cocina no es tener que remover el puchero, sino lavar, cortar, limpiar... Ahora cocina mi marido (el superhombre, pobre, que lo hace todo) y no la he ni probado, pero echa las cosas ahí, le da a un botón y comida hecha. Y está buena. Encima la puedes programar para la hora en que quieras comer, no salpica porque está cerrada y se limpia muy bien. Tengo la NewCook.

La asipiradora maravillosa que hay en casa es la Roomba. Tienes que tener cuidado de que no se tire por unas escaleras o que entre en un desnivel que no quieres que alcance (por ejemplo, una junta entre dos suelos distintos). Para eso hay unas "paredes virtuales". Son unos cacharritos que se ponen en el suelo y que avisan a la aspiradora de que por ahí no se pasa. Cuando ya está vuelve a la base y se carga sola. Hay que vaciar el contenido (horror, alergias) y, muy importante, hay que quitarle los pelos que se le enganchan en las ruedas al ir aspirando. Igualmente, sale a cuenta. Yo ya ni recuerdo cuándo fue la última vez que pasé una aspiradora normal, y sé que ya lo hacía sentada (vaya pintas...).

Le estoy dando vueltas al tema del secador... Tiene su punto, ¿eh? Por cierto, si no os dan alergias o repeluses varios, hay extensiones, pelucas, postizos... Se pueden encontrar a buen precio.

Y para que el bolsillo sobreviva, estoy registrada en offerum, groupon, groupalia... Registrarse es gratis. Van sacando ofertas interesantes y te avisan al mail. Días atrás (no sé ahora) tenían la New Cook a 69 euros y, si todo sale bien, se la compran mis suegros.

Besos

jejeje, yo también soy la "reina de los aparatejos" y tengo algo parecido: una panificadora - cocinera de la marca Ariete y estoy feliz con ella (encima, estaba de liquidación y me costó 30 euros ).

Aparte de hacer el pan y no tener que ir a comprarlo, puedo cocinar de todo en ella, y así, aprovecho si tengo algo de energía para poner lo que quiero y programarla, sea la hora que sea, y a la hora de comer o cenar... tema resuelto. La verdad es que no siempre puedo hacerlo, pero cuando sí... pues trabajo que le ahorro a mi marido, que siempre va bien! Hace poquito que la tengo (tres semanas), pero he hecho varios panes, y carne, pollo, lentejas, una quiche, verdura, pasta... y hasta un pastelito para el cumple de mi suegra, que quedó la mar de bueno! Y lo mejor de todo, sin agotarme!

Tumbada en el sofá busco una receta (las hay a patadas en internet), y cuando tengo fuerzas, preparo los ingredientes sentada en la cocina (para pelar, cortar...) luego, cargo la máquina, la programo y a descansar otra vez! No tengo que estar pendiente (como mucho, ahora al principio, controlo un par de veces porque aún no conozco bien las recetas). Cuando acaba, pita y mantiene la comida caliente hasta que puedo levantarme a pararla y comer.

Ya no me tengo que preocupar de si me he dejado el gas encendido (me ha pasado ya muchas veces, y todo quemado después del esfuerzo ). Nada se quema y, en el peor de los casos (que no pudiera levantarme), la máquina se apaga sola tras una hora de mantenerlo caliente (quedaría algo reseco , pero nada más). Encima, no manchas casi nada!

Por cierto!! me dejaba una cosa que es super importante para mi!!!
Cuando me veo con fuerzas y puedo salir un ratito o no, vaya con mi niña o no, siempre voy con el cochecito, jajaj es mi pnto de apoyo, en mi caso la niebla mental y los mareos estan en todo momento asi que me va genial. Así que me armo de valor y ya digo, o bien el cochecito de la nena o el carrito de la compra, y me siento mas segura!
Aunque me queda poquito que la niña va creciendo...jijijiji

Qué fuerte... Yo hacía igual.

Yo hoy me estoy sitiendo muy bien....han sido varias cosas, el sol, taichi....y para mi, comer en plan macrobiotico, masticando cada bocado un monton de veces, pero un monton, comer muy lento, llevarme media cucharita a la boca....comer me dura dos horas o asi...a parte de cocinar lento, en plan macro, esvivir para cocinar...pero para mi una buena digestion, es una loteria.

Yo también voy con la banqueta portátil a todas partes (de pescador, muy barata en Decathlon), desde el fútbol de mi hijo a comprar ropa con mi hija (las dependientas me envidian)

Al cambiar de cocina, compré una con temporizador, que se apaga al cumplir el tiempo... se acabaron los requemados.
Otro buen aparatito es el cepillo de dientes eléctrico.
Y el ordenador portátil, que permite escribir recostada.

El uso de un pulsómetro durante el dia, programado para pitar cuando sube de... pongamos 110 pulsaciones... e ir apuntando cuando pita qué hacía, qué hora, en qué contexto... me ha ayudado mucho a "conocerme" mejor y adecuar mi nivel de actividad. Si, por ejemplo, me pita andando por la calle, decelero el paso. Evito, en la medida de lo posible, las actividades que me producen picos: subir escaleras, mantenerme agachada, etc.
(Mi padre, médico, pensaba que estaba estropeado al pitar por actividades tan nimias ¡y llegar a 130 pulsaciones en tantas!, así que lo probó toda la familia haciendo lo mismo: el pulsómetro no estaba estropeado así que la prueba resultó un buen ejercicio práctico de comprensión del sfc para todos )
p.d. Los que nos hemos hecho la prueba de VO2 en la Complutense podemos usar como referente el límite de pulsaciones para pasar a aeróbico que marcan en el informe.

El tratamiento osteopático se ha convertido en algo imprescindible.
Y no comer gluten, lactosa, chocolate, café... Digiero bien la carne desde que la compro en un sitio nuevo, de mejor calidad (la traen de Guadarrama). La diferencia es bestial. Hace poco mi marido trajo unas chuletitas de cordero de un super, buenas, y la digestión fue tan espantosa (dolor estomacal, vientre timpanizado, etc.) que tardé ¡dias! en recuperarme.

El nadh sublingual es el mejor truco cuando hay que hacer un esfuerzo cognitivo: asistir a una reunión con el tutor de mi hijo por la tarde, seguir en la reunión de la asociación un rato más...

Un aquarius da un poco de cancha cuando el agotamiento te pilla en la calle... y ayuda a recuperar un poco después de un esfuercito.
Y siempre llevo unas galletitas o gominolas en el bolso, me ayudan a evitar las hipoglucemias en cuanto las siento empezar.

Bueno, si me acuerdo de algo más, ya os cuento...

Lo del pulsómetro me lo apunto... por cierto, una doctora me dijo que si pasaba de 100 - 105 pulsaciones debería ir al hospital. Yo me eché a reir y le dije que, si fuera así, me podría ahorrar la hipoteca, porque rara vez estoy por debajo (sólo si me quedo en el sofá, y a veces, ni eso...)

Pues yo para comprar y hacer las tareas de casa uso a mi pareja

el se encarga de todo, hace las compras, limpia la casa, le da de comer a los perros grandes (a los gatos y a la perra miniatura ya puedo yo), hace la comida habitualmente el... es mi herramienta multiusos... es un solecito vaya..

el dia que puedo cocinar lo hago con una silla... antes de ayer me encontre particularmente bien, cocine yo con musiquilla que me puse de fondo, "baile" un poco.. (movi el culo basicamente jajaj) y a media comida me tuve que tumbar porque me cai sin fuerzas de golpe...

he reducido mi actividad un monton%

me apunto todo en libretas, papeles, postits, en notas en el ordenador etc.. la putada es que nunca recuerdo mirar lo que me apunto... :-S y me cuelgo carteles por toda la casa, pero si no los cambio de sitio periodicamente me acostumbro y ya no los veo...

tengo todo lo que uso mas a diario a mano, en la mesita de noche..

antes de que me hiciera efecto el tratamiento con Rigau usaba baston para deambular y no matarme por los sitos al perder el equilibrio, ahora ya no lo uso tanto, solo algunas veces...

como he contado ahora mismo no se donde, para reducir dolores he cambiado la manera de vestirme, ya no uso tejanos, ni ropa dura, solo ropa holgada de algodon, lana, bambu, lino, seda etc.. que no apriete y que pese lo menos posible...

para ducharme me siento en la bañera, la lleno un poquito porque si no me hielo, y tengo unas agrarraderas, una mas baja y otra mas arriba, para no matarme y tal... y otra agrarradera en el retrete..

ahora vivimos en una casa de un solo nivel... adios a las escaleras...

si puedo hago coladas, yo lleno la lavadora y mi pareja tiende la ropa, pero normalmente las hace el...

ahora aun no tenemos cama, solo somiers y el colchon, asi que estamos a nivel de suelo, y para levantarme muchas veces me ayudan los perros, me agarro a ellos para levantarme..

y ahora mismo no caigo en que mas cosas hago... como la mayoria de cosas las hago de hace muchos años, estan tan integradas en mi dia a dia que no se diferenciar...

saludos pipol!!!

Hola!
lo de las coladas me ha recordado, aunque yo también intento dejarlas para mi compañero, tanto cuando las pongo, como cuando me toca vaciarla, utilizo un taburete para sentarme delante de la lavadora y voy poniendo la ropa poco a poco en barreños, que a veces puedo trasladar hasta el balcón y otras no... después siguen allí hasta que alguien los tiende
Para las molestias en la ducha, con jabones y demás, lo dije en otro post, pero he cambiado los geles de ducha y las cremas hidratantes y de ojos por las del dr. Haushcka y me van bien, de gel de ducho utliizo uno para dermatitis atópica, desde entonces mis ojos van mejor y mi piel no se quema.
Para bañar a mi hija pequeña (una de las pocas tareas que sí que hago yo en los días "buenos") utilizo el mismo taburete y me estoy sentada al lado. Voy a acabar pegada a ese taburete, ahora que lo escribo veo que lo uso más de lo que había pensado...
Ah, y como el dinero escasea (el paro no da para más), estoy por comprarme esta mopa automática, parece la versión barata del robot de limpieza... http://www.groupon.es/deals/oferta-naci ... op/2061410" onclick="window.open(this.href);return false;

un beso

Silvia, tienes lo mismo de la casa Vileda por 30 y pico euros también -8se llama ViRobi)... sin embargo, por lo que he visto no tienen muy buena crítica, ya que no aspira, sólo recoge lo que se pegue en la mopa (polvo y pelos). Si te apuntas en Ofertix y sitios así, de vez en cuando sacan algún aspirador automático por menos de 150 euros, por si te interesa...

Yo aportaría para leer y no forzar mucho la vista cuando ya esta cansada,yo aveces no enfoco bien con un ojo,me puede llevar días ese desajusté , utilizo unas lupas que son como tarjetas de crédito,con ese tamaño y no son de cristal,son muy maneables y prácticas!

Un saludo!

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