SFC/EM Investigación

Os escribo desde la desesperación y porque estoy segura de que muchos de vosotros os habéis encontrado estancados en el punto en el que me encuentro ahora mismo.

ELI: de nuevo te pido disculpas por no saber donde escribir este mensaje pero apenas puedo leer para buscar otros hilos y no sabia si debía abrir uno nuevo.

Sé que lo que os quiero preguntar esta todo en el foro y os pido disculpas pero no puedo mirar el PC mas de 5 minutos sin que me coja dolor de cabeza fuerte, así que me es imposible seguir ningún hilo y mucho menos recordar lo que leí el dia anterior o hace dos (cuando la migraña me deja). Llevo días intentando leer "Mi viaje a..." de Cacoya y no sé si podré acabar. No tengo fuerzas ni para permanecer sentada mucho rato.

Me encuentro estancada y necesito vuestro consejo. Os resumo:

Primero de 2 visitas en la Delfos con el dr. Alegre me diagnosticó SFC. También me hice la prueba Neurocognitiva allí mismo pero no sirvió para nada, dice que me la tengo que volver a hacer. Quiere que me haga la de Esfuerzo y los Spect. Nada de medicación ni analíticas.

Después me visité con Solà en Barnaclínic, me diagnosticó SFC grado II y fibromialgia grado II/III. Me puso un tratamiento (que creo por lo que me han comentado siempre pone mas o menos el mismo) NAPROXENO, XERISTAR, OMEPRAZOL, DEPRAX y como suplementos MAGNESIO y PROPOLAID. Después de 2 meses con él estoy muchísimo peor. ELI me aconsejó que lo dejase todo y empezase uno por uno pero no puedo porque sin XERISTAR me dan ataques de ansiedad, sin NAPROXENO no me podría levantar, sin DEPRAX no pegaría ojo, así sé si son los medicamento o que he empeorado a pasos agigantados.

Posteriormente, tuve consulta telefónica con dr. Arnold (desde Argentina) la cual fué un desastre porque no se le oía nada y lo único que saqué en claro fue una analítica que me mandó hacer y poco mas. No se sabe cuando volverá a Barcelona así que ya lo descarto porque por teléfono no me quiero visitar más con él.

Estoy en la lista de espera de 6 meses de la dra. Rigau pero no puedo esperar tanto. No se cuanto tiempo voy a poder aguantar así. Me encuentro muy muy mal y necesito empezar a encontrar una mejoría ya, por pequeña que sea.

Tengo muchísimo dolor en todos los músculos del cuerpo que ya no remite con absolutamente nada. Además de mi crónica cefalea tensional migrañosa que me dura varios días y que siempre va acompañada de rigidez en el cuello y mandíbula, dolor de ojos, cara y oídos. Cada 2 por 3 estoy en urgencias (la ultima vez antes de ayer) para que me pongan una via y me metan Morfina, Enantyum y Cortisona. Eso me permite volver a casa con menos dolor y almenos dormir esa noche algo mas relajada, pero a las 24h estoy igual otra vez.

Problemas intestinales terribles, estreñimiento, diarreas, vómitos, dolor e hinchazón abdominal que me impide andar, etc... Estoy pendiente de colonoscopia i gastroscopia ( o como se llame ). Casi todo lo que como me sienta mal. Reglas irregulares. La boca llena de llagas siempre.

En analítica de orina 24h me salió en cortisol muy bajo. Meri 77 del foro me ha aconsejado en privado tomar Ginseng siberiano para subirlo y empezé a tomarlo hace 3 días.

Como ya os he comentado en otros mensajes, me han alargado la baja, llevo 10 meses. Apenas salgo de casa, me paso el día del sofá a la cama. Cualquier pequeño esfuerzo como puede ser llevar a mi hija al colegio caminando (esta a 8 minutos de casa) e ir a recogerla a las 5 provoca que al dia siguiente me levante con muchísimo dolor, con el abdomen hinchado que parece que estoy de 6 meses, cara y ojos muy hinchados, manos hinchadas y con dolor y que no me levante en todo el dia de la cama solo que para ir al baño.

- Creeis que son pequeños brotes como yo lo llamo? Voy a paso de tortuga y nisiquiera cojo el bolso para que nada me pese.

En casa no hago otra cosa que comerme la cabeza porque ni tan siquiera puedo mirar el ordenador, ver una peli y hay días que ni leer los wasaps del móvil porque TODO me provoca dolor de cabeza y mucha fatiga. Esto es algo que les he comentado a todos los médicos y hasta ahora ninguno me ha hecho mucho caso, ni Alegre, Solà, neurólogos, etc... Os podeis imaginar lo que es dia tras dia en casa sin absolutamente ninguna distracción, mirando la pared?

- Me imagino que se debe tratar de Hipersensibilitat Electromagnetica pero no sé de ningún especialista que trate esto ni siquiera sé si se puede tratar. Conoceis alguno? Hay alguna prueba para saber si realmente lo tengo? Es desesperante !!!!

Ya me estoy enrollando como siempre, lo siento, sé que los mensajes tan largos son muy pesados para muchos de vosotros pero necesitaba desahogarme con vosotros que sois los únicos que me entendéis ya que en mi dia a dia no tengo a nadie con quien hacerlo. Mi madre me ayuda físicamente con la niña pero nada más. Emocionalmente estoy completamente sola.

En lo que en realidad necesito que deis vuestra opinión es en QUE CAMINO SEGUIR AHORA a nivel medico.

Volverme a visitar con Solà me da la sensación de que no me va a solucionar nada. Alegre solo insiste en que me haga la prueba de Esfuerzo pero yo quiero seguir los consejos de ELI y si me las hago, será en Madrid (aunque tampoco sé de donde voy a sacar las fuerzas para ir porque tal y como estoy ahora ya solo el viaje en avión seguro que me encamaría una semana)

Arnold está en Madrid y Rigau tiene larga lista de espera. Desde vuestra experiencia, que haríais llegados a este punto? No quiero gastarme otra fortuna en especialistas que no me puedan ayudar, además de que vivo a 60 km de Barcelona y cada vez que tengo que ir para visitarme me pongo malísima ( no tengo a nadie que me lleve en coche y coger tren, metro, bus, etc... supone pasarme 4 días medio muerta)

- Creéis que debería empezar a tomar suplementos por mi cuenta? si es así, también necesitaría que me orientaseis un poco ya que no sabría por donde empezar.

He intentado a ratos leer el subforo de suplementos e ir apuntándolos en un papel, todo me suena a chino y nombráis tantos que no sabría por donde empezar. Necesitaría una pequeña pauta de inicio.

Gracias a todos por adelantado. Sé que son muchas preguntas en un mismo mensaje pero me seria imposible colocar cada cuestión en el post que le corresponde.

Un abrazo.

Creo que, para tratamiento, Rigau puede ser tu mejor opción, sinceramente. No importa lo que hayas de esperar.

Las pruebas en Madrid son tu mejor opción de cara a conseguir una invalidez, que necesitas para poder cuidarte un poco y para dar de comer a tu hija. No descuides este tema, por la cuenta que te trae.

Por lo demás, el descanso es la mejor medicina. Procura no pasar más de 20 minutos "haciendo" lo que sea, e intenta descansar una hora o dos antes y después de lo que sea que hagas.

Si tiens wifi, quítatelo. Si tienes un teléfono inalámbrico, quítalo. Evita el móvil, y, si no te queda más remedio que usarlo, usa los cascos o el altavoz, no te lo pongas en la oreja. El problema es que, si vives en un piso, te llegarán otros wifis. Usa un smartphone o una tablet (o un portátil) para ver en qué habitación recibes menos señal de wifi, y quédate en ella a descansar, aunque tengas que cambiar tus costumbres o muebles de sitio. Si tienes cables que pasen por la cabecera de tu cama, cámbiala de sitio o sepárala de la pared tanto como puedas. Para empezar, puede ayudarte un poco... espero.

Con la SQM y con la ElectroHiperSensibilidad, el mejor tratamiento es la evitación.


Para empezar a tomar suplementos, tal vez sería mejor esperar a hacerse las pruebas... lo contrario es como doparse antes de un examen... no es buena idea. Aunque los básicos del protocolo de Myhill son 6:
Magnesio
Q10
L-Carnitina
Nadh
B12 (o un complejo de vitaminas B)
D-Ribosa

Lo siento, no puedo seguir... la migraña está haciendo de las suyas hoy... Un beso!

Además de todo lo que te comenta Eli, que como siempre es la que más sabe de esta enfermedad, si tienes la tensión muy muy baja, te recomiendo que tomes también Espino Albar en capsulas. Es una planta, pero lo venden en las farmacias.

No desesperes, aunque no lo creas todos hemos pasado momentos como el tuyo, y los volveremos a pasar. El cuerpo y la mente sacan fuerzas de donde no se sabe, sobre todo cuando tienes hijos.

Como también dice Eli, esta enfermedad no es para cobardes. Así que para empezar la próxima vez, si puedes abre un nuevo hilo que no sea tan negativo.

No creo que la vida sea un penitencia, como decía mi padre, y aunque lo he pasado muy muy mal en todos los niveles de la vida, creo que simplemente es imprevisible, y que no sabemos disfrutar bien de las pequeñas cosas buenas cuando las tenemos, y a veces solo nos lamentamos.

Tener SFC es una pu...... nadie te lo va a discutir, pero hoy por hoy, debes pensar que es como si tuvieras una artritis (mi madre la ha tenido toda su vida, desde los 7 años), y siempre ha estado muerta de dolor, pero cuando no podía usar la fregona con las manos, limpiaba el suelo de rodillas, usando los codos. RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN.

LLora si te hace falta, pegale a un cojín con las manos, con los pies, chilla en algún sitio que puedas ir donde no molestes a nadice. Saca toda la rabia y frustración que tienes dentro y empieza a "descansar" sin remordimientos. Es la mejor medicina.

Muchos besos y suerte.

Caray, pues a mí no hace muchos días (hará un par de semanas) me dieron cita con la doctora Rigau (en su consulta de Tarragona) para dentro de un par de meses aprox. Igual es porque no era mi primera visita... no sé.

Gracias a los tres por responder. Hasta hoy no he podido ponerme a escribir.

Volví a llamar a Rigau y me dijo la secretaria que volviese a llamar a principios de año, que ahora aún están avisando para una primera visita a las personas que se apuntaron en la lista de espera en enero de 2013. Por lo visto los 6 meses de espera son COMO MÍNIMO, lo cual quiere decir que la espera se puede alargar a 9 meses e incluso 1 año.

No puedo seguir así tanto tiempo. El dolor por todo el cuerpo las 24 horas del dia es insoportabe. Creo q la fibromialgia se me ha manifestado de una forma tan béstia este verano porque, por ejemplo, en mayo no tenia tantísimo dolor, que junto con todo lo demás es lo que me tiene en la cama. Ya no puedo atender a mi niña de 3 años en absolutamente nada y mi madre (mi única ayuda) ya no puede mas.

ELI, tengo clarísimo de que tengo que ir a por la incapacidad. Me gustaría tener las pruebas hechas pero en estos momentos ir a Madrid es imposible en mi estado. Solo el trayecto hacia el aeropuerto y el viaje en avión me dejaría en la cama durante varios días. Voy a empezar con el protocolo Myhill. Crees que solo con él podré empezar a notar alguna mejoría?

CACOYA, gracias por animarme. Ojalá pudiese pasarme una semana entera llorando y liarme a ostias con algo, seguro que sacaría mucha de la rabia que llevo dentro pero no tengo fuerzas, además, a mi particularmente, los antidepre/ansiolíticos ( XERISTAR y DEPRAX) junto con el bloqueo mental no me dejan llorar, aunque tenga ganas. Lo siento si mis mensajes te parecen demasiado negativos, pero es tal y como yo lo estoy viviendo y como yo lo siento, ahora mismo no puedo hacer otra cosa. Mi intencion no es transmitir mal rollo a nadie sino desahogarme con vosotros que sois los únicos que me podeis entender y buscar ayuda. Que mas quisiera yo que tener la capacidad de afrontar esto de otra forma. Cada uno conoce su vida y la mia ha sido un camino de espinas desde que nací, y ahora que parecía que podía empezar a ser un poquito feliz....ahora esto!!!

JOS, en cuanto a Rigau, seguro que es lo que tu dices, al no ser primera visita no te hacen esperar tanto. Cuando he hablado con la secre siempre se ha referido a primeras visitas.

Cariño, no era ningún reproche, todos hemos estado ahí, y volvemos de vez en cuando. Las personas no somos máquinas, y menos cuando nuestro cuerpo y nuestra mente no responden.

Cuando yo estaba muy muy mal de dolor y no sabía nada ni del SFC, ni de la fibromialgia, lo único que me consolaba era un buen baño caliente con sal marina gruesa, de la que venden en el super, y unos 2 litros de una cocción de hojas de laurel, un buen puñado, tienen que hervir mínimo 5 minutos, y antes de apagar el fuego hechas un puñado de manzanilla.

Lo cuelas en el agua del baño, y te sumerges. El agua debe estar lo más caliente que aguantes, y te debes quedar hasta que notes frío. Algunas veces, también ponía una pastilla efervescente de paracetamol de 1 gr. La piel es el órgano más grande del cuerpo y con permeabilidad. Si consigues consolarlo, todo tu cuerpo se siente mejor.

Busca una hora del día que estés más tranquila, y si puedes hazlo cada día. Durante mucho tiempo esa fue mi única medicina, y aquí estoy.

Las infusiones de manzanilla, también son un buen calmante. Procura comprar las plantas en un herbolario a granel, te saldrán más baratas, y son menos viejas, con lo que conservan mejor sus propiedades.

Los baños y las infusiones con romero, te activan, dan un poco de energía.

También te puede ayudar la jalea real, a los bestia 2500 cc diarios.

Con todo esto y el protocolo de Myhill en unas semanas seguro que encuentras fuerzas para planificarte la visita a algún médico. Si tienes alguna mutua, la Dra. Ceacero en Madrid, es muy buena.

Muchos besos

Ya lo sé, sé que me lo dices para que me anime.

Probaré lo de los baños con el laurel. A ver si alguien me lo puede ir a comprar esta misma tarde y mañana misma lo hago. No tenia ni idea de lo del paracetamol en el agua.

Infusiones de manzanilla ya voy tomando pero solo me alivian un poco los dolores abdominales, nada mas.

Una pregunta: la dr. Rigau es inmunóloga y Ceacero es internista, no? tu te refieres a que me visite con ella mientras espero a Rigau o en lugar de ella? de todos modos, serian dos tratamientos muy diferentes, no?

Esta seria una opción que supongo que aun podría plantearme. Pq seria cuestión de buscar a alguien que me pudieses acompañar (que tampoco es que tenga muchas opciones por no decir que ninguna), coger el avión o el AVE, visitarme, volver a casa el mismo dia, y que sea lo que Dios quiera.

Por lo poquito que os puedo leer, no he leído aún a nadie que haya mejorado con tratamientos de Alegre ni de Solà, de hecho a mi Alegre solo me habla de pruebas y Solà el tratamiento que me puso no me ha servido para nada. Ellos diagnostican y ya está? pq son internistas igual que la Dra. Ceacero.

Gracias Cacoya.
Un beso

La doctora Ceacero, si nos manda tratamientos, y no iguales para todos los que vamos.
A mi me ha mandado gotas homeopáticas para las defensas, un helecho para el dolor, y vitaminas que tenía bajas.

A otros compis del foro, les manda otras cosas.

Besos

Hola por lo que leo esta enfermedad va empeorando poco a poco a nivel cansancio, a mi también me ha pasado, llevando la misma rutina que antes mi cansancio ha empeorado, ahora cuando me coge el bajón tengo que sentarme porque no me aguanto, cosa que antes solo me pasaba en momentos puntuales, mi pregunta es alguien se ha notado un cambio a peor.Gracias

La larga espera para hacerse una primera visita con Rigau es porque son visitas muy largas y completas, y las planifica con tiempo para poder dedicar todo el tiempo necesario a esa primera visita y sacar el maximo de informacion.

En una ocasion quise cederle una de mis visitas de seguimiento a una amiga que estaba muy mal, y Rigau no me dejo porque no las planifican igual y me comento todo esto.

De hecho, mi primera visita duro mas de 3 horas, en mis visitas de seguimiento no estoy tanto ni de coña. No paso de las 2 horas, y esp si hay cosas nuevas, nuevos analisis o cosas asi.

Bueno pues se supone que este mes me vera una doctora en Murcia que sabe bastante del tema de SFC, a ver que tal va. Ojala me mande el protocolo de la doctora myhill y ldn para ver si espabilo..

Tengo una pregunta, ya que suelo cuadrar en casi todos los sintomas menos en uno.
La gente se queja de falta de fuerzas y de energia, y a mi me ocurre lo mismo, pero post esfuerzo. Es decir, si me lo propongo puedo ir corriendo desde murcia a madrid, seguro que me dara un chungo por el camino o me deshidratare o cualquier cosa, pero no tengo problemas fisicos para hacerlo.

Por ejemplo cuando voy al gim y estoy estoy haciendo ejercicios, puedo estar ahi eternamente, es mas, cuanto mas tiempo echo, mejor me encuentro.
Luego al dia siguiente estoy completamente hecho mierda, pero en el momento de hacer ejercicio estoy bastante bien.

Lo que peor llevo es la fatiga mental, ahi si que no hay solucion. Y los problemas de corazon, y las llagas recurrentes, y la sensacion de tener gripe permanente.

Otra cosa que me pasa, si salgo un dia un par de horas y me tomo 1 cerveza ( que para mi no es nada, hace años salia a muerte y me podia beber medio litro de vodka y varios de cerveza y levantarme bien) me levanto reventado, de verdad, como si me hubiera quedado hasta las 8 de la mañana sin parar y habiendo bebido litros de vodka. Tengo mas resaca que una persona de 90 años.


Q leches nos pasa????

Hola poselin,

Yo presento mis primeros síntomas desde los 16 años aprox, sin embargo durante 10 años podía hacer ejercicios sin sentir que me moría, eso sí, mi resistencia era baja, pero podía. Fue a los 26 años que se presentó la fatiga severa, sin embargo, a los 33 y 34 años, todo fue mejor y pude retomar el ejercicio sin sufrir grandes consecuencias, pero, desde el 2013 mi vida se tornó un martirio, cada día peor, no puedo caminar más de 10 minutos sin sentir que me voy a desmayar, la debilidad es muy fuerte, así también la fatiga constante, al esforzarme se acentúa y ni comento lo que vivo al día siguiente, el problema es que tengo que trabajar y no tengo más opción de momento. La fatiga mental siempre ha estado y va avanzando lentamente desde los 16 años sin remitir. Hoy en día un vaso de cerveza me hace pésimo, pero, bebo muy poco y nunca he fumado. Como verás, dentro de todas las similitudes... todo es tan distinto para cada caso.

Saludos.

Hola, poselin.

Me he leído tus comentarios de este hilo, y, bueno, me veo reflejado en mis primeros tiempos de la enfermedad, sobre todo la desesperación y la desorientación.
Te contesto según mi experiencia, ya sabes que los síntomas pueden ser distintos de uno a otro enfermo.
Llevo con esto unos 17 años, y me ha pasado un poco lo que a ti.
Perplejidad y confusión al principio, desesperación por ver que no podía librarme de los síntomas, hiciese lo que hiciese, para acabar, finalmente, con una sensación de impotencia y sorda rabia al ver que los médicos a los que acudía se tomaban la cosa a la ligera e incluso un poco a broma.

Lo que dices sobre el agravamiento al día siguiente del esfuerzo, es algo que se tiene como cierto. A mí también me ocurre, y de hecho, sin llegar a plantearme esa especie de Camino de Santiago que comentas, he sido capaz, eso sí, siempre que estuviera en una temporada de medio normalidad, de hacer lo que es mi pasatiempo preferido: caminar por el monte, y nunca he vivido en lugares llanos. También he podido hacer otra cosa: trabajar en un oficio (yesero) que requiere esfuerzo y compromiso. La combinación de estas dos cosas hace que sea bastante difícil de sobrellevarlo dignamente.
En ambos casos, a un esfuerzo mayor del, vamos a llamarlo "normal", por darle algún calificativo, seguían uno o varios días de empeoramiento.
Yo no sé si esto tiene que ver con los dos tipos de ejercicio que podemos hacer: aerobio y anaerobio; es algo que aún no he investigado, pero creo que en este mismo foro se habla de ello.
También he tenido temporadas, a veces días sueltos, varios seguidos e incluso meses enteros, de no poder levantarme de la cama, o de acudir al trabajo sólo para ver que era incapaz de subir al andamio.
Respecto del efecto del alcohol, me sucede igual que a ti y que a otros. Sólo tienes que leer aquí:

viewtopic.php?f=36&t=2688&start=0&hilit=alcohol

De todos modos, no creo que esto sea signo o síntoma exclusivo de EM-SFC; no se me ha ocurrido nunca tomarme una cerveza mientras paso una gripe o resfriado, pero supongo que el resultado será parecido.

Otra cosa que escribiste:

Que lastima que no haya ningun biomarcador para esta enfermedad. Deberiamos empujar los laboratorios y los centros de investigacion y las campañas y todo lo posible para que algo surja, sino.. pues nada a resignarse viendo como se pasa la vida, siendo espectadores.

Sé que hace tiempo que lo escribiste y ya Eli te contestó al respecto. Yo te añado que los resultados están al caer:

Anuncio preliminar Estudio Biomarcadores
viewtopic.php?f=4&t=2962&start=0

Biomarcadores inmunológicos ¿una realidad para diagnóstico?
http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 65&start=0

Biomarcadores inmunológicos EM/SFC y nuevo proyecto investigación
http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 64&start=0

Y por último, comentarte algo respecto a tratamientos, con todas las reservas y muy consciente de que alguno se llevará las manos a la cabeza. De hecho eres el primero al que se lo voy a sugerir abiertamente, aunque ya lo he mencionado en otros comentarios míos que te enlazo al final.
Si me he decidido a hacerlo es por haber leído las referencias que otros miembros del foro me han dado, en esos mismos hilos, y que podrían explicar el efecto positivo de dicho tratamiento:

Presentación y dudas
viewtopic.php?f=3&t=2682 prueba2
viewtopic.php?p=16187#p16187

Comentario de Náufrago en Test sanguíneo diferencia la Fibromialgia de la AR y OA
viewtopic.php?p=17098#p17098
En él da este enlace:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22751539

Cómo manejan el stress sicológico?
viewtopic.php?f=44&t=2942&p=18551&hilit ... ina#p18551
Un apunte de Christian:
viewtopic.php?p=18579#p18579
http://www.medicoshoy.com.mx/pg/blog/da ... -antiviral

¿Se cura o no se cura?
viewtopic.php?f=3&t=2862&start=0&hilit=fluoxetina

Creo que he enlazado correctamente y en orden los hilos y comentarios, los he comprobado y así me lo parece.

Respecto de los dos artículos de investigación médica enlazados por Náufrago y Christian, un dato muy importante es que ambos hablan del efecto sobre Enterovirus.
No es la primera vez que leo sobre la posible relación de alteraciones intestinales y los síntomas de EM-SFC.
Hoy mismo he empezado a traducir un enlace que ha colgado EndSFC con este mismo tema.
Robert Cabré en su blog tiene varias entradas dedicadas a esto, como por ejemplo:
http://robertcabre.com/2014/01/15/la-mi ... es-de-ssc/
En la sección #Digestivo encontrarás aún más información, y por supuesto, el resto del blog es de gran interés.

Tampoco es la primera vez que leo sobre la mejoría de enfermos de EM-SFC tras haber empezado un tratamiento con Fluoxetina, en alguna publicación de asociaciones, pero nunca he podido encontrar un testimonio directo acerca de ello. Quizá se deba a ese "efecto huída", si es que existe, (yo creo que sí existe, pues lo he experimentado) de los que mejoran y desean a toda costa olvidar el infierno de la enfermedad.

No sé si te va a poder ayudar, en todo caso, tienes lectura para rato.
Cualquier duda o comentario, tuya o de quien la tenga, por favor, exponedla con libertad.
Saludos.

Creo que en esta enfermedad hay tres tipos de personas: los que no la aceptan y se hunden, los que la aceptan con resignación y los que la aceptan pero no se resignan y luchan.

Depende de cada uno qué camino escoger. No sólo de su carácter y de sus circunstacias, si no también de sus posibilidades. Leer este post del tirón me ha dejado ko, y lo he leído por encima, porque hay algún forero que parece Nobel de medicina...

Yo personalmente, y con algo de vergüenza lo digo, me encuentro en los del tipo 1. No lo acepto, estoy cansado de luchar, y no veo esperanzas. Sólo observo mi decadencia progresiva, y de vez en cuando realizo algún intento de búsqueda de soluciones.

Y en este foro hay tantas soluciones, que a efectos prácticos es como si no hubiera ninguna. Hay demasida paja. Entre suplementos, vitaminas, alimentos, ondas, agua de mar...y si como yo, no tienes la cabeza para filtrar, esto te supera.

En fin, yo he tenido momentos de mejoría; espero que tú, que eres joven, mejores del todo.

Por cierto, holapollo, cuándo dices:

"Y por último, comentarte algo respecto a tratamientos, con todas las reservas y muy consciente de que alguno se llevará las manos a la cabeza. De hecho eres el primero al que se lo voy a sugerir abiertamente, aunque ya lo he mencionado en otros comentarios míos que te enlazo al final."

...¿a qué te refieres?

Yo ahora voy a empezar con fluoxetina. Una vez más, creo (no lo recuerdo, ya sabéis cómo es esto)

Hola, Esteban.
A ver, empecemos... por el final;

Esteban976 escribió:Por cierto, holapollo, cuando dices:

"Y por último, (...)"

...¿a qué te refieres?

Me refiero a que, debido a que muchos médicos insisten en que los SSC son trastornos depresivos, somatomorfos... si yo proclamo así a voz en grito que la fluoxetina me ayudó mucho, se podría entender,
o bien que yo en realidad sufría un verdadero trastorno depresivo mayor, o bien, que intento desacreditar la existencia de los SSC. Lo segundo, con el tiempo que llevo dando por saco por el foro, creo que está claro que no es así. Lo primero, desde luego, está claro para mí. Nunca he sentido aquél "no siento ganas de hacer nada, nada me motiva, nada tiene sentido para mí", que podría ser el síntoma diferenciador de una depresión mayor.
Al contrario, siento frustración por no poder hacer lo que me gusta y motiva, y creo que eso lo he leído en los comentarios de otros miembros del foro.
Por eso soy cauteloso a la hora de decirlo, porque ni quiero dar falsas esperanzas, ni quiero que se me malinterprete.
En el mismo comentario mío que citas hay toda una ristra de enlaces, donde otros usuarios y yo mismo hemos hecho algún apunte al tema. Tómate el tiempo que necesites y léelos.
Si después te surge cualquier duda, no te cortes, si puedo aclararla, para mí será un placer hacerlo.

Ahora comento yo:

Esteban976 escribió:Creo que en esta enfermedad hay tres tipos de personas: los que no la aceptan y se hunden, los que la aceptan con resignación y los que la aceptan pero no se resignan y luchan.

Yo creo que eso es demasiado simplista. Además, no te lo tomes a mal, pero la primera clase que indicas huele a preámbulo pro-cognitivo/conductual a la legua. Crítica constructiva, Esteban, lo repito.
Bueno, de hecho, yo he leído eso antes en algún panfletillo de los que empezaron a correr cuando se empezó a decir que la TCC era, junto con Enantyum y el ejercicio moderado la única terapia efectiva en FM y SFC. El único pero que encontré entonces es que esos panfletillos estaban impresos en buen papel satinado, no sé si me hago entender.
Yo creo que todo el planteamiento es erróneo: el hecho de aceptar o no el cambio que supone la enfermedad no influye necesariamente en que te vayas a pique o flotes, quizá no de forma demasiado elegante, pero flotando al fin y al cabo.
Yo nunca he aceptado mi enfermedad como un estado normal. Pero lo que más me subvierte es que intenten meterme en la cabeza que debo hacerlo para estar mejor.
Si puedo moverme, estoy mejor porque vuelvo a ser algo parecido a la persona que conozco, y es alguien que en el fondo me cae bien. Además, entonces me siento con fuerzas para luchar, del modo que sepa o pueda. Si tengo que quedarme en la cama. o en el sofá, no me reconozco en esa piltrafa en que me convierto. Me siento inútil, vulnerable, no puedo interactuar. Me resigno porque no puedo hacer otra cosa, pero la palabra aceptar, no me cabe en ese estado. Y menos aún cuando tienes la intuición, y esa intuición yo la he sentido desde mucho antes de leer por primera vez la posible relación entre SFC y alteraciones inmunológicos, que en el fondo no es un trastorno indescifrable y por tanto, tendría curación, si se conocieran los mecanismos.

Lo voy a dejar aquí, porque querría escribir más pero ya no me sale escribirlo con soltura.
Otro rato, quizá, y ánimo Esteban.
No te resignes. Si acaso, siéntete jodido. Eso pica más, y da más empuje que la resignación.
Un saludo.

Sólo un pequeño apunte: creo que hay un error de concepto.

No se trata de aceptar la enfermedad, sino de aceptar que estás enfermo. Es decir, ignorar la enfermedad "no pensar sobre ello" y seguir tirando como si estuvieras bien o medio bien, no funciona. Si eres consciente de que lo que tienes no es una gripe y que no pasará "ignorándolo", empiezas a hacer algo por mejorar tu estado. Eso es lo que aceptas: que has de reinventarte, que has de cambiar prioridades y has de afrontar tu vida y tus limitaciones de un modo directo y valiente. Dudo que cualquiera que le hayan cortado una pierna acepte que está mejor sin la pierna, lo que hace es entender que esa pierna no volverá a crecer, y que su vida no se ha acabado por ello. Por tanto, guarda su sentimiento de frustración en el fondo de su mente y se pone a luchar para vivir con una pierna menos, y a potenciar aquello que SÍ puede hacer en vez de lamentarse de que no puede hacer otras cosas.

Negarte a aceptar que tienes una enfermedad como el SFC sólo consigue que empeores irremisiblemente. Así que la aceptación es cuestión de tiempo. Tarde o temprano, depende de lo tozudo que seas, te das un hostión de realidad y te das cuenta de que estás haciendo el idiota. Así de claro. Con el tiempo y la perspectiva, te das cuenta de que negar la enfermedad y no adaptarse a sus limitaciones te lleva a un estado de prostración y de empeoramiento que podrís haber evitado, si no del todo, en parte. Por eso, (porque yo soy muuuuuuy tozuda) lo primero que explico a los "nuevos" es lo grave que puede llegar a ser el SFC, y que cuanto antes se reinventen, menos daño causarán a su cuerpo. Lo he vivido en primera persona.

Me hundo por estar enferma? NI DE COÑA. Ya sé que paso 23 horas al día tumbada, y que pasan los días y no puedo hacer prácticamente nada, pero no por ello dejo de hacer planes (que nunca cumplo ). Aún así, busco pequeñas victorias en mi día a día, aunque sea hacer un bizcocho en la panificadora (o sea, que se hace sólo), o diseñar una página web para entretenerme, ya que sólo puedo pasar el día tumbada con el portátil sobre las piernas. Lo que sea, que me haga sentir medio "normal" unos minutos. Hackeo mi vida tanto como puedo, me doto de aparatos que hacen lo que yo no puedo hacer (y más que compraría si tuviera dinero suficiente), simplifico y dosifico las tareas por pasos, delego lo que puedo y me pongo una venda en los ojos para no ver que hace una año que no se limpian las ventanas, por ejemplo Antes se me llevaban los demonios por cosas así, ahora pienso que si a alguien no le gusta, ya sabe dónde están los trapos y el cubo (y si no lo sabe, se lo explico en un momentito... ;P ). Ese cambio de mentalidad es necesario, por pura supervivencia. Y si no aceptas que has de afrontar tu vida de otro modo, cambiando muchas cosas, ya lo aceptarás... te lo aseguro.

Llevo casi 10 años en este foro, y lo he visto una y otra vez... Primero discuten, afirmando que no pueden (ni quieren) renunciar a su vida tal como es, que es una cuestión de voluntad... luego, con tiempo -- unos más tiempo que otros -- acaban comprendiendo que ignorar la realidad no es una opción. Yo siempre intento que ese tiempo sea lo más corto posible, para evitar que otros se hagan el daño que me hice yo, aunque no siempre lo consigo.

Lo de que alguien mejore con la fluoxetina o cualquier otro antidepresivo, no creo que se haya "reprobado" en este foro de forma absoluta.

A unas personas les sienta bien, a otras mal, y otras no quieren tomarlo porque saben con certeza que no tienen una depresión y no le ven sentido.

La mejoría que puede aportar un antidepresivo en los SFC, el que sea, puede no tener nada que ver con su efecto para la depresión. Todos los medicamentos tienen efectos colaterales, y muchas veces aunque no estés deprimido te quitan parte de la fatiga y del dolor. Cada cuerpo es un mundo.

Los que tenemos SFC, normalmente probamos casi todo, y si nos va bien, ahí se queda.
Lo que ocurre es que si a un médico que no conoce el SFC, le dices que has mejorado algo tomando un antidepresivo, seguro que te dice, "Ves, lo tuyo es depresión". Pero nosotros somos los suficientemente inteligentes para no hacer propias esas afirmaciones.

Besos

holapollo escribió:
Me refiero a que, debido a que muchos médicos insisten en que los SSC son trastornos depresivos, somatomorfos... si yo proclamo así a voz en grito que la fluoxetina me ayudó mucho, se podría entender, o bien que yo en realidad sufría un verdadero trastorno depresivo mayor, o bien, que intento desacreditar la existencia de los SSC. Lo segundo, con el tiempo que llevo dando por saco por el foro, creo que está claro que1 no es así. Lo primero, desde luego, está claro para mí. Nunca he sentido aquél "no siento ganas de hacer nada, nada me motiva, nada tiene sentido para mí", que podría ser el síntoma diferenciador de una depresión mayor.
Al contrario, siento frustración por no poder hacer lo que me gusta y motiva, y creo que eso lo he leído en los comentarios de otros miembros del foro.
Por eso soy cauteloso a la hora de decirlo, porque ni quiero dar falsas esperanzas, ni quiero que se me malinterprete.

Has descrito perfectamente lo que pienso y siento. Y lo he hablado muchas veces con mi neurólogo, que conviene totalmente conmigo, que en caso de haber depresión, sería secundaria al SFC. Un deprimido no tiene interés por la vida; yo tengo pasión por vivir a tope y me fustra no poder hacerlo. Y como todos vosotros, en cuanto veo algún leve signo de mejoría, mi imaginación me lleva a soñar miles de planes (inalcanzables, a la postre).

En este aspecto mi neurólogo lo tiene claro; cuando me receta antidepresivos, el no los ve como tales. Para el son "química" para un cerebro que tiene algún desajuste químico.

Poco a poco acometeré esos enlaces que has puesto. Gracias

holapollo escribió:


Yo creo que eso es demasiado simplista. Además, no te lo tomes a mal, pero la primera clase que indicas huele a preámbulo pro-cognitivo/conductual a la legua. Crítica constructiva, Esteban, lo repito.

Aquí, el humilde licenciado, con algún estudio de psicología olvidado, se queda un poco perdido y confuso con tu aserto. Serás yesero, pero podrías decorar las paredes de mi casa con cultura, jejee, qué tío!! Bueno, que no te entiendo muy bien, eso es lo que hay

Y desde luego, es una clasificación simplista, elaborada en el momento, sin muchas pretensiones. Lo que sí que quería decir es que hay varias formas de afrontar esto. Como todo. Siempre comparo a José Luis Sanpedro (se llamaba asi el de "Mar Adentro"?) con Stephen Hawking. Ninguno es más encomiable que el otro; simplemente uno le ha encontrado aliciente a la vida y el otro no.

Y no, no me resigno. Pero no sé si quiero esto, sobre todo si fuera a más.

Gracias por los ánimos. La verdad es que reconforta ver que coincido en tantas cosas con tantos de vosotros.

elipoarch escribió:Sólo un pequeño apunte: creo que hay un error de concepto.

No se trata de aceptar la enfermedad, sino de aceptar que estás enfermo.

Hola Eli

Creo, como he respondido antes, que hay gente como Ramón Sampedro (y no José Luis, que me he colado) que no le ve aliciente a la vida, y otros en la misma situación, como Hawking, que no sólo le ve, sino que en este caso hasta explica el origen, jeje

Yo no sé si sería capaz con un SFC grado IV de vérselo.

Por eso no quiero llegar a eso; no me lo imagino. Ya he renunciado a casi todo lo que me gustaba hacer. Como la mayoría de vosotros, supongo...

De hecho, hasta podría renunciar a la parte cognitiva: yo era feliz en una pared, o bajando a tope con la bici. No le pedía mas a la vida.

Y encima, como habla de él mismo holapollo, yo ya no soy el Esteban que me caía bien. La enfermedad me ha hecho cínico, frío, egoista...yo no era así.