SFC/EM Investigación

Muchas gracias Sergio por contarnos tu mejora, podrías decirnos qué hierbas son las que te ha mandado? Creo que es una información muy interesante.

Endsfc, muchas gracias, tüs comentarios junto a las otras compañeras, que comentáis vuestra evolución, son una fuente de esperanza...

Hablas de dos fases de tü tratamiento........1ª mejoras sin el abx........2ª mejoras , un poco tras 1año de abx...

¿ te ha merecido la pena, lo ganado en el 2º ?

Cuidaté.....Te deseo lo mejor...Un abrazo

CUARTA VISITA

… En Hinmunitas las citas suelen ser puntuales, y conociendo la rutina acudimos unos 15 minutos antes de la hora prevista, como de costumbre, te dan a rellenar una hoja con uno test, para valorar tus niveles de mejoría o empeoramiento, si bien yo prefiero entregarle una nota más personal y especifica.

Antes de continuar, quiero aclarar (para futuros pacientes), que el doctor tiene un protocolo de funcionamiento según el cual, tú le pones al corriente de tu evolución, y él te propone analíticas y tratamiento, pero no es muy dado a desarrollar conversación, a no ser que tu lleves tus preguntas preparadas, a la cuales, por supuesto, el siempre responde con mucha amabilidad, pero también con brevedad.

En principio, echaba de menos que no dedicase más tiempo a cada paciente, otros especialistas en Lyme, enfocan los tratamientos como un “todo”, incluyendo personalidad, responsabilidades, alimentación, estilo de vida…

Pero con el tiempo, ya no echo tanto a faltar esta complementación. Sus consultas suelen durar de 15 a 20 minutos y si bien, la duración es breve, la contraprestación es el hecho que se puede pedir cita y ser atendido en apenas dos meses, cuando para otros especialistas la lista de espera puede ser muy largo o incluso estar cerrada.

Su asesoramiento es el que es, y cada paciente debe buscar, casi siempre por su cuenta y de forma voluntaria, más información sobre la enfermedad, así como apoyarse en una serie de pautas, de alimentación, desintoxicación, descanso, ejercicio físico…

Así que es muy importante, preparar a conciencia cada visita, anotando todas las dudas surgidas durante el periodo de tratamiento, concentrándolas en preguntas precisas y puntuales.

Y volviendo a la consulta, tras ponerle al corriente de mi situación actual, entre 23 y 24 horas en cama, el doctor afirmo sin lugar a dudas, que se trataba de una reacción de Herx.

De Meirleir resolvió mis dudas, y para mi sorpresa cambio mi tratamiento de antibióticos por una basado en remedios herbales.

Y digo sorpresa, porque si bien parece que esta, es una nueva línea por la que parece apostar el doctor, no esperaba que en mí caso la aplicase tan pronto.

El nuevo tratamiento está compuesto de 4 productos de la marca Nutramedix. Samento y Banderol, alternados en periodos de 12 días y dos de descanso. Cumanda como complemento diario de Samento o Banderol , y por ultimo Burbur.

Este protocolo es muy usado por muchos médicos de Lyme crónico en América. Si bien el “especialista” por excelencia es el doctor Lee Codwen, quien basa todo su tratamiento para Borrelia y coinfecciones, es estos y otros extractos herbales.

Añade a mi tratamiento Clorella 2Gr. Al día, y Enada sublingual, 5 mg, tres veces al día.

Continúa…

Todos estos tratamientos y visitas al medico seran muy costosas supongo.
Pero hay alguien que haya mejorado lo suficiente como para hacer una rutina medio normal con este medico?

Buenos días y feliz año a todo el mundo.

Por favor podríais poner el protocolo exacto que os ha recomendado el Dr. con las tomas y dosis de el tratamiento herbal de Nutramedix.

Saludos y gracias.

En mi caso, sigo con los ABX (Doxi) pero a mi hijo si que le ha mandado el mismo protocolo con Samento y Banderol. Estoy avisada del posible Herxh que sufrirá y teniendo en cuenta que es un niño de apenas 3 años será duro, pero ahora que te leo Sergio, me da más miedito aún. Espero que puedas retomarlo pronto, sin tanto perjuicio para tus rutinas de estudio. No sabes como te entiendo, después de 7 meses de tratamiento y una mejoría entorno al 50%, me he acostumbrado a llevar una vida mucho más activa y que de repente el propio tratamiento me frene es frustrante. Pero hay que seguir...

Respecto a las pautas de dosificación, hay que seguirlas al pie de la letra (es una traducción libre de la hoja que me dieron allí, si veis algo mal me lo decís):

1- Empezar con Samento, 1 gota x 3 veces al día. Luego incrementar con 1 gota extra a la semana hasta 10 gotas x 3 veces día, ó 15 gotas x 2 veces al día (máximo 30 gotas por día).

(Ejemplo: 1ª semana, 1-1-1 / 2ª semana, 2-2-2 / 3ª semana, 3-3-3 y así sucesivamente)

2- En caso de Reacción de Herxheimer o fatiga severa, parar por un día. Luego empezar otra vez en la dosis más baja tolerada bien, hasta 10 gotas x 3 veces al día.

3- Después de 12 días con Samento, dejar 2 días sin usar Samento. Luego 10 días con Banderol, 20 gotas x 2 veces al día (para prevenir resistencia). Luego de nuevo, 12 días con Samento y 2 días de descanso. Y de nuevo 10 días con Banderol.

Así de 8 a 12 meses. Alternando Samento con Banderol.

Hay estudios muy interesantes sobre su eficacia, cómo éste de Eva Sapi (entre otros)
http://www.townsendletter.com/July2010/sapi0710.html


Yo si tomo el Burbur y la verdad es que desde que lo empecé los dolores son mayores, aunque creo que la culpa es más de la misma Doxi que me sienta fatal.

Santi elche, sobre el tema de las mejorías que preguntas, las hay, he conocido varios casos en los que han podido volver a trabajar, aunque de curaciones no tengo noticias. Yo misma mejoré bastante los primeros 6 meses, a pesar de los Herxh, pero ahora llevo 1 mes fatal por culpa del antibiótico, aunque a pesar de ello sigo teniendo bastante más actividad que antes del tratamiento. Los tratamientos son MUY costosos, pero a mi personalmente, me merece la pena. El tema es, que con el lyme crónico nunca se sabe, es una carrera muy larga y dura, de años quizás, con muchos altibajos, y con la duda de si la mejoría se mantendrá en el tiempo.

Saludos!

...Tras la prescripción del nuevo tratamiento herbal, esta ha sido mi evolución.

Primera semana
Empiezo a tomar Samento. Estoy mejor, tengo de una a dos horas buenas al día, y algunos días, los momentos buenos son excepcionales, incluso he bailado en una cena familiar. Cambio las inyecciones de b12 intramuscular por subcutánea profunda.

Segunda semana
Empiezo con 15 gotas Samento dos veces al día.
Sigo teniendo buenos momentos de 2 horas repartidas durante el día

Tercera semana
Estoy otra vez más decaída, día 3 enero tengo una crisis de ansiedad.
Esta semana he estado bastante nerviosa.
Empiezo a tomar Burbur 8 gotas cuatro veces al día, noto de inmediato el efecto diurético


Cuarta semana
Empiezo a tomar Banderol, directamente 20 gotas dos veces al día.
Paso tres días en semana durmiendo casi todo el día.
Comienzo a tomar Cumanda

Quinta semana
Toda la semana en cama

Sexta semana
Noto más actividad, ha ido incrementando a lo largo de la semana, teniendo una hora, buena (levantada y con la mente muy despejada), por la mañana y otra por la tarde.
Este tiempo se va incrementando, he empezado a andar 10 minutos, y a hacer estiramientos
He incorporado, como se comenta en el protocolo de Codwen, 400 mg de enzimas de piña, y el magnesio lo sustituyo por malato de magnesio

Séptima semana
Empiezo a estar cada vez más tiempo levantada, sobre unas 3 horas por la mañana y otras 2 horas por las tardes.
Tengo más capacidad mental
Con el tiempo el efecto diurético del Burbur, dejo de percibirlo tan evidente como antes, así que añado un extracto de perejil, también de la casa Nutramedix.

Octava semana
Tras una semana mejorada, el domingo camine durante 15 minutos en la cinta, y no sé si esta será la causa, pero la semana siguiente la paso prácticamente durmiendo durante todo el día.

Si he de hacer un balance de estos dos meses de tratamiento, no podría confirmar que haya habido una evolución, sólo unas dos semanas de mejora, para volver a pasar un ochenta por ciento de mi tiempo en cama.

En mi última visita le comento al Doctor mi exceso de peso, de mayo a diciembre había engordado unos 15 kilos. Y como en una etapa anterior, al principio de estar enferma también cogí mucho peso (si bien nunca había pesado tanto como ahora) y me fue muy bien una dieta de proteínas, le propuse volverla a hacer, y la verdad es que no le dio demasiada importancia y me dijo que bien, que adelante.
El caso es que desde que la empecé hasta ahora (dos meses) he perdido 5 kg.,a pesar de pasar mucho tiempo en cama.

Continua...

QUINTA VISITA

… Esta visita, ha sido la más dura para mí, hasta el día de hoy.

Apenas entrar en la consulta, y tras un comentario del doctor, sobre la duración del tratamiento,( siempre habíamos hablado de un mínimo de 6 meses para ver resultados y ahora ese mínimo pasa de un plumazo a dos años, o eso entendimos), yo me quedo bloqueada, como si alguien, hubiese apretado un botón, y paso a quedar, con la mirada fija en un punto, con los ojos muy abiertos, y lo que sucede a mi alrededor, lo siento como si ocurriera muy lejos ( si bien este bloqueo es característico en mí, sobre todo ante situaciones que supongan un estrés).

A pesar de ello consigo hacer alguna pregunta través del traductor. Le hable del Gcmaf, y tras hacerlo miro mis análisis, y como en la última analítica mis niveles de nagalase habían subido de 0.86 a 1,02 ( Rango referencia 0,32-0,95), dijo que bien, que probaríamos y me dio ocho dosis de Gcmaf, tratamiento para dos meses, (no me hablo de respondedores, ni de niveles de vitamina D).

También le comentamos, sobre lo que yo creo que ha sido poca respuesta en mi caso, ante el antibiótico oral y el tratamiento herbal, de la posibilidad de pasar a un tratamiento de antibióticos intravenoso, y para mi sorpresa, su respuesta fue “que si yo quería hacerlo”, y digo sorpresa, porque, como le hago saber, lo que yo espero son sus pautas, para seguirlas pensando, que eran lo más adecuado para mí en cada momento, y si con el tratamiento IV puedo evolucionar mejor y más rápido, pues claro que quiero. Y pospuso para la próxima visita el hablar de este tratamiento.

Como dato anecdotico, le comento la mejoría experimentada por mí en Bruselas, y que si miro hacia atrás, también la había percibido en visitas anteriores, y le comento la posibilidad que el viaje en avión tenga alguna relación, ya que en este vuelo, fue nada más aterrizar cuando sentí un gran bienestar. El me dijo que si, que existía relación, pero su explicación soy incapaz de repetirla aquí, ya que no me quedo claro. Intentando entender este fenómeno, creo que tiene que ver con la inflamación, en mi caso cerebral, y las bajadas de presión que al reducir dicha presión sobre la cabeza se produce una descompresión sobre la zona y se alivian los síntomas. Si bien, he leído sobre muchos pacientes de Lyme a los que le ocurre lo contrario y empeoran en los vuelos.

Y casi sin darme cuenta cogió su carpeta con mi expediente, la cerro, se la puso debajo del brazo y se levanto, dando por zanjada la visita. Creo que hablamos unos diez minutos, y sali de allí con la sensación de que apenas habíamos profundizado en mi caso, de no haber avanzado , no tenia suficientes respuestas a pesar de tener como siempre muchas preguntas.
No me derrumbe del todo, porque aun quedaba la extracción de sangre, y en ese impasse, en la sala de espera, conocí a otra usuaria del foro, también diagnosticada de Lyme, la cual me estimulo bastante, con todos sus comentarios sobre la gente que estaba conociendo en persona y que tenían una evolución positiva.

Ahora, releyendo lo escrito, pienso que quizás no sea tan dramática la situación, a como yo la percibi en ese momento, pero es mucha la movida para llegar hasta la consulta en Bruselas, y salir con la sensación de que eres uno más, no es lo que más reconforta en ese momento. Y eso que ya voy mentalizada, pero mi ánimo, se vino abajo…

He tardado cuatro semanas en decidirme a escribir sobre esta visita. Especialmente porque desde que he vuelto de este viaje, he estado las 24 horas en cama, apenas puedo andar, me encuentro muy débil, y a nivel cognitivo estoy más afectada, en general me cuesta hasta hablar, no estoy teniendo esos pequeños ratos que tanto me estimulan.

En la actualidad, llevo 4 semana con Gcmaf, no he notado nada reseñable sobre sus efectos, excepto el estado de cama diario.

Mi tratamiento actual es:
Gcmaf 1 inyección subcutánea a la semana
4ME 1 inyección subcutánea diaria
Hidroxicobalamina 10 mg. 2 inyecciones a la semana subcutáneas.
Protocolo herbal. alternando Samento y Banderol, complementado con Cumanda, Burbur y Parsey.
Clorella
Malato de Magnesio 400 mg
Vitamina C, 1 gramo
Bromelain enzimas 500 mg
Enada 5mg tres veces al día
Lactoferrin complex
Omega 3
Ginkgo 120mg
Curcuma 500 mg.
Cardo mariano (Silimarin) 200mg
L-Carnitina 500mg
Multivitaminico.
Beber aproximadamente 2 litros de agua al día.

Tratamientos de desintoxicación, 2 días en semana sauna 15 minutos, 2 días en semana baño con sal Epson, esencia de jengibre y otros. 2 días en semana drenaje linfático en las piernas. Todo en casa.

Las fuerzas que tengo las dedico a seguir el tratamiento, ya que a veces sólo el hecho de beber los dos libros de agua, me supone un reto.

Continua…

De cuanto dinero estamos hablando con las visitas y los tratamientos?
Cuanto tardan en citar para la primera consulta?

Le mande un email a la clinica y me dijeron que sobre los 2600 visita+pruebas, pero no se si estas pruebas las van haciendo espaciadas (es decir si las 5 primeras visitas se cubren con ese gasto, por poner un ejemplo) o cada visita implica nuevo gasto.

saludos

Hola.

El presupuesto que te han dado en la consulta, corresponde aproximadamente, a la primera batería de de pruebas, que te solicitan en la primera visita. De todas formas puede variar unos mil euros arriba o abajo, según los que el doctor considere para cada paciente.

A partir de aquí KDM, te da su diagnostico y tratamiento. En mi caso fue Lyme Crónico, y si bien guardo todos los gastos, no he hecho un desglose por meses, pero teniendo en cuenta que cada dos meses viajamos a Bruselas, dos personas y nos alojamos mínimo una noche, porque no nos cuadran los vuelos, y aquí en función del alojamiento, los días que estés, donde comas te varía mucho el gasto (no es lo mismo desplazarte en autobús que en taxi). Por otro lado está el hecho de que cada dos meses te vuelves analizar los parámetros que correspondan a tu tratamiento, bien por la evolución del mismo o bien por valorar posibles efectos secundarios del antibiótico (estos gastos también varian mucho). Y valorando que el tratamiento más caro es el 4ME que asciende a casi trescientos euros al mes. Yo creo dividiendo los gastos de aproximadamente cada dos meses, vendría a dar un promedio de entre 700 y 1000 euros al mes, no podría dar una cifra fija. Aquí incluyo todo lo que tomo para Lyme, pero yo creo que donde más dinero se va en el viaje.

La verdad es que estas cifras tiran para atrás, teniendo en cuenta, que mi diagnostico es muy a largo plazo.

Yo no fui consciente de todo el gasto que supondría hasta que ya estaba metida de lleno, pero por otro lado, no puede ser un dato que te frene, ya que puede ser un descarte, que te encauce en un camino donde los gastos que tengas, aunque sean muchos, sean específicos para tú tratamiento.

Suerte.

PavoReal escribió: Aquí incluyo todo lo que tomo para Lyme, pero yo creo que donde más dinero se va en el viaje.

Hola PavoReal!

Coincido contigo en que tal vez lo más duro es el viaje, no sólo por cuestiones económicas sino por el desgaste físico y logístico que supone viajar cada dos meses!

Me pregunto si no hay alguna forma de simplificar el proceso. Quiero decir que al fin y al cabo los viajes son para una visita de 10 ó 15 minutos máximo y algunos análisis. Creo que es un gran esfuerzo y más aún si la respuesta al tratamiento es agresiva y te pones peor debido a los ABXs, los Herx ó lo que sea.

No se podría plantear, por ejemplo, hacer las visitas de seguimiento por teléfono y hacerse las extracciones en España para enviarlas a RedLabs?. Creo que sería una fórmula relativamente sencilla que supondría un gran beneficio para los pacientes e incluso para la propia clínica, que empieza a estar muy saturada.

A mí por ejemplo me dijeron que la primera visita de seguimiento podía ser telefónica y aunque tengo entendido que por ley hay que hacer visitas presenciales cada "x" tiempo, tal vez no sea necesario desplazarse cada dos meses.

No sé, es sólo una idea.

Un saludo y gracias por tu detallada crónica del proceso. Espero que pronto puedas mejorar

Si algunas pruebas como la de la intolerancia alimentaria, los electro cardiogramas y ecocardiogramas ya me los he hecho, tendre que repetirlos alli y volverlos a pagar?

Sergio como en este trimestre te conectas casi cada día, deduzco que no estás estudiando, porque tienes algún tipo de reacción con lo que tomas en estos días.

Lo lamento.
Besos




PD.: Ya pedí el LDN a la farmacia. Estoy intrigada y contenta.

cacoya escribió:PD.: Ya pedí el LDN a la farmacia. Estoy intrigada y contenta.

Cacoya, tienes muchos motivos para estar contenta y esperanzada con el LDN!

Para mí fue una gran decepción no tolerarlo porque tenía muchas expectativas en mi caso y he visto su potencial en otro ámbito fuera del SFC.

Pero en tu caso creo que puede suponer una gran ayuda!. De hecho su mayor eficacia parece residir en el dolor (el cual por suerte no padezco) y en la inflamación.

Te dejo aquí un enlace a un artículo muy reciente (Está en Inglés pero igual con un poco de paciencia puedes leerlo poco a poco). Parece que en Stanford se están interesando mucho en éste tratamiento y el artículo menciona asimismo lo que ya sabemos: Que es muy barato, eficaz y con pocos efectos secundarios (No fue mi caso por desgracia). Por ello las farmacéuticas no se interesan (no hay negocio), pero los investigadores sí, cada vez más.

"Low Dose Naltrexone, Inflammation and Pain: A Different Approach to Fibromyalgia"

http://www.cortjohnson.org/blog/2014/04 ... romyalgia/" onclick="window.open(this.href);return false;

Eso sí, mi recomendación es que empieces por 0,25 mg y vayas subiendo poquito a poco.

Un saludo!

PD. Pido disculpas por el desvío del post

Naúfrago escribió:
Para mí fue una gran decepción no tolerarlo porque tenía muchas expectativas en mi caso y he visto su potencial en otro ámbito fuera del SFC.

Hola, Náufrago!
Perdón si no es el lugar, pero podrías decirme qué tipo de intolerancia te produjo el LDN?

Yo empecé hace unos días con 0,250mg y me produjo un mareo como de andar en calesita que me duró 24 horas. Además me agravó el insomnio que ya tenía (esto último ya lo había previsto).

Tengo pensado intentar de nuevo pero esta vez con 0,125mg a ver si es un problema de adaptación.

Me gustaría saber si alguien más tuvo este inconveniente al principio o de algún otro tipò.

Saludos!

María

Hola María!

Ahora no puedo pero entre hoy y mañana te mando un privado respondiendo a tu pregunta
Es que no quiero desvíar este post, pues PavoReal ha hecho un gran trabajo relatando su experiencia en Bruselas.

También puedes abrir un hilo ó utilizar alguno ya existente en el apartado de Tratamientos/LDN si quieres. De hecho no recuerdo si ya escribí allí sobre mi reacción.

Un abrazo!