Médicos que entiendan el SFC.

Para los enfermos a quienes las limitaciones del SFC/EM les impide el desarrollo de una vida laboral normal
antavian
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por antavian »

galaxytud escribió:Para contestar a Cacoya.
No sé por qué, el que uno esté enfermo y no pueda trabajar es ofender a los médicos (que parece que se les considera Dios) o a "vosotros" (?)
Yo tuve que ir uno de los pocos especialistas que hay en España, concretamente a Barcelona, y este me trató y me diagnosticó, pagándome el viaje y la estancia además. Pero lamentablemente los médicos de cabecera, al menos en Madrid, no se creen nada de lo que pone, no se creen ni que el sfc sea una enfermedad real.
Lo que te pasa es que te has pensado que yo iba por la baja así sin más. Pues no hija no, si pido la baja es por que no estoy en condiciones de trabajar.
Además aunque uno no tenga un diagnóstico X, no quiere decir que no pueda pedir una baja cuando se encuentre mal. En fin no entiendo tu mensaje. Me parece patético, mas aún viniendo de una persona que padec sfc.


En Barcelona y en tarragona muchisimos medicos no creen en el sfc....no sirve de nada que le traigas el informe del especialista colega suyo que a veces incluso conoce personalmente.

Una amigo mio, medico, conocia a alegre, un dia le hable de el en la playa, no hace mucho tiempo y se me puso a bailar jotas diciendo alegria, alegria, alegria...osea que el panorama es catastrofico incluso por aqui.

A lo mejor hay una mayor sensiblidad por parte de la justica por lo que se ha movido el tejido social, pero nada mas.

Un abrazo y suerte.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
antavian
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por antavian »

galaxytud escribió:Para contestar a Cacoya.
No sé por qué, el que uno esté enfermo y no pueda trabajar es ofender a los médicos (que parece que se les considera Dios) o a "vosotros" (?)
Yo tuve que ir uno de los pocos especialistas que hay en España, concretamente a Barcelona, y este me trató y me diagnosticó, pagándome el viaje y la estancia además. Pero lamentablemente los médicos de cabecera, al menos en Madrid, no se creen nada de lo que pone, no se creen ni que el sfc sea una enfermedad real.
Lo que te pasa es que te has pensado que yo iba por la baja así sin más. Pues no hija no, si pido la baja es por que no estoy en condiciones de trabajar.
Además aunque uno no tenga un diagnóstico X, no quiere decir que no pueda pedir una baja cuando se encuentre mal. En fin no entiendo tu mensaje. Me parece patético, mas aún viniendo de una persona que padec sfc.

Nadie en este foro ha pensado que ibas a la baja sin mas.


Y cacoya en concreto es una persona muy sensible, con ella y con los demas.


A veces nos rechazan tanto que nos ponemos un poquito paranoias, espero que no te ofendas, no es la intencion.

Lo dicho, suerte.
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holapollo
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por holapollo »

Pues nada, galaxytud, aunque no te dirijas a mi, me voy a tomar la libertad, porque me siento aludido con else "vosotros"
Y sí, a mí me ofende la parte que me toca en lo que me supones de insolidario. Ojalá tuviera imágenes para que vieras los sapos que he tenido que tragarme de parte de algunos SS.
Me parece que eres tú quien se confunde. No hay nadie aquí que venere a los médicos de AP, y una de las causas es esa precisamente: que salvo excepciones, tienes que ir con la cabeza debajo del brazo para que te concedan una baja, si no encuentran nada en los exámenes que la justifique. Hablando un poco más claro, esa forma de actuar es plenamente comprensible. Lo que no es comprensible es que no pongan de su parte para investigar la razón de que haya toda esta gente que aún sin pruebas diagnósticas nos encontramos así de mal. Así que es lo que hay. No hay bajas. Ni para ti, ni para mí, ni para nadie.

Edité el anterior comentario que escribí en este hilo porque creo que arranqué con una frase algo dura, sin ser ofensiva. Pero en este no lo voy a hacer: Si lo que te escriben te parece patético, quizá haya una receta que te será útil; Por lo menos es simple y barata:
Ajo y agua
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holapollo
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por holapollo »

Además aunque uno no tenga un diagnóstico X, no quiere decir que no pueda pedir una baja cuando se encuentre mal.
Y lo siento, pero esta frase es de una ingenuidad antológica.
Claro que puedes pedirla. El asunto es que te la den, o se pongan a bailar jotas, como el gilip... con el que habló antavian.
Está mal la cosa, ya lo creo, pero hay que plantar fuerte, si se puede.
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cacoya
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por cacoya »

Chicos no vamos a generar más polémica con este tema.

Todos la entendemos, y desde luego ni yo ni ninguno hemos querido herirla. Si lo hemos hecho disculpas.
Lo más sorprendente de tu mensaje, no fue realmente que preguntases por un médico para conseguir una baja, sino que como nadie te contesto, decidiste que nos guardábamos la información.

La característica principal de este foro es que todos compartimos los que vamos conociendo y aprendiendo de médicos y tratamientos alopáticos, alternativos, suplementos y cualquier otra cosa que descubramos sobre nuevos estudios, etc...

En fin tú has de decidir si te somos útiles o no.

Y desde luego lo que si tienes que asumir, es que si al médico de cabecera le dices que te encuentras mal, sin nada detrás (analíticas, radiografía, etc...) que se lo confirme no te dan la baja.

Yo estuve 2 meses asfixiada y mi dra. de cabecera se empeño que era ansiedad. Al cabo de ese tiempo, en que creí morir, fui a urgencias y tenían un pulmón roto. Me tuvieron que intervenir de urgencias. En los 2 meses fui como 6 veces a decirle que no podía respirar, que cada día estaba peor, que era algo físico, y a ella "plim" más ansiolíticos y "pa" casa. Solo tendría que haberme hecho una radiografía, pero era un derroche.

Y como esa todos tenemos mil historias que contar. No estoy diciendo que esté bien, sino que es lo que ocurre, y si nadie te da "el bellocino de oro" en forma de médico de cabecera de la Seg. Soc. seguro que es porque no está en este foro. Incluso me atrevería a decir que no existe.

Besos
galaxytud
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por galaxytud »

Hola. Después de meses de que escribí este hilo y ver vuestras respuestas algunas muy ásperas, como la de Holapollo ,me ha dado x contestar (antes no lo hice, no me pareció que mereciera la pena.
para Holapollo:
esa respuesta de "ajo y agua" es muy maleducada y muy barata. Ya se que eso es lo que nos espera a muchos, por lo menos a mí. Pero que nadie se crea que esta a salvo, que mañana te puede tocar a ti. Ni siquiera los que ya tienen la incapacidad, porque en cualquier momento se la pueden revisar y quitar.
Se trata de ser un poco solidario y nl dar esas contestaciones, además tu forma de escribir no me gusta la verdad, perdoname pero me parece un poquito pretenciosa ( tu dirás otro"ajo y agua)
En cuanto al tema, ya se que no dan bajas ni a tiros menos popr em/sfc que en algunas comunidades como Madrid ni siquiera esta reconocida, pero hay gente a la que sí se la han dado, inccluso durante meses y años, y gracias a eso (y más cosas ya lo sé) han conseguido la incapacidad. Si es porque además tenían otras enfermedades como en el caso de Cacoya con lo de su pulmón o bien que antes no era tan duro conseguirlas no lo se, pero es así.
De hecho creo que es un requisito imprescindible para
galaxytud
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por galaxytud »

Pedirla (que se me ha cortado antes, no se porque).
Cacoya:
Ya se que lo quieren los médicos son radiografías, análisis etc. Pero como supongo que sabes, la em/sfc no sale en esas pruebas convencionales. Hasta ahora que yo sepa solo se refleja en la prueba de esfuerzo y en la batería neurocognitiva.
Yo les he enseñado ambas y no les han hecho hasta ahora ningún caso ,porque dicen que si no las ha hecho un cardiólogo y no se que mas tonterías. Pero por supuesto que provengan de médicos privados es lo que más influye .
como decía antes,la em/sfc,no es suficiente para los médicos, parece ser que si tienes otras enfermedades y las suman a la em/sfc , entonces si hacen algún caso.
Y repito, yo no es que no quiera trabajar, es que no puedo, que es muy diferente. Sino consigo la incapacidad que hoy x hoy parece lo más probable, no se que hare pero no voy a soportar un trabajo de 7 horas un día tras otro. Eso sería imposible. Un saludo y gracias por contestar.
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holapollo
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por holapollo »

galaxytud, sí, es cierto, soy un poco borde, pero intento dar una de cal y otra de arena.
Y si te molesta mi tono, pedirte disculpas no me supone humillación ninguna, piensa que yo también recibo.
Como podrás suponer, no estoy aquí por gusto especial ni por morbo, perticipo porque creo que hacerlo me ayuda y ayudo.
Tú pediste algo de forma algo perentoria, algo que no se te puede dar, y creo que no fui el único que te lo intentó explicar.
Quizá deberías revisar el resto de mi respuesta, las tuyas, y oye, cualquiera da un traspié.
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galaxytud
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por galaxytud »

Hola Holapollo,
Gracias x tus disculpas y lo mismo te digo a ti y a quien se halla sentido ofendido x alguno de mis comentarios.
Lo que me extrañó es que nadie respondiera en tantos meses, entre tanta gente como escribe en este foro y que supuse estaría en una situación similar a la mía o que ya habría pasado por ello.
Pero ya veo que en cuestión de médicos (sobre todo de la SS, que son los que pueden dar la baja) estamos apañados.
Como no procesan esta enfermedad, la confunden con depresión, hipocondria etc. Pues hay que intentarlo con otras enfermedades que se tengan y estén reconocidas. Esa es la conclusión a la que yo he llegado. Pero claro, al final con una enfermedad crónica tan incapacitante como esta, y hoy x hoy incurable no se puede trabajar. No sirve estar de baja un tiempo porque luego te incorpora s y estas igual. No te has recuperado en absoluto, al menos en el grado que estoy yo ya. Solo queda ir x la incapacidad cueste lo que cueste.
Pero esto ya lo sabes tu y la mayoría que escriben aquí. Lo cuento un poco x desahogarme.
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holapollo
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por holapollo »

Sí, galaxytud, es bastante complicado, a todos los niveles, personal, social, laboral, y para postre, ahora que se habla de estas enfermedades, han aparecido en competencia con personas bienintencionadas, toda clase de mercaderes que se quieren llevar el gato al agua.
Te aseguro que al día siguiente de escribir el comentario me reconcomía por lo demasiado duro, pero no me parece tampoco bien tirar la piedra y esconder la mano, es decir, borrarlo y como si no hubiera pasado nada. Esperaba que contestases para pedirte disculpas pero al pasar el tiempo lo olvidé.
En todo caso, me siento mejor si me aceptas las disculpas. Yo estoy seguro que podría haber pensado lo mismo que tú hace unos años, y cuando uno alcanza a ver un poco más allá piensa que lo que él ve ha de ser obvio para todos.

En fin, en palabras más sosegadas, lo tenemos muy crudo para obtener una prestación. Yo ni siquiera lo he intentado, pero otros participantes del foro lo han hecho o están en ello.

Realmente, en este tema concreto yo debería callarme, precisamente por eso que digo, Eli tiene más experiencia (mala, todo hay que decirlo) y puedes leer este comentario que no es realmente del todo pesimista:
https://www.facebook.com/groups/273365 ... urn false;

Espero que puedas encontrar lo mínimo por lo menos, y, lo dicho, tanto tener que pelear a veces hace soltar el mordisco a destiempo.
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cacoya
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por cacoya »

ültimamente participo menos en el foro, porque me cuesta sentarme en el ordenador. Y con la tablet, escribir es un.........

deduzco por tus comentarios que crees que tengo la incapacidad concedida. No mi niña. Me dieron la baja por informes que fui llevando de la Dra. Ceacero, de la Dra. Quintana, de 3 medicos más de Las Palmas, especialistas de FM, y porque en la mutuca me tocó una doctora que conocía la enfermedad (que eso sí que fue suerte).

Pero al cabo de un año, como a todo dios, me dieron el alta. Y llevo 35 años cotizando, pero eso ni lo miran. Ya has descansado bastante......a trabajar.

No estoy trabajando, porque pedí una excedencia (que todo el mundo te dirá que no debes hacer), pero me estoy manteniendo con los pocos ahorros que tengo de tanto trabajo. No sé ni cómo ni cuando volveré a trabajar, si es que puedo volver. Mi esperanza la tengo puesta en los efectos que ya me ha hecho, y espero me haga más, el LDN.

Pero aquí casi todos estamos "a verlas venir".

Y por cierto, aunque él no lo ha dicho aquí, creo que Holapollo -que puede ser áspero y hasta desagradable, como bien dices tú, y ya le hemos dicho los demás también perdió su trabajo.

Son muy pocos los que han conseguido una incapacidad, y siempre ha sido por los tribunales, que no son gratis.

En fin, solo espero que veas que nuestras situaciones son muy parecidas, desamparados a nuestra suerte y obligados a gastar dinero en médicos y suplementos, para conseguir una mejoría, que en cualquier caso es muy difícil que nos permita llevar una vida medio normal.

Besos, y repito, perdona si de alguna forma cualquiera de nosotros te hemos ofendido.
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holapollo
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por holapollo »

Es cierto, perdí mi trabajo.
En realidad, siendo autónomo y por el tipo de trabajo que hago, más que perderlo tuve que abandonarlo.
Y con los años que llevaba cotizados, espero que mi capacidad de inventar cosas me permita hacer una buena impresora de billetes, porque de lo contrario, no me veo cuidando un huerto ni un corral del que sacar mi alimento.


Sé que soy demasiado duro a veces, y sinceramente, no siempre me arrepiento, pero en este caso debía haber recordado la sensación de impotencia y lo largos que se hacen los días y hasta las horas cuando se está desesperado queriendo una respuesta.
Lo siento, galaxytud.
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por elipoarch »

Aunque hay algunos casos que consiguen la incapacidad administrativamente (por lo menos, he oído algunos casos, aunque desconozco si tenían otras patologías, yo supongo que sí) los enfermos de SFC y demás solemos acabar en el juzgado. El juez sí leerá los informes de la prueba de esfuerzo y cognitiva, escuchará a ambas partes (oír al representante de la SS te revuelve las tripas, te lo aseguro) y a algun perito forense, si no lo tiene del todo claro , pedirá otro peritaje, y decidirá con lo que tenga en el expediente. No hay otra opción.

Y sí se dan incapacidades y minusvalias. No entiendo porqué se dice que no, a no ser que el objetivo sea que no te presentes, por si acaso. La mía fué el año pasado... llevaba desde el 2010 luchando, y me dieron la razón... dos veces (recurrieron). Si lees mis intervenciones al respecto, que son muchas, siempre digo lo mismo: prueba de esfuerzo de la complutense, prueba cognitiva (para mí, la mejor, la de Madrid, aunque hay personas que han tenido éxito con otras) y un buen abogado, que haya defendido (y ganado) suficientes casos DE SFC, FM y/o SQM. No vale con haber "oído hablar de ello", han de saber defender las pruebas que aportas en un juicio. A ser posible, un abogado que no cobre si no gana (el mío funciona así). Y rezar para que te toque un juez sin prejuicios respecto a la enfermedad (hay alguno que los tiene, aunque creo que son excepciones). Y llegar hasta el final. Cueste lo que cueste. Porque la Administración, no lo dudes, cuenta con amargarte para que dejes el tema... de eso se trata. No olvides que, si no te presentas, no tienen que pagarte, ni denegarte nada... te lo haces tú solo. Si TODOS los enfermos de SFC llevasen el tema a juicio hasta ganar, tarde o temprano se vería que el trato que recibimos de la administración es discriminatorio respecto a otros enfermos, y se podría dejar constancia (y actuar en consecuencia). Por eso, su único empeño es que te des por vencido antes de empezar.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
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Isasa
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por Isasa »

Totalmente de acuerdo con Eli....
galaxytud
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por galaxytud »

Hola Elypoach:
Como dices que ya has pasado por esto, te quería preguntar si agotaste el período máximo de 18 meses de baja. Si fue así, se pasa dos veces por el tribunal? o la segunda es un simple reconocimiento en el que ya no te admiten informes nuevos?
porque estoy pensando repetir las pruebas de esfuerzo y neurocognitiva, ya que hace un año y medio que me las hice, y he empeorado desde entonces. Y puede que vaya esta vez a la complutense ya que veo que habláis bien de ese sitio. Hacen allí también la neurocognitiva?
Un saludo.
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Re: Médicos que entiendan el SFC.

Mensaje por elipoarch »

Nunca. Con el SFC no me dejaron nunca más de 4 o 5 meses de baja... y me las acumulaban aunque fueran por motivos diferentes. Todos los consejos que me dieron al respecto (y que en teoría le funcionaban a todo el mundo) no me valieron para nada... el ICAM se ensañó conmigo una y otra vez. Fué un auténtico calvario que yo, que nunca he deseado mal a nadie, espero que lo vivan en sus propias carnes TODOS Y CADA UNO de los que intervinieron en el proceso.

Lo de las dos veces de tribunal es porque recurrieron al TSJC. En la resolución del recurso ya no haces nada, sólo esperar. Son los mismos papeles, que se miran un poco más arriba. :roll:

A mí, la prueba de la complutense me parece la más clara, y para la cognitiva, deberías ponerte en contacto con SFC Madrid, porque lo hice a través de esa asociación y la prueba era muy, muy buena para demostrar el impacto cognitivo de la fatiga, que es de lo que se trataba.
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