SFC/EM Investigación

holapollo claro que perturba completamente de acuerdo toda persona enferma al no poder hacer una vida normal ya tiene motivo ,nosotr@s exactamente igual .



un saludito

Náufrago escribió:Y por último una reflexión:

¿Puede ser que cuando proliferan las investigaciones científicas serias y rigurosas que señalan a las anomalías inmunes, las infecciones latentes/crónicas...etc, aparecen de manera directamente proporcional estudios falaces, inútiles y DESinformadores como éste?

O será casualidad?.

holapollo escribió:Afirmar eso de manera tajante puede parecer arriesgado, o puede ser usado como una prueba más de nuestro delirio. Ya sabes, sabéis, por otros comentarios, que yo personalmente valoro muy negativamente las teorías y opiniones de tinte conspiracionista, y ésta (te digo de pasada que yo la comparto) es candidata a la categoría.
Lo que yo me pregunto en este caso (en realidad, me lo pregunto siempre que leo alguna opinión o afirmación de este tipo, en cualquier contexto) es: ¿a qué fin?. O sea, ¿Qué beneficio, a corto o largo plazo, obtienen los componenetes del equipo que firma el estudio?
¿Prestigio? ¿Y a qué nivel? ¿Nacional, internacional? ¿Quizá beneficio económico? ¿Les hace falta? Creo que los dos hermanos Solà cuentan con ambos de forma bastante holgada, y, por mucho que yo utilice el sarcasmo y el doble sentido, suponerles mala intención o deseo de perjudicar per se me parece aventurado.

Hola pollo

Estoy de acuerdo en que afirmar lo que planteo de manera tajante es arriesgado, por eso no lo afirmo, sólo lo sugiero como reflexión. Dios me libre de adherir más si cabe la pegatina del delirio o la psicopatía a nuestra condición que, por otra parte, tampoco me preocupa dada la creciente evidencia científica con la que contamos en pleno 2014 como colectivo y yo personalmente como individuo.

El beneficio? Pues de nuevo desde el abstracto marco de las posibilidades y las hipótesis, creo que tú mismo lo has apuntado:

holapollo escribió:creo que esto es uno de los puntos en que se basa éste y otros estudios para tergiversar de la forma más ruín la naturaleza y causas de la enfermedad.

Qué se gana con ello? Pues no sé pero tal vez sea como lanzar un bote de humo en mitad de una manifestación: dispersión y desvío de atención.

Para qué? Pues igual si consigues eclipsar mediante la publicación de este tipo de estudios el resto de investigaciones que apuntan en direcciones radicalmente opuestas, creas la ilusión de que no es necesario ó útil ó práctico destinar recursos y esfuerzos en la indagación inmunológica ó infecciosa porque ya existen en la psicopatología posibles desencadenantes causales .

Cuentas con la ventaja de que es más rápido, barato y cómodo publicar los primeros mientras que es un tedio y te crea muchos enemigos publicar los segundos.

Claro que el Dr. Solá tiene una dilatada trayectoria profesional como especialista en nuestras enfermedades pero no conozco a nadie que se haya beneficiado de su experiencia excepto, como bien apunta Drazen, para conseguir un diagnóstico previo pago correspondiente. Diagnóstico que tal vez en su día era útil como reconocimiento pero que hoy por hoy, sirve para engrosar más si cabe la lista de papeleo inútil que se acumula en nuestras añejas carpetas.

Sabes lo que me contestó el Dr. cuando estando en su consulta le hablé de la investigación en busca de marcadores inmunológicos?. Dijo que eso no servía para nada y era perder el tiempo.

Poco más puedo añadir.

Entiendo que nuestros especialistas cuentan con recursos limitados y navegan contra corriente , vigilados de cerca por sus superiores y constantemente en la cuerda floja. Es por ello que incluso si quisieran (aunque sigo preguntándome: Realmente quieren?), se encontrarían con muchísimas barreras a la hora de utilizar los pocos recursos de los que disponen para estudios complejos y relevantes.

Por eso precisamente somos los enfermos los que hemos tenido que hacer posible la consecución del Estudio de Biomarcadores. Pero es mi opinión que si no puedes ayudar, al menos no compliques más las cosas.

Sin más, no pretendo causar controversia. Como dice José Luis, nosotros podemos decidir qué dirección tomar y a quién apoyar.

Un saludo!

NO tengo capacidad para leer ni la décima parte de lo que habéis escrito, pero me sorprende que Fernández Solá, que parecía un referente en esta enfermedad, se haya "cambiado de chaqueta"

o al meno eso es lo que deduzco.

En fin.
Besos

Me siento como un ratón con cuarenta nueces...

Náufrago: Creo que hablamos los dos el mismo idioma o muy parecido, así que casi no hace falta que te puntualice nada de lo que he escrito.

Sí te digo que tú, en tu respuesta, me aclaras puntos que yo no tengo del todo claros y me apuntalas otros que yo tengo como certezas de tiempo atrás, por ejemplo:

Náufrago escribió:Claro que el Dr. Solá tiene una dilatada trayectoria profesional como especialista en nuestras enfermedades pero no conozco a nadie que se haya beneficiado de su experiencia excepto, como bien apunta Drazen, para conseguir un diagnóstico previo pago correspondiente. Diagnóstico que tal vez en su día era útil como reconocimiento pero que hoy por hoy, sirve para engrosar más si cabe la lista de papeleo inútil que se acumula en nuestras añejas carpetas.

Touché

Náufrago escribió:Sabes lo que me contestó el Dr. cuando estando en su consulta le hablé de la investigación en busca de marcadores inmunológicos?. Dijo que eso no servía para nada y era perder el tiempo.

¿Donde he leído yo eso antes de aquí?: en el blog de ASSSEM y, posiblemente, en algún sitio más.

Náufrago escribió:Sin más, no pretendo causar controversia

.

No la causas, Náufrago. Yo a veces escribo de forma algo retórica, es decir, aparentemente parece que estoy criticando una postura, pero mi intención real es llamar la atención sobre algún detalle. A eso recurro con la palabra conspiracionista que he utilizado en mi anterior comentario.
Por supuesto, estoy de acuerdo totalmente con tu sugerencia, que no tiene nada de conspiranoica: está claro que se basa, no ya en indicios más o menos verosímiles, sino en actos reales.

Ahora entiendo, también, la llamada a la prudencia de J Luis con los resultados del estudio, y previamente, cuando se iniciaron las extracciones. Y con esta certeza, ya no sospecho mala intención por parte de los firmantes del "estudio".

Y pienso, utilizando una expresión muy querida de los Auténticos Gurús Conspiracionistas:

El que quiera entender que entienda, Señoras y Señores!!

cacoya escribió:NO tengo capacidad para leer ni la décima parte de lo que habéis escrito, pero me sorprende que Fernández Solá, que parecía un referente en esta enfermedad, se haya "cambiado de chaqueta"
o al meno eso es lo que deduzco.

Para que no tengas que gastar fuerzas, copio y pego del blog de María josé Moya, Mi Estrella de Mar, este texto :

Mi estrella... escribió:El Dr. Fernández-Solà es tan amable de ofrecer a MI ESTRELLA DE MAR una importante información -a colación del trabajo del grupo de trabajo internacional que abre este artículo-, que arroja luz sobre la creencia general entre los afectados y algunas entidades de que los criterios de Fukuda no se encuentran ya (oficialmente) vigentes, habiendo sido sustituidos por los canadienses de 2003. El Dr. Solà comenta que esto no es así, independientemente de lo que pueda opinarse sobre si unos ofrecen (o no), mejores criterios diagnósticos para el SFC/EM.

Para evitar interpretaciones, transcribo tal cual la interesante observación del Dr. Solà, bajo su autorización:

"[...] Estos criterios se han realizado por CONSENSO INTERNO entre un grupo de trabajo, pero no tienen CONSENSO INTERNACIONAL ni validación por el CDC como tienen los de Fukuda. Desde el inicio del SFC han aparecido más de 10 criterios clinicos diferentes, sin demasiadas aportaciones diferenciales entre ellos. Pero para que hablemos todos el mismo lenguaje, los centros oficiales de diagnostico CDC deben validarlos. De momento, el unico criterio validado oficialmente de CFS es el de Fukuda, CDC 1994. En la proxima reunión de Otawa del IACFS se discutirá la valoración de esta nueva propuesta [...]".

Se encuentra aquí:

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/ ... panol.html

y como se puede ver en la fecha de la entrada, la chaqueta no parece que la cambiase ayer...

Para no saturarte, cacoya sigo a partir de aquí con lo que en rigor, quería escribir al principio del comentario.

Estoy, a partir de los aportes de María, de enka, de Náufrago... de todos los que comentáis, poniéndome al día. No conocía la revisión de 2011, y buscando su traducción, la he encontrado en el blog de María José Moya. No es una traducción a secas, sino que está bien introducida y comentada, y el párrafo que he copiado está en esa introducción.
¿Es cierto lo que afirma el Dr. Solà? Tampoco lo sé, aunque quizá sea secundario si lo es o no.

Sólo quería destacar, desde mi relativa ignorancia de este tema, que su adhesión a los criterios de Fukuda no es nueva. Y que si aún se mantiene fiel a ella, desde luego, lo ha sido durante toda la vigencia, oficial y consensuada o no, de la revisión canadiense.

Recuerdo que, cuando se empezó a escuchar sobre los resultados del estudio noruego con rituximab, hallé una convocatoria de su hermano para replicarlo con pacientes suyos y, si no recuerdo mal, porque no he vuelto a ver la convocatoria, su criterio de elección también se basaba en aquéllos.

De momento me retiro, de verdad que me pasan por la cabeza un montón de preguntas, dudas, comentarios, pero sólo tengo dos manos y hoy las tengo que repartir.

Ojalá a la vuelta encuentre nuevos comentarios.

Recuerdo que hace bastante años, el doctor Alegre tambien hablo de una personalidad fibromialgia fatigada, despues recibio un monton de criticas por parte de afectados...con el tiempo cambio su postura, a la postura tan radical que defiende ahora...

No se parece tiempos de baile, esto de los medicos, sola era un gran defensor de la enfermedad, ahora sale por estas, bueno en un tiempo dira otra cosa o no?. pero tengo fe que si.

Feliz dia.

Decir lamentable el Sr Fernández Sola,me parece poco,ojalá se tratase de una broma de mal gusto,el texto es insultante.

Tachenlo y pasen de el,no merece la pena,incompetentes como pueden comprobar hay muchos y el debe de ser uno,uno más .

El tiempo pone a todo el mundo en su lugar.

Un Saludo a todos!

laiz32 escribió:Decir lamentable el Sr Fernández Sola,me parece poco,ojalá se tratase de una broma de mal gusto,el texto es insultante.

Tachenlo y pasen de el,no merece la pena,incompetentes como pueden comprobar hay muchos y el debe de ser uno,uno más .

El tiempo pone a todo el mundo en su lugar.

Un Saludo a todos!

De todo esto se deduce que es un tema netamente administrativo, hacia donde van los recursos....hacia la investigacion o a mantener mi chollito....podia ser asi?


No se si se podia ir explicando con mas claridad, a mi todo esto, me sobrepasa.

antavian escribió:No se si se podia ir explicando con mas claridad, a mi todo esto, me sobrepasa.

¿A partir de dónde te has perdido?

holapollo escribió:

antavian escribió:No se si se podia ir explicando con mas claridad, a mi todo esto, me sobrepasa.

¿A partir de dónde te has perdido?

No se, gracias, volvere a leerlo, una y otra vez, de vez en cuando, a ver si lo entiendo, aunque no se si vale la pena, ya estoy en rollos como cuidar la alimentacion.

Quizas serian mas interesantes articulos por parte de Sola explicando como el cuidado de la alimentacion o los complementos ha hecho algo bueno por los enfermos....pero visitando el enfermos con calidad de vida que tienen que escriba cosas como esta, yo ya no se que pensar de el, sino de la humanidad y de la clase medica en particular.

Por si te ayuda tenerlo todo junto, mira este enlace, es la entrada del Blog de Robert Cabré donde lo anunció, y fue donde yo lo vi la primera vez, antes de que mario lo escribiera aquí:

http://robertcabre.com/2014/03/05/

A ver, en rigor, yo personalmente no puedo decir nada a favor ni en contra de J Fernández Solà, me diagnosticó en 2002, creo recordar en el Clínic, y le vi sólo una vez más, el año siguiente. Dejé de ir porque pedir hora para consulta por tf era misión imposible, salía de la consulta cuando ya habían cerrado conserjería, y quedarme un día más en Barcelona para pedir hora, era para mí ya bastante suplicio ir y volver.
¿Parece surrealista? Pues no, es rigurosamente cierto, me he llegado a esperar diez minutos de reloj que me atendieran, un día, otro día...

Lo que se critica es que la "carta científica":

http://www.elsevier.es/eop/S0025-7753(13)00842-7.pdf

pretende demostrar que la SQM es un trastorno de causa psicológica, cuando en realidad, lo único que se puede inferir del estudio, lo pongas como lo pongas, del derecho y del revés, en español o en malgache, es que los pacientes con SFC, y en mayor grado, los que además de SFC tienen SQM, que se han tomado como muestra en el estudio, presentan alteraciones psicopatológicas graves.
Eso es invertir totalmente el sentido de un estudio pretendidamente científico. Es presentar como causas, lo que muy razonablemente son consecuencias

Además, si se analiza con detenimiento, incurre a mi parecer en una incongruencia tan descomunal que lo invalida totalmente, fueran o no ciertas las conclusiones que arroja.

Para evaluar la SQM en pacientes con SFC se utilizo el cuestionario autoadministrado Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (nota mía: más conocido por sus siglas QEESY)

Suponiendo que es cuestionario es eficaz para lo que dice servir, y hay un estudio, al menos, que lo avala, de un equipo de la Clínica CIMA, aledaña al Institut Ferran de Reumatología donde, si mi memoria no falla, pasa consulta el hermano de J Fernández Solà:

http://www.institutferran.org/documento ... _qeesi.pdf

un resultado positivo en QEESI indicaría la realidad de la alteración de la salud por exposición a químicos X.
Si del resultado del "estudio Godás" se concluye que esas alteraciones no son, en realidad, producidas por los tóxicos ¿cuál sería la conclusión respecto de la validez del cuestionario? ¿Eh?

Lo que pasa es que a mi me ha surgido otra duda, revisando esta mañana la fuente:
El estudio, en realidad, parece ser que no está publicado. Lo que Robert Cabré enlaza en su blog es , al parecer, una propuesta de publicación.
Se puede leer "IN PRESS" en el encabezamiento.
Yo he telefoneado personalmente a la editorial para interesarme por si estaba publicado y me han confirmado que no, que no se ha publicado.
Quería preguntar sobre esto a Robert o a J. Luis, pero no quiero agobiar a nadie.
No querría meter la pata sosteniendo algo que no puedo demostrar, espero que haya ocasión de hacerlo en breve.