SFC/EM Investigación

tranqui, calma, please.
Te ruego que releas mi comentario. No te pongo en duda lo subjetivo de tu experiencia.
Sólo decía que el asunto es más complejo que una simple acción-reacción.
Confieso que no me alcanza para llegar hasta los procesos químicos a nivel intracelular, pero sí creo haber sido correcto al escribir que no hay un área precisa y localizada que gobierne al sistema inmunológico.
De todas formas, yo estoy dispuesto a aprender, incluso a rectificar si escribo algo inapropiado o incorrecto.
Así que no tendré ningún inconveniente en leer lo que me quieras explicar al respecto.
Igual que con la alergia al propio semen, que hace poco pude leer en el foro, esta forma de manifestarse el SFC no la había leído nunca, y me parece muy interesante y extraña.
Para que entiendas mi extrañeza, a mí me suele pasar lo contrario: nunca sé qué manifestación va a ser predominante cuando tengo la agradable visita de una crisis, o recaída, o como se la quiera llamar, y no sólo eso, sino que tampoco necesariamente es por un esfuerzo mayor de lo prudente.
Siento haberte incomodado. No era mi intención.

holapollo escribió:tranqui, calma, please.
Te ruego que releas mi comentario. No te pongo en duda lo subjetivo de tu experiencia.
Sólo decía que el asunto es más complejo que una simple acción-reacción.
Confieso que no me alcanza para llegar hasta los procesos químicos a nivel intracelular, pero sí creo haber sido correcto al escribir que no hay un área precisa y localizada que gobierne al sistema inmunológico.
De todas formas, yo estoy dispuesto a aprender, incluso a rectificar si escribo algo inapropiado o incorrecto.
Así que no tendré ningún inconveniente en leer lo que me quieras explicar al respecto.
...
Siento haberte incomodado. No era mi intención.

No hay problema, hago honor a mi nickname, estoy tranqui.

El tema es que en mi caso, por años, la direccion de la causalidad estaba clarisima:

Causa: gasto excesivo de energia por parte del sistema nervioso (por actividad, exposicion a estimulos, procesamiento de informacion, etc.)

Efecto: desencadenamiento de la pseudo-gripe, y, en otra etapa, de la inflamacion de la raiz de un diente.

Tan simple como eso. Era una ley de cumplimiento riguroso, casi mecánico, como la ley de la gravedad.

Que el cerebro gobierna el sistema inmunologico es bien sabido. Por eso existe la disciplina "psiconeuroinmunología".

Y el marco conceptual con el que yo explico esto que me pasaba (el gasto de energia por el sistema nervioso generaba una sobreproduccion de NO/ONOO-, el cual inhibia la produccion de energia en las neuronas, lo cual causaba el mal funcionamiento del sistema neuronal que controla el sistema inmunologico) es totalmente compatible con que el sistema inmunologico no sea gobernado por un area precisa y localizada del cerebro.

Como comentario al margen sobre otra patologia, se esta afirmando cada vez mas la nocion de que la esquizofrenia y los brotes psicoticos en general (delirios, alucinaciones) tambien son causados por procesos inflamatorios. Pareceria como si los procesos inflamatorios con su sobreproduccion de NO/ONOO- pudiesen causar el mal funcionamiento de sistemas neuronales a cualquiera de dos niveles funcionales: el alto nivel del pensamiento logico, o el bajo nivel del control del sistema inmunologico.

Entendido
Interesante lo que comentas sobre la posible conexión con la esquizofrenia. Al principio me ha parecido, valga la palabra, un delirio. Pero veo que esta línea está en plena efervescencia por los resultados de las investigaciones.
La verdad es que a esta hora estoy un poco espeso, y no me da la sesera para poder analizar mucho, pero así a primera lectura entiendo que este avance ha sido posible, en gran parte, gracias al desarrollo de la genómica, al sentar la base para conocer la causa primera en que se asientan los procesos fisiológicos, y a partir de ahí, poder averiguar la ruta de las anomalías.
Gracias, tranqui, por el trabajo que te has tomado.

Hola, buenos días a todos;

Soy una lectora apasionada de vuestros debates, de todos los de este foro (siempre que mi cerebro me lo permite) y estoy maravillada de que estando afectados por esta maléfica enfermedad que normalmente tanto nos afecta en nuestras capacidades cognitivas, podáis llegar a pensar, estudiar y entender procesos tan complejos como los que explicais!!!!!!

A mi el Dr. Alegre me prohibio taxativamente leer, ver películas que me hicieran pensar, hacer sudokus, etc. me mando literalmente a hacer punto de cruz. Era asesora fiscal.

Me alegro muchísimo por vosotros. Un abrazo

Pues efectivamente Marta 2, debes alegrarte por los que siguen manteniendo ese nivel de conocimiento, mientras dure hay que aprovecharlo.

A mí por ejemplo la gente de la calle , muchos compañeros de asociación, etc no me creían en ese sentido. Por qué? porque he tenido un cociente intelectual, una cultura general, y un desarrollo intelectual en mi trabajo (no te digo lo que era para que no te asustes, pero ando cerca de lo tuyo ) que me ha permitido que no me noten la deficiencia hasta no hace mucho. Eso sí, en mi trabajo rápidamente se dieron cuenta de que algo me ocurría!!!
Yo siempre lo dije: no puedes compararme a mí con una persona que sólo sabe leer, que no ha leído nunca, que no ha hecho trabajo intelectual.
Tampoco a todo el mundo le afecta esta enfermedad por igual, ni en el mismo orden. A unos les empieza con el cansancio, los dolores, las intolerancias, los problemas gastrointestinales, los problemas cognitivos,, ,en un orden, en otro, a saltos, unas cosas sí y otras no...todas juntas...cada cual a su manera!

Ahora no me entero ni un 10% de lo de antes. Repaso y repaso lo aquí se escribe, a veces acabo enterándome, otras lo dejo por imposible...Por eso, y porque sé el trabajo que les cuesta a los que escriben en el foro, les estoy profundamente agradecida.
Sigo leyendo, no pienso renunciar a ello, aunque tenga que volver a páginas anteriores para recordar los personajes, los sucesos... y al poco tiempo no tenga ni idea de qué iba el libro que acabo de leer...

He oído personalmente al dr Alegre decir lo que tú comentas, en una conferencia, y recomendárselo a pacientes suyos,¿ pero qué quieren? ¿Tenernos aún más apalancados de lo que ya estamos, por desgracia? Me niego.
¿Y sabes? El neuropsicólogo, el doctor del Alamo, el que me diagnosticó hasta un 60% de diferencia en algunos ítems , me recomendó no dejar de hacerlo, hacer crucigramas, hacer juegos en el ordenador, libros de pasatiempos... todo lo que ayude a mantener lo poco que se pueda.

Y no creas, esta parrafada la he tenido que hacer en mucho tiempo, y repasarla varias veces, eso al leerlo no se ve.
Bueno, suerte y ánimo

acuarela escribió: (no te digo lo que era para que no te asustes, pero ando cerca de lo tuyo )

¿Inspectora de Hacienda?

[quote="acuarela"] (no te digo lo que era para que no te asustes, pero ando cerca de lo tuyo )

Médico forense?

Hola Acuarela:

El Dr. Alegre también me dijo que esto solía pasar a mujeres "guapas", , inteligentes y con alto CI, a mi me dejo KAO, y la verdad es que se ve que sí, que mi CI es o era alto, y también que al partir de este nivel nuestro deterioro es menos evidente.

Dicho esto, después de pasarme un año en cama y sin fuerzas ni para hablar, conseguí, gracias a este foro , conocer a la Dra, Rigau que me recomendó todo lo contrario.

Pero si tengo que reconocer que Alegre tenía razón, leer un libro me resulta difícil, me fatiga cualquier esfuerzo mental.

Pero mi parte física está mucho mejor.
Dentro de lo cruel que es está enfermedad , he tenido la suerte de encontrar este foro formado por personas tan solidarias y que tanto aportan, y de que me acertarán con el tratamiento o de que mi cuerpo, de momento , responda.

Un abrao a todos

En las temporadas en que he estado peor, leer era mi única evasión posible. Igual que comentas tú, acuarela,
a menudo perdía el hilo, olvidaba detalles, pero si he podido resistir horas y días sin poder hacer nada más ha sido gracias a la lectura. Por fortuna, es una afición que llevo de serie.
Y, a pesar del tiempo que llevo enfermo, aún no puedo evitar hacer todo lo que me permiten
mis fuerzas cuando estoy mejor. Procuro no forzarme, porque ya sé que eso me perjudica, pero
convertirme en un hongo no es que me motive mucho, la verdad.
Sé que hay muchas cosas que no puedo hacer, pero un ritmo, aunque sea mínimo, y quizá rutinario, si la fuerza
lo permite, yo lo necesito. Quizá quien está en grados mayores ni siquiera pueda conseguir esto, pero no entiendo
el porqué de aconsejar dejarlo de lado a quien puede hacerlo, tan frustrante es no hacer nada como estar
tres días roto tras hacer caso a los consejos de "practicar algún deporte para mejorar el estado de ánimo" .
Parece ser que no existe un término medio, o es que no se nos escucha más que en lo que ajusta
a los "manuales de tratamiento".

EndSFC escribió:Al fin y al cabo, vamos a necesitar el cerebro para cuando nos curemos! :ugeek:

¡Que Santa Analítica y San Terapéutico te escuchen y nos asistan! ¡Y mejor hoy que mañana!

Estoy plenamente de acuerdo con vosotros. Siempre me ha sorprendido lo que explican algunos enfermos sobre las recomendaciones del Dr. Alegre de no leer, etc. Por suerte, no me he visitado con él, porque me habría dado una depre...! Es cierto que evitar cualquier clase de sobreesfuerzo nos protege de las recaídas y de las crisis, pero si es a costa de una vida de vegetal no me convence. Hacer más de lo que se puede, en momentos muy concretos y por una motivación muy clara, a mi me compensa, aunque después pase una temporada peor. De alguna manera hay que mantener las ganas de vivir y el aliento para continuar adelante. La renuncia a todo me parece suicida.

Mi opción es también la de huir de extremismos, como decís. Aparte de que no siempre estamos igual: algo que en un momento dado puede ser impensable, en otra situación será más llevadero. Ahí entra nuestra responsabilidad, la de asumir el control de la enfermedad y reconocer qué podemos hacer y qué no, cuando podemos hacerlo y cuando no, qué merece la pena, a pesar de las consecuencias, y qué es mejor que aparquemos hasta otra ocasión. Cada vez tengo más claro que los médicos no me van a decir lo que tengo que hacer, porque a fin de cuentas nadie nos conoce mejor que nosotros mismos.

En el último par de años he intentado leer cosas que he tenido que dejar. Por ejemplo, un ensayo sobre sociología. Después de una semana de intentarlo y de no pasar de la primera página, perdiendo el hilo constantemente, se quedó en la estantería. Quizá algún día lo retome, quizá no. Al cabo del tiempo, como plan B, intenté leer algo en inglés. Lo mismo: cada frase 5 veces y seguía sin enterarme. De nuevo lo dejé en barbecho. Tarde o temprano volveré a la carga, de momento no, porque mi cerebro no pasa por el mejor momento (ahora mismo estoy tecleando cada palabra 3 veces, porque cambio todas las letras, me falta el aliento, se me duermen las manos...). Pero no importa, por lo menos aún puedo leer ficción en catalán y castellano. El día que me falle esto, si llega, va a ser duro, porque leer forma parte de mi identidad, pero no voy a tirar la toalla así como así.

Parafraseando a Anta, feliz dia!

Los médicos especialistas prescriben que hay que evitar los sobreesfuerzos físicos y que también hay que evitar los sobreesfuerzos intelectuales.
Ojala yo hubiese abandonado en su momento los estudios superiores. Sacarme la licenciatura supuso un sobreesfuerzo de memorización y stress que años vista no me mereció la pena.

Para nuestros problemas de comprensión siempre es mejor leer ensayos que ficción, haikus que poesía, comics que libros de 500 páginas, sencillos videojuegos que películas,...

Los problemas cognitivos son un síntoma más de nuestra enfermedad. Cuidaros del sobreesfuerzo en las dos facetas. Luego cada uno irá conociendo su periodo de actividad: para unos será de dos horas y para otros un cuarto de hora.

Marta2 dijo:
“Soy una lectora apasionada de vuestros debates, de todos los de este foro (siempre que mi cerebro me lo permite) y estoy maravillada de que estando afectados por esta maléfica enfermedad que normalmente tanto nos afecta en nuestras capacidades cognitivas, podáis llegar a pensar, estudiar y entender procesos tan complejos como los que explicais!!!!!!”

Alguna vez sentí lo mismo. Que nadie lo tome a mal pero, hasta hace menos de un año estuve padeciendo el grado IV de SFC, es decir, exclusivamente postrada; las cortinas cerradas para evitar el paso de la luz, sin tolerar sonidos normales, mucho menos escuchar radio, ni música, ni ver o escuchar televisión. Así las cosas, no me era posible fijar la vista en ningún tipo de lectura, ni por un segundo porque me descomponía. Menos todavía escribir, aunque sea una anotación en un papelito para acordarme de algo más tarde. No aguantaba permanecer sentada, menos que menos leer algo en la computadora y hasta me hacía mal hablar por teléfono o recibir una visita porque hablar o simplemente escuchar me consumía mucha de la poca energía que necesitaba para mis funciones vitales.

Este estado me duró unos dos años (no calendarios), alternado por períodos en los que me pude sentar una vez cada tres o cuatro días, empezar a ver televisión (en la cama), y “aguantar” algunos minutos frente al ordenador, con el único objetivo de buscar “algo” que me pudiese ayudar. Y allí estaba este foro, que conocí a finales de 2009. Confieso que he llorado por no tolerar mucho tiempo la lectura. Volvía a la cama cansada, mareada y con el sabor amargo de haberme quedado con ganas de más. Tendrían que pasar varios días y hasta una semana para recuperarme del esfuerzo y volver a intentar la lectura por el tiempo que me diera el cuerpo y la cabeza.

En esas condiciones, no pude evitar pensar que muchos de los que participaban acá no tenían la más pálida idea de lo que es padecer SFC. “¿Cómo logran escribir tanto?” me pregunté una y otra véz y, de nuevo, “cómo logran, siquiera, escribir”. Me sorprendía que tuviesen energía para traducir un escrito!

Bueno, me rectifico. Ahora que me estabilicé en grado III, y que tras cuatro años tuve la energía suficiente como para registrarme y participar de vez en cuando, veo las cosas de otro modo. Hice un largo aprendizaje, y entendí que mi estado anterior era un extremo de la enfermedad. Me congratulo de haber hecho el esfuerzo y recoger los frutos de sus experiencias que tan generosamente comparten en este espacio. Me enseñan mucho.

Tal vez existan otros que, como yo en el pasado, lo están pasando muy muy mal, y quisieran gritar que también sufren , están desanimados y frustrados ,y no tienen fuerzas ni para escribirnos. Si nos leen “desde las sombras”, sepan que otros pasamos por ahí y que todo puede mejorar.

Un abrazo.

Yo también soy una firme defensora de mantener un mínimo de actividad física y mental, para no quedarnos como vegetales.

Pero de alguna forma entiendo lo que dice el dr. Alegre, a quien no conozco por otra parte.
Mi SFC ha ido progresando inexorablemente, y aunque en la parte física he encontrado suplementos que me ayudan a no "caerme" literalmente, en la parte mental solo podía reducir mi esfuerzo fuera del trabajo. Hace muuuuuuuuuuuuuuchos años que no puedo leer un libro, ni un periódico siquiera, como tampoco puedo seguir el hilo de una película.
El sobre-esfuerzo intelectual de mi trabajo solo ha colaborado a deteriorarme más. De hecho en las pruebas física tengo SFC grado II y en neurocognitivas grado III.

Creo que el punto en que un trabajo mental acorde con nuestra capacidad traspasa la línea y se convierte en sobre-esfuerzo es una delgada línea que quizá no valga la pena acercarse. Este es un asunto en el que cada uno debe medir hasta dónde llega como todo en esta enfermedad. No hay reglas.

Besos

Hola a todos mis compañeros de enfermedad!

En el fondo todos o casi todos venimos a decir lo mismo, y todos o casi todos hemos pasado por las mismas fases.

Cuesta aceptar tu nueva situación, pero en el fondo, muy en el fondo, le doy parte de razón al Dr. Alegre (aunque no he vuelto a su consulta). Su teoría de "no te gastes porque no te recargas", en mi caso, no estaba falta de razón.


Ahora consigo ver una pelí casi enterita, cosa que hace poco ,ni soñaba con poder hacer.

En fin, ánimos a todos y aprendamos a conocer nuestro cuerpo y sus respuestas a la enfermedad , para poder tener una vida algo más plena.

Hay días que cuando me levanto por la mañana, pienso "no voy a tomar más pastillas", estoy harta de tener que tomar cada día un montón de suplementos, de los que la SS no cubre ni uno...................pero a la media hora vuelvo a la cocina y me los tomo, y me siento afortunada de poder hacerlo y muy apenada por todas las personas que están enfermas y no tienen esta suerte.

Bueno, un abrazote a todos. Marta2
.

Gente, la clave es distinguir entre la calidad de la actividad mental y la cantidad total o volumen de esa actividad.

Es importantisimo hacer de vez en cuando actividad mental de alta calidad, como leer cosas que planteen un desafio de comprension, y, mejor aun, de relacion, integracion y sintesis de conceptos.

La clave es que ese trabajo sea suficientemente breve, de modo tal de mantener acotado el gasto total de energia por parte del sistema nervioso.

Gasto total de energia = Calidad o intensidad del trabajo x Tiempo

Mas precisamente, para quienes conozcan analisis matematico, el gasto total de energia es el area limitada por la curva de intensidad en funcion del tiempo, o sea su integral.

(Edité porque el termino "volumen" podria no entenderse, dado que viene del ambito del entrenamiento deportivo, y significa justamente la cantidad total de actividad ejecutada en el entrenamiento.)

[quote="marta2"]
Dicho esto, después de pasarme un año en cama y sin fuerzas ni para hablar, conseguí, gracias a este foro , conocer a la Dra, Rigau que me recomendó todo lo contrario.

quote]


No sabes qué alegría me das al decir lo que recomienda la dra Rigau!!!

El porqué de no forzar la mente es la acumulación de ácido láctico en el cerebro, o eso tengo entendido.

Por lo tanto, no se trata de hacer de vegetal, sino de no forzar.
Yo hace muchos años que no puedo leer, pero ahora consigo leer algunos artículos sobre SFC y demás, pero claro, a trozos, y muchas veces, y no siempre consigo entenderlos... Retenerlos y explicárselos a otro ya es casi ciencia ficción... a veces explico algo y digo cosas como "sé que es así, pero no me preguntes porqué, porque no me acuerdo" Desde luego, mi cerebro actual no es mi cerebro... sólo un subproducto de él.

Cuando estaba "al borde del club del 25%" (los casos muy, muy graves de SFC), sólo podía hacer una partida de algún videojuego sencillo (colgué algunos aquí para tenerlos a mano). Hacía una partida, en lo que yo llamaba mi "estado de encefalograma plano" y lo dejaba... al cabo de un buen rato, jugaba otra... y así. Poco a poco (muuuuuyyyyy poco a poco) fuí recuperando algo de capacidad, y así sigo. No puedo dedicar mucho rato a nada (25 minutos es mi límite ULTRA-MAXIMO en lo que sea que esté haciendo, tanto físico como mental) y debo descansar varias horas entre un esfuerzo y el siguiente, pero he recuperado una parte de mi capacidad mental. Tardo horas en hacer lo que antes hacía en minutos, pero bueno, menos es no poder hacerlo...

Sigo a un abismo de lo que era, pero mientras estuve ingresada este mes pasado pude leer una novela (después de 10 años!!!). Eso sí, antes leía libros de historia y política, y eso sigue sin estar a mi alcance (símplemente, no retengo nada, así que un libro que va relacionando hechos entre sí no puedo seguirlo), pero sí puedo leer una novelita ligera, sin muchos personajes. Aunque seguro que no recuerdo la mayor parte de la trama, pude distraerme sin grandes pretensiones. El libro que leí: El cátaro imperfecto (jejeje, ahora que me fijo, historia y política, al fín y al cabo soy incorregible...)

Soy de la idea de siempre tener actividad mental, hay que considerar que existen enfermedades como el Alzheimer que son causadas por la escasa actividad de la mente (entre otros factores por supuesto). Si no trabajamos nuestra mente, tarde o temprano vamos a sufrir algún tipo de consecuencia adicional al SFC. El tema es el equilibrio, no excederse, no desgastarse, un buen ejercicio es hacer puzles, crucigramas, las 7 diferencias, sopas de letras, etc. Hacer este tipo de actividades de manera regular, SIN EXCEDERSE, NI FATIGARSE, nos puede ayudar a fortalecer nuestra mente.
Las personas que tienen claro cuál es el tiempo disponible de actividad en el día, les puede ser más fácil organizar periodos breves para este tipo de ejercicio. En mi caso los tiempos de actividad diaria son muy improbables hay días y días, tengo claro que en las mañanas desde las 7:000 hrs tengo un umbral de actividad mental muy bueno (nunca lo aceptable para una persona normal), puede durar una hora y en ocasiones hasta tres. Si me levanto después de ese horario, simplemente no tendré umbral de actividad mental ese día. Por supuesto, hay días que son más aceptables que otros. Mi umbral de actividad física nunca va de la mano con la actividad mental. Generalmente me siento más activo físicamente al atardecer, cuando mi mente ya no tiene fuerzas para pensar en algo productivo. Mi actividad física en la tarde no dura más de dos horas, y en muchas ocasiones, simplemente no la tengo, todo va a depender de lo que me sobre-exigí durante el día.
(Desde hace dos años que no puedo leer un libro completo).

Saludos desde Chile, bendiciones!!