SFC/EM Investigación

Buenas noches!
Te contesto, HOLAPOLLO:

-Es Cianocobalamina, B12.
-Inyectada una vez al día.
-No sé el precio, porque vamos por Mutua (DKV).

Te doy el teléfono, por si quieres llamar y preguntar el precio:
INSTITUT UNIVERSITARI DE REUMATOLOGIA BARCELONA
Teléfono: 93.415.98.47

Saludos,
Zoe

Gracias, Zoe
A ver qué tal le va la B-12 a tu compi.

Zoe, si tu pareja tiene una reacción de dolor fuerte en las articulaciones con la B12, simplemente que no se asuste. Esto ocurre, cuando tenemos muchos tóxicos, que he leído en varios sitios que se acumulan en las articulaciones, y la B12 es muy activa al eliminarlos, con lo que a veces el dolor es insufrible.

Según EndSfc la que mejor toleramos es la hidroxicobalamina.

Besos y suerte

Gracias, Cocoya.
No, en un principio no hay dolor más fuerte. Esperemos que siga así y, desde luego, que mejore.

A tí te han hecho la prueba salival de alfa-amilasa?

Muchas gracias por todo y saludos,
Zoe

No, esa no me la han hecho.

Besos

Buenas noches!

Hoy hemos tenido visita con la doctora Estefanía Moreno Ruzafa, reumatóloga, en Quirón-Barcelona. Aparte de explicarnos que todo apunta a SFC, HLG y FM, nos ha dicho que hay que hacer un Tac Abdominal y Tac de Tórax para descartar otras patologías que cursan con los mismos síntomas.
Le he preguntado: " cuál, por ejemplo?" Me ha contestado:"un linfoma"...

Madre mía... me he quedado seca!!!

Mañana por la tarde le hacen los TACS.

Ya os explicaré cuando tengamos los resultados.


Le ha recetado Liryca, la cual, por ahora la dejamos sin comprar.
Saludos a tod@s,
Zoe

Qué manía con recetar liryca como si fuesen caramelos. A casi todos nos sienta mal.

Besos.

cacoya escribió:Qué manía con recetar liryca como si fuesen caramelos. A casi todos nos sienta mal.

Besos.

+1

Mmmh.. Pues a mi Rigau casi no me receta homeopatia, solo la microinmunologia para la inmunidad, valga la redundancia, y alguna cosa mas al principio del tratamiento, todo lo demas, que no es poco, son suplementos, vitaminas, fitoterapia, aminoacidos, etc..

Jolin, queria comentar algo mas y se me fue de la cabeza... Grrrr...

Ah si! Si esta con alguna mutua, no se cual por eso...

Un abrazo!

Jolin, no he podido dormir en toda la noche, y ahora no podre dormir por culpa de los cazadores y las malditas escopetas... Mas grrrrrr... :-S

Qué fuerte lo de la Dra Estefanía Moreno. Por esas casualidades de la vida yo tb soy de DKV y buscando un reumatólogo dí con ella por casualidad, no sabía que era la especialista en FM/SFC. El jueves será mi tercera visita. La verdad es que de momento estoy muy contenta con ella, me ha mandado muchas pruebas y antes de finalizar la última visita me dijo: estoy segura que te pasa algo y no es depresión, de momento no sé lo que es, pero lo averiguaré, no te preocupes...
De momento me ha mandado una analítica muy completa (dnd aparecen anticuerpos del famoso epstein-barr y citomegalovirus) y poca cosa más. También me ha mandado una gammagrafía para ver el tema de las articulaciones. Y lo primero que descartó fue el tema marcadores reumatoides y de sacroiliacas.
Ya os iré comentando qué tal, pero la verdad que a nivel humano, no tengo ningún tipo de queja con ella. No sé si soy muy convincente o qué, pero la verdad es que tengo suerte con los médicos (bueno menos el gili del trauma que me dijo que tenía que hacer deporte para eliminar tensión muscular de la espalda ).

Hola a todos, quería comentaros que a mi me recetaron también lyrica
llevo 4 años con ella y me va muy bien.He intentado dejarla ,por mi cuenta , rebajando la dosis progresivamente y no lo soporto. he tenido que volver a tomarla
Vuestros comentarios me asustan un poco, no sé si volver a intentar dejarla ...
Uff , no sé que hacer...

Mi niña, si algo tenemos claro aquí, es que cada uno somos diferentes. Si a ti te va bien, no tienes porqué plantearte dejarla.

Seguro que has encontrado la dosis adecuada, que es muy dificil, y sigue buscando otras cosas que te mejoren.

Ese es uno de nuestros objetivos, compartir conocimientos, para poder ir buscando mejoría tras mejoría, con el apoyo médivo necesario, y estar asintomáticos, mientras encuentran la causa y un tratamiento.

Besos

Zelsa, tal vez deberías investigar un poco los protocolos de suplementos de que hablamos en el foro y sobre todo, añadir magnesio a tu dieta. Yasko / Myhill y otros recomiendan entre 600 y 800mg al día (si no recuerdo mal, que alguien me corrija) para el SFC.

Cuando empiecen a hacerte efecto (no es rápido), tal vez puedas empezar a rebajar el Lyrica. Si te funciona como dices difícilmente podrás dejarlo si no consigues dominar el dolor con algo antes. Puesto que por ahora no te está dando problemas y ya la estás tomando, tómatelo con calma y ve añadiendo alternativas que te permitan dejarlo o rebajarlo paulatinamente más adelante. Es lo que yo haría en tu caso...

Gracias chicas por vuestros sabios consejos, ya estoy tomando el magnesio, asique voy a intentar rebajar la lyrica y a ver que pasa...

Hola, zelsa. Si admites un consejo de alguien que ha conseguido dejar el Lorazepam por sus propios medios, haz caso a Eli punto por punto y NO TENGAS PRISA.
Ya sé que el Lorazepam es una benzodiacepina y Lyrica es otro tipo de medicamento, pero no quieras dejarlo de un día para otro, ni quizá en un mes... paciencia, se puede perfectamente, pero más vale en estos casos ir a paso de burro constante que arrancar como potro y terminar como cabestro.
O sea, en lenguaje normal, que si quieres ir muy rápida y los síntomas empeoran por eso, es posible que te cueste más volver a intentarlo de nuevo.
Es mi experiencia, y si puedo ayudarte, cuenta con ello.

Un saludo.

gracias holapollo, si que os hago caso a todos voy a ir muyyy lenta
el magnesio ahora mismo estoy tomando 500mgr ,voy a subir la dosis
y con la lyrica en principio iré sacando un poco de polvitos de la capsula y asi progresivamente
Gracias a todos

No sé cómo de lento te puede parecer mi propio ritmo, zelsa.
Llevo 18 años intentando adaptarme a esto. No lo he conseguido, eso te lo puedo asegurar pero, coñe, algo si que me ha quedado claro: no es lo mismo lanzarte al vacío con los ojos tapados que escuchar a alguien que desde abajo te intenta guiar para que no caigas mal y te lastimes.
Un saludo. Ánimo. Paciencia. Y valor para aguantar el tirón.

Gracias Holapollo y a todos por vuestro apoyo
Cacoya hablo de el aloe vera para las digestiones pesadas
Alguien me puede decir la dosis que hay que tomar y de que manera(en las comidas, antes , después)
Porque ya he probado todo , motilium , cocacola despues de las comidas y he mejorado
aún asi prefiero el aloe vera que todo lo anterior
gracias
un saludo

zelsa, he encontrado esto en el foro.
Yo no te puedo aconsejar, porque no lo he tomado. Más bien, voy a buscarlo también,
porque hace un par de meses que noto la sensación de tener un sapo en las tripas.


http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 773#p17773

Hola pollo, gracias por dirigir a Zelsa a un hilo donde comenté algo del aloe.

Zelsa, me puedes pregunta directamente. Ahora no trabajo y miro el foro cada día e intento ayudar todo lo que puedo.

El aloe vera, es muy bueno tomarlo líquido en ayunas. La medida del tapón que trae vale, o una cucharada sopera.
Si estás muy mal, mejor antes de cada comida.

A mi de todas formas me van bien casi todas las plantas milenarias, el neem, el gingko, el arbol del té, el phlebodium Decunamun, etc, cada una para lo suyo

Creo que debí nacer en la época de los dinosaurios, y así estaría bien surtida

Besos