SFC/EM Investigación

Buenas,

¿Sabéis decirme si la de la Dra. Andrea Suárez mide también otros parámetros además de temperatura, VO2, pulsaciones?. ¿Me podríais resumir un poco que parámetros mide?. Me interesa bastante todo el metabolismo del ácido láctico, dado que en todas las analíticas me salen mal tanto el láctico (muy alto) como el pirúvico (muy bajo) con unos ratios láctico/pirúvico alteradísimos. ¿Sabéis si esto lo mira?.
¿Hay en el foro o se puede encontrar en internet algún informe de la unidad de la Dra.?.

Muchas gracias y un saludo,

Hola.

Llama y di que quieres hablar con ella. Te atenderá cuando pueda y te responderá.

Hola, yo la he hecho ayer y hoy, a ver qué dice el informe, espero tenerlo en unos días....

Hola Bearock,

¿Te ha llegado el informe?. Si es así, ¿qué tal?.

Buenos dias,
Entonces desaconsejais la prueba de la Complutense por los errores que parece ser que cometen?
Gracias

Hola!

El resultado me llegó muy rápido, al día siguiente de la prueba.

Sigue siendo una plantilla que sale del ordenador con los datos que van introduciendo del paciente en cada caso pero creo que ha mejorado bastante.
Yo creo que está bien pero es una prueba exclusivamente física, no se hay una valoración global con otros síntomas que en mi caso por ejemplo se ven en el electromiograma, pruebas de sueño, spect cerebral… etc porque todas esas pruebas que te dicen que lleves ni siquiera me las pidieron, todo lo sacan de las preguntas y la exploración que te hacen el primer día y luego ya los datos de la prueba física que es verdad que creo que son bastante completos.

Son 11 hojas de informe a color con gráficos… y en la conclusión final hablan de:

A) Una clasificación de EM/SFC con relación a la valoración funcional de GRADO I SFC / sobre IV Clase 2*: De1 a 24% / GRADO I SFC / sobre IV 27,7 ml/kg/min (7,9 METS) y 26,3 ml/kg/min (7,5 METS), respectivamente del 1º y 2º día. Esto supondría una Clase 2: 1 a 24% (* Orientación del grado de Discapacidad según las tablas de los Criterios de Deficiencias del Apto Respiratorio de la C.Madrid)

B) Si muestra limitación para mantener jornadas laborales de 8 horas a intensidades superiores a las expresadas. Moderadas (3-4 METS)

C) Existe una 2º entidad que puede convivir con la EM/SFC, que es la Fatiga Post-Esfuerzo. La población sana suele recuperarse de un esfuerzo máximo en las próximas 24 horas. Sin embargo, muchos pacientes con EM/Síndrome de Fatiga Crónica, muestran una incapacidad manifiesta para recuperarse en 24 horas de una prueba de esfuerzo, mostrando caídas del VO2 pico (entre el 22-27%, entre el 1º y 2º día, según los autores). En algunos casos, esta caida post-esfuerzo, puede llegar a presentarse y mantenerse hasta 3 y 7 días después. No cumple criterios objetivos de Síndrome de Fatiga Post-esfuerzo. La negatividad de este criterio no excluye la posible aparición de este síndrome en los próximos 5 a 14 días. No mostró caída suficiente para considerarla significativa en los valores de VO2 pico en la prueba del segundo día, por lo que no se objetivó síndrome de fatiga post-esfuerzo. Podría aparecer en los próximos días.

El primer día de la prueba (martes) llegué allí a las 10.30 y por lo que me habían dicho por teléfono que duraba la prueba ni siquiera llevé ropa para ir luego a trabajar, así que me fui a casa con lo cual el miércoles llegué relativamente descansada. El segundo día después de la prueba me fui a trabajar y el jueves me levanté hecha papilla, con febrícula, como medio griposa… y seguí así el viernes y el sábado y domingo me los pasé en la cama cansadísima y con bastante dolor muscular, sobre todo de piernas. Eso ya no lo podrá recoger el informe pero al menos lo aluden como posibilidad.

Si te interesa verlo entero si te parece te lo puedo enviar por correo.
Un saludo.

Siguen aplicando una tabla de discapacidad que NO nos corresponde y siguen diciendo que no hay índrome de Fatiga Post-esfuerzo. En Cornellá te objetivan la fatiga en un ratillo. ¿No te ponen en el informe que hagas ejercicio?

Supongo que ahora entenderás por qué te insistía en no tirar esos 300 euros. Esa prueba para juicio te perjudicaría.

Hola Coco

Bueno supongo que los 300 euros los he tirado de todas maneras porque no era mi intención pedir discapacidad ni ir a juicio, quería hacerla porque necesitaba para mi misma (y para mi médico de cabecera en algún momento dado) ver si físicamente se podía objetivar de alguna manera el cansancio y parece que es la única prueba que lo puede hacer, si fuera a ir a juicio probablemente me habría tomado todas las molestias que implica desplazarse 600 kilómetros cuando estás reventado, trabajando y con niños pequeños...