SFC/EM Investigación

Gracias Holapollo.

Tu tambien. Te deseo lo mejor.

Ahora si que me voy.

Besos

kaiset, no pierdas el tiempo, consejo de amigo.

Aquí tienes la información que Delra nos quiere compartir tan amablemente:

http://en.wikipedia.org/wiki/The_Lightning_Process

Más información acerca del Lightning Process:

http://elpuzzledelafm.blogspot.com.es/2 ... ermos.html

Por cierto qué buen blog acabo de encontrar... ¡vaya joya!
¿Cómo es que hasta ahora no lo había visto?

Gracias Delra, no hay mal que por bien no venga.

Bueno, parece ser que Delia Ramos insiste con perfil nuevo.
Aquí en el foro ya lo intentó y Eli le contestó aclarando el asunto.
Los hay que son inasequibles al desaliento:


http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 9439#p9439

Hola otra vez hola pollo. No es mi intencion entrar en ningun tipo de negatividad ni de invertir mas tiempo ni energia en este asunto. Pero dejo esto aqui para aclarar mi posicion ya que has decidido de invertir tu energia investigandome. Parece como te molestastes porque elegi mantenerme en el hilo del mensaje que puse.
No tengo nada que esconder. Decidi cambiarme el nombre de usuario porque me di cuenta de que estaba dando nombre y apellidos en varias paginas(no solo esta) y decidi ser mas segura despues de que anunciaran de que habia un virus aqui. No seas tan negativo hombre, o mal pensado. Empiezo a entender porque la gente que se mejora no entra en estos foros.

Mi mensaje fue con las mejores intenciones. Sobretodo, en mi primer mensaje explique que lo hacia para dar un toque positivo al foro y sobretodo, para las personas que stan muy mal que yo lo estuve. No bromearia con un tema tan serio. Cada persona es libre de dar su perspectiva y yo he dado la mia. Tambien libre de como usar su energia y su tiempo. Son muchos los que quieren ser informados antes de que venir aqui. He pedido disculpas y he dado informacion de donde se puede conseguir mas informacion. En le caso de Kiset tiene amigos aqui que le pueden llamar a las lineas de benefits. Ellos son los expertos y pueden aconsejarle bien.

No es que no quiera compartir informacion de benefits. Es que no soy la persona adecuada para aconsejar y solo entre para dejar una nota positiva de mejoria. Solo eso. Por favor, no hay que ver mal donde no lo hay. Tampoco fue mi intencion invertir tanto tiempo y enegia aqui. Solo, como dice el anunciado de mi mensaje, dejar un mensaje en positivo.Ahora si que me voy a hacer otras cosas mas importantes que entrar en debates hostiles. Gracias


Mucha suerte

Hola Delra39,
He leído todos tus posts, inclusive los de antaño con tu anterior nick. He seleccionado algunas frases, a las que quiero contestarte:

- Empiezo a entender porque la gente que se mejora no entra en estos foros.
- Dentro de nosotros tenemos una fuerza que es superior a todo lo exterior.
- Controlar los pensamientos: hay ejercicios de terapia cognitiva que se pueden usar y te hacen sentir mejor.
- Tengan en cuenta que con CFS se tienen virus no solo en el sistema immunologico sino tambien nervioso.
- Trabajar en creencias limitativas que nos suponen barreras mentales para recuperarnos. Por ej: miedo

Comprenderás que ante posible vendedores de falsas esperanzas, estemos siempre ojo avizor, pues aquí es la vida de miles de personas que nos leen a diario la que está en juego.

Me alegro mucho por tu mejoría, y también por que compartas tu optimismo y experiencia positiva con nosotros.

No obstante, si lees las frases de arriba, verás que son sospechosas. Aquí nos ceñimos a entender la enfermedad como lo que es, un síndrome real, degenerativo, y que mata 25 años antes. Y lo hacemos con todo el optimismo del mundo, eso sí, con los pies en el suelo, y con la ciencia respaldándonos.

Mira, lo que arriba has escrito, sería eliminado ipso facto de cualquier plataforma de debate sobre, digamos, cualquier enfermedad real, "you name it" (elige la que quieras) (por ejemplo la esclerosis múltiple o el SIDA). Nadie tendría la desfachatez de decir que con terapia cognitivo conductual, con pensamientos positivos, o cualquier otra pseudoterapia de este cariz puede mejorar estas enfermedades.

Por supuesto todo apoyo es poco, y el soporte psicológico, moral, social, etc. es esencial para tratar cualquier enfermedad. Pero la cosa es sencilla: Adquieres el VIH, y te infecta e inmunodeprimes. O lo tratas con REALIDAD o te mueres, así de crudo, así de simple.

Bien, está más que demostrado que nuestra enfermedad es tan real como las que he citado, por lo que no puedo consentir que en el foro, de forma sutilísima e imperceptible para la mayoría, se defiendan el tipo de terapias por las que abogas. Te metes en un terreno farragoso que No quiero confunda a nadie.

Así pues, te pediría por favor, que:

1. Cuando expliques las terapias con las que has mejorado, dejes patente la evidencia científica de las mismas. (Puede no haberlas aún, pero esto hay que remarcarlo).

2. Cuando hables sobre ciencia, lo hagas explicando tu cualificación en este campo. No "se tienen virus en el sistema inmunológico y en el nervioso", como apuntas--esta frase no tiene sentido--. No exigimos a nadie que tenga conocimientos sobre nada, y desde luego no censuramos errores en ningún terreno (por contra, estamos aquí para aprender). Pero cuando se pretende hablar con conocimiento de causa, entonces sí, hay que dejar patnte cuan cualificada estás para hacerlo. De nuevo, son muchos los que nos leen.

Por último, tienes razón, hay mucha gente que tras mejorar o curarse, no entra en foros, de hecho la mayoría. Sin embargo la razón es distinta a la que aludes. Se trata de volver a vivir, y obviamente la mayoría de la gente quiere olvidar este pasado tan duro, como es humanamente comprensible.

Espero que sepas comprender mi postura,

Eres siempre bienvenida, pero por favor, cíñete a las normas que claramente he citado, y así habrá transparencia neta, y cero malentendidos.

Gracias,
Sergio

Hola Sergio

Claro que entiendo tu postura y la respeto. Entiendo que al sacar solo extractos de lo que he escrito lo puedas interpretar como que me he enfocado en la mente. Nunca he pensando que esta enfermedad no sea seria, ni que este todo en la mente. Creo que no he escrito eso. Estuve muy enferma por anyos y lo se por experiencia. Inclui comentarios de la terapia cognitiva y pensamientos positivos porque como explique, aqui le dan un sentido holistico. Quizas yo tenga la tendencia de nombrar mas la mente porque soy Coach. Pero no entre aqui para vender nada, ni influenciar a nadie. Entiendo que cada persona pueda interpretar las cosas de una manera y sobretodo, cuando yo escribo desde un pais extranjero y con el enfoque que se le da aqui. Ojo, que no quiero decir que los ingleses piensen que todo esta en la mente. La terapia cognitiva es parte de la ayuda que ofrece la seguridad social.

La primera vez que entre lei informacion de como se diagnostican los enfermos en Londres no me parecio cierta y lo contrarreste con Eli. Ninguna nos faltamos el respeto ni hice nada malo como para esconderme. Asi que no se lo que holapollo se refiere.

En cuanto al comentario, de que se activan los virus del sistema nervioso e immunologico. Creo que comente que el especialista me lo dijo. Lo explico en una carta que me mando el Dr Amolak Bansal del hospital St. Helier. El es un especialista muy conocido aqui y el que lucho para que se abriera la clinica de fatiga cronica en este hospital. Siento no poder decirte mas ya que el tampoco profundizo en el tema.

En cuanto a que hay gente que se recupera y que no entra en foros,si que hay gente que quiere seguir adelante, de echo yo hacia mucho que no entraba. Otros opinan que a veces hay mucha negativad en algunos foros. A eso me referia. Deje un mensaje de optimismo porque he mejorado mucho sobre el tiempo y conozco unas pocas personas que tambien. Eso era todo! En ningun momento he dicho que este en la mente o he intentado crear falsas expectaciones que aqui haya cura. De hecho, si lees mis mensajes ultimos te daras cuenta que fui muy realista y prudente al no dar consejos sobre benefits. Las leyes estan cambiando frequente y no me gustaria que por dar mala informacion alguien venga aqui y se vea enfermo y sin dinero. Tambien he dicho que esto no es el paraiso y que hay pacientes que han tenido buena experiencias y otros no. Iba a un grupo de apoyo y tengo 3 buddies de enfermedad. Tambien he conocido a otras gente con la enfermedad en distintos ambitos y unos pocos que se han recuperado. Escribi considerando la experiencias de otros aqui y manteniendolo todo realista.

La primera vez entre en el foro simplemente para chatear con gente con la enfermedad. Si se la que se arma, no entro chiquillo . Normalmente en los foros de aqui me entienden, nunca he tenido ningun problema. No quise entrar en las cosas en profundidad simplemente dar animos. No entre con la dispocion de analizar las cosas en profundidad ni presentar evidencias. Ya que no queria invertir tanto tiempo ni energia en ello. Pero parece que este es el enfoque del foro.

Voy a concluir con que el enfoque de este foro no es para mi, pues he invertido bastante energia aclarando lo que escribo. Tampoco soy usuaria fija ya que normalmente estoy ocupada haciendo otras. Simplemente, quise dar un mensaje positivo y sin mas interpretaciones.

Lo dejo aqui, con buena energia y mis mejores deseos para todos.

Besos
Delia

Delia escribió:Quizas yo tenga la tendencia de nombrar mas la mente porque soy Coach

Esto explica algunas cosas y hace sorprendentes otras. Un buen coach, por lo que supongo que tiene de psicólogo, ha de tener una sensibilidad exquisita para leer no sólo lo que se presenta ante los ojos, sino toda la sutil riqueza semiológica que se oculta en el entorno. Algo así como un geólogo es capaz de interpretar una parte de la historia del planeta en lo que para el común de los mortales es una vulgar piedra.

No me he leído completo tu último comentario, Delia.
De hecho quería contestarte aclarándote un punto incorrecto en tu anterior contestación, y de paso hacer una observación sobre un libro gratuito que enlazaste hace tiempo, y que también descubrí ayer, después de leer la respuesta de Sergio.

Respecto a lo primero, declaras sorprenderte porque te he "investigado"
Puntualizando, para ajustar las suposiciones a la realidad de los hechos,no ha sido así en rigor, he investigado la buena noticia que has enlazado, tan de soslayo que hasta a mí se me ha pasado por alto en la primera lectura, he hallado la palabra clave, y con ella he usado el buscador del foro y he leido los resultados. Allí es donde he encontrado tu perfil previo.
Así pues, nada más lejos de tu suposición.

Respecto al libro que enlazaste, lo que me sorprende no es su temática, que va en la misma línea que lo demás que has aportado. Lo que me ha dejado frío es conocer la identidad de la traductora.

También quiero abundar en tu insistencia en resaltar la negatividad de los foros. Lo siento mucho, pero el día a día con la enfermedad no es precisamente un lecho de rosas. La negatividad que tú ves en el ambiente, generalmente se reduce a ciertos ámbitos, y uno de los más evidentes es el de las supuestas terapias milagrosas. No sólo me parece normal que esto sea así, sino que me parece sospechoso cuando compruebo, con más frecuencia de lo que desearía, el buenrollismo que impera en algunos grupos dedicados a ayudar a pacientes de enfermedades crónicas graves.

Aclarado esto que creo que era necesario, no añado, de momento, nada más.

Yo no he prestado mucha atención a este hilo, solo el título me hecho par atrás. Pero al ver que Sergio intervenía he ido leyendo en transversal lo que parecía interesante.

Creo que con la frase. "No entre con la dispocion de analizar las cosas en profundidad ni presentar evidencias. Ya que no queria invertir tanto tiempo ni energia en ello. Pero parece que este es el enfoque del foro."

Has acertado de pleno. En este foro no se interviene para pasar el rato, sino para aportar nuevos resultados científicos, y para compartir experiencias serías con profundidad y evidencia.

Gracias por haberte dado cuenta.
Un saludo